Derrière le mur, la question géne ... des parents.

[manu]

Je trouve qu'on a pas assez regardé derrière le mur, vous savez le film, il y a derrière il y a un bonus réellement formidable, qui recueil la parole de Monica Zilbovicius. Psychiatre et chercheur a l'INSERM.
Ce bonus est présenté finalement comme une sorte de retour aux choses sérieuse, et je trouve que justement il mérite vraiment d'être abordé sereinement, en laissant de coté le sujet du mur.

Revoici donc les lien direct vers cet interview :
http://vimeo.com/28396329
http://vimeo.com/28403514

On y entend entre autre :

... L'autisme est un trouble du développement de l'enfant qui concerne surtout les rapports sociaux ...
... On parle aujourd'hui plutôt de trouble du spectre autistique parce qu'on a des enfants qui peuvent être très différents avec le même diagnostique ...
... La notion de psychose n'existe plus concernant l'autisme ...

Et la partie que je veux soulever :
... On sait que l'autisme est un pathologie lié a des facteurs génétique, mais on parle plus d'une [coupure au montage?] vulnérabilité génétique, c'est a dire qu'il y a des facteurs, des gènes qui pourrait être impliqué, mais ces facteurs peuvent varier d'un enfant a l'autre. ce qu'on vois aujourd'hui c'est des gènes qui codent pour les voies synaptique au niveau du cerveau, mais il n'y a pas encore, et je pense pas qu'on arrivera a ça : une cause commune de l'autisme pour tous les enfants, ça serrait plus sous la forme d'un syndrome, il y a plusieurs cause pour différents enfants, et après elle s'expriment par un tableau clinique qui peut être similaire ...

Perso je quant j'entends ça et tout le reste, je me dis ouf, on y arrive, ça a été laborieux mais on y arrive.


Il y a un truc par contre qui ne colle pas avec l'attitude moyenne que je constate par exemple sur ce forum :
Comment un trouble génétique peut ne pas toucher les parents?

Je connais suffisamment la génétique pour comprendre ce que signifie un ensemble de gène, avec les chances relatives a un assemblage complexe, ça fait de toute façon pas une génération spontané de trouble, pas dans les proportions que laisse supposer le côtoiement d'une asso de parent d'autiste.

Le reportage identifie de sillon temporale supérieur comme une cause de l'autisme (puisqu'il parait dans ce que j'ai retranscrit avant qu'il pourrait y en avoir d'autre).
On sait aussi que dans une fratrie des enfant génétiquement identique a leur frère autiste ne sont pas "atteins d'autisme" comme on dit.
Mais je repose la même question que sur le sujet du handicap invisible : où sont les personnes intermédiaire, comme les femmes qui font la différence de proportion?

A mon avis ces personnes existent, avec des difficultés toutes relatives, et elles ont parfois été accusé d'avoir crée l'autisme de leurs enfants, ce qui leurs interdit encore plus de s'autoriser a percevoir ces difficultés relatives, puisque toutes faiblesse aurait pu être un prétexte pour être accusé d'être en cause.

Pour moi il est là le mur!

J'ai toujours dit a une personne qui tiens un autre forum sur le même sujet quelle était concerné elle même, et je miserais pas cher sur le fait que ceux d'ici soient complètement hors champs autistique.
Hors pour ça il faut imaginer une frontière qui ne soit plus un mur, mais comparable à la limite d'un nuage.

Vous avez déjà traversé un nuage?
Moi oui. De loin on crois qu'il est très délimité, et quant on s'approche on sait plus bien, on crois qu'on y est pas encore, et c'est quant on en sort qu'on réalise seulement qu'on y était.

Mesdames, messieurs, votre vision cloisonnable de l'autisme cache votre propre lien de parenté, non similaire, non assimilable, mais bien réel.

