Recherches sur le bumétanide

[Murielle]

Eric Lemonnier que j'ai vu il y a peu m'a dit que la parution de ses travaux était imminente.!

[Murielle]

Et je tiens aussi à ajouter qu'il ne faut quand-même pas espérer de vrai miracle: nos enfants restent même avec le burinex des enfants particuliers.! Disons qu'ils sont peut-être un peu plus accessibles et que notre société leur est aussi un peu plus compréhensible.!
C'est déjà énorme.!

[sylvie35]

Merci pour vos réponse,j'en ai des frisons.....snif snif
Comme ça fait un peu plus d'une semaine,je suis a l'affut de tout signe positif,(je deviens même parano lol).

Lucas est autiste typique,il fait des mots phrases.Hier je lui demande ce qu'il y a car il souriait,d'habitude il m'aurait dit "laisser moi tranquille maman", et là il me dit en me regardant "je souris", (ha ben oui suis je bête!!!!),d'habitude il ne répond pas au question,ou parfois si mais à coté, et n'utilise jamais le "je" mais plutôt son prénom.

Est-ce un effet du burinex????Je pense que oui où bien c un hasard!!!!

Affaire à suivre!!!!

[Murielle]

Sylvie, ce genre de remarque est EXACTEMENT les "petites" chose du quotidien qu'on peut souligner....et au début, forcément on se demande si c'est l'effet Burinex ou bien si c'est un hasard....???
MAIS, force est de constater qu'au fur et à mesure de plus en plus de choses inattendues débarquent et là...WOW

La dernière chose que mon fils m'a dite et qui m'a toute remuée:

Le soir, on a un rituel....Et comme toujours au moment de quitter la chambre :je lui dis que je l'aime et que je suis fière de lui...
Je n'ai en général pas de réponse.
Mais, il y a 15 jours, je m'apprête à repartir après avoir dit ma phrase habituelle quand j'entends: "pourquoi?"
Je lui dis : "pourquoi je t'aime?"
Lui: "non, pourquoi tu es fière de moi"....
Gloup's....
Je lui ai expliqué que je savais combien il faisait d'efforts, combien c'était compliqué pour lui et donc combien j'étais fière de lui.! Il a eu un sourire jusqu'aux oreilles et s'est caché dans son oreiller....

Ces moments rares sont merveilleux, et je savoure ces instants précieux.!
Sylvie, je t'en souhaite beaucoup à venir.!(des instants précieux.! )

[Jonquille57]

A-t-on des exemples de jeunes adultes qui prennent du Burinex et qui pourraient témoigner eux-mêmes pour savoir si ils ont constaté des changements chez eux ?

[Murielle]

Pour cela il faudrait demander à notre cher docteur.!!!!
Je le vois samedi, je lui poserai la question, car en effet, ça pourrait être intéressant.!
Ceci dit, Léo m'a dit que c'était "mieux" avec les pilules.!
Mais bon, il ne "développe" pas suffisamment pour en savoir réellement les effets.!

[martinemj]

C'est super si vous trouvez des effets positifs sur vos enfants !!!

Je me pose la question pour Florian qui est non verbal, qui communique avec le pecs et les signes makaton, qui s'automutile, est-ce que cela pourrait l'aider ?

[Jonquille57]

Murielle, je sais qu'une jeune femme ( que nous connaissons bien toutes les deux ! ) en prend, mais il est peut-être indiscret de savoir si il y a des effets bénéfiques sur elle ...

[eric78]

Bonsoir Murielle,

Merci pour cette réponse, cela nous laisse espérer de bonnes évolutions et pour ce témoignage (super pour Leo) plein d'espoir, d'accord ce n'est pas le remède miracle mais quand même, qu'avons nous d'autre ?

D'accord je m'arme de patience pour la publication d'E.Lemonnier.

Nous rencontrons le 21 de ce mois un "nouveau pédiatre" et comptons bien aborder ce sujet avec lui et peut être commencer ce traitement, Mael a 4,5 ans et commence à peine à parler (quelques mots) quelques répétitions, c'est un début et si j'en crois les retours de Sylvie cela semble bien fonctionner l'utilisation du "Je" est une grande avancée , super aussi pour Lucas mais je me pose quand même les même questions que Martinemj, impact sur les non verbaux ou pré verbaux, est ce un accélérateur pour l’acquisition du langage et d'autres facultés ? bon encore beaucoup de questions.

P.S/ Qui est le cher docteur ?

[Jonquille57]

Le Dc L. est le médecin qui travaille au CRA de Bohars ( Brest ) et qui a diagnostiqué pas mal d'enfants de ce forum. Beaucoup de parents ont vraiment confiance en lui, car il est

[Murielle]

Le cher Docteur: c'est Eric Lemmonier.!
Nous ne sommes pas sensés mettre de noms de professionnel dans un forum sauf en cas de publication...par exemple.!Comme c'est imminent....
Je sais que certains enfants non verbaux , hyper renfermés ont eu du burinex et les résultats sont très encourageants.!
Alors oui je peux bien entendu comprendre ton envie de tenter l'expérience. Je ne sais pas quand la possibilité sera ouverte à qui en a envie?

[martinemj]

Merci Murielle pour le témoignage qui me donne espoir pour Florian !!

[Jonquille57]

N'importe quel médecin peut prescrire du burinex ( hors étude, bien sûr ), mais encore faut-il trouver un médecin qui accepte de se lancer dans l'aventure !

Et sans bilan de l'étude faite sur ce traitement, ce n'est pas évident...

[martinemj]

Et oui Jonquille il faut trouver le médecin qui accepte de faire la prescription. Quand j'en ai parlé à la pédopsy, elle ne connaissait même pas, le neurologue qui le suit pour l'épilepsie, non plus, donc sans résultat démontré, je vais avoir du mal !!

[Jonquille57]

Et pour moi, il y a un problème supplémentaire : mon fils est diabétique. Alors, prescrire un diurétique à une personne diabétique, cela fait peur !

Enfin, j'espère que lorsque l'on aura un texte officiel à leur montrer, on n'aura moins de mal à convaincre les médecins que cela vaut le coup d'essayer !