nouvelle maman desemparée

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
nathfon
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nouvelle maman desemparée

Message par nathfon »

Bonjour, je suis une maman fatiguée et désemparée face à la détresse de son enfant...J'ai 3 enfants (le dernier a 2 ans et des jumeaux de 7 ans), mon fils de 7 ans vient d'être diagnostiqué Asperger après 2 ans de recherche. Il a également un trouble de l'attention et de la concentration, de la dyspraxie et un fort trouble anxieux. Petit il était souvent dans ses pensées et il fallait l'appelé plusieurs fois pour qu'il nous entende...depuis l'âge de 6 mois il fait des terreurs nocturnes, il est toujours énurésique, il a une mémoire formidable, se passionne pour les animaux, les dinosaures, les voitures. Il écoute en boucle de la musique classique et fait de l'Alto pour lequel il est très doué...On a toujours dit qu'il était rêveur et artiste, mais aussi très coléreux, ne supportant pas les contrainte, peu autonome, toujours en opposition avec l'autorité à la maison et toujours joyeux et allant vers les autres enfants....
A l'école s'est devenu de plus en plus dur. En petite section quand sa sœur jumelle a changé de classe il s'est inventé un personnage imaginaire tellement présent que les maîtresses pensait que j'avais un autre garçon à la maison, puis il s'est inventé une langue imaginaire, mais il restait joyeux et surtout très enjoué...Il riait parfois tellement fort qu'il faisait rire la classe entière....Puis la moyenne section les problème de coloriage et de graphisme et toujours se personnage et cette langue imaginaire, un jours il n'a pas compris un jeu à l'école où une dame avait fait semblant de taper les enfants vilains avec une règle, il avait rit comme les autres mais la panique est arrivée après coup.....Nous avons même invité un petit camarade pour son anniversaire dont il nous parlait tout le temps qui était parti depuis plusieurs mois de l'école...imaginez la tête des enseignantes quand j'ai donné le petit carton d'invitation pour ce petit garçon....
E, grande section il était persuadé qu'un enfant voulait le frappé avec un groupe d'enfant à chaque récrés, il était terrorisé...La maîtresse a tout fait pour retrouver cette enfant....en vain....Il a commencé à parler au mur à avoir de plus en plus de difficultés de concentration, il a caché à tout le monde qu'il savait déjà lire, sa maladresse lui jouait des tours et son graphisme....Et la peur de l'école est arrivée insidieusement....Il n'était plus invité aux anniversaires alors que sa sœur tout le temps....
Déménagement et changement d'école et test de QI, QI verbal très haut et performance au ras des pâquerettes, et l'école me l'a laissé comme ça, luis disant qu'il était fainéant, idiot...Il se faisait taper par les autres enfants (il va vers les autres mais maladroitement, à ras de leur visage , en criant, en sautant, il est toujours très excité par les autres enfants, les bruits, les cours de récré........) Puis les hurlements pour aller à l'école, il mangeait, ses trousses et tous ce qu lui passait par la main, on était à 2 doigts de la déscolarisation. Puis re-changement d'école et là super école mais des hurlements et maintenant il se tape la tête, frappe sa sœur et son père, ne dort plus, ne mange plus.....dans 15 jours il commence sa thérapie, je n'en peux plus et tous le monde souffre ici....
maman de 3 enfants, des jumeaux de 7 et demi (un garçon SA et un fille précoce). Un petit dernier de 2 ans.
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Titiana
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Titiana »

Bonjour et bienvenue Nathfon. Ton fils est en CP ? quelle prise en charge a-t-il ? A-t-il une AVS ?



Pour les frères/soeurs imaginaires mon fils aussi en a eut (1 grande soeur qui est en fait sa cousine :wink: et un petit frère qui lui sort tt droit d'un manga :D "San" était en fait Sangoku)... Là dessus ne t'inquiète pas bon nbr d'enfants inventent des personnes imaginaires pour se réconforter :wink: )
Maman de Léon 13 ans
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Jonquille57
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Jonquille57 »

Bonjour nathfon,

Quelle détresse dans ton message.... :? Pour ce qui est du personnage imaginaire, mon fils en a eu aussi : c'était son copain imaginaire, puisque dans la réalité, il n'en avait pas. En fait, je crois que cet être imaginaire qu'ont beaucoup de nos enfants leur est un soutien indispensable pour s'aider à traverser des périodes difficiles.

Est-ce que ton fils a une AVS à l'école ? Il me semble que ce serait peut-être la première chose à demander s'il n'en as pas encore... :wink:
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Hopla
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Hopla »

Bonjour et bienvenue Nathfon,

En effet, que de détresse ! :(
Tu dis que vous êtes passés à 2 doigts de la déscolarisation, comme si ça aurait été une catastrophe... En quoi cela l'aurait-il été ? (mes enfants ne sont plus scolarisés, et franchement, on en a vu les bienfaits très vite ! donc ma question n'est pas complètement innocente, c'est un vrai questionnement à avoir avec soi-même pour dire ce que tu affirme de manière autonome et pas "automatique" ;) ). En l'état actuel, et avec ce que l'école veut bien faire d'aménagement (et là on dépend toujours des bonnes volontés individuelles, autant dire une loterie :( ), qu'est-ce que cela lui apporte ? C'est sûrement là-dessus qu'il faut recentrer les priorités et concentrer les efforts dans un premier temps (on ne peut tout faire à la fois...).

