7ème Journée Régionale ARAPI : MANGER, DORMIR, SE SOIGNER

[Jean]

7ème Journée Régionale de l'arapi : MANGER, DORMIR, SE SOIGNER, le quotidien à l'épreuve de l'autisme (2 avril 2011)
Toutes les vidéos sur le site de l'ADAPEI 44.

Introduction Pr. Catherine Barthélémy - CHRU de Tours, Inserm 930, CRA Centre - Présidente de l’arapi
M.Christophe Duvaux, Directeur Adjoint de l’Agence Régionale
de Santé des Pays de la Loire
MANGER : Geneviève Nadon, Ergothérapeute, Université de Montréal, Canada
SE SOIGNER : Dr Dominique Fiard, Centre Expertise Adultes avec Autisme, CH Niort
DORMIR : Pr Thomas Bourgeron, Université Denis Diderot, Institut Pasteur, Paris - Sophie Biette, parent - Dr René Tuffreau, Psychiatre
AGIR : réflexions, outils, protocoles partagés - Collaborer "Alice", Jean et Valérie Chesneau, ses parents - Hervé Grassin, Educateur spécialisé, IME Odyssée - Dr Jean-Yves Mahé
Evaluation des troubles du sommeil - Laetitia Garnier, Doctorante Université Toulouse le Mirail
Suivi de Santé au quotidien - La Maison pour l'Autisme, ADAPEI 79: Lydia Maricourt, Educatrice spécialisée et Céline Gaignard, AMP - Foyer Sesame, Sesame-Autisme 44 : Dr Jean-François Mahé et Isabelle Laurent-Lefort, Infirmière

Pr. Bernadette Rogé, Université Toulouse le Mirail, conclusion

[Jean]

Les conférences peuvent aussi se lire dans le dernier
Le Bulletin scientifique de l’ARAPI, juin 2011, n° 27
 Manger, dormir, se soigner : le quotidien à l’épreuve de l’autisme (p. 5-51)
- Problèmes alimentaires et troubles du spectre de l’autisme, Geneviève Nadon (p. 6-14)
- Le repas : une évaluation nécessaire pour des aménagements indispensables, Emmanuelle Prudhon (p. 15-18)
- Mélatonine et autisme, Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron [lors de la 7ème journée régionale de l’ARAPI qui a eu lieu à Nantes le 2 avril 2011] (p. 19-21)
- Evaluer et traiter les troubles du sommeil auprès d’une population de jeunes enfants avec autisme. Enjeux actuels pour la recherche, Laetitia Garnier et Bernadette Rogé (p. 22-25)
- « Se soigner », Dr Dominique Fiard (p. 27-29)
- Le suivi de santé au quotidien des personnes avec autisme accueillies à l’Archipel : une organisation et un accompagnement spécifiques, Céline Gaignard, Lydia Maricourt et Valérie Daudé (p. 30-34)
- Suivi au quotidien au Foyer et à la Maison d’Accueil Spécialisée Sésame, Isabelle Laurent Lefort et Jean-François Mahé (p. 35-38)
- Enquête en Pays de la Loire auprès des familles et des professionnels, Sophie Biette et René Tuffreau (p. 39-47)
- Collaborer pour adapter le quotidien, Jean et Valérie Chéneau, Hervé Grassin et Jean-Yves Mahé (p. 48-50)
- Elisabeth, Héléna et Luc (p. 51)

Et aussi dans ce numéro :
 Handicap et société : quelques éléments pour appréhender ce délicat sujet, Patrick Chambres, Catherine Auxiette, Nathalie Bepmale et Sandrine Redersdorff (p. 52-56)
 L’Hypostimulation Sensorielle : une réponse à la crise de l’adulte avec autisme, Claire Degenne-Richard et Dominique Fiard (p. 57-63)
 L’action et l’intention en mots : étude de l’influence des émotions sur le lexique des personnes avec autisme, Marie-Laure Mabire, Emmanuelle Prudhon, Karine Duvignau et Marion Catoire (p. 64-69)

[bernard]

J'ai téléchargé toutes les vidéos.
Reste à les regarder. Au format mp4, elles sont visibles dans un balladeur mp4 (son+video).
Source http://www.adapei44a.fr/index.php?menu= ... page=actus

[Jean]

Merci Bernard : j'avais oublié de mettre le lien

[Jean]

Une présentation du film " vivre avec le syndrome d'Asperger " de René Tuffreau dans le dernier bulletin de l’ARAPI.
Le film a été présenté à la journée régionale de l’ARAPI, à Nantes, le 2 avril.

Manger, dormir, se soigner
Elisabeth, Héléna et Luc

Pour une personne avec autisme sans retard mental et sans déficit du langage, des compétences cognitives élevées ne permettent pas pour autant de vivre sereinement la vie ordinaire. Chaque journée est une série de combats avec l’imprévu, l’anticipation, le bruit, le défaut d’intuition relationnelle, la surcharge sensorielle, la compréhension de l’intention de l’autre.

