Enfant sur le carreau le jour de la rentrée
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la question que je me pose est: "quel peut être le motif de refus d'AVS à un enfant polyhandicapé?"
lorsqu'il a été demandé pour nicolas, en terminale, j'avais vu un article sur le journal où il avait été refusé une AVS à un enfant bien plus handicapé que nicolas; le motif étant qu'il fallait avoir une reconnaissance de handicap de 80%... je ne m'attendais donc pas à un accord pour nicolas... ou si il y avait accord, j'avais l'impression de prendre l'AVS d'un autre enfant .
lorsqu'il a été demandé pour nicolas, en terminale, j'avais vu un article sur le journal où il avait été refusé une AVS à un enfant bien plus handicapé que nicolas; le motif étant qu'il fallait avoir une reconnaissance de handicap de 80%... je ne m'attendais donc pas à un accord pour nicolas... ou si il y avait accord, j'avais l'impression de prendre l'AVS d'un autre enfant .
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Je pense que Topaze doit être tout à son bonheur et je vous informe donc de la bonne nouvelle:
Tomy entre à l'école lundi matin.!
YOUPI.!
Ceci ne doit pas nous faire oublier les autres et nous devons continuer le combat.!
Tomy entre à l'école lundi matin.!
YOUPI.!
Ceci ne doit pas nous faire oublier les autres et nous devons continuer le combat.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Pour le gouvernement, il n'y a pas de problèmes en cette rentrée : http://www.francesoir.fr/societe/2008/0 ... arite.html
(interview de Valérie Létard, secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité)
Pour celles et ceux qui sont concernés par la phrase suivante : "Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas des familles qui passent entre les mailles du filet.", il y a également la saisine possible de la "Défenseure des enfants" : www.defenseurdesenfants.fr (aller sur le pavé à droite de la page d'accueil : contacte la défenseure des enfants). Mon interlocuteur à la HALDE m'a conseillé de la saisir également.
(interview de Valérie Létard, secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité)
Pour celles et ceux qui sont concernés par la phrase suivante : "Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas des familles qui passent entre les mailles du filet.", il y a également la saisine possible de la "Défenseure des enfants" : www.defenseurdesenfants.fr (aller sur le pavé à droite de la page d'accueil : contacte la défenseure des enfants). Mon interlocuteur à la HALDE m'a conseillé de la saisir également.
Xavier - "Je ne regrette rien, j'avance" (Paul ELUARD)
Père d'un enfant, devenu adolescent et qui sera bientôt un adulte, pour lequel un syndrome d'Asperger a été diagnostiqué à l'âge de 6 ans.
Père d'un enfant, devenu adolescent et qui sera bientôt un adulte, pour lequel un syndrome d'Asperger a été diagnostiqué à l'âge de 6 ans.
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D'abord, Bravo pour Tomy!!!! Et surtout bravo pour ceux qui se sont battues!!
Je reviens un peu en arriere, sur le fait de ne plus pouvoir travailler (on n'a pas le choix!!) Quand Loic est né, j'ai arreté de travailler, mis a part de nombreuses operations, trés longues, il y avait la suivie de ces operations, et une prise en charge a la suite (orthophoniste, psychomotricienne, plus des RDV tous les 15 jours, ORL, Ophtalmo, stomato, podologue et j'en passe) et aucun patron aurait accepter mes absences. Mes journées ressemblent beaucoup aux tiennes Emma.
Mais j'ai vue Brigitte reagir, et c'est vrai que cette vie qu'on consacre a nos enfants, ne s'arrete pas quand ils sont adultes. Ce qui fait qu'on aura jamais la possibilité de travailler, donc pas de retraite non plus!!!
Mise a part le coté epanouissement personnel (il y a longtemps que j'ai fait un trait le dessus) nous aurons pas les moyens financier plus tard dans la vie.
Nous avons sacrifié beaucoup pour acheter une petite maison a mettre en location. Nous avons fait nous memes tous les travaux de renovation (dés fois on travaillait a 5h du matin, chacun son tour!!) et 10 ans plus tard, quand on devrait commencer a rentrer dans nos frais, l'Etat a decidé de nous taxer encore plus, pour aider ces RMIstes qui dans 80% des cas, prefere rester chez eux (ils calculent bien les aides!! et j'en connais pas mal qui disent que c'est plus renatble de rester a la maison!!)plutot que de trouver un travail!!
