Autisme et génétique

[Jonquille57]

D"ailleurs, j'aurais choisi pour les mêmes raisons un enfant qui ne soit pas diabétique insulino-dépendant....

[Jonquille57]

Cela me fait penser à la sélection des donneurs de sang. Ce n'est pas pareil quand une personne est écartée du don du sang parce qu'elle fait moins de 50 kg ou si elle est écartée parce qu'elle est homosexuelle. Et si elle est SA ?

Personnellement, je m'opposerais au fait que mon fils reçoive du sang d'une personne ayant une maladie génétique, quelle qu'elle soit. Que je sache, l'homosexualité n'est pas une maladie. Le SA, si.... ( ou handicap, ce qui est pareil )

[Jonquille57]

Soyons francs : imaginez que vous soyez une femme ayant besoin d'un don de spermes pour avoir un enfant. Quelle femme accepterait de recevoir du sperme d'un homme autiste ?
Je veux bien que l'on soit démagogue, mais là, du coup, ce serait fort de chez Roquefort !

[Rose]

Je te rejoins Jonquille, pour tout. L'amour que je porte à Jo me fais sentir encore plus douloureusement sa difficulté dans sa vie de SA. Et cela n'a rien à voir avec de l'eugénisme pour moi, d'ailleurs si des tests avaient existé pour diagnostiquer in utéro le Sa chez mes enfants je les aurais refusé.
Peut-être que l'âge de nos enfants et le fait que l'autisme (et le SA en particulier) étaient peu connus quand nos enfants étaient petits et que notre vécu est difficile et douloureux explique notre ressenti à ce niveau.
Ceci dit l'eugénisme n'est pas une bonne chose, je suis d'accord.

[omega]

Soyons francs : imaginez que vous soyez une femme ayant besoin d'un don de spermes pour avoir un enfant. Quelle femme accepterait de recevoir du sperme d'un homme autiste ?
Je veux bien que l'on soit démagogue, mais là, du coup, ce serait fort de chez Roquefort !

t'as pas tort.
Mais la beauté de la vie réside aussi dans le fait qu'on ne choisit pas. La vie c'est tout le contraire de l'eugénisme. Le jour où on comprendra ça...

[Jonquille57]

Mais la beauté de la vie réside aussi dans le fait qu'on ne choisit pas.

Tu as sans doute raison, oméga, et je suis sincèrement contente d'avoir fait la connaissance de plusieurs personnes aspies. Toutes m'ont beaucoup apporté, car j'ai vu toute la richesse que ce handicap apporte. Mais j'ai vu aussi toutes les difficultés que cela engendre... et ça, c'est nettement moins marrant.

Voir son enfant souffrir n'a jamais enrichi un parent. La différence rend le monde plus beau, quand cette différence ne fait pas souffrir.

[omega]

Philosophiquement parlant, je serais tentée de te répondre "y'a pas de différence qui ne fasse souffrir". S'imaginer la diversité des gens comme celle des couleurs des fleurs, ça n'existe que chez les bisounours.
Concrètement parlant, je n'ai pas vécu ce que tu as vécu, donc bien mal placée pour dire quoi que ce soit de pertinent.

[Jonquille57]

Philosophiquement parlant, je serais tentée de te répondre "y'a pas de différence qui ne fasse souffrir".

Je ne sais pas.... Il y a bien des personnes qui cherchent justement à être différentes des autres et l'assument parfaitement ( je pense par exemple aux personnes gothiques ou qui ont un look très particulier ). Mais je pense que l'on pourrait débattre longuement sur la différence, sur ce qu'elle apporte et sur ce qu'elle a comme conséquences.

Là encore, je pense que chaque cas est particulier. Il est vrai que vu ce que j'ai vécu avec Mysterio, je considère l'autisme comme un lourd handicap, alors que je sais que certains vivent assez bien avec... malgré les difficultés. Il y a des différences enrichissantes, et d'autres qui sont vécu comme un véritable boulet... Quand on est victime de cette différence, il faut être capable d'y faire face, et pour cela, avoir pas mal de capacités que tout le monde n'a pas. C'est vrai que c'est un vaste sujet...

[snip]

C'est le regard des autres qui fait souffrir et pas ce que nous sommes.

Oubliez ce regard et soyez ce que vous êtes et la souffrance disparaitra.

