Se lancer dans une démarche diagnostique après le diagnostic de son enfant ?

[GrisNoir]

Modération (Curiouser) : Création d'un nouveau sujet par division

Personnellement, j'hésite beaucoup à me faire tester... notamment vis à vis de ma fille.

Ah? En quoi le fait de te faire tester impacterait ta fille?

Ma femme et ma fille sont persuadées que je suis TSA.
J'ai effectivement pas mal de "traits" qui le laisseraient supposer et j'ai un passif psy.
Et lorsqu'on a fait passer les tests à ma fille, le neuro-psy en me regardant m'a déclarer "vous auriez un bon score aussi".
Et comme il y a de la génétique en plus...
Pour le côté HPI, je ne le pense pas même si je dois être au-dessus de la moyenne vu mon parcours scolaire. Mais mon frère est surdoué (comme on disait à l'époque) mais pas TSA.

Pourquoi je ne fais pas ?
Si je le suis, je crains que ma fille le prenne mal car aujourd'hui je vis bien et je n'ai pas de difficulté particulières et je fais ce que je veux (à 49 ans).
Si je ne le suis pas, elle va se sentir très seule et sans explication du pourquoi elle.

[Soline34]

Oui je comprends tout à fait! Toutefois ce sont des projections sur les réactions de votre fille, si ça se trouve ce ne sera pas du tout ça.
Et en dernier recours si ça vous intéresse de vous faire le diagnostic vous pouvez le faire sans en avertir votre fille

[Soline34]

Merci pour ces deux temoignages

[Ammonite]

Bonjour.
Je suis nouvelle dans ce forum, j'espère ne pas faire un impair en répondant ici à vos questionnements, Gris Noir, sur le lancement d'une démarche diagnostique.
Chez nous, le diagnostic de mon mari a suivi celui de notre fille.
La démarche pour notre fille l'a énormément troublé "ah ça n'est pas comme ça pour tout le monde ?!" Cela a initié une prise de conscience. Il a ensuite beaucoup hésité à démarrer une démarche diagnostique, n'ayant aucune certitude mais juste un sérieux doute, se posant des questions existentielles sur sa légimité à engager une démarche. Des années de compensation plutôt efficace ont bien brouillé bien les pistes !
A mes yeux, si diagnostic il devait y avoir, il fallait qu'il le décide d'abord pour lui, pour répondre à ses doutes. Pas pour notre fille ou pour moi.
Au final, le fait que son Papa soit aussi autiste, qu'il ait pu mener à bien des études exigeantes, qu'il puisse avoir un travail enrichissant, c'est un exemple hyper encourageant pour notre fille. Ca montre que, contrairement à la première réaction de notre fille à l'annonce, pourtant pleine de tact, de son diagnostic, ça n'est pas une condamnation. Même si clairement, cela n'édulcore pas toutes les difficultés et les souffrances qui peuvent accompagner un TSA.
***
J'ai fait relire ce message à mon mari avant de le poster. Il me dit s'être effectivement interrogé par rapport à notre fille, mais avoir été rassuré par le fait qu'elle ne soit pas dans un questionnement du type "pourquoi moi". Et pour lui comme pour elle, il était clair que chacun était différent dans son TSA et que les difficultés de l'un n'équivalent pas forcément celles de l'autre.

[PeJ]

Ah? En quoi le fait de te faire tester impacterait ta fille?

Ma femme et ma fille sont persuadées que je suis TSA.
J'ai effectivement pas mal de "traits" qui le laisseraient supposer et j'ai un passif psy.
Et lorsqu'on a fait passer les tests à ma fille, le neuro-psy en me regardant m'a déclarer "vous auriez un bon score aussi".
Et comme il y a de la génétique en plus...
Pour le côté HPI, je ne le pense pas même si je dois être au-dessus de la moyenne vu mon parcours scolaire. Mais mon frère est surdoué (comme on disait à l'époque) mais pas TSA.

Pourquoi je ne fais pas ?
Si je le suis, je crains que ma fille le prenne mal car aujourd'hui je vis bien et je n'ai pas de difficulté particulières et je fais ce que je veux (à 49 ans).
Si je ne le suis pas, elle va se sentir très seule et sans explication du pourquoi elle.

