Les secrets de la panique du ROR
Comment a été préparée l'affaire contre le vaccin ROR
Brian Deer, journaliste - publié le 5 janvier 2011
http://www.bmj.com/content/342/bmj.c5347.full
Dans la première partie d'une série spéciale de BMJ, Brian Deer expose les données fausses derrière les revendications qui ont lancé une alerte mondiale sur le vaccin de la rougeole, des oreillons et de la rubéole (ROR), et montre comment l'apparition d'un lien avec l'autisme a été fabriquée dans une école de médecine de Londres.
Quand j'ai révélé la nouvelle au père de l'enfant 11, dans un premier temps, il ne me croyait pas. "Wakefield nous a dit que mon fils était le 13ème enfant qu’ils ont vu », dit-il, en regardant pour la première fois le désormais tristement célèbre article de recherche qui a lié un soi-disant nouveau syndrome avec le vaccin de la rougeole, des oreillons et de la rubéole (ROR).« Il y a seulement 12 dans ce domaine. "
Ce document a été publié dans le « Lancet » le 28 Février 1998. Il a été rétracté le 2 Février 2010. Rédigé par Andrew Wakefield, John Walker-Smith, et 11 autres personnes de l'école médicale Royal Free, à Londres, il faisait un rapport sur 12 enfants déficients intellectuels, et a déclenché une panique de santé publique longue d’une décennie.
"L'apparition des symptômes comportementaux a été associée par les parents avec la vaccination contre la rougeole, les oreillons et la rubéole chez huit des 12 enfants," commençaient les "conclusions" de l’article. Acceptant ces déclarations comme un fait, les «résultats» de l'article ajoutaient: «Chez ces huit enfants, l'intervalle moyen entre l'exposition et les premiers symptômes de comportement a été de 6,3 jours (extrêmes: 1-14). "
M. « 11 », un ingénieur américain, regarda de nouveau l’article : une série de cinq pages de cas de 11 garçons et d’une fille, âgés entre 3 et 9 ans. Neuf enfants, dit-il, avaient un diagnostic d’autisme «régressif», et tous sauf un ont été rapportés avec une «colite non spécifique." Le "nouveau syndrome" les a introduit ensemble, reliant les maladies du cerveau et de l'intestin. Son fils était l’avant-dernier cas.
Faisant courir son doigt sur les tableaux de l’article, autour d'un café à Londres, M. 11 semblait rassuré par l'âge de son fils anonymisé et d'autres détails. Mais il a souligné au tableau 2 - intitulé «diagnostic neuropsychiatrique" - et a objecté pour la seconde fois.
"Ce n'est pas vrai."
L’enfant n°11 était parmi les huit dont les parents ont apparemment blâmé leROR. L'intervalle entre sa vaccination et son premier "symptôme comportemental" était signalé d’1 semaine. Ce symptôme était dit comme étant apparu à l'âge de 15 mois. Mais son père, que j'avais retrouvé, a dit que c’était faux.
"D'après les informations que vous m'avez fournies sur notre fils, dont j'ai été choqué d'entendre qu’elles avaient été incluses dans leur étude publiée », m’écrivait-il, après notre nouvelle rencontre en Californie," les données apparaissent clairement déformées. "
Il a soutenu ses préoccupations avec les dossiers médicaux, y compris un résumé de sortie du Royal Free. Bien que la famille vivait à 5000 miles de l'hôpital, en Février 1997, le garçon (alors âgé de 5 ans) s’était envolé pour Londres et avait été admis pour le projet de Wakefield, dont l'objectif à ne pas divulguer était d'aider à poursuivre les fabricants de vaccin.
Le "syndrome" de Wakefield
Chose inconnue de M. 11, Wakefield travaillait sur une action en justice, pour laquelle il a sollicité un "syndrome" d'intestin-cerveau comme sa pièce maîtresse. Exigeant une rémunération non divulguée de £ 150 (€ 180, 230 $) par heure par l’entremise d’un juriste du Norfolk du nom de Richard Barr, il avait été confidentiellement mis sur la liste de paie deux années avant que l’article soit publié, obtenant éventuellement une recete brute de £ 435 643, plus frais.
