temoignages de parents

[lea]

rebonjour j aimerais avoir le témoignage de parents qui savent comment gérer les crises d enfants autistes qui sont par période obsédés par la meme chose toute la journée. alexis des qu il se lève le matin ne pense qu à jouer a l ordinateur et parfois c est très lourd à gérer.il peut rentrer en colère et tapé ou bien se met à pleurer .alexis est pourtant un enfant adorable et très plaisant toujours curieux de tout c est un enfant très angoissé .jusqu à l age de 3 ans 1/2 il parlait très peu( beaucoup d otites sereuses et d operations por mes 2 enfants ) on nous a dit qu il avait un gros retard de langage .mais du moment ou il a été au cp il a commencé à lire 1 mois et depuis il ne fait que des progrès .au cra on a juste dit qu il était autiste avec un retard psychomoteur age de son frère (3-4 ans) . je pensais au début au sa car petit il savait l alphabet par coeur en regardant la roue de la fortune à l age de 2 ans et demi et lisait les plaques d immatriculation et aimait les mots un peu compliqués comme le mot xylophone qu il savait dire !!bizarre pour un petit bout de chou!!!en ce moment il est fasciné par tous les livres depuis l age de 1 an et surtout en ce moment un livre de cuisine et du coup on fait les recettes!!!!!!!!!! et comment faire comprendre à ma belle famille (belle mère surtout) certaines choses en 2008 on m a mis de coté car le mot autiste était tabou et encore maintenant j ai encore du mal à pardonner " ce qui s est passé" etcela me gache la vie .je ne comprends pas comment une grand mère n écoute pas une maman qui savait comment fonctionnait son enfant du coup je ne lui ai jamais trop confié .on me l a souvent reproché mais entendre tout le temps qu il fallait le gronder devenait pour moi insupportable aussi je me suis renfermée pendant 4 ans et j ai eu du mal à revenir vers les autres .je sors très peu du coup et le papa a mis 4 ans aussi à admettre qu on avait un bout de chou diffèrent mais adorable et plein d amour a offrir .alexis a été suivi depuis age de 2 ans 1/2.et il afait d énormes progrès.faut il pardonner ???oui on me dit mais je suis très rancuniere malheureusement .mais si c était à recommencer je crois que je ferais la meme chose car mes 2 enfants me donnent beaucoup d amour .parfois je démoralise aussi je suis suivi en psychologie par pédopsychiatre et psychologue il faut que je prennes du temps pour moi m a t on dit.mais le sourire de mes enfants me fait avancer chaque jour et alexis et florian s entendent meme flo du haut de ses 3 ans a l air de comprendre des choses et ne juge pas les personnes ayant des problèmes. j espere que je ne vous ai pas trop ennuyée a raconter mes problèmes . kiss a tout le monde d asperansa .celine lea a plus a tout a l heure

[Jonquille57]

Coucou Léa,

Je te répondrai un peu plus longuement demain ( j'aurai plus de temps... ), mais, sans vouloir t'être désagréable, pourrais-tu, s'il te plait, essayer d'aller à la ligne de temps en temps, faire des paragraphes, sauter une ligne, etc ?

C'est un peu difficile pour nous de lire un si long texte sans aucune transition. J'espère que tu ne prends pas mal ma remarque, mais c'est pour que tu aies plus de réponses, car certains pourraient se décourager à te lire.

Merci

[lea]

..salut
je viens de comprendre comment on pouvait passer d un paragraphe à un autre.
je ne le prends pas mal car je débute avec le clavier alors que je m en sers tous les
jours avec mon métier mais pas pour écrire des messages .
Je commence a etre un peu plus à l aise et désolée pour toutes les personnes qui m ont lu pour les autres messages.

Mais je ne sais pas encore mettre les accents circonflexes , il faut que je m entraine.Merci de votre compréhension .Il y aura peut etre des incohérences mais je vais faire des efforts.
Merci de me le dire Jonquille 57.
Bonne soirée a toi.
Cela commence à aller!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
celine-lea

[Titiana]

Bonsoir ,

Gérer les crises (Léonito en fait peu maintenant), mais je me souviens que lorsqu'il était plus jeune je faisais diversion, mais je revenais qq temps plus tard pour lui expliquer. A l'époque il pouvait passer des heures devant le hublot de la machine à laver (imagines quand c'est le programme avec pré-lavage ), je dois bien avouer avoir user et abuser de statéges .

Concernant la famille pendant la durée de l'attente du rdv diag nous avons su quand il avait 4 ans (mais j'avais vu qu'il était différent bien avant quand il avait 12/15 mois), j'ai eu et j'ai encore de nombreux soucis avec qq personnes de la famille qui ne reconnaissent pas ce diag (pourtant certain sont toobib ), je te réponds franchement je trace ma route avec mon fils et famille ou pas je ne m'encombre plus, ils pensent ce qu'il veulent, on a déjà assez à faire

[Jonquille57]

Je suis contente que tu n'aies pas mal pris mes remarques : j'ai l'habitude de dire ( ou décrire ) ce que je pense, sans vouloir froisser personne bien entendu. De toute façon, pour quelqu'un qui débute, je trouve franchement que tu t'en sors très très bien !

Pour en revenir à tes questions, il me serait difficile de te donner de vrais conseils, car petit, mon fils ne faisait pas de colère. Les choses se sont plutôt corsées avec l'âge !

