Avis aux parents : ne restez pas les bras croisés

[PeJ]

Je pense que Pej est dans sa bulle et qu'il n'a pas conscience de ce que vivent la majorité des TSA adultes et enfants ainsi que leurs proches. Il ne comprend pas la difficulté qu'ils traversent et même a envisager la possibilite du TSA. Il ne comprend pas la galere de se faire diagnostiquer. Io ne comprend pas. Il ne comprend pas qu'avant de se faire diagnostiquer TS! Be1ucoup d'zdultes et d'enfants TSA ont eu des autres diagnostics donc io n'ont pas cherche plus loin.nil n'a pas conscience de la difficulte de faire un vrai diagnostic avec une équipe pluridisciplinaire car c'est le seulmoyen zccepte par beaucoup de medecins. Il suffit pas de telephoner au psy du coin pour faire diagnostiquer son enfant. Combien d'enfants TSA ontvu des experts qui ont colle des diagnostics commme la depr3mession, le TDAH.... sans même qie l'idée du TSA soit envisage par le psy.
La france manque de moyens considérables pour le diagnostic et l'accompagnement des TSA.

T' inquite que si ... masi comme je l'avais dit avant.
A l'epoque, c'est vrai ce n'etait pas evident. De nos jours, tu peux te renseigner partout.
Et tu peux tres bien demander a ton generaliste ou a d'autre personnel de la sante nv 1 de te faire un test de depistager.
Aussi, les CRA sont beaucoup plus rapide sur el diagnostique concernant le enfants que les adultes.

[lucius]

T' inquite que si ... masi comme je l'avais dit avant.
A l'epoque, c'est vrai ce n'etait pas evident. De nos jours, tu peux te renseigner partout.
Et tu peux tres bien demander a ton generaliste ou a d'autre personnel de la sante nv 1 de te faire un test de depistager.
Aussi, les CRA sont beaucoup plus rapide sur el diagnostique concernant le enfants que les adultes.

Hélas même maintenant, c'est compliqué. Je crois que vous ne le saisissez pas. Beaucpup de généralistes en sont incapables. Lorsque j'ai rencontré mon nouveau généraliste, il y a 2-3 ans, il fut étonné que j'ai eu un diagnostic de TSA. Ils ne sont pas capables de faire un dépistage ppur beaucoup. Surtout avec des personnes ayant un certain noveau de camouflage ou ayant un lourd passé medical, ils ne sont pas bien entrainé à cela. Ce médecin ne connaissait pas bien ma maladie (pas TSA). Ils n'ont pas la science infuse.

[Soline34]

On en revient au manque de connaissances en France sur le sujet. Des médecins, des gens (et je m’inclus dedans)


(Par exemple je ne me suis demandée il y a deux ans trois ans à peine si le pere de A. n’était pas TSA lui aussi. Pourtant, à ma connaissance aucun medecin n’y a fait allusion.)

Et il n’y a pas de dépistage à la naissance comme c’est le cas pour certaines maladies génétiques )) (Et heureusement!!!)

[PeJ]

T' inquite que si ... masi comme je l'avais dit avant.
A l'epoque, c'est vrai ce n'etait pas evident. De nos jours, tu peux te renseigner partout.
Et tu peux tres bien demander a ton generaliste ou a d'autre personnel de la sante nv 1 de te faire un test de depistager.
Aussi, les CRA sont beaucoup plus rapide sur el diagnostique concernant le enfants que les adultes.

Hélas même maintenant, c'est compliqué. Je crois que vous ne le saisissez pas. Beaucpup de généralistes en sont incapables. Lorsque j'ai rencontré mon nouveau généraliste, il y a 2-3 ans, il fut étonné que j'ai eu un diagnostic de TSA. Ils ne sont pas capables de faire un dépistage ppur beaucoup. Surtout avec des personnes ayant un certain noveau de camouflage ou ayant un lourd passé medical, ils ne sont pas bien entrainé à cela. Ce médecin ne connaissait pas bien ma maladie (pas TSA). Ils n'ont pas la science infuse.

Exemple concret ... à l'epoque j'allais chez une autre psy non qualifiée TSA, mais elle s'en doutait un peu
QU'a t'elle fait ?
Elle a fait une demande au CRA pour avoir le test de prediagnostique et la suite ben elle a ete logique ...
DONC à l'heure actuelle, les parents peuvent se renseigner sur le comportemetn de leur enfant, le sspy peuvent el faire uassi et si il il ya un doute rien n'enpeche que le psy fasse la mm demarche que celle que j'ai eu auparavant ? Non
Ou c'est compliqué.
Et si le psy refuse, changeement (idem pour medecin, psychiatre ...)