[Mars]

"Les chiens ne font pas des chats" ?
Loin de moi l'idée de penser que je n'ai rien transmis à mes enfants.
De plus, j'ai toujours été en difficulté dans les relations sociales. Beaucoup de choses me coûtent encore, je l'ai déjà dit ici.
J'aurais été rassurée, parfois, de me retrouver dans le "phénotype élargi" mais, vraiment, je ne le pense pas. Peu sociable, sauvage, un peu bizarre, ça oui mais aspie ou assimilée, j'aurais l'impression d'usurper une qualité.
Mais je ne supporte pas d'être assimilée à une mère frigidaire alors que j'ai été très très très (encore un autre ?) attentive à mes deux enfants (beaucoup de paroles, de stimulations, de jeux...).
Bref, j'ai sûrement transmis à mes enfants un "patrimoine" pas terrible mais je suis sûre d'avoir été une "bonne mère", si je puis m'exprimer ainsi. J'ose le dire car en général je ne suis pas sûre de moi.
Le patrimoine héréditaire, bien sûr, mais pas la "mauvaise éducation" (j'ai fait des erreurs comme tout le monde, bien entendu).
Est-ce que tu vois la différence ?

[maho]

Je vois trés bien la difference Mars

[Jean]

C'est vrai que lorsqu'il est question de phénotype élargi, en général, ce sont les pères qui sont visés.

En l'état actuel des choses, il y a un seuil déterminé par les outils de diagnostic. Mais ce seuil n'est pas une frontière scientifique.

Ainsi, si des bases génétiques sont actuellement trouvées dans 40% des personnes, on ne sait pas trop comment elles fonctionnent, et ce qu'il en est des 60% autres.

Pour ce chiffre de 40%, voir cet article récent.

[Hopla]

J'aime beaucoup ton image de nuage, Manu et je suis complètement d'accord avec cette façon de le concevoir !

[nicolew]

Je trouve qu'en ce qui concerne les nuages, il y en a qui sont bien délimités et d'autres dont la limite est floue. Comme le brouillard.
Quelquefois, il y a de la brume, et plus ça vient, plus la brume est épaisse jusqu'à devenir du brouillard (ou le contraire).
D'autres fois, on entre d'un seul coup dans le brouillard.

[manu]

mais aspie ou assimilée, j'aurais l'impression d'usurper une qualité.

Frontière muraille quant tu mous tiens ...
C'est toi qui assimile ou pas, moi je parle de faire partie du nuage, pas d'être assimilable.

je ne supporte pas d'être assimilée à une mère frigidaire

Puisqu'on cause génétique, physiologie, d'un hypothétique état médian de difficulté, non assimilable a quoi que ce soit d'autre, qu'est-ce que ces connerie viennent foutre au milieu?

Est-ce que tu vois la différence ?

Est-ce que toi tu vois qu'il n'était même pas question pour moi d'attacher la moindre notion éducative a mon propos, et que c'est toi qui réintroduit tout ça?

Puisqu'on parle depuis un base génétique et physiologique, de possible incidence intermédiaire sur le sillon temporale par exemple selon l'exemple détaillé dans la vidéo, pourquoi toi tu en arrive de devoir répondre "oui mais attention j'ai bien agit".
Pourquoi est-ce que toi tu ne vois pas la différence?


Tu reflète parfaitement le mur dont je parle.
Il n'y a aucune raison, pas la moindre, d'associer difficulté des parents et défaut éducatif. L'hypothèse d'une meilleur faculté pour être a l'écoute de l'enfant en étant physiologiquement plus proche serrait déjà a infirmer si on voulait aller par là.
Pour moi de nombreuses mère ont su rester a distance de l'enfant pour éviter une sur stimulation insupportable (sur-senssibilité mise en évidence dans l'article sur le regard), et on donc été de bonne mère en étant de cette façon a l'écoute des besoins de l'enfant, leur permettant ainsi de se construire. C'est une situation existante parmi d'autres, mais c'est pas par ce que de l’extérieur ça peut être perçus comme une faute a l'origine de la difficulté qu'on doit tout axer autour de ce regard non comprenant.

J'ai envie de tout effacer, a répondre là dessus alors que c'était pas le sujet, ça m’énerve qu'on puisse pas parler de gène des parents sans avoir a passer par la casse "j'ai rien fait de mal".
On sait bien comment on est arrivé là, mais est-ce qu'un jours seulement on arrivera a en sortir?
Et comment surtout, comment. Puisque j'en suis là j'ai plus qu'a vous poser la question :
Comment on fait maintenant pour parler génétique des parents sans que ça soit perçu a la marge comme une mise en cause, une accusation potentiel de faute?
On dirait une blague tellement c'est absurde, une faite par jean d'ailleurs, mais puisque la question se pose ...