Emma je crois que je suis ton raissonnement.Loic a touché l'AES (ancien AEEH) a partir de 16 ans, je ne comprenais pas pourquoi car il etait en ecole normale, mais j'ai payé de ma poche depuis des années beaucoup de spécialistes, en plus des transports et mon temps, donc je trouvait ca juste. Par contre si cette allocation etait plutot versé pour que nos enfants ont l'aide necessaire (plus d'AVS, plus de prise en charge pour les loisirs, des activités adaptés etc) ca sera plus benéfique!!
Merci Xavier pour les infos!!
Je reviens un peu en arriere, sur le fait de ne plus pouvoir travailler (on n'a pas le choix!!) Quand Loic est né, j'ai arreté de travailler, mis a part de nombreuses operations, trés longues, il y avait la suivie de ces operations, et une prise en charge a la suite (orthophoniste, psychomotricienne, plus des RDV tous les 15 jours, ORL, Ophtalmo, stomato, podologue et j'en passe) et aucun patron aurait accepter mes absences. Mes journées ressemblent beaucoup aux tiennes Emma.
Mais j'ai vue Brigitte reagir, et c'est vrai que cette vie qu'on consacre a nos enfants, ne s'arrete pas quand ils sont adultes. Ce qui fait qu'on aura jamais la possibilité de travailler, donc pas de retraite non plus!!!
Mise a part le coté epanouissement personnel (il y a longtemps que j'ai fait un trait le dessus) nous aurons pas les moyens financier plus tard dans la vie.
Nous avons sacrifié beaucoup pour acheter une petite maison a mettre en location. Nous avons fait nous memes tous les travaux de renovation (dés fois on travaillait a 5h du matin, chacun son tour!!) et 10 ans plus tard, quand on devrait commencer a rentrer dans nos frais, l'Etat a decidé de nous taxer encore plus, pour aider ces RMIstes qui dans 80% des cas, prefere rester chez eux (ils calculent bien les aides!! et j'en connais pas mal qui disent que c'est plus renatble de rester a la maison!!)plutot que de trouver un travail!!
Emma je crois que je suis ton raissonnement.Loic a touché l'AES (ancien AEEH) a partir de 16 ans, je ne comprenais pas pourquoi car il etait en ecole normale, mais j'ai payé de ma poche depuis des années beaucoup de spécialistes, en plus des transports et mon temps, donc je trouvait ca juste. Par contre si cette allocation etait plutot versé pour que nos enfants ont l'aide necessaire (plus d'AVS, plus de prise en charge pour les loisirs, des activités adaptés etc) ca sera plus benéfique!!
Merci Xavier pour les infos!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Je suis confuse pour le temps passé, je ne trouvais plus mon mot de passe!! + tout le reste toutes ces démarches, ces déboires, mais ça y est c'est fait..
Comme Murielle vous l'a dit ça y est le ptit père est à l'école et c'est un pur bonheur.. Je suis agréablement surprise qu'il n'ait pas développé de trouble du comportement suite à toutes ces difficultés donc tout va bien de ce côté là.
Mais comme elle le disait également il ne faut pas en rester là car tant d'enfants sont encore sur le carreau en France et tous les ans nous subiront les mêmes difficultés, les mêmes combats totalement injustifiés, je dirais carrément révoltants!
Xavier vraiment, bravo pour toutes ces démarches que tu mènes!! De +, tu as parfaitement argumenté les choses; il n'y a pas meilleure façon de le dire.
Et je dirais aussi bravo à Asperansa et merci pour cette belle solidarité.. Vous étiez prêts à montrer des dents, Vos réactions et votre investissement m'ont vraiment fait chaud au coeur.
Enfin ouf! Après avoir effectué maintes démarches le lendemain du jour où j'ai posté sur ce forum, je n'ai pas eu besoin de faire appel aux médias et à vraiment montrer des dents la semaine suivante car comme par hasard le problème était solutionné..
D'ailleurs... Ahem! Ce fut une AVS sans aucune formation, recrutée par coup de fil (pas d'entretien) qui ne savait pas où elle mettait les pieds qui fut recrutée.. A ce jour.. Elle n'a toujours pas reçu son contrat...
Les médias malgrès que le problème pour ma part soit réglé ont quand même été localement averti, parce que merde! (oups pardon Mme la modératrice.. ) on ne peut pas laisser passer pareil foutage de gueule et bricolage...
----------------------------
Bon... Je suis un peu désordonnée ce soir cause surmenage et grande fatigue... Emma, Murielle, etc... J'ai les mêmes problèmes et journées de dingue, (c'était pire les autres années quand il n'allait à l'école que le matin) seule sans qui que ce soit pour m'aider et en m'étant lançée à mon compte malgrè les risques et difficultés que ça comprenait...