Quel genre de thérapie commence-t-il dans 15 jours ? Cela a-t-il un rapport direct avec l'école ?
41 ans (SA ? phénotype élargi ?), 3 enfants (13, 12 & 5 ans). L'aîné avec SA "officiel", la benjamine en cours de diag, et la cadette en point de repère de quasi NT...
nathfon
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par nathfon »

Merci à toutes de vos réponses. Mon fils est aujourd'hui en CE1 et nous sommes en train de demander une AVS auprès de la MDPH et malgré l'urgence je sais que ça va être long :crazy: . L'école où il est aujourd'hui, (on a changé en septembre et déménager également et je sais que les changements le perturbe profondément) fait tout pour lui, lui aménage des temps de pause, des temps calmes, dégage du temps pour qu'il soit pris en charge au maximum par un adulte qui le calme, a expliquait aux camarades de sa classe sa différence (ce qui l'aide beaucoup)...je crois que je ne peux pas trouver mieux comme école (privée), mais il porte les angoisses de l'année dernière tellement difficile....Et je crois que je n'aurais pas eu la force de lui faire l'école moi même s'il avait fallu le déscolariser car rien d'autre que ça m'était proposé. Il commence une thérapie comportementaliste avec la neuro-psy qui m'avait alerté il y a déjà 8 mois (elle testait sa sœur à l'époque qui est précoce). J'ai une grande confiance en elle, il faut dire que Maël avait été suivi par un psy clinicien (lacannien...psychanalyse) et que cela l'a enfoncé de plus belle. Le diagnostique est posé depuis un mois par un pedo-psychiatre du CHU de Nancy et je crois que nous sommes dans la phase de digestion et surtout de compréhension de ce que c'est que le SA. Je me dis encore parfois que ce n'est pas possible, il est si joyeux et aime tellement aller vers les autres (certes avec tellement d'excitation et de maladresse.....que ça le rend mal), ça fait 2 ans qu'on nous envoie d'une spécialiste à un autre qu'on est un peu perdu...Et puis il est dans une des phases les plus difficile qu'on ai connu, qu'on est à bout de souffle :cry: Mais je garde espoir et je sais qu'on va y arriver :lol:
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Jonquille57
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Jonquille57 »

Bien sûr que tu vas y arriver ! :bravo: Tu as un diagnostique, tu as trouvé une super école et ton fils est joyeux ! Tu sais, tous les parents n'ont pas connu cela au même âge de ton fils. Donc, tu as déjà fait un pas immense. Et avec le diagnostique, tu vas, petit à petit, savoir ce qui est le mieux pour ton fils. Il faut prendre les choses les unes après les autres....

Que ton fils soit heureux est la meilleure preuve que, jusqu'à maintenant, tu as su faire les bons choix... :wink:
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claudie
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par claudie »

Bonjour et bienvenue Nathfon,
tu as bien fait de venir sur le forum , ça aide enormement de se confier à des gens qui comprennent bien tes problèmes !!
et puis ce forum est très riche en conseil aussi :bravo:

Pour la demande d'avs c'est en effet trop long !!l'attente est difficile..
Il y a un point positif dans ton recit , c'est que son ecole a l'air très bien , si ils font tous ces amenagements pour lui , il va se sentir mieux , plus en confiance
la souffrance vecue avant ne s'efface pas comme cela malheureusement , il faut du temps !!
mais maintenant que vous avez un diagnostic de posé , ça doit vous paraitre plus "simple" à comprendre non?
(je le met bien entre guillemet!!)
il faut bien sur d'abord digéré tout ça

bon courage!!
nathfon
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par nathfon »

Que ça fait du bien de venir sur ce forum, je crois que j'en avais gros sur la patate et qu'il fallait que ça sorte. Merci de vos conseils, c'est riche et on se sent moins seul ! Merci aussi de me dire que j'ai bien fait jusque là, c'est parfois culpabilisant tout ça :| Je viens d'être appelé par l'école pour récupérer mon fils car il y a eu l'exercie incendie dans l'école et depuis il était choqué...Son école fait vraiment attention à lui et j'espère qu'il va en sentir les bienfaits rapidement ! C'est vrai aussi que depuis le diagnostic les choses commencent à s'éclairer ! :crazy:
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Murielle
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Murielle »

