Avis aux parents : ne restez pas les bras croisés

[PeJ]

Je me suis posé la question au moins 10 fois avant de me lancer dans cette petite redaction.
Masi je préfère le faire.

Je pose d'abord le cadre.
J'ai un TSA détecté à l'age de 43 ans et le Hp détecté à 44 ans .
Né en 1979, j'ai eu une vie scolaire primaire où je me faisais une idée que j'etais comme tout le monde, que je me fais des amis et invités.
Mais en réalité c'en est tout autre.

Déjà svp, si vous pensez que votre enfant a des dificultés sociale et qu'il est porteur d'un TSA, n'attendez pas la saint glinglin pour prendre le taureau par les cornes.
Il s'agit de l'avenir de votre enfant et lui, il a aucune arme, aucun argument pour avancer.
Je sais pertinemment que certains ont une peur bleue et se sentent desemparés avec un enfant ayant un TSA ou un HP ou d'autres troubles ou handicap.
Mais nous sommes au 21e siecle, il n'est plus question de se dire qu'est ce que je fais ou pas et il n'est aps question egalemetn se se dire le psychiatre et les neuropsy ce sont QUE pour les fous.

Là il est question d'anticiper les problemes et de prendre en charge le bambin.
Qu'il soit heureux, malheureux, votre rejeton n'a pas les codes pour bien s'insérer dans la société, ne connait pas l'implicite ... et surtout ressent les choses differemment.

Quand j'etais en primaire, personne ne s'est soucié de mon cas, on mettait ça sur el compte de la timidité ou autre betise de ce genre.

Des années apres, a 43 ans, je me suis rendu compte que toute cette jolie mise en place en primaire n'etait qu'une mascarade pour faire comme si j'etasi comme les autres.
Ce n'etait pas la bonne chose à faire, clairement.
Ce n'est pas en cachant la vérité à votre enfant sur ce qu'il a que ça va l'aider.
Et ce n'est pas en le niant vous même en vous comportant comme des parents qui ont u enfant sans handicap que ça l'aidera aussi.

N'oubliez pas que plus tard, si le petit a ete bercé dans un monde d'illusions où tout lui faisait croire qu'il est normal, et bien plsu tard, ça va lui porter prejudice ...

Mon discours fait tres moralisateur, mais je me sentais le devoir quand même de le dire.
Je n'accepte pas / plus que des petits se fassent harcelés par leur handicap invisible et je n'accepte / plus non plus que des personnes responsables fassent l'autruche.

Certes, je n'ai pas à intervenir dasn la maniere dont vous eduquez vos enfants mais il en va de votre devoir d'assumer pleinement sa personnalité, et son TSA.
Le TSA ça reste à vie, ça se camoufle, se maquille mais on l'a toujours.

Donc si vous voulez aider votre enfant, aidez le en rentrant dans son monde, en le protegeant du harcèlement scolaire, en lui apprenant les codes, en le faisant accompagner lors de ses recherches d'emplois (car là aussi, il y a un reel sujet à mettre en place), guidez le sur ses I.S.

Bref ,ne restez pas sans rien faire en vous disant : tout ira mieux tu verras

[lucius]

Il faudrait surtout que les parents écoutent leurs enfants au lieu de juste entendre.

[Lapintéressé]

Si des parents te lisent, c'est qu'ils se promènent sur ce forum, càd précisément qu'ils ne restent pas les bras croisés. Je crois ne pas bien comprendre le sens de cette intervention, cela ne me paraît pas d'une logique très rigoureuse.

[PeJ]

Il y en.a aussi qui decouvrent.

[lucius]

Il y en.a aussi qui decouvrent.

Donc sont déja plus réceptifs.

[Soline34]

Il y en.a aussi qui decouvrent.

Donc sont déja plus réceptifs.

Et n’ont pas attendu ce message pour réagir, et ont dû deja essuyer beaucoup d’injonctions ultra culpabilisantes. Le diagnostic n’intervenant en général que bien plus tard après des années de combats éprouvants au côté de l’enfant. Aussi bienveillante que soit l’intention de ce message, il pourrait vraiment être mal pris (ou pas d’ailleurs). De plus, encore faut-il percevoir la différence. Si autant de TSA ne sont diagnostiqués qu’à l’âge adulte, c’est peut être aussi parce que personne (parents, enfant et médecins compris) n’ont su mettre un nom sur la différence avant…

[lucius]

Oui, tout a fait!