Pourquoi? Parce que comme le disait Sue, il y a un besoin de s'épanouir personnellement, nous ne sommes pas que des mères nous sommes aussi des femmes. Nous sommes des personnes et avons besoin de cet équilibre, avons besoin d'exister en tant que NOUS et pas uniquement en tant que MERE DE.. (même si on les adores la question n'est pas là). Personnellement j'ai envie de faire tant de choses, j'ai tellement d'idées et avec une si grande frustration car.. je suis si peu disponible car le temps file à une telle vitesse et j'en dispose si peu.. Ca donne quelque part même si on adore nos gosses, même si on apprend beaucoup par leur biais, l'impression parfois d'étouffer, de ne vivre qu'à travers leur difficultés... Le tout avec la conscience du fait que nous n'avons qu'une vie et qu'elle n'est pas éternelle...
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Et évidemment vous vous doutez bien, connaissant ces journées de dingue que j'ai du mal à gérer mon activité, donc je ne gagne pas ma croûte, donc... Je suis partiellement au RMI (Sue ne le prend pas mal, c'est juste que j'ai du mal avec le fait que tu nous ai tous mis dans le même panier, mon intégrité en a pris un petit coup, déjà que ça n'est pas super valorisant de toucher ce type de ressources). Juste pour dire qu'il y a des personnes qui n'ont pas envie de l'être et qui perdent à bosser (qui + est sans gagner de sous, c'est limite utopique ou suicidaire de ma part de m'être lancée mais je refuse de continuer à m'oublier), qui ne peuvent d'ailleurs bosser réellement.. cause.. causes que vous connaissez vous qui vivez les mêmes causes..
Donc oui, j'ai été au RMI pendant quelques années car aucun employeur n'aurait accepté des absences à répétition cause handicape de mon fils, car il a fallu que je me batte pendant 6 ans 1/2 pour le faire diagnostiquer, car personne à l'époque ne pouvait me le garder tant il était difficile à gérer, car j'ai dû me battre pour le retirer des griffes de l'hôpital de jour, car il a fallu que je me batte pour qu'il progresse et car aujourd'hui encore je me bat pour qu'il puisse conserver sa place si fragile à l'école... Sans parler du reste mais c'est une autre histoire.. (ceux qui me connaissent bien sauront). J'ai eu mon fils à l'âge de 20 ans, je me suis retrouvée seule à 23 ans (c'est à ce moment là que je l'ai emmené consulter pour la 1ère fois en cmpp), j'ai grandi très vite et je n'ai cessé de me battre.
Récoltant le fruit de ces batailles j'ai pris le risque de me lancer en tant que travailleur indépendant il y a un an, sachant qu'il n'était absent (école) que le matin et que tout le reste du temps il était avec moi.
Aujourd'hui évidemment je ne gagne pas encore ma vie, on me baisse le RMI car j'ai un statut de travailleur, on risque de me baisser l'AEEH et tout le reste car j'ai ce statut mais non je ne gagne pas encore ma vie... J'ai surtout espoir maintenant que le fiston est à l'école à plein temps que je puisse avoir un semblant de temps pour travailler + (pour gagner + comme dirait l'autre.. ) . Même si mes journées restent semblables à celles d'Emma et Murielle (moi aussi je peins! Sauf que je n'ai pas le temps en ce moment..mais vous savez ce que c'est..)
Voila, tout ça non pas pour pleurnicher, du tout! Juste pour m'exprimer, dire ce que je pense, ce que je ressens là ce soir, car comme beaucoup je refuse cet état de fait!! Et j'ai espoir un jour à un semblant d'autonomie pour mon fils, espoir d'une vie également pour moi après ces années de sacrifices (on y gagne énormément, on y apprend beaucoup et on aime + que tout cet être cher mais l'être humain à également besoin d'exister par lui-même et s'accomplir dans la création de quelque chose, avoir des objectifs, avoir une vie sentimentale, professionnelle).
Il ne faut pas lâcher nos rêves, il faut y croire et continuer à se battre pour ce en quoi on croit. Et il faut également dans la mesure du possible (mais il faut le faire!) s'octroyer des moments pour soi car nos enfants ont besoin de parents bien portants et épanouis au possible..
Comme Murielle vous l'a dit ça y est le ptit père est à l'école et c'est un pur bonheur.. Je suis agréablement surprise qu'il n'ait pas développé de trouble du comportement suite à toutes ces difficultés donc tout va bien de ce côté là.
Mais comme elle le disait également il ne faut pas en rester là car tant d'enfants sont encore sur le carreau en France et tous les ans nous subiront les mêmes difficultés, les mêmes combats totalement injustifiés, je dirais carrément révoltants!