[Soline34]

Dernière tentative:
Vous vous avez eu de la chance qu’un psy pense au TSA. Ce n’est pas le cas général.
Vous avez pu avoir des renseignements fiables sur vos symptômes. Ce n’est pas le cas de tout le monde, des tas d’autres causes peuvent faire penser à différents symptômes du TSA (on a cité HPI, dépression, autre TND etc, etc…)
Enfin, pour changer de medecin 2 fois, 3 fois, 4 fois etc…il faut des années de prise de conscience. Tu n’as aucune raison de remettre en cause ce que dit le medecin.

[lucius]

Encore faut-il que le médecin généraliste ou le psy envisage le TSA. Pour voir cela de nos jours, il y a des médecins qui dés qu'ils voient une personne ayant des difficultes se focalisent sur des signes comme la dépression. Même de nos jours, les dys sont sous-diagnostiqués à l'école et par les médecins. Mon jeune voisin de 10 ans a connu ces problèmes de dyscalculie et de dysgraphie
L'ecole et don médecin ne l'ont pas vu malgré les inquiétudes des parents qui ont signale ses dufficultes sans pouvoir poser un nom.

[GrisNoir]

Ou c'est compliqué.

Alors je t'explique : il faut déjà qu'un médecin ait un doute. Globalement ma fille a vu des généralistes (3). Aucun n'en a jamais fait état.
Ma fille voit des psychologues (3 différents) depuis l'âge de 8 ans. Aucun, n'en a jamais fait état.
Ma fille a fait un burnout à 12 ans. On a vu deux autres psychologues, un neuro-psy et un pédopsychiatre. Seule la neuropsy l'a évoqué et après en avoir discuté avec nous (elle a modifié son rapport a posteriori).
Le pedo-psy après lecture du rapport a jugé inutile de poursuivre dans ce sens.
Une autre psychologue, après 8 mois de rendez-vous hedbo, nous a conseillé de faire passer les tests.
La deuxième neurpsy confirme un score relativement élevé de TSA ('13).
Le pedo-psy ne valide pas le diag.
Deux autres psychologues (donc 7 et 8 ème) vont dans le sens du TSA et nous conseille de la faire valider le diag par quelqu'un d'autre.
Une pédiatre valide le diag TSA après discussion avec le pedopsy.
On voit un nouveau pedopsy cette semaine.
Personne ne nous a jamais parlé du CRA.
Ma fille a fait un burnout autistique il y a maintenant 3 ans. Sans ça je pense que rien n'aurait été fait.

[lepton]

Qui dit NT dit : personnes qui soit fait son taff pour manger (donc n'aime pas creuser), soit veut cacher son ignorance en sortant des phrases bateaux.

Modération (lepton) : Ces propos concernant les personnes non autistes sont inacceptables sur le forum, a fortiori dans une section destinée aux parents de personnes porteuses d'un TSA.

[PeJ]

Dernière tentative:
Vous vous avez eu de la chance qu’un psy pense au TSA. Ce n’est pas le cas général.
Vous avez pu avoir des renseignements fiables sur vos symptômes. Ce n’est pas le cas de tout le monde, des tas d’autres causes peuvent faire penser à différents symptômes du TSA (on a cité HPI, dépression, autre TND etc, etc…)
Enfin, pour changer de medecin 2 fois, 3 fois, 4 fois etc…il faut des années de prise de conscience. Tu n’as aucune raison de remettre en cause ce que dit le medecin.

Ha bon, ben le medecin est source sur alors
Surtout que là ce n'est pas sa specialité ?

Que tu ailles chez lui car tu as des nausées, tu as mal à la tete, de la fievre ... Oui.

A present là nous parlons du comportement d'une personne, de ce qui se passe dans la tete.
En quoi le medecin peut aider ?
Je ne vois pas .. Pour quelle raison aller chez lui ... c'est plus facile ?
Et surtout qu'est ce qui empêche le parent a prendre des renseignements à tapper sur internet : leur interrogation à faire qqs recherches, à en parler autour de soi aussi ?

Vous vous avez eu de la chance qu’un psy pense au TSA. Ce n’est pas le cas général.

Elle m'avait eu, je lui avais parlé de mes soucis d'integration ...

Là n,'est pas la question.

