Recherches sur le bumétanide

[Woops]

Ah oui quand même, il faut une surveillance !! Ce qui me gêne c'est qu'il faut surveiller les reins et comme Florian n'a qu'un seul rein, ce sera compliqué ou voire même impossible de lui donner le traitement !!

Info pour Martine:
Notre fils est dans le même cas: il lui manque 1 rein, de naissance.
Même âge que Florian.
Diagnostiqué par le bon docteur L. en septembre 2008, sous Burinex depuis novembre 2010.
Il a été examiné par un néphrologue avant le traitement, surveillé par bilan sanguin tous les 2-3 mois depuis. En plus du potassium, le fonctionnement correct du rein est vérifié.
Et il est vrai que nous avons vu des progrès, après 3 mois environ de prise régulière: plus d'ouverture, moins de stress, plus d'attention envers les autres, meilleure sociabilisation et j'arrête là l'énumération !
Attention, pas de miracle malgré tout: il reste Aspi quand même.
Mais ça vaut sacrément le coup, dans le cas qui est le nôtre, bien sûr.

[martinemj]

Merci Woopa pour ce message, ça me rassure, Florian est suivi à R. Debré par un Néphrologue et il a une surveillance annuelle, prise de sans et écho. On a su, par hasard, qu'il n'avait qu'un seul rein l'année dernière, à l'occasion d'une écho de l'abdomen.

Super pour ton fils si Burinex améliore son comportement !!

[Jonquille57]

Si cela peut vous rassurer ( et cela n'a rien à voir avec le Burinex ), mon mari vit avec un seul rein depuis maintenant presque 40 ans ( nom d'une pipe, que le temps passe vite ! ) et il se porte comme un charme, n'a jamais eu de traitement pour ça et aucun effet secondaire...

[martinemj]

Merci Jonquille, ça rassure, car quand on l'a appris l'année dernière, ça nous a un peu assommé, on se disait autisme (non verbal avec automutilations) + épilepsie + rein unique, ça fait beaucoup pour notre bonhomme, mais maintenant, on se dit qu'avec un bon suivi, tout irait bien.

Le néphrologue nous a dit que plus tard, adulte, il se pourrait que, peut-être, les kystes qu'il avait à la place d'un rein, et qu'il n'a pas voulu retirer, lui provoqueraient de l'hypertension.

[Jonquille57]

Oui, c'est dur à assumer et je comprends. Le mien est diabétique insulino-dépendant et autiste et parfois, on ne sait pas lequel des deux est le plus handicapant. On a souvent un grand sentiment d'injustice... mais on n'a pas d'autre choix que de faire face et de se montrer fort pour eux.

Mon mari a perdu un rein suite à un accident quand il avait 18 ans. C'était un accident très grave : il a été transporté par hélicoptère à Paris et on ne savait pas si il s'en sortirait. Aujourd'hui, il va très bien.

Pour ton fils, je ne pense pas que d'avoir un seul rein le perturbe dans sa vie à venir. C'est angoissant, certes, mais il n''y a pas d'autres conséquences que de s'assurer que l'autre rein fonctionne bien. Mais il n'y a aucune raison pour que ce ne soit pas le cas.

Je comprends aussi que tu portes espoir dans le Burinex. Voir son enfant s'automutiler doit être terrible. J'ai connu plusieurs TS de mon fils, et je pense que c'est assez semblable. Mais tu peux avoir de l'espoir. Je pense que les connaissances et les prises en charge de l'autisme qui évoluent peuvent te permettre d'en avoir. Tu sais, dans le centre où est mon fils, il y a une jeune femme qui a dit ses premiers mots à l'âge de 25 ans ! Tu vois, avec une bonne prise en charge, avec les bonnes méthodes, tout espoir est permis.

[martinemj]

Effectivement, il faut être forts pour eux !!!

L'info pour la jeune fille qui a parlé à 25 ans fait rêver !!!

[Murielle]

Connaissant le mari de Jonquille, je ne savais pas qu'il n'avait qu'un rein.... et je confirme qu'il apparaît en pleine forme à chaque fois que nous le voyons.!
Je ne savais pas non plus pour le fils de Whoops, et je trouve cela encourageant et prometteur pour ton fils aussi Martine.!
Comme quoi, on ne peut pas savoir sans avoir vu un médecin ce qu'on peut raisonnablement faire ou non....en tous cas, l'essentiel étant de tenter tout ce qui peut être fait pour améliorer et en ayant une bonne surveillance médicale.!!
C'est plein d'espoir tout ça....

[bernard]

Je crois que Bernard parlait a moi Jonquille, et ne se moquait pas de tout.

Oui je répondais à Sue. Je ne me moquais de personne.
Je comprends ce que dit Jonquille.

