Evolutions de la classification - DSM V

[Jean]

Confusion and inconsistency in diagnosis of Asperger syndrome: a review of studies from 1981 to 2010
Sur http://autisme-info.blogspot.com/, traduction :
Confusion et incohérence dans le diagnostic du syndrome d'Asperger: un examen des études de 1981 à 2010.
Extrait : ce document montre que six critères possibles pour le diagnostic des AS se chevauchent avec les critères pour le diagnostic d'autisme (plus précisément, l'âge auquel les signes et les symptômes liés à l'autisme deviennent apparents, la langue et les habiletés de communication sociale, les aptitudes intellectuelles, motricité ou du mouvement, des motifs répétitifs de comportement et de la nature de l'interaction sociale) .

Cependant, il existe une possibilité que certaines différences subtiles existent dans la nature de l'interaction sociale, des habiletés motrices et du discours entre les groupes ayant reçu un diagnostic de SA et d'autisme.

[manu]

Ce qui m'intéresse dans cet article (ce n'est pas pour rien qu'il s'agit de l'éditeur de la maison "Les empêcheurs de penser en rond"), c'est de lire comment le DSM-III a modifié la vision des "troubles mentaux" et de se rappeler que ce ne sera pas une question "scientifique" entre "professionnels" qui procèdera à une évolution fondamentale, mais plutôt le rapport de forces que créeront les personnes concernées.

Le numéro de Science & Vie hors série de juin 2011 (que t'as déjà cité) traite le sujet du DSM. (article défi de la classification page 29)
il rappelle que le DSM III a effectivement extrait des éléments neutre, mais aussi qu'il n'y a plus de définition du trouble mentale en générale, de la limite de ce qu'il inclus.

Ainsi objectivement les critères permettent objectif dépourvu de l'appréciation subjective du médecin, permettent de parler de dépression en cas de tristesse appuyé, d'un deuil par exemple.
On perd un proche, on est triste, c'est normal, mais on est techniquement atteinds de trouble mentale dépressif.

Pour l'autisme on comprend mieux que les critères puissent autoriser beaucoup de monde a se les appliquer. indûment vis a vis de le subjectivité de certain médecin, mais c'est ainsi fait qu'elle n'a plus lieux d'être.

Tout ça pour développer cette idées des "rapports de force que créeront les personnes concernées", dans lequel il faut inclure toutes celles qui peuvent entrer dans des critères objectifs de chaque catégories, ce qui peut élargir chaque palette.
Donc derrières les rapports de forces il y a les intérêts de chacun.

L'article en question conclue en espérant qu'on arrive au plus vite a des critères plus carré, des "bio-marqueurs", peut être pour le DSM-VI, par ce que l'état actuel n'est vraiment acceptable qu'en tant que marche pour fixer des critères de recherches dans ce but.

Au moins c'est claire. Les critères sont là non pas pour aujourd'hui, mais pour préparer demain.

(édit : je crois que c'est tout a fait a propos aussi relativement à la dernière intervention sur la confusion entre les diagnostique, non?)

[Jean]

Extrait de l'introductiondu livre (pp.21-23) : "Les aspects sensoriels et moteurs de l'autisme"

"Dernière précision c’est volontairement que nous n’emploierons plus le terme de TED (Troubles Envahissants du Développement) car il nous semble moins adapté à notre propos que celui d’autisme dans toutes ses déclinaisons possibles, y compris le syndrome d’Asperger si l’on se place dans la perspective du spectre des troubles autistiques, hypothèse actuellement largement admise. Nous parlerons donc de l’autisme typique, de l’autisme atypique (y compris lorsqu’ils sont associés à un retard mental) et du syndrome d’Asperger. Il est possible que les autres catégories diagnostiques du chapitre des TED (2) décrivent des affections sensiblement différentes de celles du spectre autistique (c’est de plus en plus probable pour le syndrome de Rett; c’est plus compliqué pour le Trouble Désintégratif de l'Enfance dont la fréquence, si ce n’est la validité est mise en cause par certaines équipes de recherche clinique). En tout cas il ne nous paraît pas possible de décrire pour ces affections les mêmes particularités sensorielles ou motrices que dans l’autisme, ni la même évolution, et par conséquent nous ne pouvons rien dire des modalités et des objectifs thérapeutiques qui leur seraient adaptés dans ces domaines. Un autre point nous fait éviter le terme de Trouble Envahissant du Développement, c’est justement l’adjectif Envahissant. Celui-ci peut laisser un doute sur le caractère évolutif progressif, c’est-à-dire dégénératif de la pathologie en cause, ce qui est malheureusement le cas pour le syndrome de Rett, avec tous les signes neurologiques qui s’extériorisent clairement au cours de son évolution, y compris un arrêt de la croissance cérébrale, mais ne l’est pas dans le cas des troubles autistiques. Même s’il s’agit d’une situation grave et même d’une pathologie très grave chez certains enfants, l’évolution n’est pas celle de la détérioration constatée habituellement dans les pathologies neurologiques dégénératives. Les attitudes éducatives et les soins en sont donc très différents, justifiés par cette différence de pronostic. L’adjectif Envahissant est la traduction française du terme anglais original «pervasive» qu’il nous semble préférable de comprendre dans le sens de « diffus » ou «global» pour parler alors de «troubles diffus ou globaux du développement» de l’enfant, c’est-à-dire affectant la plupart des secteurs de son développement, afin de les distinguer des troubles «spécifiques», comme ceux du langage ou de la motricité qui ne touchent spécifiquement qu’un seul domaine du développement de l’enfant, et qui n’ont pas, eux non plus, de caractéristiques évolutives dégénératives. S’il est une pathologie comparable dans son évolution à certains troubles autistiques se révélant au cours de la seconde année, mais qui touche, elle, un secteur spécifique du développement, à savoir le langage oral, c’est le syndrome de Landau-Kleffner ou aphasie-épilepsie acquise. Celui-ci débute un peu plus tard que la pathologie autistique, entre 3 et 5 ans le plus souvent, par une perte rapide du langage que l’enfant avait déjà acquis avec quelques rares crises d’épilepsie. L’évolution peut se faire vers une récupération plus ou moins complète du langage, pour peu que l’on aide impérativement celle-ci par une rééducation orthophonique adaptée (associé à un traitement antiépileptique, mais qui a peu d’effet à lui seul sur le langage). On ne peut s’empêcher de faire un parallèle entre cette évolution et celle de certains enfants autistes à l’aide des stratégies éducatives spécifiquement élaborées pour eux."

