Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Oui n'importe quel médecin pourrait prescrire du Burinex mais pour son effet diurétique.! (court terme)
Pas pour traiter les symptômes de l'autisme.!
D'ailleurs, il faut une surveillance accrue car sur le long terme, il y a aussi des fuites de potassium qui peuvent occasionner de graves carences cardiaques.!!!
On fait faire des prises de sang régulières et une supplémentation en potassium en cas de perte importante. D'autres parts, une fois ou deux fois l'an, on a aussi une prise de sang pour vérifier que tous les organes vitaux fonctionnent bien (reins par exemple). Ce n'est malgré tout pas anodin et ça doit se faire sous surveillance médicale stricte.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Ceci dit, une fois l'étude protocolaire finie, je suppose que les médecins peuvent s'y pencher et suivre les directives que le Dr Lemonnier aura noté.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Ah oui quand même, il faut une surveillance !! Ce qui me gêne c'est qu'il faut surveiller les reins et comme Florian n'a qu'un seul rein, ce sera compliqué ou voire même impossible de lui donner le traitement !!
martine, maman de Florian (30/04/1998), TED avec autisme
Attention Martine.! Je ne suis pas médecin , hein?
Je dis juste qu'il y a oui, une surveillance obligatoire.! Pour ton fils, je ne sais pas si le fait d'avoir UN rein puisse être un frein au Burinex, seul un médecin pourra le dire...
Peut-être que s'il fonctionne bien , c'est possible?
Je ne peux pas te dire....
Bon courage en tous cas.!
Petite précision aussi: chez certains enfants, seule une petite dose journalière donne de bons résultats rapidement, chez d'autres, il faut plus de temps et un dosage plus fort.! (C'est le cas du mien...cet été on a fait un essai de réduction de dosage et le résultat a été une régression visible.!...) Je pense qu'il y a encore des paramètres inconnus, car chez certains enfants la kaliémie (dosage potassium) se stabilise en un mois et chez d'autres il faut de longs mois.! (pour mon fils il aura fallu plus de 9 mois.! )
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Ouf, j'ai eu peur de te "casser" le moral ....alors qu'en fait, seul un médecin peut apporter une réponse aux question que tu te poses.... Et puis, c'est important de continuer à espérer qu'un moyen peut nous aider à mieux vivre le quotidien.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
C'est vrai que c'est très tentant ! Malgré tout, le manque de recul peut faire peur malgré tout...
Je pense qu'il ne faut pas faire l'essai à la légère. En tout cas, pour ma part, je suis assez perplexe : la tentation est grande, mais malgré tout, on n'a pas suffisamment de recul. Pas facile de prendre une décision...
C'est certain que nous n'avons pas de recul, donc prudence et normal que l'on hésite, même si c'est très tentant, comment je serais heureuse que mon fils ne s'automutile plus ou beaucoup moins !!
martine, maman de Florian (30/04/1998), TED avec autisme
Reste à savoir si le burinex va agir sur le problème qui est le plus gênant... Je pense que ce serait un peu trop beau.
C'est pour cela que j'ai vraiment hâte de lire les conclusions de cette étude, et de savoir si des adultes ont aussi suivi le traitement et ont constaté quelque chose de positif...
C'est vrai que je pensais a Flo, Martine. il faut vraiment bien te renseigner vu qu'il n'a qu'un rein, comme Mysterio et sa diabete. J'espere que le rapport va nous donner plus d'info.
J'hesite beaucoup a en parler au Dr, vu que Loic ne prends pluc aucun medicament actuellement.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
Comme tu dis Jonquille, est-ce que ça va agir là où c'est le plus handicapant !!!
Je te comprends Suzanne, c'est tellement super que Loïc ne prenne plus de médicaments, mais bon peut-être que ça pourrait lui apporter un mieux être !!
martine, maman de Florian (30/04/1998), TED avec autisme
bernard a écrit :Horreur ! Mais comment les labos pharmaceutiques vont-ils pouvoir survivre ?
et on dit que les Aspies n'ont pas d'humour
Eh oui tu as quand meme raison, j'avais une facture a la Pharmacie (dommage qu'il n'y a pas de carte de fidelité )de plus de 150€ par mois, et pas beaucoup remboursable (d'ou l'interet de plaider sa cause pour le PCH )
Ce qui fait du bien aussi est de ne plus prendre un RDV tous les 28 jours (obligé pour le Concerta) et plus d'autorisation de transport (une journée complet au DDASS)
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
Tu sais, Bernard, il faut se mettre à la place des parents qui attendent beaucoup de certains médicaments. Tu sais à quel point j'ai souffert d'une surmédicamentation ( pas sûre que ce mot soit français ! ) pour Mysterieo, mais quand on rencontre de réels problèmes ( comme l'automutilation ), je trouve logique que l'on espère qu'un remède puisse enfin vaincre ce cauchemar....
Je crois que Bernard parlait a moi Jonquille, et ne se moquait pas de tout. Il sait trés bien le surmedication (pas sur non plus que ca soit francais ) de Loic a eté surtout difficile a surmonter mais trés couteux aussi, j'avais blagué a un moment en disant que je devrais acheter les actions dans les boites Pharma.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
Et puis, c'est important de continuer à espérer qu'un moyen peut nous aider à mieux vivre le quotidien.! 
)de plus de 150€ par mois, et pas beaucoup remboursable (d'ou l'interet de plaider sa cause pour le PCH