En ce moment, on a notre Lulu qui est au fond du trou.
Cela lui a déclenché une "maladie" de peau (urticaire physique par contact appelée dermographisme).
Il ne nous manquait plus que ça.
Elle ne dort plus la nuit (mélatonine) et est très agressive quand on lui parle (sérotonine).
On vient de changer de médecin qui ne pouvait plus la soigner (elle ne peut plus monter à cheval pour le moment) et qui disait que c'était dans sa tête que cela se passait si les drogues qu'elle lui donnait ne marchaient pas.
Heureusement qu'une dermato l'a reçue en consultation libre (c'est une jeune qui est très sportive et qui connaissait le syndrome rare du dermographisme). Elle lui a passé son stylo sur la peau du dos et en moins de 2 minutes, on aurait dit qu'elle était brulée au fer rouge (faut le voir pour le croire).
Malgré les antihystaminiques qu'elle prend, cela s'est calmé sur les cuisses mais se propage vers les jambes et les pieds.
Mon épouse a même pris rendez-vous chez une guérisseuse car elle va finir par pêter les plombs avec nos particularités.

Donc je te crois Jonquille quand tu dis que les parents attendent beaucoup d'une solution médicamenteuse.

[maho]

Bernard, tu as pensé a un etiopathe, (souvent un osteopathe qui a poussé un peu pus loin) ou peut etre de l'acupuncture.
en ce moment je pratique la coherence cardiaque, c'est interessant
http://www.symbiofi.com/fr/coherence-cardiaque
J'espere que Lucie ira mieux au plus vite, c'est une periode difficile, mais je sais que ta femme et toi sont trés attentives....courage!

[Jonquille57]

Bernard, il est évident que nos réactions sont liées directement à notre propre vécu...

Personnellement, j'ai tendance à écrire ce que je pense, sans passer de pommade inutile à quiconque. Et je sais que je suis un peu abrupte, parfois.

Quand les choses vont mal pour nos enfants, on a le droit de garder de l'espoir.... même pour le bienfait des médicaments.

Il y a eu un moment où j'aurai fait n'importe quoi pour sauver mon filston. Et quand je dis n'importe quoi, je pèse mes mots... c'était vraiment n'importe quoi.

Bernard, j'espère très sincèrement que vous allez bientôt trouver une solution pour votre fille.... Vraiment très sincèrement ! Courage...

[Murielle]

Mince Bernard.! C'est dur ce que tu traverses avec Lucie.! J'imagine que si elle ne peut plus faire de cheval, ça doit aussi jouer sur son moral elle qui aime tant faire ça.!
Autre piste peut-être intéressante: l'hypnose.! Je suis à fond dedans pour cesser de fumer (RDV le 20 octobre), je vous dirai si cela aura marché.! Parce que très sincèrement si j'y parviens.....tout le monde peut y arriver.!
J'ai discuté avec l'hypnotiseuse durant 1h00 au tel....Elle m'a convaincue et m'a parlé de toutes les choses qu'elle peut améliorer....Notamment, le sommeil.
Je vous tiens au courant , mais c'est peut-être une piste à explorer?
Bon courage à toi et à ta famille Bernard.!

[maho]

J'ai pensé beaucoup aujourd'hui a Lucie, c'est vrai qu'en generale, tout eruption cutanée est crée par un malfonction interieur (donc ici surement les angoisses et deprime)
Il me semble qu'on a deja parler de ce genre de chose sur le forum, on parlait en meme temps des ongles et mains bleu/noir sans avoir froid.
Si je me rapelle elle a une bonne copine qui faisait du cheval avec elle, c'est le moment de solliciter cette amie si possible, qu'elle vient passer le maximum de temps a la maison (c'est mieux que ca soit chez vous, car Lucie se sentira en securité) ou de faire des sorties "accompagné de loin" par vous.
Est ce que sa grande soeur ne peut pas discuter avec elle?
En tout cas, courage Bernard, j'imagine que C. doit etre en train de s'arracher les cheuveux!!
Tiens nous au courant Murielle pour l'hypnose, ca m'a toujours tenté.....(mais attends... avec qui je vais sortir clopiner? )

[Murielle]

J'ai un peu la trouille de ne pas y arriver depuis toutes ces années, mais là, j'ai vraiment envie d'arrêter....Je viendrais quand-même t'accompagner sans fumer.!
Ceci dit....si ça marche...;Je suis sûre que toi aussi tu pourrais y arriver.!!!!!!

[Jonquille57]

J'ai connu une personne qui a effectivement arrêter de fumer grâce à l'hypnose. Moi, j'y suis arrivée grâce à l'accupuncture alors que je ne me suis jamais fait soigné autrement par cette médecine.

Je crois que chacun doit trouver sa méthode. Le principal est de trouver celle qui marche pour soi.

[pifpof]

Bonjour à tous,

Est-ce que vous avez des nouvelles concernant les diurétiques, pleases.

Merci beaucoup pour toutes ces informations.