Et l' avenir...

[Jonquille57]

Réflexions, réflexions.... depuis un certain temps déjà, une chose me mine : l'avenir.

Les années passent, et nous voilà, mon mari et moi, plus trop jeunes.Bon, je sais, théoriquement, il nous reste pas mal de " belles " années devant nous ( 53 et 51 ans ), mais je me dis aussi qu'un accident peut arriver.

Donc, à notre disparition, que deviendra Florent ? Il n'a ni frère et soeur. Il n'est pas sous tutelle ( je ne veux surtout pas... ). Mais qui s'occupera de lui ? Il est reconnu handicapé à 80 %, cela voudra-t-il dire qu'il sera placé dans un institut pour handicapés ?

J'essaie d'être optimiste en me disant que nous faisons tout pour qu'il devienne autonome, mais si nous disparaissons avant ? La famille ? Je n'y compte pas... Une partie nous a déjà laissé tomber...

Franchement, je me dis que si nous partons avant qu'il soit autonome, ce serait catastrophique pour lui. Et personne ne ferait ce que nous faisons, nous, ses parents.

[Murielle]

Malheureusement ma chère Brigitte, je crois que tous les parents sont confrontés à cette terrible question que tu poses....
Mon mari et moi sommes un peu plus jeunes que toi (41/42ans) mais cela n'empêche qu'un accident est vite arrivé.!
Ma fille a 13 ans (dans quelques jours) et je n'ai pas envie (même plus tard) de lui imposer une charge aussi énorme que celle de veiller sur son frère...Elle aura aussi sa vie à mener.Je sais que s'il était "placé" (oh, là,là j'en tremble rien que d'y penser ), elle irait souvent le voir, mais lui que deviendrait-il?
Qui pourrait accepter un tel engagement?Nos frères, nos soeurs?
Eux aussi ont leur barque à mener....
C'est affreux de penser à ça, parceque l'on voit bien qu'il n'y a aucune solution satisfaisante.
LA seule qui soit acceptable, c'est de parvenir à les rendre autonomes.!
Mais là, hélas, ce n'est pas forcément gagné.!
Autour de nous dans l'asso, je sais qu'un couple de parents a lui ,trouvé quelqu'un (ami je crois) qui a accepté en cas de malheur de s'occuper de leur enfant.Ca s'est même passé devant notaire, c'est officiel.!Je lui disais à l'époque où nous en avions parlé combien elle avait de la chance....
Reste mes parents ou beaux parents qui je pense ne le laisseraient pas, mais ils sont "grands-parents" et eux aussi ne sont pas éternels...
brrrrrr....

[Xavier]

Je n'ai pas lu l'ouvrage suivant : http://www.autismediffusion.com/PBSCPro ... ID=2430505 mais Michèle LARCHEZ, ancienne Présidente d'Autisme Alsace, est à l'origine de la publication et de la diffusion en France d'ouvrages très intéressant (tel que celui de Brigitte HARRISSON sur la scolarisation des Asperger) et a déjà réalisé un livre pour les enfants sur l'autisme.
Le sommaire de l'ouvrage me semble très intéressant.

[maho]

Brigitte, je te dis souvent que ton chemin suit le mien pas a pas.
Depuis plus de 2 ans je cherche une solution aussi (nous avons le meme age) et j'ai plein d'idées, simplement pas le temps jusqu'alors.

Nous avons tenté un foyer d'hebergement (pendant une stage en ESAT, tu trouveras le sujet sur le forum quelque part) c'etait un catastrophe.
J'ai reclamé haut et fort (avec des soutiens etonnants) un accueil temporaire pour que Loic s'eloigne de la maison, mais dans un endroit adapté, et aussi pour que nous on puisse souffler (ou aller voir nos parents en declin!!!)
J'ai tenté de monter un reseau entreaide avec d'autres parents, mais sans succés (il faut les trouver les parents et il faut que leurs enfants et le notre s'entends)
J'ai visité des habitations groupés (St Malo est excellent, mais je suis sur qu'il y en a d'autres)
Loic a une soeur, mais comme Murielle, je ne veux pas lui donner cette responsabilité, elle a sa propre vie.
Loic est assez autonome, mais pas tout a fait, les terreurs nocturnes fait qu'il a toujours besoin d'une presence la nuit. Il est naif, facilement entrainé. Il ne voit pas les dangers, dans la maison et a l'exterieur.
J'ai demandé eventuellement une famille d'accueil, il n'y en a pas assez en IDF.
J'ai demandé une accompagnement a domicile, la nuit seulement, pour que je puisse aller voir mon pere avant que ca soit trop tard, impossible il ne rentre pas dans les "cases" pour ce genre d'aide.