[Jean]

A verser au débat, la conférence de Laurent Mottron au Congrès Asperger Lyon 7 avril 2011 :
Les corrélats neurocognitifs du retard de langage dans les troubles du spectre autistique
Pr Laurent Mottron, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Canada 41:50 mn
Vous pouvez voir la vidéo de la conférence mise en ligne par le CRA Rhône-Alpes : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=63830#p63830

[Jean]

Signalé par http://referentiel-autisme.fr/#e20111108T103501
Autism or Asperger's? It might depend on your doctor
Autisme ou syndrome d'Asperger ? Cela peut dépendre de votre médecin
Par Genevra Pittman - NEW YORK - 7 novembre 2011 - Reuters
Source: Archives of General Psychiatry, 7 Novembre, 2011

(Reuters Santé) - Un diagnostic de l'autisme signifie des choses différentes selon la personne qui fait le diagnostic, suggère une nouvelle étude.

Les chercheurs ont constaté que les cliniciens variaient pour déterminer les compétences et les comportements qu'ils considéraient lorsqu’ils évaluaient des enfants avec un trouble du spectre autistique et qu’ils décidaient de quel endroit de ce spectre il était question .

Chez les enfants ayant de graves problèmes sociaux, «tout le monde convient que l'enfant est (autiste)", a déclaré Catherine Lord auteure de l'étude, directrice de l'Institut pour le développement du cerveau au Weill Cornell Medical College et New York Presbyterian Hospital. "Mais on suggère que dans ces régions frontalières des troubles du spectre autistique, il y a beaucoup de confusion."

Cela signifie que les familles d'enfants souffrant d'un trouble du spectre autistique devraient se concentrer davantage sur les difficultés spécifiques et les points forts de l’enfant, plutôt que sur une étiquette, dit-elle.

Ces étiquettes ou classifications vont de l'autisme, sur l'extrémité la plus grave du spectre, au syndrome d'Asperger, un handicap « plus doux », et au "trouble envahissant du développement non spécifié» ou TED-NS [PDD-NOS], pour les enfants qui se débattent avec la communication et l'interaction sociale mais ne répondent pas aux critères des symptômes de l'autisme ou du syndrome d'Asperger.
L'étude actuelle a porté sur 12 centres de recherche clinique nord-américains. Près de 2100 enfants âgés de 4 à 18 ans, qui étaient connus pour avoir un trouble du spectre autistique, ont reçu un diagnostic précis basé sur des tests de communication, de comportement et d'intelligence ainsi que des observations propres des psychologues et des discussions avec les parents.

En moyenne, les résultats des tests de diagnostic ont été similaires dans tous les sites. Mais la proportion d'enfants donnés pour chaque diagnostic variait considérablement. Par exemple, deux centres ont donné à moins de la moitié de ces enfants un diagnostic d'autisme, bien que l'un ait donné à tous ces enfants un diagnostic d'autisme, et personne un diagnostic de TED-NS ou de syndrome d'Asperger, rapportent les chercheurs dans la revue Archives of General Psychiatry.
La proportion d'enfants diagnostiqué avec Asperger variait de zéro à 21 %, selon le site.

«Les résultats confirment que ce que nous avons longtemps cru basé sur notre expérience clinique, qui essaie de découper un spectre continu en catégories distinctes est très difficile", a déclaré le Dr Bryan King, directeur du Centre de l'autisme des enfants de Seattle.

King est également affilié à l'Université de Washington, où deux des 37 auteurs de l'étude sont situés, mais il n'a pas pris part à la recherche.