Un pedo psychiatre de nos jour doit etre formé là dessus.
Et LIMITE, si la personne fait son travail normalement, elle peut faire passer aux parents des tests pour savoir comment etait l'enfant plus petit, le comportemetn etc.
Ceci dit comme pas mal de monde ici ne cherche pas à creuser plsu loin que le superficiel, que ce qui se voit, rien avance.
On se contente de mettre un sparadrap sur une plaie beante.

d’autres causes peuvent faire penser à différents symptômes du TSA

Souvent les enfants TSA ont des intérêts specifiques et sont tres tranchés dans leur propos, tres factuel, quand ils sont verbaux.

la meilleure des façons c'est l'IRM

https://www.autismeinfoservice.fr/infor ... ng-irm-eeg

Voilà tu passer un IRM tu as la certification et ensuite tu peux aller au CRA si il ya des signes (en plus des indices que tu as accumulé)

Alors je t'explique : il faut déjà qu'un médecin ait un doute. Globalement ma fille a vu des généralistes (3). Aucun n'en a jamais fait état.
Ma fille voit des psychologues (3 différents) depuis l'âge de 8 ans. Aucun, n'en a jamais fait état.
Ma fille a fait un burnout à 12 ans. On a vu deux autres psychologues, un neuro-psy et un pédopsychiatre. Seule la neuropsy l'a évoqué et après en avoir discuté avec nous (elle a modifié son rapport a posteriori).
Le pedo-psy après lecture du rapport a jugé inutile de poursuivre dans ce sens.
Une autre psychologue, après 8 mois de rendez-vous hedbo, nous a conseillé de faire passer les tests.
La deuxième neurpsy confirme un score relativement élevé de TSA ('13).
Le pedo-psy ne valide pas le diag.
Deux autres psychologues (donc 7 et 8 ème) vont dans le sens du TSA et nous conseille de la faire valider le diag par quelqu'un d'autre.
Une pédiatre valide le diag TSA après discussion avec le pedopsy.
On voit un nouveau pedopsy cette semaine.
Personne ne nous a jamais parlé du CRA.
Ma fille a fait un burnout autistique il y a maintenant 3 ans. Sans ça je pense que rien n'aurait été fait.

Le 1e burn out est une grosse alerte
>> Une autre psychologue, après 8 mois de rendez-vous hedbo, nous a conseillé de faire passer les tests.
>>La deuxième neurpsy confirme un score relativement élevé de TSA ('13).

A partir de là c'est quasi confirmé, il fallait s'arreter là et demandé à la neuropsy qui peut confirmer ou pas, si ils ne savent pas il se renseigne

Sinon, o, pose la question sur internet

https://www.google.fr/search?q=qui+peut ... nt=gws-wiz

https://maisondelautisme.gouv.fr/fiches ... iagnostic/

[Soline34]

Et en plus de toute cette situation extrêmement douloureuse pour l’enfant et pour les parents, malgré la maltraitance institutionnelle subie par cette famille, malgré tous les efforts entrepris pour trouver des solutions, un troll sur un forum prétend (c’est même pas sous entend) que tu es resté « bras croisé »…
GrisNoir, je suis vraiment désolée pour vous

[Dinolette]

Ou c'est compliqué.

Alors je t'explique : il faut déjà qu'un médecin ait un doute. Globalement ma fille a vu des généralistes (3). Aucun n'en a jamais fait état.
Ma fille voit des psychologues (3 différents) depuis l'âge de 8 ans. Aucun, n'en a jamais fait état.
Ma fille a fait un burnout à 12 ans. On a vu deux autres psychologues, un neuro-psy et un pédopsychiatre. Seule la neuropsy l'a évoqué et après en avoir discuté avec nous (elle a modifié son rapport a posteriori).
Le pedo-psy après lecture du rapport a jugé inutile de poursuivre dans ce sens.
Une autre psychologue, après 8 mois de rendez-vous hedbo, nous a conseillé de faire passer les tests.
La deuxième neurpsy confirme un score relativement élevé de TSA ('13).
Le pedo-psy ne valide pas le diag.
Deux autres psychologues (donc 7 et 8 ème) vont dans le sens du TSA et nous conseille de la faire valider le diag par quelqu'un d'autre.
Une pédiatre valide le diag TSA après discussion avec le pedopsy.
On voit un nouveau pedopsy cette semaine.
Personne ne nous a jamais parlé du CRA.
Ma fille a fait un burnout autistique il y a maintenant 3 ans. Sans ça je pense que rien n'aurait été fait.