Cependant, curieusement, Wakefield avait déjà identifié un tel syndrome avant le projet qui serait réputé le découvrir. «Les enfants atteints d'entérite / trouble désintégratif [une expression qu'il a utilisée pour l'inflammation intestinale et l’autisme régressif] font partie d'un nouveau syndrome », ont-ils expliqué – lui et Barr - dans une demande de subvention confidentielle au Bureau d’aide légale du gouvernement britannique avant qu’aucun enfant n’ait été étudié. "Néanmoins, la preuve est indéniablement en faveur d'une pathologie spécifique induite par le vaccin."
Les deux hommes avaient également pour but de montrer une soudaine "association temporelle" - preuve solide de la responsabilité du produit. "Le Dr Wakefield estime que si nous pouvons montrer un lien clair dans le temps entre la vaccination et l'apparition des symptômes», a dit Barr au Bureau d’aide légale, "nous devrions être en mesure de nous débarrasser de la suggestion selon laquelle il s'agit simplement d'une rencontre fortuite».
Mais le cas de l'enfant 11 doit avoir apporté une déception. Les dossiers indiquent que ses symptômes comportementaux ont commencé trop tôt. "Ses étapes du développement ont été normales jusqu'à l'âge de 13 mois", note le résumé de sortie. "Dans la période 13-18 mois, il a développé des modèles d’élocution lente et des mouvements répétitifs de la main. Au cours de cette période, ses parents ont observé une détérioration progressive lente. "
Ce qui met le premier symptôme deux mois plus tôt que rapporté dans « The Lancet », et un mois avant que l'enfant reçoive le vaccin ROR. Et ce n'était pas la seule anomalie pour attirer l'œil du père. Ce que l’article rapportait comme un «symptôme de comportement" a été noté dans les dossiers comme une infection pulmonaire.
"S'il vous plaît laissez-moi savoir si Andrew W a eu sa licence de médecin révoquée», a écrit M. 11, qui est convaincu que de nombreux vaccins et les polluants environnementaux peuvent être responsables de troubles du cerveau chez les enfants. "Sa fausse déclaration sur mon fils dans son article de recherche est inexcusable. Ses motifs pour cela, je ne le saurais jamais. "
Le père n'a pas besoin de s'inquiéter. Mon enquête sur la question du ROR a exposé les fraudes derrière la recherche de Wakefield. Déclenchant l’audience la plus longue jamais connue du UK General Medical Council sur l’aptitude à la pratique, et forçant le Lancet à rétracter l’article, cela a conduit, en mai dernier, à la radiation de l’ordre des médecins de Wakefield et de Walker-Smith.
Wakefield, 54 ans, qui n'a convoqué aucun témoin, a été qualifié de «malhonnête», «contraire à l'éthique» et «sans pitié». Walker-Smith, 74 ans, le clinicien aîné dans le projet, s'est révélé avoir présidé une recherche à "haut risque " sans indication clinique ou homologation éthique. On a découvert que les enfants déficients intellectuels de parents souvent vulnérables étaient traités comme des cobayes.
L’affaire test des poursuites
Mais M. 11 n'a pas été le premier parent avec un enfant dans l'étude que j'ai interrogé au cours de mes recherches. C’était Mme 2 : le premier parent à approcher Wakefield. Elle lui avait été adressée par une campagne anti-vaccin appelé JABS. Son fils avait un autisme régressif, des problèmes de longue date avec diarrhée, et a été le premier exemple du présumé syndrome de l'intestin et du cerveau - encore non étayé 14 années plus tard. Ce garçon apparaît dans les reportages de nombreux médias, et a été l'un des quatre "meilleurs" cas dans les poursuites de Barr.
Je suis allé à la maison familiale, 80 miles au nord de Londres, pour entendre parler de l'enfant 2 par sa mère. C'était en septembre 2003, lorsque le procès s'est effondré après que l'avocat qui représentait 1500 familles a déclaré que, selon les éléments de preuve, les prétentions d'autisme de Barr étaient mises en défaut. A ce moment, Mme 2 avait vu les dossiers médicaux de son fils et des rapports d'experts écrits pour son cas au procès.