[PeJ]

Il y en.a aussi qui decouvrent.

Donc sont déja plus réceptifs.

Et n’ont pas attendu ce message pour réagir, et ont dû deja essuyer beaucoup d’injonctions ultra culpabilisantes. Le diagnostic n’intervenant en général que bien plus tard après des années de combats éprouvants au côté de l’enfant. Aussi bienveillante que soit l’intention de ce message, il pourrait vraiment être mal pris (ou pas d’ailleurs). De plus, encore faut-il percevoir la différence. Si autant de TSA ne sont diagnostiqués qu’à l’âge adulte, c’est peut être aussi parce que personne (parents, enfant et médecins compris) n’ont su mettre un nom sur la différence avant…

Il y a une chose que je ne capte pas là.
A partir de quel moment c'est un combat, sutout à notre epoque ?
C'est SI compliqué que cela de demander au médecin ou de consulter un psychiatre pour faire passer les tests ?
Désolé masi là c'est moi quio réagis mal à cela :

"'Et n’ont pas attendu ce message pour réagir"c ... oui masi au bout de combien de temps ?
Je suis désolé mais ça me mets en colère quand je lis ce genre de remarque ce genre de remarque.
Quand vous etes malade, vous attendez 40 de fievre pour aller voir le docteur ?
Comme le dit Lucius, certains parents n'ont que faire de l'avis de leurs enfants ...

"tu n'en fais qu'à ta tete, tu en fais aucun effort, ecoute ce que te disent les grands ..;"
ET au bout d'un certain temps ... ha ben c'est trop tard dis donc ...
Masi comment cela se fait ce dont etre ??

Pourtant les alertes ne manquent pas, chaque personne est doué de reflexion, de logique et de jugeotte.

Si autant de TSA ne sont diagnostiqués qu’à l’âge adulte, c’est peut être aussi parce que personne (parents, enfant et médecins compris) n’ont su mettre un nom sur la différence avant…

Je parle pour maintenant pas pour les années 1980.

A notre epoque, tu t'informes, tu as internet, les livres, les medecins, les psys sont renseignés, l'autisme est moins vu sosu forme negatif (quoique).

Donc sont déja plus réceptifs.

ou pas


Désolé soline mais je ne pense pas que vous ayez bien saisi le sens de mon message.
Je parle pour des personnes qui nient le handicap en pretextant que ce ne sont que des gamineries (entre autre)

[lucius]

Donc sont déja plus réceptifs.

ou pas

Ou si.

Si io font l'effort, c'est au moins qu'ils se renseignent.mais beaucoup de parents n'ont pas conscience des difficultés réelles de leurs enfants. Même un diagnostic et 7n accompagnement ne le permet pas.

[PeJ]

Donc sont déja plus réceptifs.

ou pas

Ou si.

Si io font l'effort, c'est au moins qu'ils se renseignent.mais beaucoup de parents n'ont pas conscience des difficultés réelles de leurs enfants. Même un diagnostic et 7n accompagnement ne le permet pas.

Se renseigner c'est bien, agir c'est mieux.
Mon message est là pour secouer les gens. Trop de pesonnes ont peur j'ai l'impression et pour eviter d'avoir des ennuis ou des frais ou autre, ils nient ne bloc, ils font l'autruche et et n'agissent pas dans le sens de l'enfant.
En gros j'ai carrément envie de leur dire : vous attendez quoi pour agir ? Vous pensez que ça passe comme un rhume, que ce sont des caprices ?.

[Soline34]

En quoi est ce un combat? Tous les parents un tant soit peu aimants livrent un combat chaque jour au côté de leur enfant. D’abord vous vous trompez: les démarches pour avoir un diagnostic prennent bien plusieurs années et même sans errance médicale (c’est à dire: tout le monde est persuadé que ce diagnostic est le seul l’unique le bon) compter 18 mois voire deux ans pour le CRA.
C’est vraiment un combat pour l’enfant et les parents. Nier que ce n’est pas un combat (quel que soit le point de vue) est blessant.