Il y a quelques explications possibles pour ces constats. Certains cliniciens peuvent accorder plus de poids aux problèmes de communication ou aux rapports des parents sur la manière dont les enfants prennent bien soin d'eux-mêmes que les autres en faisant un diagnostic, dit Lord.

En outre, les différences dans les services offerts dans certains états pour les enfants qui sont atteints d'autisme, mais pas le syndrome d'Asperger - ou, d'autre part, la stigmatisation associée à avoir le diagnostic plus grave - de conduire pourrait être certains de la variation, a-t-elle ajouté .

Quel que soit ce qui explique la différence, ce n'était pas aléatoire, dit-elle, parce que dans chaque centre les diagnostics étaient très similaires, basés sur certains symptômes et les résultats des tests.

«Souvent, les gens diront:« Je sais ce qu’est le syndrome d'Asperger. " La réalité est, chaque centre sait ce qu’est le SA ... mais ils étaient différents les uns des autres », a déclaré Lord.

Les résultats sont importants tant pour les parents et pour les organisations qui fournissent des services aux enfants présentant des troubles du spectre autistique à considérer, selon les chercheurs.

Les parents ne doivent "pas trop être pris dans les différence sentre l'autisme, TED-NSet syndrome d'Asperger», selon Lord.

"Ce qui est important : quelles difficultés votre enfant a avec le langage ? En quoi votre enfant est hyperactif aussi bien qu’autiste ? Les comportements répétitifs sont-ils une caractéristique majeure de la vie de votre enfant ?" dit-elle. C'est, avec la connaissance des points forts des enfants, ce qui est nécessaire pour faire en sorte qu'ils reçoivent une aide appropriée, dit Lord.

«Il y a une liste des facteurs dont vous devriez vraiment dire: ‘Comment mon enfant se compare à d'autres enfants sur tous ces facteurs? Ne me donnez pas simplement une étiquette.’ "

Les organismes qui fournissent des services seulement aux enfants autistes - mais pas auxTED-NS ni ceux avec syndrome d'Asperger - devraient également revoir ces politiques, a dit King à Reuters Santé.

Il a déclaré que ces résultats soutiennent un mouvement vers un diagnostic général de trouble du spectre autistique pour les enfants, plutôt que de tracer la ligne entre des troubles plus spécifiques. Mais ils ne remettent pas en cause la hausse récente des troubles, actuellement estimée affecter environ un enfant américain sur 110, a-t-il souligné.

«Je ne pense pas que les parents et les assureurs puissent interpréter cela d'une manière qui pourrait les amener à la question de savoir si oui ou non leur enfant a un trouble du spectre autistique», a conclu King.

[Jean]

La CIM (Classification Internationale des Maladies) – publiée par l'OMS - est en cours de révision, comme le DSM. Intervention d'Emmanuel, pour SATedi, à ce colloque.[

L'intervention d'Emmanuel est en ligne.
http://www.jle.com/fr/revues/medecine/i ... icle.phtml
Volume 87, Numéro 5, Mai 2011

[manu]

A lire. C'est simple, claire, et à mes yeux gorgé de bon sens.

J'ai envie de relever trois petites chose à la marge du sujet, une posture, un mot, et une question.

* La posture c'est l'aspect responsable, on la retrouve dans deux phrases :

Nous ne sommes pas là non plus pour apporter notre définition de ce que sont les troubles envahissants du développement et les TSA, nous laissons cela aux médecins et spécialistes qui depuis environ 70 ans s’y intéressent.

Ces classifications sont établies à l’intention des praticiens pour les aider dans l’exercice de leur métier (pour la plupart c’est une branche de la médecine), ces derniers ont leur langage d’initié, ce n’est pas un outil de vulgarisation pour le lecteur moyen de Doctissimo.

Cette maturité qui ose imaginer que l'interlocuteur est lui même intelligent, sans essayer de prendre possession de ces outils théorique que sont les mots et les définition, fait passer d'un coup un grand nombre d'intervenants pour des salles gosses, vous savez le genre de ceux que existences des autres dérange...
Que ce soit un autiste qui montre l'exemple de cette conscience et donc de ce respect de l’intelligence de l'autre est une incarnation a mes yeux de l'aspect non pathologique associé au trouble. Le défaut d'empathie instinctive impose une acceptation de l'altérité. C'est une capacité juste humaine, que tout le monde peut avoir, mais poussé par le handicap. C'est aussi une réponse que je fait a l'aspect culturel. Il n'y a pas de culture cul-de-jatte, mais une finesse de perception auditive toute humaine existe plus particulièrement chez les aveugles.
Mais c'est pas, surtout pas a extraire de la culture en générale, j'adhère totalement a ce refus de faire des sous-groupe culturels.

* Un mot me gêne, le mot attraper dans :

En fait du début à la fin de la procédure de diagnostic même dans les formes les plus poussées, on ne fait que mesurer des comportements, et un comportement cela peut se corriger comme cela peut s’aggraver et un comportement cela peut s’attraper et se « transmettre » (comme par exemple dans les cas d’hospitalisme).

