Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
marigami
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Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par marigami »

Quitte à ne pas être "reconnu".
Ah ce famueux diagnostic qui, une fois qu'il est officiellement poser, vous donne une palce, un statut, une reconnaissance, une légitimité, une étiquette de plus, une place dans la Socièté...
Plus je lis le forum, et d'autres supports, et des livres, et des Etudes, plus je trouve que la démarche du daiganostic me semble compliqué, lourde, longue, encore une jsutification de plus...
Je n'ai plus mes parents (oui je sais, à 60 ans mais comment osais je ne plus avoir mes parants, cela va déranger le diagnostic !!!) et mes proches connaissant mon enfance ne peuvent se déplacer.
Et puis ça revient aussi à ne pas croire ce que je dis etça, ce que je vis depuis l'enfance, parce que j'ai du mal à l'énoncer, à communiquer.
Donc une grosse source de stress à venir.
Très honnêtement et surtout parce que, encore une fois, les "sachants et savants" aka les médecins (vous l'a sentez l'ironie dans mes propos là) ne sont pas au point sur l'autisme et encore moins, sur l'autisme au féminin chez les adultes (voilà ,je m'emballe, je stresse et j'ai du mal à écrire, j'ai corrigé déjà 15 fois), pourquoi devrais je leur faire confiance, pourquoi devrais je, à nouveau, me "soumettre" à des tests qui m'emm m'ennuie déjà rien qu'à leur évocation ?
J'ai aussi du mal avec les cades sociaux, les cases, toutes les cases, y compris celles des autistes, avec les conventions.
J'ai horreur qu'on me prenne pour une idiote.
Bref, je n'ai visiblement pas ma place sur ce forum ou d'autres il semble.
Le jours où les médecins mettront au point des méthodes simples (bon ceci dit, k'autisme n'est pas simple en rentre pas dans des cases normalement), on en reparlera et je retenterai alors un diagnostic.
Mais là, découragé, fatigué.
Pas envie, en outre, de me taper 30 pages plus pour trouver un praticien ou des conseils, c'est trop chronophage et ça me stresse déjà.
En recherche, non diagnostiquée quoi que ce soit.
en detestation des étiquettes quelle qu'elles soient....
Elemental
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Elemental »

Rien ne t'y oblige (sauf que c'est théoriquement obligatoire pour poster dans la rubrique "Espace TSA" mais je pense que tu peux vivre sans ça).
C'est une question de rapport bénéfice/temps passé. Demande-toi si un diagnostic t'apporterait quelque bénéfice ; si oui, et si bénéfice(s) important(s), ça vaut le coup. Sinon, ça ne vaut pas le coup.
TSA février 2025 ; THPI + trouble anxieux + dyspraxie novembre 2024
Hydrean
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Hydrean »

Tout dépend des besoins de chacun . Souvent ce qui pousse les gens à passer le diagnostic ce n'est pas le fait de pouvoir afficher " Je suis autiste officiellement" mais plutôt le fait de pouvoir un minimum mieux se comprendre et se faire comprendre ainsi que possiblement avoir du soutient plus adapté (psychologue ou autre)
TSA confirmé .
Je suis un rat de bibliothèque aussi bien dans le monde physique que sur internet.
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Aspergillus
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Aspergillus »

Elemental a écrit : lundi 19 mai 2025 à 16:47 Rien ne t'y oblige (sauf que c'est théoriquement obligatoire pour poster dans la rubrique "Espace TSA" mais je pense que tu peux vivre sans ça)....
J'ai peut-être mal compris mais pour moi on peut y participer mais pas donner un témoignage, des échanges y sont possibles quand même.
Non diagnostiqué.
En questionnement.
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Tugdual
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Tugdual »

Aspergillus a écrit : lundi 19 mai 2025 à 19:35 J'ai peut-être mal compris mais pour moi on peut y participer mais pas donner un témoignage, des échanges y sont possibles quand même.
Sans diagnostic, cette section n'est pas le lieu pour des échanges (d'une part on parle facilement de soi, d'autre part cela ajouterait de la confusion à la section).
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Aspergillus
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Aspergillus »

ok, en tous cas je ne me suis jamais fait prendre :D
Non diagnostiqué.
En questionnement.
Arcane
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Arcane »

Chaque personne est différente et a des besoins différents.

La présence des parents permet d'avoir des témoignages de la petite enfance. Il est important que des signes soient présents dès l'enfance (d'où la demande des parents).
Effectivement, parfois cela complique les choses.
Néanmoins, on peut demander une lettre de personne qui nous ont connu dans l'enfance (frère, sœur, cousin, oncle et tante etc...).

