Terminologie diagnostique : Haut niveau de fonctionnement etc.

[Gwenivar]

Bonjour à tous,

Ma fille en 2023, à l'âge de 13 ans, a reçu le diagnostic suivant : TSA de haut niveau de fonctionnement.
Il semble qu'à une époque ce terme diagnostique a existé mais il me semble qu'aujourd'hui on parle de TSA sans DI. Et que c'était déjà le cas en 2023. Je n'arrive pas à retrouver l'origine officielle de cette terminologie.

J'en profite pour demander si vous savez pourquoi la pédopsychiatre dit que ma fille n'est pas TDAH alors qu'elle a bien précisé sur le diagnostic "avec trouble des fonctions exécutives et attentionnelles". Je lui ai demandé et elle m'a dit qu'on ne pouvait avoir les deux diagnostics. Idem concernant les déficits praxiques.

Pour finir, est-ce quelqu'un pourrait me briefer sur les degrés d'autisme : léger, modéré, sévère.
Côté professionnels on ne m'a jamais sorti ce genre de termes. En revanche, dans l'entourage de ma petite championne de camouflage, c'est quasiment la réponse automatique à l'annonce du diag : léger, légèrement.... Et je déteste ça. Je ne dis rien en général.
Mais je me suis insurgée après la 20ème fois du père de ma fille.
Avant le diagnostic, il me disait que je devais être maso pour adorer emmener notre fille chez des thérapeutes, qu'il fallait que j'arrête de chercher un diagnostic puisque on ne trouvait rien et que s'il y avait un truc à trouver, ce serait déjà fait.
A l'annonce, il me répond du tac au tac que lui aussi est autiste.
Et depuis, il n'arrête pas de répéter "léger". Et j'entends "pas grave". Et il préciser que ça va s'arranger en grandissant, avec la maturité.
J'ai fini par prendre le temps de lui expliquer qu'il minimisait les difficultés de notre fille.

Merci pour l'éclairage.

[Hydrean]

J'en profite pour demander si vous savez pourquoi la pédopsychiatre dit que ma fille n'est pas TDAH alors qu'elle a bien précisé sur le diagnostic "avec trouble des fonctions exécutives et attentionnelles". Je lui ai demandé et elle m'a dit qu'on ne pouvait avoir les deux diagnostics. Idem concernant les déficits praxiques.

Avec troubles des fonctions exécutives c'est similaire à "avoir des traits autistiques " ,la pedophychiatre reconnaît qu’il y a quelques similitudes avec le fait d’avoir un TDAH mais que ce n'est pas suffisant pour considérer cela. En gros elle ne rendre pas dans toutes les cases permettant d’être émette un diagnostic. C’est à l’appréciation de chaque médecin.


Pour le fait de dire qu’avoir les deux + problèmes praxique n’est pas possible. Encore une fois c’est à l’appréciation du médecin
https://comprendrelautisme.com/lautisme ... associees/

Pour finir, est-ce quelqu'un pourrait me briefer sur les degrés d'autisme : léger, modéré, sévère.
Côté professionnels on ne m'a jamais sorti ce genre de termes. En revanche, dans l'entourage de ma petite championne de camouflage, c'est quasiment la réponse automatique à l'annonce du diag : léger, légèrement.... Et je déteste ça. Je ne dis rien en général.
Mais je me suis insurgée après la 20ème fois du père de ma fille.

https://comprendrelautisme.com/le-diagn ... utistique/

[bugmann]

Hello,

Il fut un temps où effectivement l'on estimait qu'une personne ne pouvait pas être à la fois TSA et TADAH, ce qui n'est plus le cas aujourd'hui. En revanche, ces deux spécificités ayant des symptômes communs, le médecin peut très bien estimer qu'il n'y a pas de TADAH alors que l'entourage pourrait penser que oui. Le mieux étant d'en discuter directement avec le médecin.

Par exemple, je suis TSA, HP et TADAH tandis que ma fille est "uniquement" TSA HP, ce qui ne l'empêche pas d'oublier beaucoup de choses, etc... en raison des complications en lien avec les fonctions exécutives.

Concernant les degrés, il convient de préciser que l'on ne mesure pas la gravité en soit de l'autisme mais le besoin d'aide qui en découle. Raison pour laquelle un(e) autiste ayant d'excellentes capacité d'adaptation (masking, etc...) sera colloquée sous "léger". Les efforts, l'énergie nécessaire et toutes les difficultés que peut rencontrer cette personne pour s'adapter s'avèrent néanmoins importants et non légers. J'espère que vous distinguez la nuance.