Ses préoccupations concernant le vaccin ROR ont été notées par son médecin généraliste quand son fils avait 6 ans. Mais elle m'a dit que les troubles de l'enfant ont commencé après sa vaccination, qu’il a reçue à 15 mois. "Il criait toute la nuit, et il a commencé à se cogner la tête, ce qu’il n'avait jamais fait auparavant ", a-t-elle expliqué.
"Quand cela a commencé, pensez-vous?" ai- je demandé.
"Cela a commencé après une paire de mois, quelques mois après, mais il était encore, il a été mon sujet assez, je me souviens revenir en arrière. . . "
"Désolé. Je ne veux pas être, comme, massivement pointilleux, mais était-ce quelques mois, ou une paire de mois? "
"Cela ressemblait plus à quelques mois parce qu'il avait eu ce, genre, vous savez, glisser vers le bas. Il n'était pas bien. Il n'était pas bien. Avant qu'il ait commencé. "
"Pas plus vite que deux mois, mais pas plus de combien de mois? Qu'est-ce qu'on parle ici? "
«De mémoire, environ six mois, je pense."
Le lendemain, elle s’est plainte à mes éditeurs. Elle a dit que mes méthodes "semblaient plus proches de la presse à scandales." Mais je suis resté perplexe avec son histoire, car il n'y avait aucun cas dans le « Lancet » qui correspondait à son compte-rendu.
Selon l’article, l’enfant 2 a eu son "premier symptôme du comportement" deux semaines, et non pas six mois, après le ROR. Cela a été lié à l'histoire du Royal Free (citant «cognement de tête» et «hurlement» comme début) prise par Mark Berelowitz, un pédopsychiatre et co-auteur de l'article. Il a vu Mme 2 lors de l'admission de l'enfant, à l'âge de 8 ans, après avoir discuté de l'histoire de son fils avec Wakefield.
Comme je l'ai découvert plus tard, chaque famille du projet a été impliquée dans ces discussions avant d'avoir vu des cliniciens de l'hôpital. Wakefield leur a téléphoné à la maison, et doit les avoir interrogées au moins de façon suggestive, ce qui a eu potentiellement un impact sur l'histoire plus tard. Mais je savais peu de telles choses alors, et j'ai partagé ma confusion avec Walker-Smith, que j'ai rencontré peu de temps après Mme 2.
"Il n'y a aucun cas dans l’article qui est conforme à l'histoire du cas que [Mme 2] m'a donné », lui dis-je. «Il n'y en a tout simplement pas un."
"Eh bien cela pourrait être vrai», a répondu l'ancien professeur de gastro-entérologie pédiatrique, de façon désarmante. Il connaissait bien le cas, ayant admis le jeune garçon pour le projet et ayant rédigé des rapports pour Barr, qui lui a versé £ 23 000.
"Eh bien, soit ce qu'elle me dit n'est pas juste, soit l’article n’est pas fidèle."
"Eh bien je ne peux pas vraiment me prononcer, » dit-il. «Il faut vraiment aborder une question dont je ne pense pas qu’elle devrait être débattue comme cela. Et je pense que ces parents ont tort de discuter de ces détails, où vous pourriez être mis dans une position d'avoir beaucoup d'informations médicales et puis essayer de les faire correspondre avec cela, parce que c'est une question de confiance. "
Ce n'était pas seulement médicalement confidentiel, c’était également protégé par la loi : un double écran contre l'examen du public. Mais en réaction à mes premiers articles sur le ROR, dans le « Sunday Times » en Février 2004, le GMC a décidé d'enquêter sur les cas et a réquisitionné les dossiers des enfants.
Le principal objectif du régulateur était de savoir si la recherche était éthique. Le mien était de savoir si c'était vrai. Donc, comme la commission disciplinaire de 5 membres a passé au crible l'ensemble des dossiers, avec cinq avocats de la Reine et trois médecins défendeurs, je les ai comparés avec ce qui avait été publié dans le journal.
Divergences multiples
L’article donne l'impression que les auteurs avaient été scrupuleux dans la documentation des cas des patients. «Les enfants ont subi une évaluation gastroentérologique, neurologiques et de développement et l'examen des dossiers de développement," expliquait-il, précisant que les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux DSM IV ont été utilisés pour les diagnostics neuropsychiatriques. "Les histoires de développement comprenaient un examen des dossiers de prospective de développement de leurs parents, des visiteurs de santé, et des médecins généralistes."