J'adhère là encore au sens générale, mais on attrape pas l’hospitalisme comme on attrape un rhume. Tout handicapant que ce soit on l’acquière, comme on acquière le langage ou la marche, ou une façon hors norme de parler ou de marcher.
La différence est fondamentale, elle signifie que cette posture comportementale a un rôle, elle autorise tout simplement la survie.
Mon avis, tout personnel, est qu'un jour on distinguera l’acquisition de cette posture comportementale des causes, notamment les causes génétiques. Les mots qui désigneront d'une part les causes de l'in-communication (comme une défaut préalable de l'agencement neuronal), et d'autre part la posture comportementale acquise. Certains veulent que le mot autisme ne désigne que le second, mais la parenté ne manque d'évidence que pour ceux qui sont dans l'impossibilité, souvent émotive, de le percevoir.

* Et enfin la question, quel est la limite du pathologique?
La conclusion de ce texte sous entend que n'est autiste que celui qui entre dans les critères médicaux de la définition qui établie des troubles pathologiques. Que si une personne n'entre plus dans ces critères alors elle n'est plus autiste, et pas forcement de surcroît a dépister (alors que le contexte tend a pousser dans le sens inverse).
J'entends bien, et c'est peut être un peut a rattacher a une émission que je conseille a tout le mode _ le reportage maladie a vendre _ qui explique comment l'industrie "fabrique de nouvelles affections" pour des raisons lucratives.
Je suis plutôt un défenseur forcené d'éviter autant que possible cette tendance a se faire enfermer dans une "cage" diagnostique d'assistanat institutionnalisé et de perte de prise de responsabilité justifié ... mais où est la limite, ou où sont les limites?

C'est une vraie question ouverte a laquelle je n'ai pas de réponse ni même de début de préjugé. Si le CIM pose deux critères (communication et intérêts) non fermé aux extrémité il se pose une confrontation entre la description fidèle de ce qui peut être en soit des réalités et l'incarnation par là de nouveau critères diagnostique qui enclenche une mécanique de prise en charge et d'ouverture de marché lucratifs.

[En petit par ce que plus perso]
Moi qui me sent a cheval entre spectre élargie pour cause physiologique (comme l'observation de ma famille me l'autorise) et hospitalisme (comme mon passé le suggère aussi), et entre absence totale de trouble (comme j'arrive a le laisser supposer) et handicap pesant (comme ma situation me le rappelle avec du plus en plus de force), je suis d'accord avec ce texte mais je me demande à l'inverse aussi si on ne pourrait pas d'un autre coté autoriser le langage a sortir des critères médicaux. Encore une fois je trouve qu'on manque de mots, et que c'est la clé.
Un mot pour l’affection handicapante, un mot pour le contexte, un mot pour l'origine causale, un mot pour le comportement acquis, etc, etc. Tant que tout ça serra foutu en vrac dans le mot four tout "autisme" on ne pourra pas avancer. Perso c'est de nouveaux mots que j’attends aussi de ce futur CIM, c'est la seul porte de sortie car celui là est tiraillé avec tellement de force dans tous les sens qu'il n'est plus apte a porter la pensée.
en tout cas c'est ce que je le crois sincèrement et que je le déplore.

[emmanuel_data]

Lorsque j'ai fait cette allocution, c'était pour ainsi dire de l'improvisation car je ne savais pas à l'avance ce que j'entendrais durant cet workshop ni très bien qui y assisterait et qui d'autre y était invité.
J'avais devant moi un panel de personnes très divers; des professionnels dont des professeurs d'université et des chefs de service, et des représentants d'association. Il y avait aussi deux représentantes d'un association qui étaient venus avec leur papier qui était surtout un discours de protestation mais elles s'étaient plantées car il y avait de leur part un gros malentendu.

[Jean]

Les différentes interventions portaient sur l'autisme, sur les TED-NOS ("non spécifiés", la catégorie la plus nombreuse), le TDA-H, les troubles des conduites - donc un ensemble plus vaste que les TED.

Emmanuel fait référence à la "Déclaration du collectif Autisme" (Danièle Langloys, Marcel Herault, Vincent Gerhards, Delphine Piloquet) - c'est-à-dire 5 associatiosn : Autisme France, la Fédération française Sésame-Autisme, Pro Aid Autisme, Asperger Aide et Autistes sans frontières.

Extraits de leur déclaration :
Nous n’avons pas été associés à la préparation de cette journée. Par exemple pour représenter les familles, une seule personne a été contactée pour s’exprimer à la tribune, sous le prétexte qu’elle aurait des liens avec les associations (sic). (...)

De plus, quelles que soient par ailleurs les compétences et les qualités des intervenants à cette journée d’étude, on doit constater que ce ne sont pas les mêmes que celles à qui le ministre de la Santé et celui de la Solidarité ont confié l’animation de la réflexion autour de l’autisme.