Pour illustrer les difficultés rencontrées par les autistes sans déficience intellectuelle il suffit de rappeler l'espérance de vie moyenne de ces personnes au sein de l'UE. Ladite espérance varie en 54 et 55 ans. De toute évidence, il n'y a rien de léger là derrière.

Avec le temps, oui la personne autiste sans déficience intellectuelle va finir par connaître de mieux en mieux la manière dont les contacts sociaux sont réglés (salutations, ...) de sorte qu'elle saura certainement de mieux en mieux masquer mais là encore cela ne va pas dire que ce sera facile ou léger pour elle. Les efforts nécessaires pour s'intégrer, notamment dans un milieu professionnel, demeureront importants. Il lui faudra également apprendre à trouver un équilibre précaire entre "'être soi" et "être celui que les autres veulent que l'on soit", entre l'adaptation et la perte d'énergie qui en résulte, entre partager et souffrir d'être incompris, etc...

[Gwenivar]

Avec troubles des fonctions exécutives c'est similaire à "avoir des traits autistiques " ,la pedophychiatre reconnaît qu’il y a quelques similitudes avec le fait d’avoir un TDAH mais que ce n'est pas suffisant pour considérer cela. En gros elle ne rendre pas dans toutes les cases permettant d’être émette un diagnostic. C’est à l’appréciation de chaque médecin.


Pour le fait de dire qu’avoir les deux + problèmes praxique n’est pas possible. Encore une fois c’est à l’appréciation du médecin
https://comprendrelautisme.com/lautisme ... associees/

Pour ma fille, je ne saurais dire si elle est TDAH ou pas mais à cette question, la psychiatre ne m'a pas dit qu'elle ne l'était pas mais qu'on ne pouvait poser un diagnostic de TDAH ou de dyspraxie s'il y avait un diagnostic de TSA. Impossible de cumuler selon elle. Et je vois certains avoir un double diagnostic TSA + TDAH. Voilà ce qui me laisse perplexe. Y a t'il eu une évolution récente qui interdit le cumul ?

https://comprendrelautisme.com/le-diagn ... utistique/

Sur ce lien, je vois des niveaux 1, 2 et 3. Ce sont d'autres terminologies pour léger, modéré et sévère ?
Donc ces classifications ont toujours cours à l'heure actuelle ?

[Elemental]

Je ne sais pas quel âge a le père de ta fille, mais personnellement je trouve qu'il devient de plus en plus difficile/énergivore de gérer mes difficultés et de masquer avec l'âge.

Pour préciser, pour ma part il y a eu une amélioration d'environ 20 ans à env. 30 ans, pendant laquelle j'ai appris de mieux en mieux à gérer (milieu plus favorable, composé de "gens plus intelligents") (ça restait cependant très bancal). Puis mes enfants sont nés me consommant pas mal de "cuillères d'énergie", donc mes difficultés se sont à nouveau aggravées dans une certaine mesure (comme toute personne devenant parent, j'imagine - j'ai cependant eu davantage de difficultés à m'adapter que les non-autistes de ma connaissance). Relative stabilité jusqu'à 40-41 ans, puis événements familiaux compliqués inattendus, accentuant toutes mes difficultés.

Donc le coup du "ça s'arrange avec la maturité" : c'est effectivement possible, mais je pense que ça dépend beaucoup des gens, du milieu et des événements intercurrents, qu'on ne maîtrise généralement pas.

Pour l'association TSA/TDAH, il me semble que bcp de personnes portent les deux diagnostics. Je suis TSA sans TDAH, mon épouse est TDAH sans TSA, une de mes filles est TDAH diagnostiquée, une est suspecte de TSA (démarches en cours), et la dernière est très probablement TSA+TDAH. Avec tout ce contexte, j'ai l'impression qu'on peut quand même faire la distinction de ce qui est dû au TDAH, ce qui est dû au TSA, et ce qui est difficilement attribuable à l'un ou l'autre...

[bugmann]

Ce genre de questions sont tranchées par le DSM (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques) sachant qu'il s'agit là de la bible mondiale à laquelle les psychiatres doivent obligatoirement se référer pour poser un diagnostic.

La dernière modification date de 2013 avec notamment pour le TSA la disparition du diagnostic d'autisme "Asperger" au profit des troubles du spectre autistiques, l'introduction de 3 degrés déterminés par le besoin d'aide, etc...

