Bébé de 6 mois - questionnement en cours

[Mirko]

Bonjour à toutes et à tous,
Je découvre ce forum, alors excusez moi si je ne poste pas au bon endroit !
Je suis le papa d’une petite beauté née le 24/01/2025
Je viens vers vous pour essayer d’avoir vos retours d’expérience sur des cas similaires ou des conseils, bien que je sais pertinemment que chaque enfant évolue à son propre rythme.
Elisa est née avec un RGO interne traité par inexium depuis sa naissance et possède aussi une CIA suivie qu’il conviendra peut être d’opérer (cela reste à définir).

Mais le plus inquiétant à vrai dire reste l’aspect neurologique.
Nous sommes suivi en unité parents enfants et bientôt en unité de suivi du développement du bébé.
Les neuro pédiatres commencent à nous parler de TSA…
Et c’est vrai que bon, ce qu’on vit est très très atypique.

Voici quelques uns des signes d’alertes
Chaque jour, et de plus en plus, nous subissons de nombreuses crises de pleurs violentes, longues, sans cause claire et avec rupture de lien visuel.
Elle réagit violemment aux étrangers en pleurant immédiatement.
Son regard est jugé intense et fixe ( mais elle nous suit des yeux, nous regarde dans les miroirs, et répond à nos sourires par un sourire).
Elle est extrêmement sensible, et de plus en plus, aux bruits. Elle peut immédiatement partir en crise de hurlements.
Elle semble s’auto stimuler avec des battements de jambes en boucle et elle ne s’auto régule pas. Elle a besoin de bruits blancs et de squats pour se calmer.
Et le plus dur : elle refuse les biberons très souvent (sauf la nuit). Idem pour la diversification.
Elle est toujours très tonique et crispée en permanence ( bien entendu nous avons fait kine, osteo, chiro ect…).
Elle passe facilement du rire au larme et n’a aucune parience.

Voilà un peu pour vous dresser ce que nous vivons
Nous sommes désemparés face à tant de difficultés et de crises si énormes avec une alimentation au ralenti ( et un poids qui commence à se casser).

Avez-vous déjà vécu des situations semblables et avez vous pu améliorer votre quotidien et celui de votre enfant ?
Merci de votre bienveillance
Un papa qui cherche à avancer

[Lilas]

Bienvenue sur le forum, Mirko.

[Christinette91]

Bonjour,
6 mois c'est extrêmement tôt pour parler de TSA qui est avant tout un trouble social.
Le cerveau d'un tout petit est très sensible et il peut réagir vivement aux stimulation sensorielles.
Pour le refus du biberon avez vous essayé de changer le lait ? Les bébés sont comme nous il y a des goûts qu'ils n'aiment pas. Il faut voir avec votre pédiatre ce qui est bon pour lui en fonction de ses particularités (satiété, rgo etc). A 6 mois en principe vous pouvez commencer à proposer d'autres goûts notamment les purées et les compotes, peut-être votre bébé préférerait il un autre goût que celui du lait. La tétine aussi est importante ma fille refusait les tétines autres que celles utilisées à la maternité, qui avaient une forme différente. C'était peut-être plus adapté à sa bouche.
Pour le bruit, même sans parler du diagnostic de TSA de ma fille avec les bébés j'ai toujours essayé de privilégier les environnements calmes, avec des lumières tamisées, et un volume sonore présent mais bas. Il vaut mieux ne pas couper tout bruit sinon vous ne vivrez plus, mais essayer d'habituer votre enfant aux bruits du quotidien ( machine à laver, aspirateur, musique...)
Quoi qu'il arrive n'hésitez pas à vous adresser à votre pédiatre et à lui poser toutes les questions dont vous avez besoin. Ils sont spécialisés dans le développement de l'enfant et vous aideront à faire la part entre le normal et le pathologique.
Il faut savoir que les fonctions exécutives, qui aident à gérer les émotions, la flexibilité et en gros l'organisation du cerveau met longtemps à se construire. Le cerveau de votre enfant est en pleine construction et il y a des âges ou la présentation aux étrangers est plus délicate que d'autres.
Il faudra être attentif à l'apparition du langage chez votre enfant et à sa communication, ce n'est pas la même chose. Un enfant peut ne pas parler et être très expressif. Il faudra aussi voir comment il est avec d'autres bébés du même âge que lui, quand il aura l'âge d'interagir vraiment.
Bonne continuation à vous.