[annemarie]

D'un côté, c'est vrai, je l'ai fait jusqu'à 40 ans, sans problème. Le jour où je suis sortie de ma bulle, plus dure a été la chute.

Maintenant, connaissant ma différence, ça va être un travail de Titan de refaire la même chose sans la bulle, peut-être pas impossible, mais un véritable apprentissage de se débarrasser des réflexes de protection, tout en sachant que le regard de l'autre existe et peut m'atteindre au moindre faux pas.

C'est une reconstruction totale à prévoir.

[Jonquille57]

C'est le regard des autres qui fait souffrir et pas ce que nous sommes.

Oubliez ce regard et soyez ce que vous êtes et la souffrance disparaitra.

Pas si sûre.... Si je prends l'exemple de Mysterio qui était bourré de tics ( dont un qui l'énervait particulièrement ), il souffrait d'avoir ces tics. Et pendant des mois, il était seul dans sa chambre et souffrait de s'énerver pour un rien. Il me disait souvent " Mais pourquoi je suis comme ça moi ? "

Il n'y a donc pas que le regard des autres qui fait souffrir. Quand on n'a pas d'estime de soi, quand on a des réactions négatives que l'on n'arrive pas à contrôler, cela aussi fait souffrir. Même si au départ, son mal-être venait du rejet qu'il a vécu, il était aussi responsable de son comportement et il en souffrait énormément. Sa violence par exemple... Bien sûr, elle venait de ce qu'il a vécu, mais il souffrait aussi de cette violence. Enfin, ce n'est pas très facile à expliquer, mais je pense qu'il ne faut pas toujours non plus rejeter tous les tords sur les autres, même si ils ont une grande part de responsabilité.

[annemarie]

Oui, et l'autre, c'est aussi ce qui éveille notre conscience de soi, le regard n'accuse pas forcément, il montre et révèle. C'est aussi ce qui fait que nous appartenons à l'humanité.
Ce qui est dur à accepter parfois, c'est, non pas le regard qui nous fait exister, mais ce qu'il fait vivre en nous que nous n'aimons pas forcement. Ce que travaille Mysterio, c'est la part de lui qu'il n'aime pas.

[Jonquille57]

Ce que travaille Mysterio, c'est la part de lui qu'il n'aime pas.

n'aimait pas, car maintenant, il a changé !

[manu]

C'est le regard des autres qui fait souffrir et pas ce que nous sommes.

Oubliez ce regard et soyez ce que vous êtes et la souffrance disparaitra.

D'accord avec les deux objections a cette déclaration. C'est une douce rengaine facile et inconsciemment fallacieuse.

Humainement on est aussi ce qu'on est dans le regard de l'autre si on est social, si non c'est qu'on n'est pas social.

En plus d'être un exemple emblématique d'injonction paradoxale, donc une double contrainte du type de ce qui entraîne une schizophrénie réactionnelle d'après les travaux de bateson et watzlavick, le "soyez ce que vous êtes et la souffrance disparaitra" plus pointe directement le retrait autistique comme sortie des problèmes.

Ce qu'on est, ce qu'on pense, est pour une par malaxé dans les allers retours avec l'autre. On pétrie comme une pâte depuis tout petit la matière de ce qu'on est dans cet aller retour avec l'autre pour "être ce qu'on est "quant on est "normal".

La difficulté de cet allé retour est pour beaucoup le cœur de la définition de l'autisme, au point que c'est ce qui sous tend les définition a venir du DSM IV et du CIM11.

Le bantou, une lange africaine, possède un mot pour désigner le fait que ce qu'on est individuellement dépend justement de ce que nous sommes tous. Ce mot, ubuntu, pointe une chose utilisée mais non identifié en générale.
Ceux qui ont cette articulation social fonctionnelle ne la voient généralement pas, au point de croire qu'il faille l'enlever.
Comment ils peuvent aider ceux qui ont des difficulté avec ça s'il sont eux même incapable de le voir dans leurs propres mode de fonctionnement?

[salome.egalited]

C'est le regard des autres qui fait souffrir et pas ce que nous sommes.

Oubliez ce regard et soyez ce que vous êtes et la souffrance disparaitra.

Je ne susi pas sûre qu'un enfant de 4 ans et demi en soit capable.
Ni un plus grand qui est lourdement atteint.