Depuis qu'il a commencé dans l'ESAT, je m'y mets au travail. Si l'ESAT marche pour lui, je les approcherais pour créer une habitation (il y a de la place) sinon je demanderais a la Mairie car ils constuisent les appartements juste a coté de l'ESAT.

Je pense que l'ideale sera de trouver deja pour un nuit par semaine, et augmenter petit a petit, pour qu'il prends confiance. Dans ce sens, il y aura possibilité de louer un appart juste a coté, mais a quel prix? Avec ses 600€ par mois, ca va etre dur.

La difficulté est aussi avec l'orientation du CDAPH. Comme Florent, Loic a 80%, mais il est passé par tous les orientations! D'abord en EA (atelier protegé) aprés son sejour en HP on lui a p^ropsé ESAT, et ensuite ajouté Foyer d'Hebergeme,nt (car je demandais un accueil!!! donc eux tout de suite c'et "foyer") ce qui etait une catastrophe. C'etait surtout le foyer qui n'a pas marché, mais ca s'est ressentie a l'ESAT. Donc regression en FO quand j'ai trouvé le CAJ (pour qu'eux soient payé) et toujours pas d'accueil, donc 3h par jour de trajet!!

Et la il reviens en ESAT (en fait son orientation d'avant avait toujours cours, donc normalement ils devraient simplement mettre l'adresse de l'etablissement, mais non ils ont refait l'orientation FO!! )

Mais l'habitation est le plus grande probleme. En plus de manque d'autonomie, Loic n'a pas d'amis, donc je ne peux pas concevoir qu'il habite seul sans aucun contact.

[jakesbian]

bonjour brigitte,

je pense que si çà marche pour lui au CFA, il gagnera de l'assurance et de l'estime de sa personne;

une chose pas facile (j'en sais quelque chose avec nicolas) qui serait bien, est de lui apprendre à "aller chercher" l'aide dont il a besoin, en dehors de la famille;

si tu veux, soit il arrive seul, soit il sait "repérer" "la" personne qui peut l'aider;

donc, se serait bien de faire avec lui, de temps en temps, un bilan: "si il t'arrive telle chose, tu demandes à qui?"... et ceci pour chaque chose importante de la vie;

depuis environ 2 ans, nicolas a réussi à passer ce cap, et çà l'aide à avancer

[Murielle]

Ca me semble une super bonne idée Jakesbian ce que tu dis en lui posant la question: si tu as un problème , à qui tu demandes de l'aide ?...Parce que c'est sûrement là que ce situe la difficulté.!
Repérer ce qui est évident pour nous (NT) n'est pas chose aisée pour eux....

[jakesbian]

j'y pense... je ne sais pas si tu le fais déjà:

- écrire un maximum de choses importantes, que florent puisse aller consulter en cas de besoin;

- faire le point sur les choses importantes, si tu t'absentes:
# 3 heures # 1 journée # 1 semaine # ou plus

- lui apprendre à inverser les rôles... dans le sens que ce soit lui qui te vienne en aide;

il y a plein de choses à imaginer; l'important est qu'il ai une solution à sa portée, directe ou indirecte, à chaque problème;

[maho]

Jakesbian, tu pourrais ajouter des chapitres au livre de Bernard genre "trucs et astuces"
Vraiment des bonnes idées, je vais essayer!

[jakesbian]

disons que je sais que çà tient parfois à de tous petits riens... et qui débloquent une situation

aprés tout, on est là pour rassembler nos idées