Cela ne veut rien dire, vous etes peut etre en suradaptation constant.
Parfois le HPI couvre le TSA (comme c'est le cas chez pas mal de personne)
Chez moi ça a couvert toute ma jeunesse jusqu'à peu puis ça a fini par exploser, il ne pouvait plus.
Si vous passez le tests HP, faut bien preciser tous vos troubles lors de l'anamnese (tsa, dys ...)
Ceci dit, moin, je vous encourage à les passer tous.
Si vous etes TSA, votre fille le prendra encore mieux, je pense et vosu pourrez l'aider dasn ce sens pour "aller mieux"

[Gwenivar]

Ah? En quoi le fait de te faire tester impacterait ta fille?

Ma femme et ma fille sont persuadées que je suis TSA.
J'ai effectivement pas mal de "traits" qui le laisseraient supposer et j'ai un passif psy.
Et lorsqu'on a fait passer les tests à ma fille, le neuro-psy en me regardant m'a déclarer "vous auriez un bon score aussi".
Et comme il y a de la génétique en plus...
Pour le côté HPI, je ne le pense pas même si je dois être au-dessus de la moyenne vu mon parcours scolaire. Mais mon frère est surdoué (comme on disait à l'époque) mais pas TSA.

Pourquoi je ne fais pas ?
Si je le suis, je crains que ma fille le prenne mal car aujourd'hui je vis bien et je n'ai pas de difficulté particulières et je fais ce que je veux (à 49 ans).
Si je ne le suis pas, elle va se sentir très seule et sans explication du pourquoi elle.

Je suis dans la même interrogation que vous mais j'ai fait le choix de me lancer dans un parcours diagnostic. Car mes systèmes de compensations sont en train de partir en sucette et que professionnellement ça devient très compliqué. Je l'ai dit à ma fille. Elle l'a moyennement bien pris.
Elle est au tout début de l'acceptation de cette identité autistique et elle est en train de se l'approprier. Et l'adolescence est un âge où c'est plus difficile de partager des points communs avec sa mère.
Je suis sûre d'être dyspraxique. Je suis quasi certaine pour le TDAH. Et j'ai beaucoup de raisons de pencher vers le TSA. Mais également de le réfuter. Donc j'ai décidé de demander à des professionnels.
PS. Si le HPI et les résultats étaient corrélés, ça se saurait. Tu peux être HPI et avoir un parcours moyen ou même chaotique.

[Soline34]

Parenthèse: même sans TSA, on estime que 1/3 des HPI réussissent brillamment à l’école, 1/3 moyennement, et 1/3 sont en échec. Ce sont les stats que le ministère donnait aux enseignants il y a 10 ans. Je me suis toujours demandée s’il n’y avait pas un biais. Dans tous les cas ce qui est certains c’est qu’il y a des HPI qui décrochent malheureusement du système scolaire. Quand c’est couplé avec au moins une dys, un TDA(H) ou un TSA, là c’est encore plus compliqué. Des fois le HPI compense (un peu) des fois il amplifie la difficulté (en général c’est aussi couplé avec une mésestime de soi)

Modération (Curiouser) : Fin des messages déplacés

[GrisNoir]

PS. Si le HPI et les résultats étaient corrélés, ça se saurait. Tu peux être HPI et avoir un parcours moyen ou même chaotique.

Disons que tous ceux qui ont fait des hautes études avec de bons résultats ne sont pas forcément HPI... mais ont un QI au-dessus de la moyenne. Donc HPI ne veut pas dire TSA heureusement.
C'est ce que je disais précédemment, on a tendance à faire des tests HPI à des personnes en difficultés. L'ado qui à 2 ans d'avance en entrant à l'X, ça n'a pas d'intérêt de lui faire passer le test.

C'est à mon sens l'objectif de ce post. Généralement on fait un diagnostic parce que ça ne va pas... là démarche ici est plus de la faire alors que l'on va bien mais que son enfant diagnostiqué TSA lui ne va pas bien.

[Soline34]

Tout à fait: c’est pour ça que je pense qu’il y a un biais; on doit estimer un pourcentage d’échec scolaire chez les HPI plus grand qu’il ne l’est en réalité. (Ce qui ne veut pas dire qu’il faut les négliger pour autant)

[Gwenivar]

PS. Si le HPI et les résultats étaient corrélés, ça se saurait. Tu peux être HPI et avoir un parcours moyen ou même chaotique.