J'espère que le nouveau pédopsychiatre sera compétent. quel parcours et bravo d'avoir persévéré.

[PeJ]

Et en plus de toute cette situation extrêmement douloureuse pour l’enfant et pour les parents, malgré la maltraitance institutionnelle subie par cette famille, malgré tous les efforts entrepris pour trouver des solutions, un troll sur un forum prétend (c’est même pas sous entend) que tu es resté « bras croisé »…
GrisNoir, je suis vraiment désolée pour vous

Comme si je visais des gens precis ... faut vraiment que vous arretez de tout prendre pour vous aussi.
La bonne logique emotionnelle ...
Je poste une alerte en disant aux gens de cogiter, de carburer et de ne pas rester inactif chose que certains auraient tendance à faire et vous me qualifier de troll.
Dites moi ...
Ce n'est pas Vous (Soline ) qui pense que tout va bien pour son enfant A et qui pense que plus tard il sera pleinement intégré dans la société avec un travail qui lui plait et des personnes qui l'ecouteront et le comprendront ?

De par mes propos, je vous montre une realité factuelle de comment une personne non prise en charge peut devenir.

[GrisNoir]

>>La deuxième neurpsy confirme un score relativement élevé de TSA ('13).
A partir de là c'est quasi confirmé, il fallait s'arreter là et demandé à la neuropsy qui peut confirmer ou pas, si ils ne savent pas il se renseigne

Non
La neuropsy n'est pas habilitée à poser le diagnostic. Il faut un médecin. Un médecin généraliste n'est généralement pas suffisant pour appuyer un dossier MDPH. Donc il faut un pedopsy.

Le problème du pedopsy, c'est qu'il passe ses journées à voir des cas mille fois plus graves que des TSA, bref relevant de la psychiatrie. Donc, tant que ça ne met pas en danger l'enfant... Ce n'est pas un reproche, je comprends qu'il gère la gravité et l'urgence.

[Soline34]

Non je ne pense pas que tout va bien pour mon enfant A. Je l’ai déjà exprimé maintes fois mais peut être qu’au lieu de reprocher aux autres de ne pas lire plus de 2min40s vous devriez adopter ce précepte.
Si, je m’inquiète énormément pour son présent et son avenir et parfois je n’en dors pas.
Mais pour le présent: je dirai que A. est globalement heureux, en tous cas heureux de vivre.
Pour le futur: mes angoisses n’arrangeront pas le futur et pourraient même être un frein pour lui si je les projette trop. Je préfère me concentrer sur ce que je maîtrise, à savoir l’accompagner comme je peux sur la voie de l’autonomie et si une voie s’avère barrée, et bien tant pis, il faudra considérer les autres.
Encore une fois vous ne lisez que ce que vous voulez lire.
Il me semble cependant que je vous avez demandé suite à vos MP le week end dernier de ne pas parler de A. Que vous ne connaissez pas et sur lequel vous projetez tout votre malheur et toute votre solitude.
Enfin, si vous ne voulez pas qu’on prenne vos messages personnellement, arrêtez de généraliser à tout va et ne postez pas spécifiquement des horreurs et des procès d’intentions à une partie du forum dédiée aux parents.
Et si vous voulez convaincre, n’invectivez pas. Témoignez et dites ce que vous avez ressenti pendant votre enfance, indiquez pourquoi un diagnostic plus précoce vous aurait été utile.
Vous parlez de « secouez les parents », mais vous oubliez que vous même quand on vous a secoué étant enfant pour que vous adoptiez une attitude plus conforme cela a été contre productif.

[PeJ]

>>La deuxième neurpsy confirme un score relativement élevé de TSA ('13).
A partir de là c'est quasi confirmé, il fallait s'arreter là et demandé à la neuropsy qui peut confirmer ou pas, si ils ne savent pas il se renseigne

Non
La neuropsy n'est pas habilitée à poser le diagnostic. Il faut un médecin. Un médecin généraliste n'est généralement pas suffisant pour appuyer un dossier MDPH. Donc il faut un pedopsy.

Le problème du pedopsy, c'est qu'il passe ses journées à voir des cas mille fois plus graves que des TSA, bref relevant de la psychiatrie. Donc, tant que ça ne met pas en danger l'enfant... Ce n'est pas un reproche, je comprends qu'il gère la gravité et l'urgence.

Ceci dit l'une de ces personnes auraient pu vous aiguiller vers un CRA ...
Le medecin n'est pas habilité non plus.