Recherches sur le bumétanide

[eric78]

Aujourd'hui j'ai eu une discussion avec le nouveau pédiatre de Mael , ce dernier est bien informé et prêt à contacter le Dr L. pour mettre en place le "protocole burinex" nous en discutons donc le 21 .
Merci à Snip, Murielle et jonquille..... et à bientôt

Eric

[snip]

Tu es dans quelle région ?

[eric78]

Dans le 78, a la limite du val d'Oise

[maho]

On ne doit pas etre loin Eric, je suis 78, limite Eure et Val d'Oise

[Jonquille57]

Le bilan de l'étude va bientôt sortir... patience.

[Jean]

Un nouveau sujet a été ouvert (il faudra peut-être les fusionner):
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=2&t=2471

[Jean]

Je réponds à des questions posées il y a quelques jours :

Pour l’instant, une seule étude a été publiée sur le burinex, l’année dernière : cela concernait 5 enfants. Depuis, il y a l’étude en double aveugle (enfants de moins de 10 ans) : l’analyse des effets est faite au bout de 3 mois. Mais il y a aussi la prescription pour des enfants de moins de 10 ans – ou de plus de 10 ans - et des jeunes adultes.

La tendance est favorable. Comme Murielle l’a expliqué, cela a parfois mis du temps – et d’autre part, il y a une question de dose ou de répartition de la dose (2 ou 3 prises).

Il y a du recul sur la prescription de burinex à long terme pour des adultes avec insuffisance cardiaque : pas de toxicité constatée. Par contre, le burinex n’avait pas été prescrit pendant une longue période à des enfants : il faut le savoir.

Cette molécule pourrait aussi avoir un effet sur l’épilepsie. Voir l’étude publiée l’année dernière par Y. Ben-Ari sur le sujet. Et http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 81&p=50356
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 90&p=55704

Ce qui est bien pour les adultes qui en prennent depuis plus d’un an, c’est qu’ils peuvent exprimer clairement s’ils veulent continuer à en prendre. Le fait qu’ils disent que cela leur facilite les contacts sociaux, c’est bien.

[Murielle]

Ce qui est bien pour les adultes qui en prennent depuis plus d’un an, c’est qu’ils peuvent exprimer clairement s’ils veulent continuer à en prendre. Le fait qu’ils disent que cela leur facilite les contacts sociaux, c’est bien.

Ca c'est extrêmement positif et ça répond à ta remarque Jonquille.!

Mon fils a seulement pu nous dire que c'était "mieux" avec le Burinex que "sans".....Bon évidemment, pas vraiment argumenté.!
D'autres parts, s'il est vrai qu'il y a une question de temps selon les enfants, il y a en effet une histoire de dosage et de prises.!
Nous sommes plusieurs (sans l'avoir su avant.!)à avoir tenté de réduire la dose ,mais de la donner de façon plus régulière dans la journée (matin midi et soir au lieu de matin et soir)....Nous avons toutes (les mamans) constaté la même chose.! Une régression nette.! Le mien se refermait à nouveau et avait augmenté ses stéréotypies.! Dès qu'on est revenus à la dose initiale: nickel.!Ouf
Depuis un mois on tente un dosage supérieur à la dose du départ pour voir si on constate un progrès supérieur....Pour l'instant pas de progrès réellement "notable", mais je pense que d'ici 2/3 mois on pourra le dire avec plus de recul.
Je vous tiendrai au courant bien entendu.!

[Murielle]

Possible Jean car je crois que dans l'autre message l'intitulé est peut-être plus accessible à un plus grand nombre?

(aparté pour Jean: Que fais-tu devant un ordi.!!! )

Bonjour Pifpof et bienvenue.! Peut-être pourrais-tu venir te présenter par ici????

[eric78]

d'accord Maho, près de giverny ? belle région c'est plus à l'ouest que nous, j'habite au sud de Pontoise en limite de département !

[pifpof]

Oui dsl , je fais les choses dans le désordre.

Je fais un jolie poste dans le week end.

[Murielle]

Cool au plaisir de faire ta connaissance.!

[martinemj]

Merci Jean pour toutes ces précisions. Je suis rassurée que le Burinex ne soit pas contre indiqué pour son épilepsie, il prend de la micropakine matin et soir.

C'est encourageant et c'est bien Murielle que ton fils puisse te dire, même si c'est pas très précis, que c'est mieux avec que sans. Florian qui ne parle pas ne pourra rien me dire, je devrai voir les progrès dans son comportement, surtout les stéréotypies et les automutilations.

[Jonquille57]

Peut-être que le fait qu'il se sente mieux, il se mutilera moins.. enfin, il faut espérer !

Courage, martinemj

[martinemj]

Oui je l'espère aussi !!