Peut-être à tort, mais l’impression qui en ressort, c’est qu’il y a eu cooptation. Ce n’est pas acceptable, puisque la France siège à l’OMS et que notre pays, laborieusement mais de manière constante, élabore sa réflexion et sa politique de santé en matière d’autisme. Tenir à l’écart les gens les plus impliqués dans ce travail doit nous interpeller sur l’éthique de la démarche de la consultation de l’OMS.(...)

C’est pourquoi nous sommes venus à cette journée pour demander que l’on répare les oublis et, pour ce qui nous concerne en tant qu’association, qu’on nous demande nos contributions sur l’évolution de la CIM-10.

Force est de constater que, sur la base de documents reçus, nous ne pouvons pas travailler, car on ne perçoit pas les problématiques en jeu. Un premier travail devrait définir les points sur lesquels pourrait porter la révision. Il conviendrait ensuite de réfléchir sur le rôle et l’utilité des différentes catégories à l’intérieur de l’ensemble des TED, sur la bonne utilisation des dépistages et des diagnostics (la réflexion à ce sujet existe dans le premier document de la HAS), sur les définitions purement médicales (en France l’autisme entre également dans le champ du handicap, etc.) et qui ne concerne que l’enfant (la pédopsychiatrie). Nos associations, ensemble ou séparément selon la nature des interrogations, pourront de manière « éclairée » apporter leur contribution à ces différentes questions.

[manu]

Tenir à l’écart les gens les plus impliqués dans ce travail doit nous interpeller sur l’éthique de la démarche de la consultation de l’OMS.(...)

A tords ou a raison, il faut bien noter quant même que c'est comme ça que ça se passe depuis toujours, le sujet du médicale et ces définitions est tenu par les médecins et pas par les malades, ni par les familles, ni les assos.

Si jamais ça se passait autrement ça serait je crois une première mondiale, a rapprocher peut être du sujet de l'empowerment utilisé par Brigitte Chamak, chercheur à l'INSERM (même si ce sujet ne s'applique normalement qu'aux personnes directement concernées).

[Jean]

New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests
La nouvelle définition de l'autisme va exclure beaucoup de personnes, suggère une étude
par BENEDICT CAREY - Nex York Times - 19 janvier 2012

Les changements proposés dans la définition de l'autisme réduiraient fortement le taux qui monte en flèche avec lequel la maladie est diagnostiquée et pourrait rendre plus difficile pour beaucoup de gens qui ne répondraient plus aux critères d’obtenir des services éducatifs, sociaux et de santé, suggère une nouvelle analyse.

Mary Meyer, à droite, de Ramsey - New Jersey, dit que le diagnostic de syndrome d'Asperger a été crucial pour sa fille, Susan, 37 ans.

La définition est maintenant en cours de réévaluation par un panel d'experts nommés par l'American Psychiatric Association, qui achève des travaux sur la cinquième édition de son Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, la première révision majeure en 17 ans. Le DSM, comme est connu ce manuel, est le standard de référence pour les troubles mentaux, la conduite des recherches, le traitement et décisions des assurances. La plupart des experts s'attendent à ce que le nouveau manuel restreigne les critères de l'autisme, la question est de savoir dans quelle mesure.

Les résultats de la nouvelle analyse sont préliminaires, mais ils offrent l'estimation la plus drastique de la façon dont le resserrement des critères de l'autisme pourrait affecter le taux de diagnostic. Pendant des années, de nombreux experts ont affirmé en privé que l'imprécision des critères actuels pour l'autisme et des troubles connexes tels que le syndrome d'Asperger contribuait à l'augmentation du taux des diagnostics - qui a grimpé à un enfant sur 100, selon certaines estimations.

L'association des psychiatres est aux prises avec l'une des questions les plus angoissantes de la santé mentale - où tracer la ligne entre l’inhabituel et l’anormal - et ses décisions sont certaines d'être déchirantes pour certaines familles. À une époque où les budgets scolaires pour l'éducation spéciale sont tendus, le nouveau diagnostic pourrait annoncer de nouvelles batailles plus aiguës. Des dizaines de milliers de personnes reçoivent des services soutenus par l'Etat pour aider à compenser les effets de troubles invalidants, qui comprennent parfois de graves problèmes sociaux et d'apprentissage, et le diagnostic est à bien des égards au centre de leur vie. Des réseaux unis de parents ont noué des liens sur les expériences communes avec les enfants ; et les enfants aussi peuvent grandir à trouver un sens à leur propre identité dans leur lutte contre le trouble.

Les changements proposés excluraient sans doute les personnes avec un diagnostic qui sont à un degré plus élevé de fonctionnement. «Je suis très préoccupée par le changement dans le diagnostic, parce que je me demande si ma fille serait encore qualifiée", dit Mary Meyer de Ramsey, NJ. Le diagnostic de syndrome d'Asperger a été crucial pour aider sa fille, qui a 37 ans, à accéder à des services qui l’ont énormément aidée. «Elle est handicapée, ce qui est en partie basé sur le syndrome d'Asperger ; et j’ai l'espoir qu’elle obtienne d’entrer dans des logements d’accueil, ce qui dépend aussi de son diagnostic."

La nouvelle analyse, présentée jeudi lors d'une réunion de l'Association islandaise des médecins, ouvre un débat sur combien de personnes seraient affectées par le diagnostic proposé.

Les changements restreindraient tellement le diagnostic que cela pourrait effectivement mettre fin à la flambée d'autisme, a déclaré le Dr Fred R. Volkmar, directeur du Child Study Center à la Yale School of Medicine et auteur de la nouvelle analyse de la proposition. "Nous souhaitons la tuer dans l'œuf."

Les experts travaillant pour l'Association des psychiatres sur la nouvelle définition du manuel - un groupe duquel le Dr Volkmar a démissionné dès le début – sont fortement en désaccord sur l'impact des changements proposés. «Je ne sais pas comment ils obtiennent ces chiffres», a déclaré Catherine Lord, membre du groupe de travail sur le diagnostic, à propos du rapport du Dr Volkmar .

Des projections antérieures ont conclu que beaucoup moins de personnes seraient exclues en vertu du changement, dit le Dr Lord, directeur de l'Institut pour le développement du cerveau, un projet commundu NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College de la Cornell University, Columbia University Medical Center et du New York Centre for Autism.

Le désaccord sur les effets de la nouvelle définition renforcera presque certainement le contrôle des subtilités des changements de l'association psychiatrique pour le manuel. Les révisions sont d'environ 90 % terminées et seront définitives en décembre, selon le Dr David J. Kupfer, professeur de psychiatrie à l'Université de Pittsburgh et président du groupe de travail faisant les révisions.

Au moins un million d'enfants et d'adultes ont un diagnostic d'autisme ou de troubles connexes, comme le syndrome d'Asperger ou de «trouble envahissant du développement, non spécifié ailleurs», également connu comme TED-NS [PDD-NOS] Les personnes atteintes de SA ou de TED-NS supportent une partie des mêmes combats sociaux que ceux atteints d'autisme, mais ne répondent pas à la définition de la version à part entière. Le changement proposé permettrait de consolider les trois diagnostics dans une seule catégorie, le trouble du spectre autistique, ce qui élimine le syndrome d'Asperger et le TED-NS du manuel. Selon les critères actuels, une personne peut se qualifier pour le diagnostic en montrant six ou plus sur 12 comportements; selon la définition proposée, la personne devrait exposer trois déficits dans les interactions sociales et la communication et au moins deux comportements répétitifs, un menu beaucoup plus restreint.

Le Dr Kupfer dit que les changements étaient une tentative de clarifier ces variations et de les mettre sous un même nom. Certains défenseurs sont préoccupés par les changements proposés.

«Notre crainte est que nous allons faire un grand pas en arrière", dit Lori Shery, président du Réseau Éducation Syndrome d’Asperger. "Si les cliniciens disent:« Ces enfants ne correspondent pas aux critères d'un diagnostic du spectre autistique », ils n’obtiendront pas le soutien et les services dont ils ont besoin, et ils vont faire l'expérience de l'échec."

Mark Roithmayr, président de l'organisation de défense Autism Speaks, a déclaré que le diagnostic proposé devrait apporter une clarté nécessaire, mais que l'effet qu'il aurait sur les services n'était pas encore clair. "Nous avons besoin de surveiller attentivement l'impact de ces changements du diagnostic sur l'accès aux services et s'assurer que personne ne se voit refuser les services dont il a besoin», a déclaré M. Roithmayr par e-mail. "Certains traitements et services sont entraînés uniquement par le diagnostic d'une personne, tandis que d'autres services peuvent dépendre d'autres critères comme l'âge, le niveau de QI ou l'histoire médicale. "

Dans la nouvelle analyse, le Dr Volkmar, avec Brian Reichow et James McPartland, les deux de l'Université de Yale, ont utilisé les données d'une grande étude de 1993 qui a servi de base pour les critères actuels. Ils se sont concentré sur 372 enfants et adultes qui étaient parmi ceux à fonctionnement plus élevé et ont constaté que, globalement, seuls 45 % d'entre eux seraient admissibles pour le diagnostic du spectre autistique proposé actuellement à l'étude.

L'accent mis sur un groupe de haut niveau de fonctionnement peut avoir un peu exagéré ce pourcentage, reconnaissent les auteurs. La probabilité d'être laissé de côté selon la nouvelle définition dépendait du diagnostic initial : environ un quart de ceux identifiés avec autisme classique en 1993 ne serait pas identifié comme tel au regard des critères proposés; environ les trois quarts des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne seraient pas qualifiés; et 85 % des personnes TED-NS ne le seraient pas.

Le Dr Volkmar a présenté les résultats préliminaires jeudi. Les chercheurs vont publier une analyse plus large, basée sur un échantillon plus large et plus représentatif de 1.000 cas, plus tard cette année. Le Dr Volkmar dit que bien que le diagnostic proposé serait pour des troubles sur un spectre et implique un filet plus large, il se concentre étroitement sur les enfants «autistes classiques» à l'extrémité la plus grave de l'échelle. «L'impact majeur ici est sur les plus capables au plan cognitif", a-t-il dit.