Bonjour et bienvenue Nathfon.! :D
Oui, tu as bien fait de venir ici, ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à tant de difficultés.
J'ai souvent eu des témoignages (je m'occupe de la permanence téléphonique de l'asso) de parents dont l'enfant s'était construit des personnages imaginaires ou un langage à lui..!D'ailleurs sur ce forum le fils de Pollux a fait cela également...Peut-être viendra-t-elle t'en parler. :roll:
Quant à l'alarme incendie.....Chez nous , tous les ans, on y a droit et pour mon Loulou : ça semble très important.! Il en parle pendant des semaines et des mois.! Je n'ose imaginer si cela devait se produire pour un vrai incendie. Il m'a dit que le bruit était "horrible, trop fort".... :?
Les psyKK Lacaniens ne savent rien faire d'autre que de culpabiliser les parents et en particulier les mamans.! :evil: Heureusement que tu as trouvé une prise en charge adaptée.!Et puis, ce que tu racontes au sujet de ton école : c'est super positif.! :bravo: Je pense qu'il faudra comme le dit Claudie que ton fils prenne du temps pour oublier ses mauvaises expériences, petit à petit il va reprendre confiance tu verras.!
N'hésite pas à poser des questions, ici on est beaucoup de mamans (et quelques papas) à avoir trouvé des astuces qui peut-être pourraient t'aider dans le quotidien.!
Bon courage à au plaisir de te lire.! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par samoju »

Bienvenue :)

Ton fils va maintenant bénéficier d'une prise en charge adaptée, cela devrait beaucoup l aider.
Pour l exercice d incendie c'est un peu normal parce qu il s est retrouvé en situation difficile. L école devra apprendre à expliquer les imprévus à ton fils :)
C'est trés bien qu ils dégagent du temps pour qu il puisse travailler avec un adulte, parfois mon fils allait travailler dans le bureau de la directrice et cela l a beaucoup aidé qu elle lui permette de se mettre à l écart quand il en avait besoin.
Nathalie Leca , maman de 3 phénomènes et passionnée
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Mars
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Mars »

Mais je garde espoir et je sais qu'on va y arriver :lol:
Bravo !
Ton fils est très sociable, pas facile à gérer tous les jours, mais ne pas hésiter à aller vers les autres, c'est précieux :D .
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Hopla
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Hopla »

Ah quelle chance cette école ! Profite, continue à être consciente de ta "chance". Tout n'est pas facile, mais d'ores et déjà, plusieurs obstacles vous sont épargnés cette année. alors il reste plein de travail à faire, de progrès, mais vous êtes sur les "bons rails", ça y est !!! Maintenant, les choses vont s'enchaîner dans le bon sens, puisque vous avez trouvé les bons interlocuteurs manifestement (en thérapie, à l'école) ! Oui tu as raison : accroche-toi, vous allez y arriver !

Je comprends que le diagnostic soit un peu dur à digérer, surtout que l'image qu'on a de l'autisme quand on n'y a jamais été confronté (ou qu'on le pense) est complètement différente de la réalité, il faut le temps de l'appropriation du diagnostic, de la compréhension. Ca va venir ! :)
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nathfon
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par nathfon »

Merci mille fois de vos réponses :D Vous m'avez toutes réconfortées. C'est vrai que l'école que nous avons trouvé cette année est vraiment extra et pour nous c'est déjà un soulagement...L'année dernière mon fils s'est retrouvé perdu dans la rue sans que personne ne s'en aperçoive, il s'est fait tabassé à la cantine et je l'ai retrouvé en sang à 16H30 sans que personne ne m'appelle, il était puni à chaque fois qu'il devait aller aux toilettes (et c'est assez souvent compte tenu de ses difficultés de contrôle de la vessie), on lui disait qu'il était fainéant, idiot...., il s'est fait "toucher" dans les toilettes régulièrement, il mangeait ses crayons, ses gants, ses pulls sans que ça ne gène grand monde...et j'en passe et des meilleurs. La psychologue scolaire m'a même dit que mon fils n'était ni autiste ni handicapé et donc pas prioritaire pour l'éducation national !!!! :shock: :shock: :shock: Aujourd'hui tout ça va aller mieux dans notre nouvelle école, mais je trouve tout de même dommage de voir qu'il faut payer chère (école privée aujourd'hui) pour mettre son enfant en sécurité et qu'il soit enfin compris et porté vers le haut :evil:
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bernard
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par bernard »

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Sur ce forum, il y a plein d'infos sur le SA et les questions que se posent les mamans quand elles découvrent ce syndrome.
Et si tu ne trouves pas les réponses, pose des questions. Le forum est fait pour cela.
Beaucoup de parents sont passés par les étapes que tu traverses et nul n'est besoin de réinventer la roue.

Content que ton fils ait trouvé une école qui lui aille.
Comment se passe la récré aujourd'hui ?
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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Jean
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Re: nouvelle maman desemparée

Message par Jean »

Bienvenue !

Tu as désormais trouvé enfin un diagnostic (une explication), une école accueillante (privée ou pas). C'est l'essentiel.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans