Enfant sur le carreau le jour de la rentrée

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Topaze
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Enfant sur le carreau le jour de la rentrée

Message par Topaze »

Mon fiston a obtenu 24h d'AVS, son rêve se réalisait enfin!! Aller à plein temps à l'école comme tous les enfants.
Il avait démarré une mini dépression l'année dernière du fait de passer toutes ses après-midi à la maison... (scolarisé uniquement le matin durant deux ans)

Dès le 1er août il attendait avec impatience la rentrée, ne comprenant pas pourquoi les grandes vacances sont si longues!...

Jour de la rentrée, oh bonheur! On retrouve les copains etc... C'est l'effervescence. Je rencontre un maître un peu flippé devant l'inconnu même si il connaît un petit peu le fiston...

On attend....... Mais où est l'AVS??

Les enfants montent en classe et le ptit père reste sur le carreau se laissant entendre qu'il ne montera pas en classe avec ses petits camarades mais devra tourner les talons et rentrer à la maison...

Demi-tour...

C'était il y a 10 jours, nous attendons toujours...

Tous les jours il dit avec le sourire "Ca y est! Je vais enfin aller à l'école demain??" Et non... Hier soir il angoissait, peur que ça recommence comme il y a deux ans où sa rentrée s'était déroulée le 18 novembre!

C'est un traumatisme pour l'enfant, se présenter le jour de la rentrée, retrouver ses amis pour les voir monter en classe et se retrouver rejeté.. Encore davantage marginalisé, n'ayant pas droit à la scolarité...

A t-il choisi sa pathologie? Cet enfant se bat depuis des années, il redouble d'efforts plein de rêves et d'espoir, espoir d'un jour vivre à peu près normalement. Cet enfant revient de loin, après 3 ans 1/2 en hôpital de jour où il se trouvait face à un système réducteur et inadapté prônant la psychanalytique et le cataloguant de psychotique.

La parcours fut long, le challenge énorme...

Ils sont merveilleux ces textes de lois, mais aujourd'hui nous ne pouvons que constater qu'ils ne sont pas appliqués. C'est une honte!

Mon fils m'a dit un jour qu'il ne comprenait pas pourquoi certains enfants se plaignaient d'aller à l'école car lui considère que c'est vraiment un privilège..

Aujourd'hui il est à la maison, il tourne en rond et il attend... triste, seul, privé d'enseignement, privé de relation sociales, privé de droit fondamental. La scolarité n'est-elle pas sensée être obligatoire??
Maman de "T" Asperger & TDAH - 19 ans scolarisé
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jakesbian
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Message par jakesbian »

bonjour topaze,

je pense qu'il faudrait trouver un accord avec l'instit sur un horaire aménagé, voir certaines matières à la maison... mais un emploi du temps qui lui permette de suivre quoi qu'il en soit une scolarité normale :roll: ...

... pour que le jour que l'AVS arrivera il soit à jour et en phase avec le reste de la classe;

si l'instit est un brin compréhensif, c'est son rôle de mettre quelque chose en place;

les 4 années de lycée de nicolas, c'est ce qui s'est passé... même sans AVS, car elle n'est arrivée qu'en février de terminale... et tout s'est passé au mieux; 8)
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
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Topaze
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Message par Topaze »

Le problème est que mon fils ne peut pas aller à l'école sans AVS, sa scolarité ne tient qu'à un fil. Ce n'est pas envisageable, ce n'est gérable ni pour l'instit, ni pour le groupe classe, ni pour lui... Ses difficultés sont trop importantes.

Et pour ce qui est de travailler à la maison, il m'est déjà très difficile de travailler (je suis travailleur indépendant) mais alors là c'est impossible.

Je suis seule, je ne peux pas me permettre d'être mère au foyer quand à mon fils il ne supporte plus d'être tout le temps à la maison sans relation sociales, sans scolarité normale.

Cette situation est impossible et insupportable.

Merci quand même pour ta réponse.
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maho
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Message par maho »

Bonjour Topaze!!

As tu essayer de saisir la HALDE? C'est une discrimination!
Mais j'ai appris aussi que ce qui est accordé par le CDAPH ne veut pas dire qu'on l'obtient.

Je te souhaite beaucoup de courage, c'est une honte!!
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jakesbian
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Message par jakesbian »

et dans sa classe, il n'y aurait pas moyen de trouver des bonnes volontés parmi les parents et camarades pour l'aider... constituer un réseau;

pour l'histoire de l'AVS, on n'en parle justement ces jours ci, et il y a pas mal d'enfants à être sans à la rentrée; tu vois, nicolas, l'année qu'il a eu, elle est arrivée en février :? ;

la question est de trouver une solution en attendant; maintenant, je conçois que c'est pas normal qu'il faille attendre tous les ans;
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maho
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Message par maho »

On en parle sur un autre salon, Murielle aussi a des problemes.

Ce que je ne comprends pas est qu'il y aura possibilité de trouver des AVS.

Ma fille est en IUFM 2eme année. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est professeur des ecoles, et c'est un concours. Donc ici ils etaient 1700 pour 280 places, mais il y a toujours une liste complementaire de plus de 150. Ceux la peuvent etre appelé pendant l'année pour remplacer, mais en attendant le plupart prendre un travail de pion, mais beaucoup souhaiterait devenir EVS ou AVS. L'interet pour eux est d'etre dans une classe, et d'apprendre en meme temps qu'ils rendent service.

Pendant ce formation il ya plusieurs stages mais je pense aussi qu'il pourrait avoir une stage en tant qu'AVS car ils vont surement etre confronter pendant leur carriere, et cela peut les sensibiliser a des difficultés de certains eleves.
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Xavier
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Message par Xavier »

Bonjour,

Autisme France recueille actuellement des témoignages en vue d'une saisine massive de la HALDE, car la rentrée scolaire est catastrophique pour nos enfants.
Une réunion a eu lieu Lundi dernier avec le Cabinet de Darcos, une autre est prévue la semaine prochaine. Une journaliste du journal Le Monde recherche des familles prêtent à témoigner. Etc.
J'ai d'ores et déjà saisie la HALDE, le défenseure des enfants, et je m'apprête à porter l'affaire devant les tribunaux. J'ai adressé le dossier de mon fils à la DGAS (Ministère de la Santé), DESCO (Ministère de l'Education Nationale) et à un conseiller technique de chacun des Ministres concernés sur les conseils d'Autisme France.

Pour info le communiqué de rentrée d'Autisme France :

POUR UNE REELLE SCOLARISATION
DES ENFANTS ET ADOLESCENTS AVEC AUTISME et TED

Entre discours et réalité…..


Autisme France milite depuis de nombreuses années pour que les enfants et adolescents avec autisme et TED bénéficient d’une scolarisation de qualité et puissent être accueillis, comme le prévoit la loi du 11 février 2005, dans les écoles de proximité.

Malgré des avancées, nous sommes encore loin des objectifs de cette loi : les parents d’enfants avec autisme et TED rencontrent toujours en 2008 de nombreuses difficultés pour concrétiser cette scolarisation, et particulièrement dans le service public. Si dans les premiers temps une volonté évidente des acteurs nous permettait d’espérer une réelle "révolution" dans la maniére de concevoir la place de nos enfants dans la société, des témoignages récents de familles nous font craindre un réel retour en arrière.

- La scolarisation en milieu ordinaire des enfants doit être la généralité et l’accueil en milieu spécialisé réservé aux enfants les plus handicapés. Trop souvent : les orientations vers le secteur spécialisé, les logiques de filière, le poids des institutions et des habitudes, parfois le refus systématique de certains enseignants rendent l’accueil en milieu ordinaire très difficile voire impossible.
Pour les familles chaque fin d’année scolaire est synonyme d’incertitude pour la rentrée suivante : y aura-t-il une continuité ? L’enfant aura-t-il un enseignant susceptible de l’accueillir ? L’accompagnant sera-t-il accordé par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour combien d’heures ? Sera-t-il formé à l’autisme ? D’ailleurs sera-t-il réellement là ? Combien de temps ?
Un récent sondage de l’IPSOS souligne la très forte volonté des enseignants d’accueillir les enfants porteurs d’un handicap à condition d’avoir la formation nécessaire. Si l’idéologie et les accords par principe sont des discours aisés, la mise en pratique est plus difficile à concevoir et à réaliser, surtout quand s’ajoute le manque de moyens. Malgré les bonnes paroles, nos enfants sont encore trop souvent l’objet d’une scandaleuse discrimination soulignée par le conseil de l’Europe ; des familles subissent des fortes pressions pour les dissuader de scolariser leur enfant en milieu ordinaire. Le projet de vie demandé par les familles n’est pas respecté. La détresse des parents souvent extrême et répétitive, accentuée par l’épuisement les conduit parfois à des situations dramatiques.

- L’accompagnement scolaire en milieu ordinaire se paupérise encore davantage, les AVS voient leur temps d’intervention se réduire, les EVS les remplacent de plus en plus (personnels à statut encore plus précaire et à qualification bien moindre).... les enfants de maternelle et même de primaire se voient affecter une EVS dont le contrat n’ira parfois pas jusqu’à la fin de l’année scolaire et leur temps de scolarisation est trop souvent limité au temps de présence de l’accompagnant.
Tous les enfants "ordinaires" sont, en dehors de la présence parentale, encadrés par des hommes et femmes ayant une qualification professionnelle, obtenue aprés un cursus de formation validé. Pourquoi les enfants avec handicap devraient-ils échapper à cette règle, alors que leurs besoins sont encore plus importants ?

Nos enfants méritent, eux aussi, conformément à la loi, une scolarisation de qualité dans les milieux de vie "ordinaires". Elle nécessite outre une volonté explicite des pouvoirs publics de développer l’accueil de l’enfant autiste et TED et de former les enseignants pour y parvenir, et un accompagnement spécifique stable et pérenne. Leur place légitime dans la société dés le plus jeune âge est à cette condition.

Contact Autisme France : 09 64 21 68 25 / 06 68 42 80 37
Service juridique Autisme France : 04 93 46 01 77 ou af.servicejuridique@wanadoo.fr
Accompagnement scolaire : Veille téléphonique FNASEPH au 03 23 55 18 52 (du L au V de 18 H à 20 H) ou contact@fnaseph.org
Xavier - "Je ne regrette rien, j'avance" (Paul ELUARD)
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Emma
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Message par Emma »

Je suis tout à fait d'accord avec Topaze et Xavier.

Un point très important qui mérite, à mon avis, d'être souligné: Topaze précise qu'elle est travailleur indépendant. Combien d'entre nous, seul(e)s ou accompagné(e)s, avons été obligé de cesser toute activité professionnelle pour s'occuper exclusivement de nos enfants par manque de moyens mis en place pour que la vie puisse continuer à se "dérouler" le plus normalement possible malgré le handicap? Même quand on VEUT (par nécessité financière et intellectuelle) travailler, on ne PEUT pas ! Bien sûr, il y a l'AEEH, et le quatrième complément dès qu'un parent a du cesser de travailler.Est ce vraiment suffisant ? Et quid de l'épanouissement personnel? Ne serait il pas plus profitable qu'une partie de cet argent soit utilisé pour que nos enfants soient vraiment, dignement et surtout efficacement accompagnés comme il se doit, à l'école, lors de leurs loisirs etc, et que les parents puissent travailler si ils le désirent? Mes idées sont un peu brouillonnes et j'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur!

Une journée ordinaire pour moi: 7h 45 je conduis mon grand au collège, 8h30 je conduis les deux plus jeunes à l'école primaire, 11 heures je retourne chercher le grand au collège, 11h35 je vais chercher ses frères à l'école primaire, 13 heures je ramène l'ainé au collège, 13h30 je pose Pierre-Marie en primaire et je file conduire Mael chez l'orthophoniste, 14h20 je récupère Maël chez l'orthophoniste, je le ramène à l'école, 16 heures je vais chercher le grand au collège, 16h 35 je retourne chercher les petits frères, après le goûter je passe tout mon temps sur le travail scolaire jusqu'à l'heure du diner (j'ai un fils asperger très dispersé avec de gros problèmes de graphisme, il faut tout remettre en ordre, classer, recopier certaines leçons illisibles, etc...le temps des devoirs et souvent conflictuel...et un fils autiste plein de bonne volonté mais qui met quand même plus de temps que les autres à apprendre ses auto-dictées...), enfin je passe les détails sur la sélectivité alimentaire, le manque d'autonomie, les intolérances des uns et des autres (le bruit, le manque d'empathie etc). Évidemment, compter aussi toutes les taches ordinaires courses ménages paperasse, tracasseries administratives (majorées par les combats que nous menons bien évidemment), médicales.C'est notre quotidien.

Cette année j'ai décidé de m'octroyer une journée par semaine pour mes peintures, une journée c'est à dire de dix heures à quinze heures trente (whaaaaaaaaaa...), je teste donc la cantine pour les trois une journée par semaine, mais c'est encore au stade expérimental et je ne sais pas si ça "tiendra" dans le temps.

J'ai fait des études supérieures et je ne peux absolument pas envisager de travailler à l'extérieur.

Je ne veux pas faire pleurer dans les chaumières mais combien sommes nous dans ce cas???

Et encore, Maël a une avs à mi-temps, sans quoi il ne pourrait pas être scolarisé à plein temps.

Je trouve scandaleuse la situation de Topaze, c'est plus que de l'indignation! Ce n'est pas une vie!!!C'est difficile pour les enfants, pour les parents, pour la famille.


Emma.
Modifié en dernier par Emma le vendredi 12 septembre 2008 à 13:03, modifié 1 fois.
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Murielle
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Message par Murielle »

Emma, en te lisant....je me disais que c'est exactement ce que j'aurais pu écrire.!!!!
Oui, je suis dans le même cas que toi.!
Moi aussi, je mets mes enfants à la cantine 1 fois par semaine pour avoir UNE journée salvatrice dans la semaine.Moi aussi c'est pour faire de la peinture et moi aussi , heureusement que j'ai cette passion qui aide à me libérer l'esprit de toutes ces épreuves....

Cette année pour le moment, je n'ai pas encore posé une journée, ne sachant pas quand l'AVS sera là....Il faut qu'elle soit présente pour la journée et reste avec Léo au repas....

Comme parfois, j'aimerai sortir de chez moi, fermer la porte et partir travailler ailleurs.!Penser à autre chose.!Mais comment faire?
Avec les horaires dont tu parles dans ton "post", il faudrait trouver un employeur diablement compréhensif.!!!!! :roll: :wink:

Et encore, bien des fois, n'ayant pas eu le temps de finir toutes mes obligations de "mère au foyer" la journée sensée être " Pour moi", se termine par des tâches ménagères ingrates pour la famille.... :cry:
Exit la peinture.!
Mais à qui s'adresser pour qu'enfin on nous entende.!!!
Mon mari à écrit à X.Darcos l'année dernière: pas de réponse...
J'ai écrit à Notre Sarko de président : pas de réponse...
Xavier a sollicité TF1 : pas de réponse....
Faut-il que comme les camionneurs, les pêcheurs nous cassions tout pour qu'on nous réponde?????? :shock: :? :evil: :evil:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Je viens mettre mon petit grain de sel, même si malheureusement, je n'ai aucune solution à apporter. Moi qui me disait que les choses avaient tendance à bouger un peu, je vois que les choses ne bougent pas tant que ça.... L'école obligatoire pour tous jusqu'à 16 ans ! Combien ai-je pu clamer cette phrase haut et fort alors que mon fils a été déscolarisé à 12 ans et demi !

