1er rendez-vous

[Marielune]

bonjour à tous,
Cela y est, j'ai une date pour un 1er rendez-vous.
Après l'avoir espéré, que cela m'ait aidé à tenir, je suis maintenant dans la phase d'attente.
J'ai l'impression - sans doute fausse - d'être détachée du fait que le diagnostic pourrait être négatif.
Je ne suis pas encore anxieuse car il reste 15 jours, mais en même temps je sais que la pression va monter.
Les 2 principales questions que je me pose c'est :
- est-ce que c'est vraiment une bonne idée d'y aller seule, en particulier il faut que je les appelle mais je n'ai aucune idée si les tests sont tous regroupés sur la même demi-journée et à quel point l'annonce du bilan est rapide après les tests ?
- si le diag est positif, est-ce que je pourrais lancer une demande de RQTH, en qqs sortes pour m'assurer une protection. J'ai vraiment besoin d'être rassurée là-dessus car j'ai vraiment rencontré de grosses difficultés dernièrement qui ont augmenté mon anxiété et mon sentiment de vulnérabilité.
Si vous pouviez me donner qqs infos de votre expérience cela serait super !
bonne soirée
MarieLune

[Lapintéressé]

Hello, bienvenue !
Il faut du temps pour analyser les résultats du test. Pour établir une comparaison, ce n'est pas comme le test rapide covid où le résultat s'affiche en quelques minutes, c'est comme une prise de sang où le labo doit prendre le temps d'analyser. Donc vraisemblablement tu n'auras pas de réponse d'emblée, même s'il est possible qu'on te laisse entendre de façon complètement ambiguë quelque chose.
Ensuite, oui, tu peux demander une RQTH.

[Flower]

Normalement pour un diagnostic de TSA, tu auras plusieurs rendez-vous. Là si c'est un premier rendez-vous, ce sera probablement juste l'anamnèse.
Que les tests soient regroupés ou pas, ça dépendra de la structure. J'ai fait un diagnostic en libéral par exemple et j'ai eu plusieurs rendez-vous d'environ une heure plutôt qu'une grosse séance de tests. Ceux qui font un diagnostic en CRA ou à l'hôpital évoquent souvent des tests sur des demi-journées ou une journée entière. Je me suis rendue seule à tous les rendez-vous.
Pour moi, la restitution a eu lieu un mois après le dernier rendez-vous de tests.

Quand tu auras un diagnostic, oui tu pourras faire un dossier auprès de la MDPH pour avoir notamment la RQTH ! D'ailleurs souvent le médecin qui pose le diagnostic remplira le premier certificat médical.

Pour te préparer, tu peux notamment noter tous les éléments qui te font penser au TSA. J'avais fait ça et ça m'a été bien utile.

[Curiouser]

Bonjour Marielune,

Le plus souvent, il y a plusieurs rendez-vous qui sont programmés (souvent sur des demi-journées), mais il peut arriver que tout soit regroupé sur une seule journée pour les tests. Cela étant, pour ton premier rendez-vous dans quinze jours, je pense, à mon avis, qu'il s'agit d'un entretien préliminaire, avec l'anamnèse. Suite à ce rendez-vous, ils devraient te communiquer des dates pour les tests. La restitution fait l'objet d'un dernier rendez-vous, souvent plusieurs semaines après la fin des tests.

Un vieux sujet avec quelques témoignages :

• Comment se déroule un diagnostic adulte dans un CRA ?

[Marielune]

Le plus souvent, il y a plusieurs rendez-vous qui sont programmés (souvent sur des demi-journées), mais il peut arriver que tout soit regroupé sur une seule journée pour les tests. Cela étant, pour ton premier rendez-vous dans quinze jours, je pense, à mon avis, qu'il s'agit d'un entretien préliminaire, avec l'anamnèse. Suite à ce rendez-vous, ils devraient te communiquer des dates pour les tests. La restitution fait l'objet d'un dernier rendez-vous, souvent plusieurs semaines après la fin des tests.