[Mirko]

Bonjour,
6 mois c'est extrêmement tôt pour parler de TSA qui est avant tout un trouble social.
Le cerveau d'un tout petit est très sensible et il peut réagir vivement aux stimulation sensorielles.
Pour le refus du biberon avez vous essayé de changer le lait ? Les bébés sont comme nous il y a des goûts qu'ils n'aiment pas. Il faut voir avec votre pédiatre ce qui est bon pour lui en fonction de ses particularités (satiété, rgo etc). A 6 mois en principe vous pouvez commencer à proposer d'autres goûts notamment les purées et les compotes, peut-être votre bébé préférerait il un autre goût que celui du lait. La tétine aussi est importante ma fille refusait les tétines autres que celles utilisées à la maternité, qui avaient une forme différente. C'était peut-être plus adapté à sa bouche.
Pour le bruit, même sans parler du diagnostic de TSA de ma fille avec les bébés j'ai toujours essayé de privilégier les environnements calmes, avec des lumières tamisées, et un volume sonore présent mais bas. Il vaut mieux ne pas couper tout bruit sinon vous ne vivrez plus, mais essayer d'habituer votre enfant aux bruits du quotidien ( machine à laver, aspirateur, musique...)
Quoi qu'il arrive n'hésitez pas à vous adresser à votre pédiatre et à lui poser toutes les questions dont vous avez besoin. Ils sont spécialisés dans le développement de l'enfant et vous aideront à faire la part entre le normal et le pathologique.
Il faut savoir que les fonctions exécutives, qui aident à gérer les émotions, la flexibilité et en gros l'organisation du cerveau met longtemps à se construire. Le cerveau de votre enfant est en pleine construction et il y a des âges ou la présentation aux étrangers est plus délicate que d'autres.
Il faudra être attentif à l'apparition du langage chez votre enfant et à sa communication, ce n'est pas la même chose. Un enfant peut ne pas parler et être très expressif. Il faudra aussi voir comment il est avec d'autres bébés du même âge que lui, quand il aura l'âge d'interagir vraiment.
Bonne continuation à vous.

Bonjour et merci de votre message !
Bien sur que c’est tôt, mais jamais le diagnostic ne sera posé à cet âge là. Par contre dire, qu’il y’a des comportements atypiques et un certains nombre de signes d’alerte a explorer semble être le discours des neuros qui la suivent.

Elle n’est plus allaitée, nous avons arrêté l’allaitement à ses 3 semaines de vie devant le reflux et les stratégies d’éviction très contraignantes pour la maman qui sortait déjà d’une hyperthyroïdie et d’un diabète gestationnel. Elle est sur un lait épaissi pour son reflux et avec des PLV car nous avons essayé 5 laits pour l’APVL et elle n’en a jamais voulu
Donc pas le choix pour le moment …

Pour le biberon en fait on doit le donner en mouvement mais dans le calme y’a que comme ça que parfois elle en veut mais c’est n’est pas du tout une règle d’or
Elle est par exemple aujourd’hui à 250ml seulement sur toute la journée depuis la nuit alors qu’elle a presque 6 mois snif
Je sais qu’elle a faim et qu’elle n’arrive pas à manger
Pour le moment la diversification pas mieux malgré la multitude de fruits, légumes, textures et températures essayées

nous avons des rituels d’endormissements pour chaque sieste et pour le coucher du soir et malgré ça, nous devons passer par une énorme crise

[Dinolette]

Bonsoir,
Est-ce que des bilans sont prévus prochainement ?
Pour ce qui est du sommeil, ce n'est vraiment pas évident et la privation de sommeil est terrible.
Niveau diversification, elle refuse les morceaux ? Textures ?
Pour les biberons, notre fils pouvait prendre 1h pour un biberon et nous avions dû prendre des tétines de prématuré avec un débit très lent du coup. Le fait d'avoir quelque chose dans sa bouche lui était extrêmement désagréable. Il avait du mal à mettre la cuillère dans la bouche. Il n'a jamais supporté la moins tétine pour dormir et n'a jamais porté aucun aliment ni autre objet dans sa bouche. Pas de pointage, ni de babilage. Il restait avec les yeux fixes, le regard perçant parfois...on aurait pu même penser qu'il posait pour un photographe parfois..
La nuit et l'endormissement est encore compliqué à presque 11 ans. Avez-vous essayer de mettre un tee-shirt avec l'odeur de papa ou maman ?