Ensuite, vous avez beau dire, mais beaucoup de médecins ne sont pas sensibilisés à la question. Et quand un médecin vous dit « mais non, ma bonne dame, mon bon monsieur, votre gamin il est un peu particulier/timide/autre cliché mais il est normal », ben ça va prendre beaucoup plus de temps a un parent pour réaliser et ça retarde le diagnostic. Je pense que vous serez le premier à dire qu’il faut se fier au médecin et non pas à ses propres recherches en priorité. Ce n’est qu’après des années d’évolution un peu différente, des années de recherches en parallèle qu’on trouve. Et même là, si on se base sur beaucoup de témoignages du forum, il faut parfois se battre pour être pris au sérieux.

Enfin, écouter les enfants en étant objectif est parfois difficile. Ton enfant tu l’aimes comme il est et pour toi il est parfait. Difficile de faire la part des choses entre « un peu différent comme on l’est tous » et « un peu différent parce que l’organisation du cerveau est différente ». Vraiment il faut être bienveillant avec tous les acteurs du processus.

Votre témoignage est intéressant à plus d’un titre: on sent combien vous regretter de ne pas avoir été diagnostiqué plus tôt. Mais est ce vraiment la faute de vos parents comme vous l’avez dit dans d’autres posts?Vous meme n’étiez pas diagnostiqué alors que vous étiez adulte et que vous ne dépendiez plus de vos parents pour faire les démarches. Vous pourriez vous dire aussi que c’est votre faute…Sauf que non! Ne culpabilisez pas, ne culpabilisez pas vos parents. L’être humain fait ce qu’il peut.
Faites part au monde entier de votre expérience, et elle fera son chemin pour qui a besoin. Culpabilisez les parents (qui ne sont pas responsable de ce que vous avez vécu), et vous serez contre productif. (Et ne supposez pas ce que les parents font ou ne font pas en vous basant sur ce que vos parents ont fait ou n’ont pas fait;) Ne supposez pas que toutes les personnes sur le spectre sont ce que vous êtes )
Bref désolée de vous avoir mis en colère mais imaginez aussi le parent à qui vous dites « vous attendez quoi pour réagir ? » alors qu’il réagit depuis longtemps

Là vous ne secouez que des gens qui sont déjà secoués depuis des années je pense

[lucius]

C'est plus facile à dire qu'a faire car il y a un probleme d'accompagnement et de difficultés du diagnostic (je l'ai vécu). Sans compter les mauvais diagnostics de départ. J'ai ete longtemps suivi par plein de psys. Et tout ce que ces psys disaient :stress post-traumatiqiue et depression.
Et ma famille disait que je ne rentrais pas dans le cadre du TSA entierement.
Semon eux j'avais des choses qui penchaient en faveur et d'autres non.
Beaucoup de gens et d'enfants qui ont eu un TSA ne sont pas suivi par les CRA et les CEA.

[Soline34]

Tout à fait Lucius!
Et aucun TSA n’a tous les symptômes décrits dans la littérature. Et on trouve aussi certains de ces symptômes dans la descriptions d’autres neuroatypies (parfois même dans des maladies).
Vraiment soyons bienveillants avec nous même. Acceptons que si la médecine ne peut pas nous donner de réponses avant plusieurs années parfois, ben nous TSA ou nous parents n’ayons pas vu/compris avant plusieurs années.

[Lilas]

Personnellement, j'ai consulté une psychologue pendant plusieurs années pour mes problèmes de sociabilisation et elle n'a pas à un seul instant songé au TSA. Comment en vouloir à ses parents, alors que des professionnels dont c'est le métier ne savent même pas le détecter ?

[PeJ]

En quoi est ce un combat? Tous les parents un tant soit peu aimants livrent un combat chaque jour au côté de leur enfant. D’abord vous vous trompez: les démarches pour avoir un diagnostic prennent bien plusieurs années et même sans errance médicale (c’est à dire: tout le monde est persuadé que ce diagnostic est le seul l’unique le bon) compter 18 mois voire deux ans pour le CRA.
C’est vraiment un combat pour l’enfant et les parents. Nier que ce n’est pas un combat (quel que soit le point de vue) est blessant.