Bref, maintenant, il a 22 ans et est dans un super institut ( bien que je ne sois pas certaine que le mot super convienne pour un institut, mais bref.... ). Mon fils s'y sent très bien, et pour le moment, c'est le principal. Pour en revenir aux " crises ", je crois que la façon dont ils gèrent cela là-bas est par un cadre très strict : il n'y a pas à discuter une décision : une fois les règles établies, il faut les respecter. Au début, je trouvais ce "cadre " assez sévère, mais mon fils m'a dit plusieurs fois que cela le rassurait et qu'il se sentait bien mieux.

Ce qui peut angoisser les personnes autistes, c'est le flou, le choix.... D'après ce que j'ai pu constater, il leur faut un cadre bien défini dans lequel ils peuvent s'appuyer. Dans l'exemple de ton petit garçon, peut-être établir un horaire fixe pendant lequel il a le droit de jouer à son ordinateur. En dehors de cet horaire ( que tu auras établi avec lui, afin qu'il soit d'accord ), il ne doit pas y aller. Et en aucun cas, il ne faut changer d'avis. Une fois que tu as dit non, c'est définitivement non. Cela peut paraître dur, mais je crois que ce n'est que comme ça que ton fils trouvera des limites qui, au final, vont le rassurer.. Et peut-être que l'ordinateur peut aussi être une récompense à un bon comportement.

Pour ce qui est de la famille... hé bien, je pense que nous sommes nombreux ici à avoir rencontrer l'incompréhension de ses membres. Souvent, les pères ont plus de mal à voir la différence de leur enfant que les mères. Mais avec le temps, ils sont de sacrés alliés. Quant à la famille plus éloignée... Comme Titiana, je te dirai que je fais sans. D'ailleurs, mes deux parents étant décédés avant que nous n'ayons le diagnostique pour notre fils, il m'est difficile de te dire ce qu'ils en auraient pensé. Quant à ma soeur, je ne la vois plus depuis des années. Je n'ai pas d'autres familles, à part 2 neveux et une belle-soeur.

[maho]

Mais je ne sais pas encore mettre les accents circonflexes

T'inquiete pas Lea, moi non plus
Deja il faut que je sache ou les mettre (l'anglais est plus facile, pas d'accents)

Comme le dit Titiana, les crises s'espace en grandissant, mais ca arrive quand meme.
Il faut deja mettre en place une routine avec un temps imparti (il y a des timers qui sonnent) et peut etre avec une "carotte" pour quand il suit les consignes.

Il y a beaucoup de parents qui utilisent une semainier avec chaque jour decoupé en tranche pour qu'il comprends bien ce qu'il doit faire.

Mais avec des angoisses et frustrations, les stereotypies reviennent en force, et a toute age.
L'année derniere mon fils s'est mis a rearrangé la vaisselle dans le lave vaisselle sans arret, j'en pouvait plus d'entendre les verres s'entrechoquait et tous les couverts rangé par taille, et d'un seul coup ca s'arrete (ca fait du bien )
Souvent ils ont besoin de ces actions pour faire tomber la pression eux memes, comme ils ont besoin de s'isoler.

[lea]

salut
J e viens vous remercier avant de partir au travail et vous dire que les règles : j en ai mis en place par exemple l ordinateur avec des restrictions mais mon fils tourne dans tous les sens dans la maison avec flapping et des bruits bizarres ou bien il récite les noms des pokemons ou autres.
merci pour vos temoignages.
J essaierais de venir ce soir mais je finis tard et après je dois m occuper de mes 2 enfants.
bonne journée!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lea

[Jonquille57]

Léa, peut-être que pendant les moments où tu as décidé qu'il ne peut plus aller à l'ordi, tu pourrais mettre en place une autre activité : je crois que l'inactivité les angoisse... et d'eux-mêmes, ils ne savent pas toujours prendre des initiatives pour s'occuper.

[Murielle]

Bonjour Léa et félicitations pour tes progrès d'ordi.!!!

Je fais et je crois qu'une partie de la solution est comme le dit Titiana: la DIVERSION.!
Pour faire tomber une colère, une obsession: rien de plus efficace que de proposer autre chose qu'il aime....et je rejoins aussi jonquille: l'inactivité c'est une épreuve bien difficile pour eux.!

Bon courage à toi.

[Murielle]

@Titiana: Tu m'as bien fait rire avec la machine à laver....j'avais EXACTEMENT le même à la maison.! (Et ça arrive encore de temps en temps.... )

[maho]

Vous me faites rire toutes les deux (Murielle et Titi) vous etes fait pour vous rencontrer....j'aimerais bien etre de la partie si ca arrive un jour
J'ai jamais eu une probleme de machine a laver, je l'ai toujours planqué dehors dans une garage ou atelier, trop froid pour y aller

[Titiana]

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@Titiana: Tu m'as bien fait rire avec la machine à laver....j'avais EXACTEMENT le même à la maison.! :mryellow: (Et ça arrive encore de temps en temps.... :wink: )
:kiss:

Cela n'arrive plus car j'ai changé de machine (bon elle marchait plus) j'ai opté pour une qui s'ouvre sur le dessus . Mais il a tjrs une attirance pour les lavomatics .

Oui Sue ce serait sympa

[Murielle]

Et comment Sue.!
J'adorerais te rencontrer en vrai Titiana, car on en a déjà discuté ailleurs.... Outre nos enfants Léo/Léon, nous avons une foule de points communs.! N'est-ce pas Titiana.????!
Ceci dit, je ne désespère pas te rencontrer un de ces 4.!

[Titiana]

Moi aussi Murielle mais je sais que cela se fera . J'ai très envie d'aller faire un tit tour en Bretagne un de c'est 4

[Murielle]

COOL.!!!!! Qui sait, nous irons aussi un de ces 4 dans le sud.! Ca a d'ailleurs failli se faire cette année.!