[Mirko]

Bonsoir,
Est-ce que des bilans sont prévus prochainement ?
Pour ce qui est du sommeil, ce n'est vraiment pas évident et la privation de sommeil est terrible.
Niveau diversification, elle refuse les morceaux ? Textures ?
Pour les biberons, notre fils pouvait prendre 1h pour un biberon et nous avions dû prendre des tétines de prématuré avec un débit très lent du coup. Le fait d'avoir quelque chose dans sa bouche lui était extrêmement désagréable. Il avait du mal à mettre la cuillère dans la bouche. Il n'a jamais supporté la moins tétine pour dormir et n'a jamais porté aucun aliment ni autre objet dans sa bouche. Pas de pointage, ni de babilage. Il restait avec les yeux fixes, le regard perçant parfois...on aurait pu même penser qu'il posait pour un photographe parfois..
La nuit et l'endormissement est encore compliqué à presque 11 ans. Avez-vous essayer de mettre un tee-shirt avec l'odeur de papa ou maman ?

Bonsoir oui un électroencéphalogramme demain déjà
Ensuite un parcours de soins dits précoces pour observer et petit à petit avancer sur les troubles qu’elle présente
Comme elle est encore très jeune il faut y aller progressivement
Nous c’est vraiment l’alimentation. Car la cuillère elle la met elle même dans la bouche si vide et la susu elle aime bien.
Par contre oui même la diversification (sans morceaux à date) ne passe pas du tout
On a aussi cette sensation de regard perçant et figé enfin c’est la neuro pediatre qui a émis l’alerte
Comment a évolué votre fils dans sa scolarité et son appréhension des interactions avec les autres ?
Bonne idée pour le t shirt nous allons essayer
Bonne soirée

[Lapintéressé]

Nous c’est vraiment l’alimentation. Car la cuillère elle la met elle même dans la bouche si vide et la susu elle aime bien.
Par contre oui même la diversification (sans morceaux à date) ne passe pas du tout

Bonne idée pour le t shirt nous allons essayer

Pour la cuillère, ce qui est plutôt positif, c'est qu'elle n'est pas gênée par le fait d'avoir qqch en bouche (genre réflexe nauséeux méga prononcé). Peut-être regarder du côté de la DME, si vous n'avez pas encore testé ?

Plus largement, pour la diversification comme pour le sommeil (et le tee-shirt est souvent une bonne astuce, je le sais comme baby-sitter ), j'ai envie de vous dire de tester un tas de choses en vous détachant le plus possible des attentes des autres. Si elle s'endort quand vous la portez ou cododote avec vous, que c'est faisable pour vous, alors c'est une option. Si elle se prend de passion pour la crème au chocolat et réussit à en manger, même si vous passez par quelques jours où elle délaisse tous les légumes pour ça, ce n'est pas dramatique. Avec les bébés, les solutions sont souvent temporaires, cela marche quelques semaines et pouf ! il grandit et la solution n'est plus adaptée, donc vous ne signez pas forcément pour le cododo et la crème au chocolat (pour reprendre mes exemples) pour les 20 prochaines années.

Et avec les grands-parents ou l'entourage, comment est-ce que cela se passe ?

[Dinolette]

Bon courage pour l'EEG aujourd'hui
C'est vrai que c'est positif pour la cuillère et l'oralité
En ce qui concerne mon loulou, nous avons eu un diagnostic à ses 5 ans et demi ce qui a retardé une prise en charge précoce. Mais heureusement une fois qu'on a pu avoir un nom sur la différence de notre fils, il a eu différents suivis mis en place : ergotherapeuthe, 2 orthophonistes, éducatrice spécialisée, psychologue, pédopsychiatre, groupes d'habilites sociales.
Il a très bien progressé au niveau social et même s'il n'est pas facile pour lui de se faire de nouveaux amis, il a un petit groupes d'amis qu'il conserve. Niveau scolaire, il a depuis le CE1, une AESH individuelle à hauteur de 19h/semaine et heureusement car il a besoin d'être recentré, stimulé, à besoin d'aide pour la prise de note. Il a également un TDAH en plus de son TSA, ce qui ne facilite pas les choses .
Mais il a réussi à avoir un bon niveau scolaire, on verra le collège à la rentrée mais il a beaucoup de motivation et cela est déjà un très grand atout après c'est aussi beaucoup d'accompagnement pour les devoirs, la reformulation etc et une autre façon d'apprendre.
Mais on y arrive malgré beaucoup de découragement parfois , de nombreux dossiers MDPH ( 6 à notre actif en 5 ans), de la fatigue de par les difficultés (alimentation , sommeil etc) et le fair qu'il faut être à la fois maman, infirmière, taxi, coordinatrice etc).