De manière claire et précise le DSM-5 et des troubles psychiatriques) permet d'ajouter un diagnostic de TDAH à celui du TSA, l'un n'exculant pas l'autre.

Cela corrobore les résultat de différentes études indiquant toutes le TDAH comme une comorbidité du TSA. Autrement dit, un autiste a plus de probabilités de souffrir également d'un TDAH que la norme. Ce qui ne veut pas non plus dire que tous les autistes souffrent d'un TDAH.


Plus personnellement je rejoins l'avis d'Elemental, soit qu'en ce qui me concerne il m'est également de plus en plus difficile et énergivore de masquer sachant qu'au bénéficie d'une solide capacité cognitive je me suis débrouillé plus que très bien longtemps durant (mais à quel prix).

[Arcane]

Bonjour,


Je suis sur mon téléphone et je te réponds donc de manière succinte et abrupte désolée !

Avant, les médecins (le DSM de l'époque) excluait effectivement les doubles diag.
Si t'es TSA alors tu ne pouvais pas être TDAH et inversement.

Aujourd'hui selon le DSM utilisé (le DSM5 il me semble), on peut cumuler les deux.
D'ailleurs, le TDAH est très fréquent parmis la population TSA.
Et il y a aussi d'autres comorbidités qui peuvent y être associées : trouble anxieux, les troubles dys etc...


Alors de ce que je comprends du professionnel de santé qui a diagnostiqué ta fille, il ou elle n'est pas à jour.

Après, comme dit plus haut, certains traits peuvent faire penser au TDAH sans pour autant que ça soit ça.


Concernant ton mari je comprends totalement ce que tu veux dire.
Je suis aussi personnellement très agacée lorsqu'on me dit que chez moi c'est léger.
Les gens n'ont pas la moindre idée de ce que je vis.
Ni de comment je le vis.
Ni de tous les efforts fournis pour que ça ait l'air "léger".

Mais je leur réponds que ni ma souffrance, ni ma fatigue n'est légère. Et que si c'était si léger que ça je ne serais pas couchée à 19h après une journée de travail....


Donc oui peut-être que j'arrive à faire + de choses que d'autres, mais à un prix de fatigue de compensation et de surcharge énorme.
Et plus l'âge avance, plus c'est dur.

[Gwenivar]

Hello,

Il fut un temps où effectivement l'on estimait qu'une personne ne pouvait pas être à la fois TSA et TADAH

Je confesse encore une fois mon ignorance quant au "TADAH".

Et pour la "légèreté" des difficultés de ma fille, j'en suis bien consciente. Mon rôle est de communiquer avec l'établissement scolaire pour que les aménagements qu'elle demande et dont elle a besoin soient effectivement appliqués.
Force est de constater que la majeure partie des profs s'arrêtent à ce qu'ils voient : bons résultats, bon comportement donc pas de souci. Accéder à une zone de répit est un parcours du combattant, alors que quand elle en a besoin, elle n'est pas en mesure de mener ce combat.

[Gwenivar]

Je ne sais pas quel âge a le père de ta fille, mais personnellement je trouve qu'il devient de plus en plus difficile/énergivore de gérer mes difficultés et de masquer avec l'âge.

Il a 50 ans, il est solitaire et taiseux mais je ne suis pas sûre du tout qu'il soit autiste. En tous cas, il n'a fait aucune recherche, ni aucun parcours diagnostic.
Quand il dit ça, il dit : "Moi aussi je suis autiste, c'est pas grave, ça lui passera avec le temps"
Aucune des personnes Asperger adultes dans mon entourage ne parlent ainsi. Ils témoignent plutôt que les difficultés peuvent s'intensifier ou devenir incompensable au détour des moments difficiles de la vie ou comme tu le dis, avec l'âge.

[Gwenivar]

Avant, les médecins (le DSM de l'époque) excluait effectivement les doubles diag.
Si t'es TSA alors tu ne pouvais pas être TDAH et inversement.

Ça daterait donc du DSM IV ?
Merci, et je suis du même avis que toi pour la "légèreté" !

[Fift]

Je ne sais pas quel âge a le père de ta fille, mais personnellement je trouve qu'il devient de plus en plus difficile/énergivore de gérer mes difficultés et de masquer avec l'âge.