Le Dr Lord dit que les chiffres de l'étude sont probablement exagérés, car l'équipe de recherche s'appuie sur des données anciennes, recueillies par des médecins qui n'étaient pas au courant du genre de comportements que nécessite la définition proposée. «Ce n'est pas que les comportements n'existaient pas, mais qu'ils ne s’interrogeaient même pas à leur sujet - ils ne pourraient pas apparaître du tout dans les données», dit le Dr Lord.

Le Dr Volkmar l’a reconnu autant, mais dit que les problèmes de transfert des données ne pouvaient pas rendre compte des différences importantes dans les taux.

[Jean]

Children with high-functioning autism and Asperger's syndrome: Can we differentiate their cognitive profiles?
Les enfants avec autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger: peut-on différencier leurs profils cognitifs?
Pascale Planche UFR lettres et sciences humaines, Département de psychologie, 20 rue Duquesne, CS 93837, 29238 Brest, France - Laboratory “Éthique, professionnalisme et santé”, JE2535, UEB, Université de Brest, France
Eric Lemonnier Laboratory of Neuro-biology, SFR ScInBioS, UEB, Université de Brest, France
Reçu le 7 Décembre 2011. Accepté 9 Décembre 2011. Disponible en ligne 9 Janvier 2012.

Résumé :
Le but de cette étude était de déterminer si les enfants atteints d'autisme de haut niveau [de fonctionnement] (AHN) et du syndrome d'Asperger (SA) peuvent être différenciés les uns des autres et des enfants au développement normal sur leurs profils cognitifs. La présente étude a inclus un total de 45 participants: des enfants autistes (autisme de haut niveau ou syndrome d'Asperger) et un groupe témoin apparié d'enfants au développement normal (n = 15 par groupe). Deux tâches ont été utilisées pour établir leurs profils cognitifs: l'échelle d'intelligence de Wechsler pour enfants-Troisième édition (WISC-III) et l'échelle NEPSY. Nos résultats mettent en évidence des profils différenciés entre les enfants atteints du syndrome d'Asperger et ceux avec autisme de haut niveau. Les premiers ont montré des points forts sur les compétences de médiation verbale ainsi que des faiblesses sur la coordination visuo-motrice et la capacité graphomotrice, tandis que les enfants avec AHN ont présenté un profil avec des déficits sur les tâches faisant appel à la compréhension verbale et de bonnes performances sur des tâches nécessitant des habiletés visuo-spatiales. Ce document plaide pour une révision des critères du SA dans le prochain DSM-V au lieu d'une combinaison des deux sous-groupes dans les troubles du spectre autistique dans le manuel de diagnostic.

Points saillants

► Les enfants avec SA et ceux avec AHN ont affiché des profils différenciés.
► Les enfants avec SA avaient des forces sur les compétences verbales et des faiblesses pour la coordination motrice.
► Les enfants AHN avaient des déficits sur la compréhension verbale et de bonnes aptitudes visuo-spatiales.
► Ce document plaide pour une révision des critères SA dans le prochain DSM-V.

http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 6711002091
Research in Autism Spectrum DisordersVolume 6, Issue 2, April–June 2012, Pages 939–948

[Benoit]

J'aimerais qu'on en finisse avec ce terme de "haut niveau de fonctionnement", qui je crois tente de traduire un concept intraduisible. Il ne s'agit ni de fonctionnement, ni d'autonomie, mais de capacité à se fondre dans la masse tout en conservant un haut niveau de soufrance personnelle.

Pour le reste, quelle surprise ^{(deuxième degré pour ceux qui ne s'en doutent pas)} que des "contraintes matérielles" poussent à faire la chasse aux "faux" autistes.
Où puis-je m'adresser pour obtenir une représentation (vidéo?) du fonctionnement atypique de mes structures neurales, qui finira bien par constituer la seule preuve valable aux yeux des "cost-killers" ?

[Jean]

"haut niveau de fonctionnement" ou "haut niveau" tout court, le terme est en effet discutable, puisqu'il n'est question que d'absence de retard mental.

Je crois que la majorité des TED ou TSA (1% de la population) n'a pas de retard mental. Ce qu'on appelle le "haut niveau" est donc le niveau normal dans la population.

Mais il y a un fonctionnement atypique commun à ceux qui ne sont pas NT. Le diagnostic génétique n'est pas si loin, mais il y aura aussi des études IRM ou des ECG qui permettront d'avoir des "preuves". "Haut niveau" ou autre, enfant ou adulte !

[Jean]

Déclaration conjointe de Autism Society et ASAN [Autistic Self Advocacy Network] sur le DSM-5 et l'autisme

En tant que deux organisations nationale investies pour travailler à renforcer les communautés de l'autisme et autiste, aujourd'hui et dans l'avenir, l'Autism Society of America et le Autistic Self Advocacy Network publient la déclaration conjointe suivante en ce qui concerne la définition des troubles du spectre autistique dans le DSM-5.