Nos seuls témoignages sont parfois pris en compte. Mais ça peut être compliqué de démêler le vrai du faux de nos souvenirs.
Et puis, nos souvenirs ne commencent pas non plus forcément dans la petite enfance.
Ce n'est pas que les médecins ne nous croient pas, mais c'est qu'ils croisent leurs sources.
HPI (2018)
TSA (février 2020 en libéral, décembre 2021 au CRA)
TDAH (avril 2023)
Christinette91
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Christinette91 »

Bonjour,

Je me trompe peut-être mais j'ai le sentiment en vous lisant que vous êtes persuadé d'avoir un TSA mais pensez qu'on ne vous croira pas.
Alors oui il y a des médecins qui ne sont pas formés mais d'autres le sont et si vous suspectez un TSA il faut choisir qui vous allez consulter, comme d'ailleurs dans tout domaine médical.
Avant de penser au médecin qui validera ou pas le diag ce que j'ai fait pour ma fille et moi c'est de rechercher, dans mon secteur élargi, des psychologues formés pour adulte ou pour enfant selon le cas. Les professionnels de santé ont des réseaux et peuvent vous orienter à leur tour vers des médecins formés ou spécialisés avec qui ils travaillent.
Moi j'avais choisi de faire les tests psychologiques en premier justement pour avoir des billes face au médecin, je ne m'attendais pas à ce qu'on pose spécialement un autisme même si ça semblait expliquer beaucoup de choses.
Vous pouvez lister tous ce qui paraît aller dans ce sens pour vous, vos souvenirs si vous en avez, votre parcours de santé, de vie, familial etc.
Pour trouver des psychologues spécialisés google vous propose des noms, et vous pouvez individuellement regarder leur parcours et formation beaucoup ont des profils LinkedIn. Après c'est sûr qu'en libéral ça a un coût, mais si vous redoutez de tomber sur un médecin non formé c'est le mieux.
Beaucoup de courage à vous.
Diagostiquée TSA type asperger en 2019 ainsi que TDC (ex dyspraxie).
Maman de deux filles dont la seconde diagnostiquée TSA SDI en 2023 à l'âge de 7 ans.
GrisNoir
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par GrisNoir »

Franchement, si vous n'en souffrez pas... laissez tomber.
Parent d'une ado (née en 2009), testée TSA en 2023 à l'âge de 13 ans, diag. TND-TSA posé en 2025 + multidys + phobie scolaire (et autres). EMDR, TCC, Pifam, et GHS en cours. Dossier MDPH en cours.
bugmann
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par bugmann »

Il arrive qu'une personne ressente un sentiment de décalage par rapport à son entourage et/ou doive faire face à certaines difficultés relationnelles, émotionnelles, etc... Autrement dit il existe plusieurs raisons psychologiques, développementales et même culturelles pour lesquelles une personne pourrait croire souffrir d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sans que cela ne soit le cas.

Par exemple, de nombreux symptômes associés au TSA peuvent également être présents chez des personnes ayant vécu des traumatismes relationnels précoces, comme l’abandon, la négligence, l’instabilité affective ou la maltraitance. Ces personnes peuvent développer des stratégies d’adaptation qui ressemblent à certains aspects du TSA .

Idem pour des enfants ayant vécu des carences affectives. Ils peuvent parfois développer des comportements proches de ceux observés dans l’autisme. La relation à l’autre peut être perturbée mais pas nécessairement par une neurodivergence.

Sans compter qu'avec l’essor des contenus en ligne (vidéos, forums, comptes TikTok, etc.), beaucoup de gens reconnaissent des traits d’eux-mêmes dans des descriptions simplifiées du TSA . "Si j’ai toujours été différent, incompris, hypersensible, mal à l’aise dans les groupes… alors je suis peut-être autiste."

Finalement d'autres atteintes peuvent avec des symptômes ressemblant au TSA comme "stress post traumatique", "borderlin", "personnalité schizoïde", "anxiété sévère", "HPI", TDAH, etc...

La pose d'un diagnostique de TSA se fait de manière sérieuse via des tests, observations cliniques, anamnèses, comptabilisation des signes présents dès la petite enfance, des manifestations stables à travers le temps, etc... bref une évaluation rigoureuse.

Etre autiste n'est pas rien donc oui il est nécessaire de passer par ce type d'évaluations. Le cas échant cela permettra à la personne autiste d'avoir une reconnaissance de qu'elle a vécu, d'avoir un regard bienveillant sur elle-même, de réfléchir à ce qui peut être mis en place pour lui faciliter la vie, de demandes une aide adéquate, etc... de s'écouter, d'oser être soi, d'apprendre comment les autres fonctionnent, etc.. etc...

Autiste et fier de l'être ;-)
TSA / HPI / TDAH diagnostiqués
bugmann
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par bugmann »

@aspergillus

Il ne m'appartient pas de définir les règles de ce forum par contre d'un avis très personnel tu aurais pu choisir un autre pseudo dans le sens que celui-ci porte à confusion.