Xavier vraiment, bravo pour toutes ces démarches que tu mènes!! De +, tu as parfaitement argumenté les choses; il n'y a pas meilleure façon de le dire.
Et je dirais aussi bravo à Asperansa et merci pour cette belle solidarité.. Vous étiez prêts à montrer des dents, Vos réactions et votre investissement m'ont vraiment fait chaud au coeur.
Enfin ouf! Après avoir effectué maintes démarches le lendemain du jour où j'ai posté sur ce forum, je n'ai pas eu besoin de faire appel aux médias et à vraiment montrer des dents la semaine suivante car comme par hasard le problème était solutionné..
D'ailleurs... Ahem! Ce fut une AVS sans aucune formation, recrutée par coup de fil (pas d'entretien) qui ne savait pas où elle mettait les pieds qui fut recrutée.. A ce jour.. Elle n'a toujours pas reçu son contrat...
Les médias malgrès que le problème pour ma part soit réglé ont quand même été localement averti, parce que merde! (oups pardon Mme la modératrice.. ) on ne peut pas laisser passer pareil foutage de gueule et bricolage...
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Bon... Je suis un peu désordonnée ce soir cause surmenage et grande fatigue... Emma, Murielle, etc... J'ai les mêmes problèmes et journées de dingue, (c'était pire les autres années quand il n'allait à l'école que le matin) seule sans qui que ce soit pour m'aider et en m'étant lançée à mon compte malgrè les risques et difficultés que ça comprenait...
Pourquoi? Parce que comme le disait Sue, il y a un besoin de s'épanouir personnellement, nous ne sommes pas que des mères nous sommes aussi des femmes. Nous sommes des personnes et avons besoin de cet équilibre, avons besoin d'exister en tant que NOUS et pas uniquement en tant que MERE DE.. (même si on les adores la question n'est pas là). Personnellement j'ai envie de faire tant de choses, j'ai tellement d'idées et avec une si grande frustration car.. je suis si peu disponible car le temps file à une telle vitesse et j'en dispose si peu.. Ca donne quelque part même si on adore nos gosses, même si on apprend beaucoup par leur biais, l'impression parfois d'étouffer, de ne vivre qu'à travers leur difficultés... Le tout avec la conscience du fait que nous n'avons qu'une vie et qu'elle n'est pas éternelle...
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Et évidemment vous vous doutez bien, connaissant ces journées de dingue que j'ai du mal à gérer mon activité, donc je ne gagne pas ma croûte, donc... Je suis partiellement au RMI (Sue ne le prend pas mal, c'est juste que j'ai du mal avec le fait que tu nous ai tous mis dans le même panier, mon intégrité en a pris un petit coup, déjà que ça n'est pas super valorisant de toucher ce type de ressources). Juste pour dire qu'il y a des personnes qui n'ont pas envie de l'être et qui perdent à bosser (qui + est sans gagner de sous, c'est limite utopique ou suicidaire de ma part de m'être lancée mais je refuse de continuer à m'oublier), qui ne peuvent d'ailleurs bosser réellement.. cause.. causes que vous connaissez vous qui vivez les mêmes causes..
Donc oui, j'ai été au RMI pendant quelques années car aucun employeur n'aurait accepté des absences à répétition cause handicape de mon fils, car il a fallu que je me batte pendant 6 ans 1/2 pour le faire diagnostiquer, car personne à l'époque ne pouvait me le garder tant il était difficile à gérer, car j'ai dû me battre pour le retirer des griffes de l'hôpital de jour, car il a fallu que je me batte pour qu'il progresse et car aujourd'hui encore je me bat pour qu'il puisse conserver sa place si fragile à l'école... Sans parler du reste mais c'est une autre histoire.. (ceux qui me connaissent bien sauront). J'ai eu mon fils à l'âge de 20 ans, je me suis retrouvée seule à 23 ans (c'est à ce moment là que je l'ai emmené consulter pour la 1ère fois en cmpp), j'ai grandi très vite et je n'ai cessé de me battre.
Récoltant le fruit de ces batailles j'ai pris le risque de me lancer en tant que travailleur indépendant il y a un an, sachant qu'il n'était absent (école) que le matin et que tout le reste du temps il était avec moi.
Aujourd'hui évidemment je ne gagne pas encore ma vie, on me baisse le RMI car j'ai un statut de travailleur, on risque de me baisser l'AEEH et tout le reste car j'ai ce statut mais non je ne gagne pas encore ma vie... J'ai surtout espoir maintenant que le fiston est à l'école à plein temps que je puisse avoir un semblant de temps pour travailler + (pour gagner + comme dirait l'autre.. ) . Même si mes journées restent semblables à celles d'Emma et Murielle (moi aussi je peins! Sauf que je n'ai pas le temps en ce moment..mais vous savez ce que c'est..)