Le spectre de l'autisme est vaste et diversifié, comprenant des personnes avec un large éventail de besoins fonctionnels, des forces et des difficultés. Les critères du DSM-5 relatifs au nouveau diagnostic unifié du trouble du spectre de l'autisme doit être en mesure de refléter cette diversité et gamme d'expérience.

Au cours des 60 dernières années, la définition de l'autisme a évolué et s'est élargie pour refléter de plus en plus la compréhension scientifique et sociétale de la maladie. Cette expansion s'est traduite par une meilleure compréhension de la société de l'expérience des individus sur le spectre de l'autisme et des membres de leur famille. Elle a également conduit à la création de partenariats de prestation de services, des traitements et des stratégies de soutien novateurs dont le maintien est impératif pour améliorer les expériences de vie des individus et des familles. Tandis que les approches de la version finale du DSM-5 et les communautés de l'autisme et autistes se préparent à un diagnostic de TSA unifié englobant la vaste gamme d'expériences différentes d'autisme, il est important pour nous de garder quelques priorités de base à l'esprit.

Un des principes clés de la profession médicale a toujours été, «Tout d'abord, ne pas nuire." En tant que tel, il est essentiel que les critères du DSM-5 soient structurés de telle manière à faire en sorte que ceux qui ont ou auraient été admissibles à un diagnostic dans le cadre du DSM-IV maintiennent un accès à un diagnostic de TSA. Contrairement aux affirmations suivant lesquelles les TSA seraient surdiagnostiqués, il semble que c’est le contraire - à savoir, que les minorités raciales et ethniques, les femmes et les filles, les adultes et les personnes issues des communautés rurales et à faible revenu sont confrontés à des difficultés dans l'accès à un diagnostic, même s’ils remplissent clairement les critères en vertu du DSM-IV. En outre, un effort supplémentaire est nécessaire pour s'assurer que les critères pour les TSA dans le DSM-5 sont culturellement compétents et accessibles à des groupes sous-représentés. Répondre aux besoins des communautés marginalisées a été un problème constant avec le DSM-IV.

Les personnes reçoivent un diagnostic pour une grande variété de raisons. La preuve de la recherche et de la pratique soutient l'idée qu'améliorer l'accès au diagnostic peut entraîner des améliorations substantielles dans la qualité de vie et des formes plus compétentes de prestation des services et de soins de santé mentale. Cela est particulièrement vrai pour les personnes recevant un diagnostic plus tard dans la vie, qui peuvent avoir réussi à découvrir des stratégies d'adaptation et d'autres mécanismes d'adaptation qui servent à masquer les traits de TSA avant un diagnostic. Souvent, les individus qui sont diagnostiqués à l'adolescence ou l'âge adulte signalent que la réception d'un diagnostic se traduit dans l'amélioration de la prestation de services existants et de traitement de santé mentale, un cadre conceptuel qui permet d'expliquer les expériences passées, une plus grande compréhension de soi et un soutien informel ainsi que la prise de conscience d’options de service supplémentaires, jusque-là inconnues.

Certains ont critiqué l'idée de maintenir l'existant, le spectre autistique large, indiquant qu’en le faisant cela éloigne les ressources limitées de ceux qui en ont besoin. Nous soutenons que c'est un argument trompeur - aucune ressource à financement public n’est accessible aux adultes et enfants autistes sur la seule base d'un diagnostic. En outre, alors que le fait qu'un individu a un diagnostic de trouble du spectre autistique ne fournit pas en lui-même un accès à tout type de prestation de service ou de financement, un diagnostic peut être un facteur utile contribuant à aider ceux qui répondent à d'autres critères fonctionnels d'admissision à accéder à des soutiens nécessaires, à des aménagements raisonnables et à des protections juridiques. Aussi, nous encourageons le Groupe de travail des troubles neurodéveloppementaux du DSM-5 à interpréter largement la définition de troubles du spectre autistique, de façon à veiller à ce que tous ceux qui peuvent bénéficier d'un diagnostic de TSA aient la capacité de le faire.

La Autism Society et Autistic Self Advocacy Network encouragent les autres groupes et organisations à se joindre à nous pour former une coalition nationale qui vise à travailler sur les questions liées à la définition du spectre de l'autisme dans le DSM-5. L'engagement et la représentation de la communauté au sein du processus du DSM-5 lui-même est un élément essentiel pour assurer des critères de diagnostic précis, scientifiques et validés par la recherche. En outre, notre communauté doit travailler à la fois avant et après la finalisation du DSM-5 pour mener une sensibilisation efficace et une formation sur la manière appropriée d'identifier et de diagnostiquer tous ceux qui sont sur le spectre de l'autisme, indépendamment de l'âge, de leur origine ou du statut dans d'autres groupes sous-représentés .

Scott Badesch President of Autism Society - Ari Ne'eman President of Autistic Self Advocacy Network
Source- traduction Asperansa