[manu]

C'est vrai que lorsqu'il est question de phénotype élargi, en général, ce sont les pères qui sont visés.

C'est absurde, il n'a jamais été question de gènes des chromosomes sexuels (X ou Y), il s'agit donc pour tous ceux qui sont découverts de gène qui peuvent indifféremment être présent chez les deux parents, la physiologie distincte de chaque genre semblant faire une différence d'effets.

En l'état actuel des choses, il y a un seuil déterminé par les outils de diagnostic. Mais ce seuil n'est pas une frontière scientifique.

Si, c'est la mode opératoire de la science justement!
Le repère est l'effet comportementale observable selon des repères cliniques. c'est celui là le repère scientifique.
Mais d'autres frontières physiologique et génétiques pourraient la compléter:
Plusieurs causes pourraient avoir ce même effets selon la vidéo, ça ferrait une ou des frontières transversales.

Et les même cause (génétique par exemple) peuvent avoir des effets autres, sensiblement distinct, suffisamment en tout cas pour sortir du la frontière scientifique du repère clinique. observable.
C'est celle là de frontière que j'essaye de pointer.

[nicolew]

La frontière dite scientifique a une part d'arbitraire.
C'est comme pour les examens, tu es reçu si tu as 10 tout juste, mais à 9,9 c'est l'echec. Il y a pourtant peu de différences.

Est-ce que tu veux dire que les premièrs psychiatres à inventer la mère frigidaire auraient pu observer le phénotype élargi chez les parents, et qu'ils l'auront pris pour de la froideur?
Dans le fait que les parents réagissent avec des : je ne suis pas un frigidaire, il y a des années d'accusation dont il n'est pas facile de se défaire. Si bien que ça revient à la moindre occassion.
Dans la mesure où il y a plus de garçons que de filles autistes, 'est normal de trouver, plus de papas, de grand-pères et de frères dans le phènotype élargi que de maman, grand-mères et soeurs.

[manu]

Dans la mesure où il y a plus de garçons que de filles autistes, 'est normal de trouver, plus de papas, de grand-pères et de frères dans le phènotype élargi que de maman, grand-mères et soeurs.

Ok, je comprend mieux ce que pointais jean.

La frontière dite scientifique a une part d'arbitraire.

Oui, part la nature même du besoin de trancher en on off, de faire le détail.
C'est la raison de l’existence de la systémique, qui utilise un autre mode opératoire pour appréhender ce qui est réfractaire à ce mode opératoire cartésien qui ne sait que découper en section distinctes toujours plus petites pour comprendre.
On perds ainsi tout ce qui est émergeant de la complexité avec ce mode opératoire de la science classique.

Est-ce que tu veux dire que les premièrs psychiatres à inventer la mère frigidaire auraient pu observer le phénotype élargi chez les parents, et qu'ils l'auront pris pour de la froideur?

Le psychiatre, ça viens de kanner lui même, c'est une observation non généralisé, et qui à la valeur de perception, pas de fait.
L'invention c'est l'idée que ça puisse être une cause, c'est là que ça deviens fumeux. [et cet ajout n'est pas le fait de kanner qui a toujours défendu dès son premier parier l'idée d'une causalité innée]

Je ne veux rien dire, je veux pouvoir parler d'un fil quant on est obliger de penser en deux point, genre NAT/NT, je veux parler d'un espace quant on est obligé de penser en ligne frontière, genre la limite d'inclusion de l'autisme, je veux parler de ce que le mode appréhension actuel nous interdit de distinguer.

Je veux pouvoir poser la question d'une difficulté chez les parents porteur d'une génétique forcément proche de celle de leur enfants sans qu'on rattache forcément ça a un sujet passionnel qui interdit de penser.

Ce n'est donc pas ce que je veux dire, mais il y a tout un domaine de réflexion derrière cette question, notamment celle de la capacité pour une personne différente de percevoir un mode de communication qui ne lui est pas propre. C'est un vaste sujet, celui de l'empathie non pas comme capacité mais comme effet de la similitude.
Un "soignant" peut il supporter d'être hors jeu, de laisser faire quelque chose qu'il ne connais ni ne maîtrise ni ne perçoit alors qu'il a connaissance par ailleurs d'une difficulté et le tout sans interdire ce qui sort de son champs de perception a lui pour tenter de réparer?