Ensuite, vous avez beau dire, mais beaucoup de médecins ne sont pas sensibilisés à la question. Et quand un médecin vous dit « mais non, ma bonne dame, mon bon monsieur, votre gamin il est un peu particulier/timide/autre cliché mais il est normal », ben ça va prendre beaucoup plus de temps a un parent pour réaliser et ça retarde le diagnostic. Je pense que vous serez le premier à dire qu’il faut se fier au médecin et non pas à ses propres recherches en priorité. Ce n’est qu’après des années d’évolution un peu différente, des années de recherches en parallèle qu’on trouve. Et même là, si on se base sur beaucoup de témoignages du forum, il faut parfois se battre pour être pris au sérieux.

Enfin, écouter les enfants en étant objectif est parfois difficile. Ton enfant tu l’aimes comme il est et pour toi il est parfait. Difficile de faire la part des choses entre « un peu différent comme on l’est tous » et « un peu différent parce que l’organisation du cerveau est différente ». Vraiment il faut être bienveillant avec tous les acteurs du processus.

Votre témoignage est intéressant à plus d’un titre: on sent combien vous regretter de ne pas avoir été diagnostiqué plus tôt. Mais est ce vraiment la faute de vos parents comme vous l’avez dit dans d’autres posts?Vous meme n’étiez pas diagnostiqué alors que vous étiez adulte et que vous ne dépendiez plus de vos parents pour faire les démarches. Vous pourriez vous dire aussi que c’est votre faute…Sauf que non! Ne culpabilisez pas, ne culpabilisez pas vos parents. L’être humain fait ce qu’il peut.
Faites part au monde entier de votre expérience, et elle fera son chemin pour qui a besoin. Culpabilisez les parents (qui ne sont pas responsable de ce que vous avez vécu), et vous serez contre productif. (Et ne supposez pas ce que les parents font ou ne font pas en vous basant sur ce que vos parents ont fait ou n’ont pas fait;) Ne supposez pas que toutes les personnes sur le spectre sont ce que vous êtes )
Bref désolée de vous avoir mis en colère mais imaginez aussi le parent à qui vous dites « vous attendez quoi pour réagir ? » alors qu’il réagit depuis longtemps

Là vous ne secouez que des gens qui sont déjà secoués depuis des années je pense

Je parle en terme de reaction avant d'aller voir le medecin, bien entendu.

Et quand un médecin vous dit « mais non, ma bonne dame, mon bon monsieur, votre gamin il est un peu particulier/timide/autre cliché mais il est normal 

je reprends ce qu'a dit Lucius ...

Une fois de plus l'enfant n'est pas ecouté.
Il me semble, mais je peux me tromper que els parents sont peuvent demander au medecin à faire passer les pretest de diagnostiques. Les parents peuvent également se renseigner AVANT et aller voir el medecin en disant :
J'ai mon enfant qui est comme ci, comme ça, il n'a pas de copains, pas de relations, je me susi renseigné et ils emblerait qu'il remplisse certaines cases cote autisme.
J'aimerais que vous lui faites passer un pretest.
Si le medecin refuse, on change de boutique ou on va chez un neuro psychologue ou psychiatre.
Je parle surtout pour cette periode.
Des le moment où la machine est en marche, il faut évidemment prendre contact avec le CR Aet le medecin demander si le dossier a bien ete transmis et patienter.
Certains psychiatre ou neuropsy font passer les tests plus vite (mais ce n'est pas gratuit)

Votre témoignage est intéressant à plus d’un titre: on sent combien vous regretter de ne pas avoir été diagnostiqué plus tôt. Mais est ce vraiment la faute de vos parents comme vous l’avez dit dans d’autres posts

Pour le TSA clairement oui, pour le HPI, ils ont suivi les conseils de deux institutrices, une totalement idiote qui me pensait debile (en fin de maternelle) et qui m'avait pris en grippe et une en CP
plus posée mais qui a eu peur que le decalage avec des enfants d'un an ou deux ne m'aide pas .
Au final, ça n'a pas accroché aussi avec ceux de mon age.