Disons que tous ceux qui ont fait des hautes études avec de bons résultats ne sont pas forcément HPI... mais ont un QI au-dessus de la moyenne. Donc HPI ne veut pas dire TSA heureusement.
C'est ce que je disais précédemment, on a tendance à faire des tests HPI à des personnes en difficultés. L'ado qui à 2 ans d'avance en entrant à l'X, ça n'a pas d'intérêt de lui faire passer le test.

C'est à mon sens l'objectif de ce post. Généralement on fait un diagnostic parce que ça ne va pas... là démarche ici est plus de la faire alors que l'on va bien mais que son enfant diagnostiqué TSA lui ne va pas bien.

Exact ! Si on ne m'y avait pas obligée, je n'aurais jamais testé le QI de ma fille. Ni son père ni moi n'avons été surpris.
N'ayant aucune difficulté majeure à l'école, je ne comprends pas qu'ils aient eu besoin d'avoir confirmation qu'elle n'était pas déficiente intellectuellement. La plupart des adultes à qui elle parlait la trouvaient intelligente et mûre. Nul besoin de payer 600 € pour savoir ça.
Les thérapeutes ont voulu le refaire au bout de quelques années mais j'ai refusé !!!! Qu'ils s'occupent plutôt de ce qui lui pourrit la vie, zut !!

[lucius]

J'avais tenté de convaincre mes parents de voir avec un spécialiste si ils ont un TSA ou autre chose. Ils ont toujours eu beaucoup de difficultes soit sur le plan professionnel soit sur le plan relationnel. Ils disaient aller bien et ne pas avoir de difficultés mais etaient incapables de comprendre les reproches et les inquiétudes qu'avaient des proches de la famille, de la famille ou des collègues à leurs égards. Mais au final, ils ont préféré me faire porter le poids de leurs difficultés en me mettant cela sur le dos. Cela bien avant mon diagnostic et puis mon diagnostic n'a rien changé au final.

[Soline34]

C’est malheureusement le protocole:
Une dys est par définition un dysfonctionnement sans DI. Donc forcément, avant de diagnostiquer une dys, l’administration va demander un bilan « psychométrique »
Idem pour diagnostique certaines parties du spectre du TSA: il faut faire la comparaison entre les « capacités globales » d’un individu et les « capacités » en terme de communication. Bon j’explique très mal avec des termes galvaudés, très peu précis et avec beaucoup de raccourcis

[Gwenivar]

J'avais tenté de convaincre mes parents de voir avec un spécialiste si ils ont un TSA ou autre chose. Ils ont toujours eu beaucoup de difficultes soit sur le plan professionnel soit sur le plan relationnel. Ils disaient aller bien et ne pas avoir de difficultés mais etaient incapables de comprendre les reproches et les inquiétudes qu'avaient des proches de la famille, de la famille ou des collègues à leurs égards. Mais au final, ils ont préféré me faire porter le poids de leurs difficultés en me mettant cela sur le dos. Cela bien avant mon diagnostic et puis mon diagnostic n'a rien changé au final.

Moi c'est tout l'inverse dans ma famille. Nous nous ressemblons toutes beaucoup et, à l'annonce de ma recherche diagnostique, ils me disent qu'ils hésitent à faire comme moi ou au contraire pourquoi ils ne se lanceront pas.
Nous avons bien sûr été "alertées" par les diagnostics des enfants.
La plus marrante, c'est ma mère, 84 ans, qui s'interroge beaucoup et me demande presque de la diagnostiquer (ce que je ne peux pas faire bien sûr !) mais ça nous ouvre des discussions très intéressantes.

[Esquirol]

Mon fils est TDAH et en pré-diagnostic TSA (entre autres). Sa pédiatre, formée aux TED, ne cesse de me dire que mis à part l'agitation motrice, je suis exactement comme lui.
Au début, je ne pensais pas faire de démarche pour moi-même. Mais d'un autre côté, je me dis que si un diagnostic est posé, ça ne pourra que m'aider, autant pour moi-même (notamment si un jour je ne parviens plus à compenser) que pour mon enfant. Ce n'est pas pour aujourd'hui, c'est certain : j'ai déjà assez à gérer pour le parcours diagnostique et de soins de mon petit écureuil, mais d'ici quelques mois, quand on aura des réponses pour lui, il est probable que je me lance.