Merci à tous pour vos réponses, cela m'aide à imaginer !
J'ai appelé aujourd'hui et j'ai eu 'qqs' précisions : il s'agit juste d'un RV d'1h. L'infirmière coordinatrice n'avait aucune idée d'un parcours de soin, j'ai un peu halluciné, que cela la saoûle de donner les renseignements par tel je comprends presque, mais qu'elle dise qu'elle n'en sait rien, j'hallucine qd même.
Le contact du centre m'a été donné par la plateforme bénévole autismeinfoservice.fr en me disant que c'était le centre avec le moins d'attente dans mon département.
Du coup j'ai mené mon enquête ajd, c'est un centre pour tout âge avec ou sans DI, donc ce n'est pas le centre spécial adulte de mon département, dont on m'a dit que l'attente pouvait être de + d'1 an. Je verrais sur place ce qu'ils proposent, c'est qd même une lueur d'espoir de décrocher un 1er RV.

[PeJ]

Bonjour

En fait aucune pression ça voir, sois jsute toi même ce qui fait peur c'est si tu ne l'es pas.
Et bien si tu ne l'es pas il y a d'autres choses qui font que tu es ainsi ...
Rien d'alarmant

[Marielune]

Bonjour à tous,

Mon fil date de mes premières démarches en Mars suite à de grosses difficultés professionnelles.

Ce n’est pas facile pour moi de donner des nouvelles et elles ne sont pas ce que j’imaginais (mon ventre se tord et je n’en ai encore parlé à personne).

J'ai eu un 1er RV début Juin sur un 2ème centre dans mon département (qui n’est pas le CRA) avec une psychiatre et une infirmière. Suite à cela, des tests m’ont été communiqué (RAADS, CAT-Q, Echelle de réciprocité sociale) et un 2ème RV en Septembre.

J’ai eu ce 2ème RV cette semaine et sans même consulter aucun des résultats des tests demandés (que j’avais emmené avec moi pour le 2ème RV sous format papier), la docteur m’a dit que je n’avais pas les caractéristiques du TSA.
Cela a généré un sentiment fort d’incompréhension pour différentes raisons.
Tout d’abord pour des raisons organisationnelles :
- l’infirmière présente au RV n’a pas dit un seul mot de l’entretien
- Les tests qui m’avaient été demandé n’ont pas été regardé … (????)
Ensuite, pour la raison principale qui est que cela n’explique rien des ‘comportements’ chez moi avec lesquels je n’arrive plus à vivre :
- Les difficultés relationnelles que je ne peux plus lister tellement elles sont nombreuses
- Le manque d’amis
- Le fait que je remue de + en + la tête quand je suis seule et super stressée
- Le fait que je ne suis plus capable de travailler en open space

Quand elle m’a dit que je n’avais pas assez de troubles de la communication je me suis sentie jugée. Quand je lui ai dit que travailler en open space m’était de + en + impossible, comme j’étais assez sidérée, je lui ai dit qu’elle ne savait pas ce que c’était (ce à quoi elle m’a répondu qu’elle avait travaillé en psychiatrie et qu’elle devait rédiger elle-même ses CR (pauvre petite …)). Je sentais bien à ce stade que le dialogue n’était plus constructif mais je n’ai pas pu m’empêcher de me sentir jugée encore une fois.

Concernant les troubles de la communication, elle m’a expliqué que je comprends très bien les codes sociaux, par contre à ma question : pourquoi suis-je incapable de les appliquer? Elle n’avait pas de réponse.
Elle m’a dit qu’elle écrirait à mon psychiatre de continuer à chercher du côté des troubles de la personnalité et qu’il recevrait le courrier ds 3 semaines.
Je me sens mal.
Quelqu’un est-il allé chercher un 2ème avis ? (Notamment lié au fait qu’aucun test n’a été réalisé, simplement un entretien)

merci de m'avoir lue

Bonjour

En fait aucune pression ça voir, sois jsute toi même ce qui fait peur c'est si tu ne l'es pas.
Et bien si tu ne l'es pas il y a d'autres choses qui font que tu es ainsi ...
Rien d'alarmant

[lucius]

Quelqu’un est-il allé chercher un 2ème avis ? (Notamment lié au fait qu’aucun test n’a été réalisé, simplement un entretien)

Je l'ai fait car lors de ma premiere tentative, le psy etait seul et pas de tests. A la fin, il ne pouvait pas dire clairement si j'ai un TSA ou pas. En plus ce psy était reconnu comme un expert des TSA et pourtant, il sortait des clichés.

Lors de ma seconde tentative dans une équipe pluridisciplinaire, c'était mal parti au départ mais à la la fin le bilan a confirmé un TSA.

[lelongdesdunes]

Si tu ressens le besoin d'avoir un autre avis alors n'hésite pas en passant par la voie libérale avec des personnes spécialisées dans le tsa.