Que faire après ce pré-diagnostic ?

[Autisticus]

Modération (Curiouser) : Création d'un sujet par division depuis ce fil


Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum. J’ai 35 ans et depuis peu, je prends conscience de mes différences même si je sais depuis toujours que je suis quelqu’un de « spécial ». J’ai consulté une psychologue suite à mes difficultés dans les interactions sociales, en pensant à tout : schizoïde, évitant… puis un jour elle me dit : « ça vous fait quoi si je vous dis que vous êtes autiste ? ». Hein, autiste, moi ?

Puis je me renseigne. Et là c’est flagrant, je présente BEAUCOUP de signes… je découvre que chacune de mes particularités à un nom. Ha donc quand je fais l’oiseau depuis tout petit ça s’appelle du flapping ? Le fait que j’entende le bzzzz des appareils électroniques et mes maux de têtes à cause de la lumière ce sont des hypersensibilités ? Quand je classe de façon obsessionnelle les plantes spécifiques à la zone de rusticité 10a, ce n’est pas une passion mais un centre d’intérêt spécifique ? …

Je décide donc de passer un pré-diagnostic avec une psychologue dans un centre privé qui a démarré en mars dernier. Dès le premier entretien, au bout de 5 minutes, elle écarte l’hypothèse du TSA et me dit que je m’exprime très bien et que c’est sans doute un autre trouble qui cause mes problèmes dans les interactions sociales. Je la crois sans remettre en cause son avis.

Je lui raconte mon enfance, que j’étais très bon élève à l’école, mais impossible de me concentrer et de rester assis, dans tous mes relevés je loupe les félicitations à cause de mes problèmes de comportement. J’étais dans mon coin, sans amis, je ne comprenais pas du tout les autres, je les trouvais sans intérêt et stupides. On me faisait souvent des remarques sur mes habits, ma gestuelle etc. Sans parler du harcèlement, je me faisais frapper sans raison ce qui a fait dégringoler mes notes. Et le sport très compliqué aussi, un supplice, une torture.

Je lui explique aussi qu’à l’âge adulte, vers 20 ans, je commence à « me prendre en main », fatigué par la solitude. Je multiplie les expositions sociales, je fais attention à mes habits, à tout ce que je peux dire (j’écris les conversations que je peux avoir, je répète etc). Je m’entraine à draguer avec beaucoup de maladresse. Je fais attention à ne pas faire de geste bizarre dehors, de ne plus « embêter » les autres avec mes passions. Jusqu’au point où j’arrive à tout cacher, et même devenir quelqu’un d’apparence sociable.

Ensuite l’entretien avec mes parents. Et là c’est la révélation pour moi, tous les signes sont là. Je ne jouais pas avec mes jouets, une fascination pour les animaux, je connaissais toutes les marques de voiture à 3 ans, je ne discutais qu’avec des adultes, j’inventais des mots, flapping dans tous les sens, colères, hypersensibilités, je voulais toujours les mêmes habits et rituels…

Puis vient l’ADOS. Je ne vais pas spoiler le déroulé mais je réussis très bien le test. J’étais très déçu, je pensais à des tests plus poussés pour le TSA mais c’était très scolaire et superficiel, et la psychologue avait l’air complétement ailleurs et inexpérimentée.

Et enfin la restitution : je présente des traits autistiques, avec TDA, QI très hétérogène avec pic THQI en raisonnement, et des traits borderline (que je n’ai pas du tout compris d’ailleurs mais c’est un autre sujet).

Donc selon ce pré-diagnostic, je ne suis pas dans le TSA, car je suis capable de bien m’exprimer et de bien interagir. Pourtant, je me reconnais à 90% dans l’autisme, ça répond à beaucoup de mes questions… Effectivement je peux discuter avec les autres mais ça me coûte énormément en énergie, j’ai tout le temps besoin de m’isoler et de m’occuper avec mes projets, j’ai de grosses difficultés en groupe…

La psychologue me dit que ces résultats sont censés répondre à mes questions mais j’ai un sentiment « d’illégitimité » car non reconnu TSA, comme si j’étais un faux autiste. Elle me dit aussi qu’aucun psychiatre « va acheter le fait » que je pourrais autiste, parce que je parle très bien, j’ai une copine et un travail. Est-ce que certains se reconnaissent dans ce parcours ? Sauriez-vous si je dois continuer la démarche ou me contenter de ce résultat ?

Merci de m’avoir lu.

[Curiouser]

Bonjour, et bienvenue ici, Autisticus.

J'ai déplacé ton message car il concerne un pré-diagnostic, ce qui fait qu'il ne correspondait pas exactement au fil initial présent dans l'Espace TSA.

Si tu souhaites modifier le titre que j'ai inscrit, n'hésite pas à le faire.

[ikh]

Est-ce que certains se reconnaissent dans ce parcours ?