Il y aurait tellement de choses à changer ! Je n'ai pas fait d'études, juste mon bac et un peu de compta après, qui ne me sert d'ailleurs strictement à rien car cela fait plus de 19 ans que j'ai arrêté de travailler ( à la naissance de Florent ), mais de toute façon, je ne sais pas quelles études nous aurions besoin pour trouver la force de tout assumer ! On parle des femmes qui font double journée entre leur travail, la maison, et leur vie de couple, mais nous, qu'avons-nous comme vie ? Parfois, j'avais l'impression de " donner " ma vie à mon fils. Je pense qu'on a beau aimer nos enfants par dessus tout, on devrait avoir le temps et l'énergie pour vivre un peu pour nous...

Mais je m'égare. En attendant, il y a encore trop d'enfants déscolarisés .... On se bat pour que les enfants du Tiers Monde puissent aller à l'école. Ce qui est normal. Et les nôtres, alors ? Cela me met hors de moi !
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Murielle
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Message par Murielle »

Oui, Brigitte, je suis à 100% d'accord avec toi....
C'est honteux.!
Il y a une chanson de Cabrel (ancienne) , qui dit dans un refrain:
" t'envoie 10 francs pour les enfants du Gange,
parceque t'as vu des photos qui dérangent,
t'envoie 10 francs pour les enfants d'ailleurs ,
parceque t'as vu des photos qui font peur...
Mais elle, en bas de chez toi....."


Alors, faut-il frapper les esprits par des histoires sordides?
Faut-il se montrer abattues et larmoyantes pour secouer l'opinion publique?

Quand je pense à toute l'énergie que l'on déploie tous et toutes pour rester optimistes, pour rester positifs envers et contre tout, pour garder espoir...etc....
Peut-être qu'il faut changer, faire pleurer dans les chaumières et peut-être qu'il faut faire pitié....Quel monde....:cry: :( :( :(

Pourtant, je suis bien certaine que c'est une image que nous ne sommes pas prêts à donner....Quel parent digne de ce nom montrerait un tel visage à son enfant.????

J'enrage d'impuissance...Mais je ne veux pas baisser les bras et je continuerai le combat.On va bien finir par trouver une faille dans ce système dégueulasse (désolée , j'ai pas d'autres mots.! :oops: ) qui abuse de son pouvoir sur les êtres les plus faibles de la société.!
Allez , haut les coeurs.!!!! :D
Murielle,
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Topaze
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Message par Topaze »

Je pense qu'il faudrait un mouvement de masse au niveau national. Que toutes les associations de France se mobilisent avec textes de loi à l'appui, pseudo plan sur l'autisme.

- Statistiques sur le nombre d'attributions d'AVS non respectées ou en partie seulement (beaucoup acceptent cet état de fait)

Il faut faire valloir les droits de ces enfants, la loi n'est pas respectée par le gouvernement lui-même. Et ces millions débloqués pour le plan sur l'autisme, où sont-ils?? Entre les discours et les faits il y a un monde...

Si toutes les assos de France se regroupaient avec leur informations locales et départementales pour une action en commun (le tout en faisant parler du mouvement par le biai des médias), tapper un grand coup, peut-être serions-nous en droit d'espérer une évolution favorable?

Quand à moi, je patiente jusqu'à la semaine prochaine et commence à envisager de faire appel aux médias locaux (journaux), je deteste ça et ne sais pas trop comment m'y prendre mais cette situation met en péril un combat mené depuis des années qui déjà s'avérait extrêmement difficile...