Voila, tout ça non pas pour pleurnicher, du tout! Juste pour m'exprimer, dire ce que je pense, ce que je ressens là ce soir, car comme beaucoup je refuse cet état de fait!! Et j'ai espoir un jour à un semblant d'autonomie pour mon fils, espoir d'une vie également pour moi après ces années de sacrifices (on y gagne énormément, on y apprend beaucoup et on aime + que tout cet être cher mais l'être humain à également besoin d'exister par lui-même et s'accomplir dans la création de quelque chose, avoir des objectifs, avoir une vie sentimentale, professionnelle).
Il ne faut pas lâcher nos rêves, il faut y croire et continuer à se battre pour ce en quoi on croit. Et il faut également dans la mesure du possible (mais il faut le faire!) s'octroyer des moments pour soi car nos enfants ont besoin de parents bien portants et épanouis au possible..
Maman de "T" Asperger & TDAH - 19 ans scolarisé
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Ma très chère Gwen,
Juste un petit mot pour te dire que nous savons tous combien tu es méritante et bosseuse.!
tu es passée par tellement de galères.!C'est hallucinant et tu gardes toujours le sourire.!
La roue tourne....Elle va tourner pour toi aussi, tu verras.
1ère victoire: Adieu le centre de jour,2ème: école à plein temps pour Tomy, et la 3ème....ne devrait pas tarder.!Tu connais le vieil adage?: jamais 2 sans 3.!
Courage et à Très bientôt.!
bises
Juste un petit mot pour te dire que nous savons tous combien tu es méritante et bosseuse.!
tu es passée par tellement de galères.!C'est hallucinant et tu gardes toujours le sourire.!
La roue tourne....Elle va tourner pour toi aussi, tu verras.
1ère victoire: Adieu le centre de jour,2ème: école à plein temps pour Tomy, et la 3ème....ne devrait pas tarder.!Tu connais le vieil adage?: jamais 2 sans 3.!
Courage et à Très bientôt.!
bises
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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- Intarissable
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Je vois très bien à quoi tu fais référence.!
Les 1ères années, je me suis complètement "oubliée" pour n'exister qu'à travers mes enfants , Léo en particuler, et mon mari....
J'avais cessé de travailler alors que mon métier , c'était commerciale ! (je voyais beaucoup de monde et j'aimais discuter avec les gens...dur de se retrouver entre 4 murs seule avec son enfant qui va mal. !)
C'est étouffant et destructeur...Il faut un certain temps pour le réaliser, pour réaliser que pour pouvoir aider son enfant au mieux, ça passe aussi par une maman qui a le moral et qui a la joie de vivre.!
Donc, c'est essentiel de trouver des "petits créneaux" rien que pour soi.!
Je sais, facile à dire et souvent difficile à faire...
D'ailleurs c'est assez symptômatique, mais la toute 1ère fois où Léo est parti de la maison quelques jours (3 pour être précise)...je ne savais pas quoi faire....Complètement à l'ouest.!C'est à ce moment-là que j'ai réalisé combien j'étais dépendante de lui et que j'avais tout reporté sur mon fils.!
Maintenant, mes enfants sont toujours ma priorité , mais je réussis a accepter de faire des choses POUR moi sans culpabiliser: la peinture par exemple.!
Bises Gwen et à bientôt.!
Les 1ères années, je me suis complètement "oubliée" pour n'exister qu'à travers mes enfants , Léo en particuler, et mon mari....
J'avais cessé de travailler alors que mon métier , c'était commerciale ! (je voyais beaucoup de monde et j'aimais discuter avec les gens...dur de se retrouver entre 4 murs seule avec son enfant qui va mal. !)
C'est étouffant et destructeur...Il faut un certain temps pour le réaliser, pour réaliser que pour pouvoir aider son enfant au mieux, ça passe aussi par une maman qui a le moral et qui a la joie de vivre.!
Donc, c'est essentiel de trouver des "petits créneaux" rien que pour soi.!
Je sais, facile à dire et souvent difficile à faire...
D'ailleurs c'est assez symptômatique, mais la toute 1ère fois où Léo est parti de la maison quelques jours (3 pour être précise)...je ne savais pas quoi faire....Complètement à l'ouest.!C'est à ce moment-là que j'ai réalisé combien j'étais dépendante de lui et que j'avais tout reporté sur mon fils.!
Maintenant, mes enfants sont toujours ma priorité , mais je réussis a accepter de faire des choses POUR moi sans culpabiliser: la peinture par exemple.!
Bises Gwen et à bientôt.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.