Plutôt que d’inviter une personne avec cette forme d’autisme à venir témoigner sur place, nous avons proposé à trois adultes nantais, présentant un syndrome d’Asperger, de parler de leur quotidien à travers des entretiens filmés. Le Dr René Tuffreau, qui les connaît bien, a conduit les entretiens et Steve Marcheresse les a filmés et a réalisé le montage.
Steve : « j’ignorais l’existence du syndrome d’Asperger avant ce film. Après avoir rencontré Elisabeth, Helena et Luc, je n’y connaissais toujours rien, mais j’ai appris à connaître trois personnes. Comment elles vivaient, leurs souffrances quotidiennes ainsi que leurs joies et leurs sourires ».

René Tuffreau « Un des aspects les plus courants des troubles du traitement de l’information sensorielle et de sa modulation touche l’alimentation, le sommeil et la surveillance de sa santé. Mais ces personnes en font rarement part, tant par pudeur que du fait que, dans chaque échange avec autrui, l’effort nécessaire pour “tenir conversation “ ne laisse guère de place à la remémoration de ressentis plus ou moins clairement perçus.

C’est donc le fruit d’échanges répétés, se déroulant sur des années qui a permis d’entendre au détour des conversations ces parasitages du quotidien. En les recherchant de façon plus systématique, nous sommes surpris de la fréquence et de l’intensité de ces troubles. Ils ne sont en rien différents de ceux observés chez des personnes avec un autisme accompagné de retard mental. Paradoxalement, la situation de dépendance de ces dernières nous oblige à voir leurs difficultés alors que les personnes avec Asperger, par leur autonomie sociale (mais avec quelle solitude), ne le donnent pas à voir aussi nettement ».

Il est important de noter que ces trois personnes ont des difficultés chacune dans les trois domaines. Sans doute, si nous les avions interrogés sur d’autres aspects de la vie quotidienne, il y a fort à parier que nous retrouverions les mêmes difficultés... en tous les cas c’est ce que l’une d’entre elles nous a dit à la fin du montage... pourquoi juste parler de « dormir » , «manger » et « se soigner », c’est très réducteur ?

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  Extraits « manger »
  « quand j‘étais petite, je n‘avais pas d‘intérêt pour manger; je me débattais, je n‘arrivais pas à mastique... maintenant cela s’est aggravé, je ne mange que mixé »
  « si c‘est fade, j’en mange plus ; quand il n’y a pas le goût, j‘en mange plus.., comme pour compenser l‘un par 1‘autre, je sais que c‘est bizarre, mais c’est difficile de faire autrement... »
  «je ne mâche pas, je remplis, j’ai des problèmes de vomissements, 1‘estomac ressort “ des trucs entiers “... »
  
  Extraits Dormir
  « le sommeil, en un mot c ‘est galère l’endormissement est long et difficile, je me réveille au bout de deux heures, j‘ai un sommeil découpé... Depuis que je n’ai plus d’obligations, que je ne travaille plus, que mes enfants sont partis, je n‘ai plus d’autodiscipline... Je m‘enveloppe et m‘entoure d‘objets, c’est toujours le cas aujourd’hui... »
  « en ce moment, je peux me passer de sieste, il y a des nuits où je ne dors pas, d’autres où je dors trop, je n‘ai plus de rythme... »
  « il faut que je sois très couverte.. je suis fière de dormir aujourd’hui, je ne suis plus insomniaque, cela s’est arrangé avec le langage. Mais j‘ai encore l’angoisse d’être dérangée la nuit. C’est ce qui pourrait arriver, l’appréhension qui me gène dans tout... »
  
  Extraits : se soigner
  « quand j‘étais petite je ne savais pas quand j‘étais malade. On m’a dit que j‘étais prostrée, mutique... j ‘étais en train d’accoucher; je ne sentais rien. La sage femme m‘avais prévenue que ce serait très douloureux, mais je ne sentais rien. Elle m’a dit “si vous avez mal, vous pouvez crier “, je ne sais pas ce que cela a déclenché dans mon cerveau, mais je me suis mise à crier et à ressentir une douleur insoutenable... la piqûre d’un moustique peut faire très mal, et prendre un coup dans la figure rien du tout... «
  «je supporte bien la douleur; la question est de savoir à quoi je m‘attends... »
  «je ne ressens pas la douleur. On me l’a dit... que par exemple je devrais ressentir une brûlure quand je soude les composants électroniques... je ne sens pas l‘eau bouillante non plus ... je ne sais pas quand j‘ai froid... et encore moins depuis qu‘il n’y a personne pour me le dire.. des fois je sur-réagis, des dois je réagis en dessous... et ça c’est vrai pour tout, en fait... »
  

le Bulletin scientifique de l‘arapi — numéro 27 — printemps 2011 - 51