Un peu comme s'il existait un forum pour paraplégique et que je choisissais le pseudo "chaisus roulantus" alors que je marche...

En fait, je me rends compte que ça me fait marrer. Merci pour ça ;-)
TSA / HPI / TDAH diagnostiqués
Elemental
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Elemental »

Alors j'avoue que pas une seconde je n'ai raccroché Aspergillus à Asperger, pour moi l'Aspergillus reste un champignon et pas un jeu de mots :lol: mais c'est bien trouvé en fait :lol:
TSA février 2025 ; THPI + trouble anxieux + dyspraxie novembre 2024
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Manichéenne
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par Manichéenne »

marigami a écrit : lundi 19 mai 2025 à 16:20Ah ce famueux diagnostic qui, une fois qu'il est officiellement poser, vous donne une palce, un statut, une reconnaissance, une légitimité, une étiquette de plus, une place dans la Socièté...
Rien de tout ça en fait.
Je dirais même que ça enlève encore un peu de reconnaissance et de place dans la société.

Très honnêtement et surtout parce que, encore une fois, les "sachants et savants" aka les médecins (vous l'a sentez l'ironie dans mes propos là) ne sont pas au point sur l'autisme et encore moins, sur l'autisme au féminin chez les adultes (voilà ,je m'emballe, je stresse et j'ai du mal à écrire, j'ai corrigé déjà 15 fois), pourquoi devrais je leur faire confiance, pourquoi devrais je, à nouveau, me "soumettre" à des tests qui m'emm m'ennuie déjà rien qu'à leur évocation ?
Parce qu'il s'agit d'un diagnostic médical, et parce qu'on ne peut pas mettre tous les médecins dans un même ensemble homogène.


Donc, faut-il se faire diagnostiquer...
Oui, si :
-vous avez besoin de savoir,
-vous avez besoin, ou pourriez avoir besoin, d'aides liées à une reconnaissance officielle (rqth, AAEH, groupe de santé spécifique...)

Non si vous vivez très bien sans et que vous n'y voyez pas d'intérêt concret.
Dans ce cas évitez vraiment de vous annoncer autiste, peu importe votre degré d'auto-certitude.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin TDAH.
David68
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par David68 »




Donc, faut-il se faire diagnostiquer...
Oui, si :
-vous avez besoin de savoir,
-vous avez besoin, ou pourriez avoir besoin, d'aides liées à une reconnaissance officielle (rqth, AAEH, groupe de santé spécifique...)

Non si vous vivez très bien sans et que vous n'y voyez pas d'intérêt concret.
Dans ce cas évitez vraiment de vous annoncer autiste, peu importe votre degré d'auto-certitude.
Question compliquée.
J'ai vécu longtemps sans savoir, avec des questions sans réponse. Mais j'ai masqué et d'une certaine façon j'ai été très passif dans la conduite de ma vie.

Puis le diag est arrivé. D'abord un contexte qui m'a ouvert au questionnement. Mais pas du tout autisme.
Ensuite la démarche:
- psychologue, tests,.... Et doucement le mot est abordé, puis plus surement
- démarches, cabinet spécialisé : là, il faut que je sache
- conclusion: autiste
- diag confirmé par mon médecin de famille: "je ne suis pas étonné"....

Ensuite Cra, psycho education, habilités sociales, etc...
Conclusion: quel dommage que cela n'ait pas été fait bien avant...à 15-25 ans....

Maintenant plus d'acceptation de moi même, et oui, une identité, c'est à dire une cohérence d'être et de fonctionnement.

Aussi, des outils pour mieux se dominer, et s'adapter.
Presque moins seul.

J'ai choisi de ne pas le cacher. Un moyen illusoire sans doute d'être plus acceptable pour les autres.

Voilà
Bonne journée
diagnostiqué TSA et suivi régulièrement par le CRA
Ados et Adi... et le reste... TSA confirmé ++

Et aussi HP posé.
:D
David68
lucius
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Re: Faut il ou pas se faire diagnostiquer ?

Message par lucius »

Je rajouterai au "Oui" une autre raison: celle de la relecture des évènements passés sous un autre prisme: celui du TSA. J'ai eu des problemes de santé et cela eu un impact psy sur moi. Je n'ai jamais considéré que ces impacts étaient la raison suffisante de mes difficultés contrairement aux autres. Le diagnostic du TSA m'a aide à comprendre que certains événements passés étaient dû plus à mon TSA qu'à ma maladie (et son impact). Le diagnostic aide surtout à mieux considérer des choix futurs et à changer d'approche ou à renoncer si on prend conscience de la difficulté.
Plusieurs fois, j'ai cru pouvoir surmonter certains obstacles dans mes objectifs mais je n'y arrivais pas. Avec le diagnostic, j'ai appris a revoir mes objectifs avec une approche différente.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.