Positivement affirmatif. J'aurais pu écrire les extraits ci-après:

• je sais depuis toujours que je suis quelqu’un de « spécial ».
• Puis je me renseigne. Et là c’est flagrant, je présente BEAUCOUP de signes… je découvre que chacune de mes particularités à un nom.
• j’étais très bon élève à l’école,
• J’étais dans mon coin, sans amis, je ne comprenais pas du tout les autres, je les trouvais sans intérêt et stupides. On me faisait souvent des remarques sur mes habits, ma gestuelle etc. Sans parler du harcèlement, Et le sport très compliqué aussi, un supplice, une torture.
• Je m’entraine à draguer avec beaucoup de maladresse.
• je connaissais toutes les marques de voiture à 3 ans, je ne discutais qu’avec des adultes, j’inventais des mots,
  colères, hypersensibilités, je voulais toujours les mêmes habits et rituels…
• je peux discuter avec les autres mais ça me coûte énormément en énergie, j’ai tout le temps besoin de m’isoler et de m’occuper avec mes projets, j’ai de grosses difficultés en groupe…

Sauriez-vous si je dois continuer la démarche ou me contenter de ce résultat ?

On est tellement beaucoup ici (et ailleurs, d'ailleurs) à s'être entendu dire que si on parlait, on était pas autiste.
Je m'élocute bien correct la France, ce qui ne m'empêche pourtant aucunement de collectionner les traits autistiques et d'avoir fait l'unanimité immédiate auprès du collège de spécialistes ès TSA ayant arrêté mon diagnostic.
On n'est jamais à l'abri de toubibs avec des certitudes ancrées dans des infos caduques. Mon propre thérapeute — pourtant renommé — n'y croyait pas lui-même avant que je ne passe par la case CRA.

Merci de m’avoir lu.

Et entendu (dans l'acception « compris »).

[Autisticus]

Aucun problème Curiouser, c’est plus logique en effet d’avoir un fil dédié surtout que je ne savais pas que le pré-diagnostic sans psychiatre n’avait pas de valeur médicale. Je trouve d’ailleurs un peu malhonnête qu’elle ne me l’ait pas dit avant…

Merci pour ce retour mon cher Ikh. C’est rassurant de ne pas se sentir tout seul. (avec ce subtil humour calembour qui me fait ricaner).

J’ai eu un effet kiss cool en très peu de temps « ça y est j’ai enfin trouvé ce que j’ai » et quelques mois après « non ce n’est pas vraiment ça en fait »…

Ce qui est le plus frustrant, c’est ce sentiment qu’elle ne m’écoutait pas vraiment, très scolaire, sans volonté d’approfondir avec une prise de notes bancale… et comme je n’avais pas préparé (car je pensais que c’était justement le but de ce diagnostic de creuser), je n’ai pas pu parler de tous mes traits… bref c’était expéditif.

D’autre part, j’ai l’impression qu’elle minimisait tout le temps. Par exemple, quand je lui ai dit que je mangeais tous les jours le même plat, elle me répond : « mais ça ne vous dérange pas d’aller au restaurant de temps en temps ? » Ou quand je lui évoque mon flapping incessant : « mais vous ne le faites pas là ? ». Et à la fin de la restitution elle me dit que ça n’a pas d’intérêt que je fasse le diagnostic car je vais m’ennuyer en groupe de travail…

Je vais sans doute m’orienter vers le CRA mais je me demande ce que va m’apporter un diagnostic ? Une reconnaissance de mon fonctionnement interne ? Une validation extérieure ?

[Christinette91]

Bonjour,

A votre lecture, plusieurs choses me viennent.
D'abord, vous dites que le TSA a été écarté parce que vous aviez une vie sociale. J'ai reçu mon diagnostic de TSA à 37 ans, j'ai toujours eu des amis même si pas beaucoup, j'étais mariée depuis plusieurs années et je suis même maman. Donc non, on ne peut pas écarter l'autisme d'une personne parce qu'elle a une vie sociale, en revanche il faut s'intéresser à comment se passe pour elle sa vie sociale. Par ex j'ai du mal à me souvenir les visages des voisins, j'ai du mal à m'intégrer aux conversations de groupe et préfère le tête à tête, je préfère avoir des conversations sérieuses avec mes amis sans trop savoir faire les conversations de salon, j'ai du mal à lancer un sujet...

Ensuite, "traits autistiques" avec TDAH, ça ne veut rien dire. Soit on est autiste, même si c'est léger, soit on ne l'est pas. Il me semble que vous êtes plutôt concerné. Après, un psychologue n'a pas la qualité pour poser un diagnostic officiel, il peut seulement donner un avis diagnostic et une orientation. Il faut ensuite que vous alliez chez un médecin, de préférence un psychiatre formé, qui lui a qualité pour statuer officiellement. L'autisme est un diagnostic médical, pas psychologique.

Vous pouvez demander au psychologue de vous donner des noms de médecin avec qui elle travaille pour les contacter, il y a peu de médecin formés à l'autisme.

Bon courage à vous.