Mon fils était tellement heureux d'aller enfin à l'école à plein temps, son rêve se réalisait... quand à moi qui me bat et ne vis que pour lui depuis 12 ans (n'ayant repris une pseudo activité que depuis 1 an), je vois tout s'écrouler. nous sommes isolés, à la maison, lui ne pouvant aller à l'école, moi ne pouvant travailler, c'est comme un purgatoire où la rage monte, scandalisé par tant d'injustice dans un pays qui se dit évolué, défenseur des droits de l'homme..
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Message par Murielle »

Ne t'inquiète pas Topaze, on ne va pas les laisser faire.!
Comme tu le sais, Asperansa et nous autres parents, on va se mobiliser.
Des RDV sont en train d'être pris, des mails envoyés dans les grandes sphères et je pense que OUI les médias sont sûrement un moyen de pression immense.!
Tout à l'heure dans un grand magasin où je discute souvent avec une des employées,très sympa qui me demande régulièrement des nouvelles de Léo.
Je lui disais tout ce qui se passait en ce moment au sujet des AVS, et en particulier , j'ai parlé de ton cas....
Elle était dégoûtée car elle se doutait que pour des enfants différents c'était dur, mais elle me confiait qu'elle croyait en écoutant les médias que tout cela s'était arrangé....elle disait aussi que n'étant pas concernée directement, elle n'imaginait pas à quel point ce pouvait être difficile.!
Je trouve que ça révèle beaucoup de choses, et qu'il faut alerter l'opinion publique qui visiblement ne se doute de rien.!Pourtant , c'est une personne sensible au handicap, même si elle n'a personne de proche touché...Elle était vraiment en colère d'apprendre ça et trouve que les fonds publics sont vraiment mal employés.!
Et TOC.!
Voilà quelqu'un qui va en parler autour d'elle.!C'est toujours ça.!
Murielle,
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Xavier
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Message par Xavier »

Communiqué de la FNASEPH, dont est membre Autisme France :

La FNASEPH

La Fédération Nationale des Associations au Service des Elèves Présentant un Handicap (FNASEPH) met en place une veille téléphonique tenue par des bénévoles du 21 août prochain jusqu'au 30 septembre 2008.

L’organisation de la scolarisation des enfants et des adolescents en situation de handicap reste problématique pour les familles malgré la loi du 11 février 2005.

Notamment la question de l’accompagnement scolaire par les auxiliaires de vie scolaire est toujours préoccupante en cette veille de rentrée des classes :

- Y aura-t-il des AVS en nombre suffisant et correctement formés pour accompagner les élèves qui en ont besoin ?

- Les parents sont-ils associés à l’évaluation ?

- Comment l’accompagnement va-t-il se mettre en place pour garantir la qualité de l’accompagnement ? …

Autant de questions qui restent encore sans réponses satisfaisantes …

:arrow: Parents, enseignants, AVS vous pouvez poser vos questions ou apporter vos témoignages

Du lundi au vendredi de 18 heures à 20 heures
Au 03-23-55-18-52
Par mail contact@fnaseph.org
Xavier - "Je ne regrette rien, j'avance" (Paul ELUARD)
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Xavier
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Message par Xavier »

:arrow: Je vais transmettre mon accord écrit au service juridique d'Autisme France (même si nous avons déjà saisi la HALDE en Mars dernier et sommes dans l'attente de la décision) dans l'objectif d'une saisine de la HALDE par la FNASEPH (dont Autisme France est membre).
L'objectif est de leur fournir le plus de témoignages possibles ....

:arrow: A priori, la journaliste du Monde choisit une école du Mans qui accueille 5 enfants handicapés, ce qui lui permettra de rencontrer plusieurs AVS ou EVS. A suivre ...

:arrow: En ce qui concerne TF1, c'est un journaliste de cette chaîne qui cherchait des témoignages. Je ne les ai pas sollicité, mais comme pour Le Monde j'avais donné mon accord.

:arrow: Pour obtenir une réponse d'un Ministre, il faut passer par un parlementaire, c'est ce que j'ai fait avec la Députée de ma circonscription. En effet, les Ministres sont tenus de répondre aux parlementaires, ... mais ils peuvent prendre leur temps.
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