Mais, lorsque les détails ont été disséqués devant la commission du GMC, des divergences multiples ont émergé. Un syndrome exige nécessairement au moins une certaine cohérence, mais, lorsque les dossiers ont été énoncés, celui de Wakefield est tombé en ruines.
La première fissure a été "l'autisme régressif," le fondement de ses allégations. "Gardez à l'esprit que nous avons affaire avec un autisme régressif de ces enfants, pas à l'autisme classique où l'enfant n'est pas bien dès le début, » a-t-il expliqué plus tard , par exemple, à un comité du Congrès des États-Unis.
Mais seul un enfant – l’enfant 2 - avait clairement un autisme régressif. Trois des neuf ainsi décrits ne l’avaient manifestement pas. Aucun de ces trois n’avaient même un diagnostic d'autisme, soit à l'admission - soit à la sortie du Royal Free.
L'article n'avait pas révélé que deux enfants de ce trio étaient frères, demeurant à 60 miles au sud de l'hôpital. Les deux avaient des antécédents de problèmes de crises et d'intestin enregistrés avant leur vaccination de ROR. L'aîné, enfant n° 6, âgé de 4 ans à l'admission, avait le syndrome d'Asperger, qui est distinct de l'autisme dans le DSM-IV, n'est pas régressif, et a été confirmé à la sortie. Son frère, enfant n° 7, a été admis à près de 3 ans sans diagnostic, et une lettre de post-sortie du chef de service de pédiatrie et co-auteur du « Lancet » David Casson résumait: «Il n'est pas pensé qu’il ait des caractéristiques de l'autisme ».
Le troisième dans le trio, enfant 12, a été inscrit sur l'avis de la mère des deux frères – qui a été signalée dans les médias comme activiste JABS [commission paritaire de recours], et qui avait elle-même blâmé « relativement récemment" le vaccin. L’Enfant 12 avait 6 ans lors de l'admission et avait déjà été évalué pour un syndrome d'Asperger possible au Guy's Hospital, à Londres, par une pédiatre du développement de renom. Elle avait diagnostiqué "une déficience à l'égard du langage» - un avis laissé intact par Berelowitz.
Mme 12 a été témoin lors de l’audition marathon de la GMC, qui, entre Juillet 2007 et mai 2010, a duré 217 jours. Elle a expliqué que la mère des deux frères l’avait rendue méfiante du vaccin ROR et lui avait donné les noms de Barr et Wakefield. Mme 12 s'approcha alors d'eux et a déposé une déclaration à l'aide juridique avant que son fils ait été examiné.
«C'était comme un puzzle - cela sembla tout à coup se mettre en place », a-t-elle déclaré à la commission, décrivant comment elle avait conclu, quatre ans après que le garçon ait été vacciné, que le ROR était à blâmer pour ses problèmes. «J'ai eu cet enfant tout à fait normal qui, comme j'ai pu le voir, a commencé sans raison apparente à ne pas être normal."
Les 12 enfants ont été admis entre Juillet 1996 et Février 1997, et d'autres avaient des liens non révélés dans l’article, presque aussi frappantes que celle du trio. Les parents de l'enfant 9 et de l’enfant 10 ont été des contacts de Mme 2, qui a dirigé un groupe qui faisait campagne contre le ROR. Et l'enfant 4 et l’enfant de 8 ont été admis - sans rendez-vous en ambulatoire - pour une iléocoloscopie et d'autres procédures invasives, d'une pratique générale Tyneside, à 280 miles de la Royal Free, après avis de militants anti-ROR.
Problèmes pré-existants
Les enfants 4 et 8 à la fois ont été parmi les huit enfants dont les parents auraient accusé le vaccin. Mais bien que le document précise que les 12 enfants étaient «auparavant normaux," les deux avaient des retards de développement, et aussi des dysmorphies faciales, notés avant la vaccination ROR.