Bien longtemps apres, j'ai demandé à d'anciennes connaissances de primaire si elles avaient songé à cela et toutes m'ont repondu "oui : nous te savions different".

Et il n'y a pas que cela.
Quand je parle aussi des personnes qui ne sont pas authentiques qui ont peur de blesser.
A aucun moment il y a eu une personne dans ma vie de jeune adulte (quand je commençais à travailler qui serait venu me voir en me disant, je pense que tu es autiste, tu devrais consulter un psy ou demander un test.

J'en parlais il y a 2-3h00 a une connaissance TSA et je lui disais que les gens ayant des enfants autistes qui ne réagissent pas efficacement, ne connaissent pas les répercussions psychologiques plus tard.
Si elles connaissaient 1/10 elle agiraient autrement.

Mais non "votre enfant vous fait des caprices, vous en l'avez pas assez habitué à la société ..."
et si on demandait l'avis au petit combien il se sent mal, combien c'est difficile de communiquer et pourquoi il est seul.
Si on s'interrogeait sur les agissements aussi, avant d'aller chez le médecin : "tiens c'est bizarre, il ne sociabilise pas, il a tendance à se balancer et pourquoi il se bouche souvent les oreilles"

J'ai commencé à consulter mes premiers psy a 30 ans, ceci dit, j'aurais du voir un emdecin au prealable pour apsse le test.
Masi cela aurait ete déjà trop tard.
A 30 ou 40 ans, toute ta jeunesse est dans ton dos ...
Tout ce qui a trait à la sociabilisation, aux amours, aux amis, à l'adolescence c'est fini, tu ne peux plus y revenir.


Je reviens juste sur ce que vous me dites., mais ça c'est plus un avis NT que parent.
Beaucoup de gens ne se basent que sur el discours de "connaisseurs"

Meilleur exemple : moi à Orange, j'ai dis par deux fois que je suis autiste, comment je fonctionne, comment il faut faire avec moi pour que ça marche.
Dans mon ancien service ET dans le nouveau.
Resultat : credibilité = 0
Il faut que ça soit un specialiste qui le dise pour que ça soit pris en compte.

Ceci dit, rien oblige les parents à observer et bien se renseigner avant et à dire clairement au medecin : je connais mon enfant mieux que vous, j'exige que vous lui faites passer le pretest"
Apres tout, le medecin ne prend en compte que les paroles des adultes ?
Si l'adulte n'est pas convaincant, comment voulez vous qu'il vous prenne en compte.

Je suis peut etre tres severe mais comme je le dis à certaines personnes :vous avez un cerveau, servez vous en bon sang.

C'est plus facile à dire qu'a faire car il y a un problème d'accompagnement et de difficultés du diagnostic (je l'ai vécu). S

On est au 21e siecle, plus en 1980 ...
Il ay suffisamment de données sur internet et maintenant avec l'intelligence artificielle tu peux aussi te renseigner.
Certes à notre epoque ok (et encore) mais de nos jours c'est pas concevable

Je n'ai pas d'enfants mais si un jour ça m'arrivait. Déjà je ferais des tests à l'Age de 3-4 ans (car sachant que je suis TSA, je n'ai pas envie que le petit ou petite suive mes traces, déjà que ce petit etre n'a rien demandé pour arriver au monde et si encore il récupère mon fardeau, ça sera à moi et ma compagne de lui alléger cela).
Et croyez moi bien que si un médecin vient à me dire : non mais on a pas à lui faire le test paracerque ...
Je répondrais que c'esty son travail de le faire sans même qu'il puisse contredire..

Et franchement quand je vous lis ça me révolte un peu ...
J'ai l'impression que une fois de plus l'enfant n'est pas pris au sérieux.
Quelle tristesse ...

Personnellement, j'ai consulté une psychologue pendant plusieurs années pour mes problèmes de sociabilisation et elle n'a pas à un seul instant songé au TSA. Comment en vouloir à ses parents, alors que des professionnels dont c'est le métier ne savent même pas le détecter ?

Et Vous vous le pensiez l'etre ?
Aussi vous etes uen femme, inconsciemment vous avez peut etre caché qui vous etes vraiment même à votre psy ...
Ou alors elle etait incompetente.

Modération (Curiouser) : Des messages ont été déplacés ici