[Jean]

Je reproduis ce que Mars a écrit :

[son père] s'en occupe donc seul le mercredi, et il est moins affecté par son étrangeté. Il retrouve chez elle certaines attitudes, certains types de fonctionnement qu'il partage ou a partagé. Il va donc freiner la prise en charge médico-psychologique.

[Mars]

Puisqu'on cause génétique, physiologie, d'un hypothétique état médian de difficulté, non assimilable a quoi que ce soit d'autre, qu'est-ce que ces connerie viennent foutre au milieu?

Merci pour les "conneries" Manu

A mon avis ces personnes existent, avec des difficultés toutes relatives, et elles ont parfois été accusé d'avoir crée l'autisme de leurs enfants, ce qui leurs interdit encore plus de s'autoriser a percevoir ces difficultés relatives, puisque toutes faiblesse aurait pu être un prétexte pour être accusé d'être en cause.

C'est cette phrase qui m'a fait réagir ainsi.
J'ai sûrement réagi trop vite, de façon totalement affective (ce que j'évite de faire habituellement).
Je comprends que tu remettes les choses dans le cadre que tu leur attribuais au départ mais franchement un peu de magnanimité de ta part aurait été apprécié.

J'ai envie de tout effacer, a répondre là dessus alors que c'était pas le sujet, ça m’énerve qu'on puisse pas parler de gène des parents sans avoir a passer par la casse "j'ai rien fait de mal".

J'ai la réponse : c'est parce que tu n'es pas une maman et que l'on ne t'a jamais accusé de quoi que ce soit. Celles qui sont dans mon cas (quasiment toutes les mamans d'autistes) en sont marquées à jamais, d'où ma réponse affective trop rapide.
Et encore, je n'en ai pas autant souffert que la plupart des mamans.

Si on sort de l'éducatif pour rester dans le génétique, ça reste à peu près la même chose puisque c'est la maman qui est le réceptacle de tout le patrimoine (paternel et maternel) vu que c'est elle qui donne la vie. Donc, de toutes façons, c'est elle qui sera la première "accusée" le cas échéant ou qui se sentira la 1ere coupable...

Quand je n'avais pas d'enfant, j'étais incapable de comprendre ça. L'expérience de la maternité est intransmissible.
Tu ne peux donc pas comprendre ma réaction et je ne t'en tiens sûrement pas rigueur
Peux-tu admettre que j'ai le droit de m'exprimer même si j'ai élargi involontairement le champ de ta question ?

C'est ma dernière intervention sur ce sujet.

[Hopla]

Mais est-ce que la limite du nuage (limite floue, disons) n'est pas, justement, le phénotype élargi ? Ne l'a-t-on pas "inventé" à cette fin ? (afin de faire l'épaisseur de la "limite" je veux dire)

[misflo]

Il y a un truc par contre qui ne colle pas avec l'attitude moyenne que je constate par exemple sur ce forum :
Comment un trouble génétique peut ne pas toucher les parents?

il touche obligatoirement les parents, même si je me permettrai d'élargir le sens de "parents" au delà des "concepteurs" (à la famille élargie donc).

Mais je repose la même question que sur le sujet du handicap invisible : où sont les personnes intermédiaire, comme les femmes qui font la différence de proportion?

dans l’anonymat je pense...
En tant que maman d'enfants TEDs, si j'avais le toupet de poser une question sur la génétique, en demandant quelle pouvait être ma "part de responsabilité" dans la transmission de l'autisme à mes enfants, ou à chercher à comprendre pourquoi nos enfants sont ce qu'ils sont, je me voyais coller l'étiquette de "maman voulant etre TED pour ressembler à ses enfants"

Ben oui, la transmission génétique à l'envers, c'est un nouveau concept psy...
La curiosité, l'envie de comprendre sans vouloir davantage est mal tolérée dans les milieux des pros je crois (à quelques exceptions près)

Par contre, on m'a demandé "comment est le papa ?"... là, aucun problème à le dire... bizarre, autant qu'il me souvienne, on a fait les enfants à deux...
Il faudra du temps je crois pour que l'idée de la transmission paternelle soit relativisée et remplacée par un possible transmission par l'un ou les deux deux parents sans distinction.