[Flower]

C'est peut-être bête comme idée, mais je lance quand même: tu dis que ta fille a du mal avec le biberon et la diversification, en disant que vous avez testé des aliments mixés sans morceaux. Il me semble qu'il existe des aliments "solides" qui peuvent être donnés dès 6 mois, de type biscuits, avez-vous essayé si ça l'intéresse davantage ? Il est possible que le souci vient de la texture assez liquide... Surtout si en plus l'alimentation a été associée à un moment désagréable. (C'était le cas du bébé d'une connaissance, RGO + allergie au lait de vache, ils ont galéré pour la faire manger et ça s'est amélioré quand elle a pu passer aux morceaux. À 1,5 ans, elle mange très bien.)

[Christinette91]

Est-ce que vous avez consulté un ORL et un orthophoniste pour votre bébé ?
Je vous explique ma pensée pour l'orl déjà vérifier si rien n'obstrue sa respiration pendant qu'elle mange. Si son nez était par ex obstrué pendant qu'elle mange si elle ne respire pas bien, elle va peu manger et avoir faim. Cela peut la gêner aussi pour dormir.
Pour l'orthophoniste c'est parce qu'ils sont spécialisés dans tout ce qui concerne la bouche que ce soit les mouvements des muscles faciaux, la langue, les goûts et les troubles de l'oralité, y compris les goûts. Je ne crois pas que ce soient tous les orthophonistes qui fassent cela mais peut-être demandez auprès d'un hôpital pédiatrique ou de votre pédiatre. Si toutes les alimentations sont compliquées peut être a-t-elle un problème dans la bouche.
Est-ce que vous avez essayé les laits de pharmacie anti RGO ? Peut-être ça peut vous aider.
Et excusez moi je n'ai pas bien compris, part les problèmes d'alimentation qu'est-ce qui a motivé la consultation des neuropediatres de façon aussi précoce ? Ceci pour mieux comprendre vos questionnements.
Bien à vous

[Mirko]

Bonsoir à tous
Je vous réponds enfin après cette grosse journée pour notre poupée
Elle a eu une ECG qui comporte des petites anomalies tout à fait en lien avec sa CIA - Mais qui n’expliquent pas le côté comportement
L’EEG qui a duré assez longtemps n’a rien révélé « d’évident »
Nous sommes en observation pour les 2 prochains jours avec une réévaluation par l’équipe neurologique lundi

Pour répondre à Lapintéréssé :
La DME elle semble en avoir envie mais en fait ce qui m’intéresse c’est manger le contenant ou la cuillère pas l’aliment donc elle fini avec la cuillère dans la bouche ou le contenant mais pas la nourriture.
Elle n’a pas encore l’idée d’utiliser ses doigts pour se nourrir.
On nous a dit oui de faire ce qu’elle aime et de lui faire manger ce qu’elle aime! Le hic, c’est que niveau aliment rien ne lui plait pour le moment, nous n’avons pas encore trouvé.
Avec l’entourage ça allait mais on note une régression, elle hurle si ils la portent.

Merci Dinolette pour votre retour sur expérience. Je respecte énormément votre parcours et votre courage

Flower : très très bon point, on a testé pour la première fois aujourd’hui un boudoir par exemple. Pas très intéressée mais il faut voir sur plus long terme et avec d’autres choses. Je vous tiens au courant

Christinette: non parmi tous les spécialistes que nous avons vus nous n’avons pas encore vu d’orthophonistes ou ORL. Sans doute à inclure prochainement. Nous avons effectivement essayé 5 lait de pharmacie sur prescription médical contre l’APLV et poir le reflux. 5 refus ou intolérance très marquée( faut dire qu’ils sont pas bons apparement ahah). Pour ce qui est de ce qui nous amène la, en plus de l’alimentation, voici les quelques sujets (vu avec un neuro pediatre qui fait partie de l’UPE qui nous a pris en charge et qui travaille dans l’hôpital où nous sommes actuellement ):
- Régression brutale des interactions et des jeux ( ne les veux plus, ne joue plus du tout seule sans s’énerver, souris moins )
- Hypersensibilité sensorielle extrême ( ne supporte pas être touchée par autrui, même par nous sur certaines zones du corps, très sensible aux bruits et sons)
- Hypertonie persistante
- Troubles du lien (regard fixe, figé et très profond, refus contact)
Agitation + auto-stimulation

Bonne soirée à tout le monde je ne manquerai pas de vous donner de ses nouvelles