Pour préciser, pour ma part il y a eu une amélioration d'environ 20 ans à env. 30 ans, pendant laquelle j'ai appris de mieux en mieux à gérer (milieu plus favorable, composé de "gens plus intelligents") (ça restait cependant très bancal). Puis mes enfants sont nés me consommant pas mal de "cuillères d'énergie", donc mes difficultés se sont à nouveau aggravées dans une certaine mesure (comme toute personne devenant parent, j'imagine - j'ai cependant eu davantage de difficultés à m'adapter que les non-autistes de ma connaissance). Relative stabilité jusqu'à 40-41 ans, puis événements familiaux compliqués inattendus, accentuant toutes mes difficultés.

Donc le coup du "ça s'arrange avec la maturité" : c'est effectivement possible, mais je pense que ça dépend beaucoup des gens, du milieu et des événements intercurrents, qu'on ne maîtrise généralement pas.

C'est hallucinant, on dirait quasiment mon propre parcours , avec les mêmes évolutions aux mêmes âges.
J'ajouterais qu'avec la maturité vient aussi la fatigue, et que, certes, on comprend mieux les choses mais on gère aussi beaucoup moins bien les dépenses d'énergie.


Gwenivar, je ne connais personne pour qui "ça passe avec le temps", sauf à ce que le temps permette de mettre en place des aménagements spécifiques.

[bugmann]

Le diagnostic du TSA n'a été posé que très tardivement néanmoins je me retrouve pleinement dans le sens que c'est devenu de plus en plus compliqué pour moi de masquer.

Les enfants ont été pour moi un premier step avec un burn out que j'ai su ensuite comme étant autistique. Cependant ils m'ont également donné la force de résister et me dépasser au delà de ce que j'aurais pu imaginer.

A l'approche de la cinquantaine je ne pouvais plus assumer la vie que mon (ex)-femme souhaitait. Peu ou pas assez de moments pour me ressourcer, trop d'activités sociales les weekends, un taux de travail impossible à tenir, une absence totale de compréhension de mes besoins, etc... alors j'ai tout changé pour survivre.

Ces quelques mots pour dire que si l'âge permet de mieux se connaître, d'apprendre à gérer son énergie, etc... une fatigue s'installe comme si les batteries mêmes rechargées ne suffisaient plus pour s'adapter que je le faisais auparavant.

[Gwenivar]

Re- Moi
Merci à tous pour vos réponses.

Ceci dit je reste toujours sur ma faim concernant la terminologie "de haut niveau de fonctionnement". Et je suis bigrement embêtée. Je le vois employé dans des articles ou titres de livres et même des "de haut niveau" tout court. Mais j'ai fouillé CIM 10 et 11 et DSM IV et V, je ne vois pas ce terme diagnostique qui figure pourtant noir sur bistre sur le CERFA MDA de ma fille.
Est ce que ça signifie "sans déficience cognitive", "avec HPI" ou "niveau 1 : léger" ?

Franchement, ce n'est pas simple de s'y retrouver ...

[Lapintéressé]

De mémoire, "haut niveau de fonctionnement", ça peut désigner des cas d'autisme où on considère qu'il y a eu un retard de développement dans la petite enfance (par ex acquisition très tardive du langage), puis que ce retard a été rattrapé.

[Curiouser]

Oui, j'ai lu les mêmes choses que ce que tu relates, Lapintéressé.

Cela étant, il semble que l'expression ait été utilisée de manière peu rigoureuse et avec des variables d'interprétation...

«Autisme à haut niveau de fonctionnement» ou « autisme de haut niveau » est un terme souvent utilisé pour les personnes diagnostiquées qui ont un quotient intellectuel (QI) estimé à 70 ou plus. Le terme est apparu pour la première fois dans les années 1980, se référant spécifiquement aux personnes sans déficience intellectuelle (DI) modérée à sévère ou ayant un QI ⩾ 70 (Ameli, Courchesne, Lincoln, Kaufman et Grillon, 1988; DeLong& Dwyer, 1988; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian et Allen, 1988; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond et Rich, 1989).

Ce terme n’est pas formellement une catégorie dans les manuels diagnostics, pourtant il est largement utilisé et parfois de manière interchangeable avec le terme syndrome d’Asperger.

Au fil du temps, le terme « haut niveau de fonctionnement » est devenu un synonyme d’attentes plus élevées dans certains domaines comme le langage, de QI plus élevé, de profils de symptômes plus légers et de meilleurs résultats à long terme, malgré une quantité importante de recherches démontrant le contraire (Fein et al., 2013; Howlin, 2003; Howlin, Savage, Moss, Tempier et Rutter, 2014).

Source : article du site Comprendre l'autisme.