De plus, si un diag est posé, il se peut que la maman puisse brusquement être taxée d'incompétence parentale, même s'il s'avère que rien ne démontre la dite incompétence en observant les enfants.

A mon avis ces personnes existent, avec des difficultés toutes relatives, et elles ont parfois été accusé d'avoir crée l'autisme de leurs enfants, ce qui leurs interdit encore plus de s'autoriser a percevoir ces difficultés relatives, puisque toutes faiblesse aurait pu être un prétexte pour être accusé d'être en cause.

je le pense aussi, avec les raisons expliquées plus haut.

Il peut y avoir aussi la possibilité d'une transmission par les deux parents de facteurs qui ne s'expriment pas chez eux mais qui, conjugués/ajoutés les uns aux autres, font un tableau complet chez les enfants.

C'est absurde, il n'a jamais été question de gènes des chromosomes sexuels (X ou Y

il a été observé sur le chromosome X des particularités chez les personnes porteuses d'autisme, ce qui a induit cette supposition : les garçons sont plus sévèrement touchés du fait qu'ils n'ont qu'un chromosome X, le double chromosome X chez les filles pouvant compenser les anomalies présentent sur l'autre...

J'aime beaucoup Monica Zilbovicius (j'espère ne pas avoir écorché son nom)
J'ai eu l'occasion de la voir lors de congrès, elle est claire, et quand je l'ai entendu j'ai pensé aussi :

Perso je quant j'entends ça et tout le reste, je me dis ouf, on y arrive, ça a été laborieux mais on y arrive.

Mais elle n'est pas la seule, beaucoup de chercheurs maintenant, en imageries, en génétique, vont dans le même sens...
Le "problème" est qu'ils n'ont pas trouvé (et ne trouveront pas selon eux) un facteur unique engendrant l'autisme, donc difficile de prouver l’origine génétique et impossible à voir sur un test chromosomique.
L'origine plurifactorielle, changeante selon les familles, les formes d'autisme, en font un trouble difficile à déceler génétiquement parlant, en tout cas à l'heure actuelle, avec nos connaissances et moyens de recherche.

Ce qui ouvre les portes aux sceptiques, bien sur... (suivez mon regard...)

[manu]

Citer:
Puisqu'on cause génétique, physiologie, d'un hypothétique état médian de difficulté, non assimilable a quoi que ce soit d'autre, qu'est-ce que ces connerie viennent foutre au milieu?


Merci pour les "conneries" Manu

Il était par pour toi, mais pour la notion de mère réfrigérateur, je ne t'ai chargé que du "les remettre au milieux".


Je comprend que c'est une plaie ouverte, mais je n'accepte pas qu'une plaie quel quelle soit empêche de penser. Je part bille en tête et je répond fort pour arriver a passer, a ce que la pensée passe; il n'y a rien de personnel a y lire, a peut près jamais dans mes propos quant je piste une idée il me semble.
Ta réponse a sûrement permis de poser ce fait et de s'en saisir. J'ai mis beaucoup d'énergie a articuler par ce que jamais une discussion n'a réussi a passer derrière cette plaie ouverte.

Citer:
J'ai envie de tout effacer, a répondre là dessus alors que c'était pas le sujet, ça m’énerve qu'on puisse pas parler de gène des parents sans avoir a passer par la casse "j'ai rien fait de mal".


J'ai la réponse : c'est parce que tu n'es pas une maman et que l'on ne t'a jamais accusé de quoi que ce soit. Celles qui sont dans mon cas (quasiment toutes les mamans d'autistes) en sont marquées à jamais, d'où ma réponse affective trop rapide.
Et encore, je n'en ai pas autant souffert que la plupart des mamans..

Quant je vous disait qu'il faudrait des asso d'aide au parent directement par ce que eux aussi ils souffrent, et qu'en plus ils ont pas le droit de le dire ...

Je t'accorde que je suis pas une maman, et même qu'il est hautement improbable que je tombe enceinte, mais la question était :

On sait bien comment on est arrivé là, mais est-ce qu'un jours seulement on arrivera a en sortir?
Et comment surtout, comment.

Moi j'ai pas trouvé mieux que mon idée d'association d'aide aux parents distingué de celle de l'aide aux autistes. S'il y en a d'autres ...

(je réponds qu'a celui là pour l'instant, mais les autres post appelle plein de chose a dire aussi)