Dans le cas de l'enfant 4, qui a reçu le vaccin à l'âge de 4 ans, Wakefield a minimisé les problèmes, ce qui suggère que les premières questions avaient été résolues. «L’Enfant 4 a été maintenu sous étude pour la première année de vie en raison de l'échelle de transition du nez », a-t-il indiqué dans le document. "Il est sorti du suivi comme développement normal à l'âge de 1 an."
Mais les dossiers médicaux, présentés par le GMC, donnent une image différente pour cet enfant. Les rapports de ses années de pré-ROR étaient parsemés de "préoccupations sur la tête et l'apparence," diarrhée "récurrente", "de retard de développement," "retard général», et de vocabulaire restreint. Et bien avant son renvoi à Wakefield sa mère avait posé des questions sur des dommages et intérêts pour le vaccin, ses dossiers comprennent un rapport d'une "délétion très petite au sein du gène de l'X fragile," et une note de l'avis de la mère que ses préoccupations au sujet de son développement avaient commencé quand il avait 18 mois.
«En général, sa mère pense qu'il s'est développé normalement d'abord, puis ses problèmes se sont aggravés, et il a perdu certaines de ses étapes, mais il s’est amélioré par la suite sur un régime restrictif d'exclusion», a écrit son médecin généraliste, William Tapsfield, en se référant au garçon, alors âgé de 9 ans, après une conversation téléphonique avec Wakefield. «Les professionnels qui l’ont connu [enfant 4] depuis la naissance ne sont pas entièrement d'accord avec cela, cependant, et il y a une suggestion que certains de ses problèmes ont peut-être commencé avant la vaccination."
De la même façon avec l'enfant 8, qui a également été décrit dans la revue « The Lancet » comme ayant à surmonter des problèmes enregistrés avant la vaccination. "La seule fille. . . a été notée pour être à développement lent par rapport à sa sœur aînée», a indiqué l’article. « Elle a ensuite été trouvée comme ayant une ‘coarctation’ de l'aorte. Après une réparation chirurgicale de l'aorte à l'âge de 14 mois, elle a progressé rapidement, et a appris à parler. La parole a été perdue plus tard. "
Mais Wakefield n'était pas un pédiatre. C’était un ancien chirurgien gastro-intestinal stagiaire avec un contrat d’école médicale non-clinique. Et son interprétation diffère de celle des consultants locaux (y compris un pédiatre du développement et un généticien) qui avaient effectivement pris en charge la jeune fille. Ses médecins ont mis la coarctation côte à côte avec le retard et une dysmorphie, et ont noté sur son vocabulaire, avant le ROR à 18 mois, qu’elle vocalise seulement "deux ou trois mots."
«La mère [de l’Enfant 8] est venue me voir et m’a dit que vous aviez besoin d'une lettre de recommandation de moi pour accepter [l'enfant 8] dans votre programme de recherche, » a écrit le médecin généraliste, Diana Jelley, à Wakefield au renvoi, lorsque la jeune fille était âgée de 3 ans et demi. "Je voudrais simplement réitérer. . . que l'hôpital et les membres de l'équipe de soins primaires impliqués avec [l’enfant 8] se préoccupaient beaucoup de son développement, quelques mois avant qu'elle n’ait le ROR ».
Les notes du médecin généraliste de la jeune fille donnent également un aperçu de l'historique des renvois des 12 enfants. Après qu’une ou des personne(s) inconnue(s) a/ont dit à Mme 8 que sa fille pouvait avoir des maladies inflammatoires de l'intestin, Jelley a écrit: «Maman la prenant au Dr Wakefield, Royal Free Hospital pour des tomodensitogrammes / biopsies intestinales ? maladie de Crohn - devra lettre réf - Dr W doit me téléphoner. Financé par l'aide juridique ».
L'enfant était "pâle"
Les cinq autres enfants n’ont pas mieux servi les prétentions de Wakefield. Il n'y avait toujours pas de syndrome ROR convaincant. L’Enfant 1, âgé de 3 ans quand il a été envoyé à Londres, a vécu à 100 miles de la Royal Free, et avait un frère aîné qui a été diagnostiqué comme autiste. L'histoire enregistrée de l’enfant 1 a commencé quand il avait 9 mois, avec une note d’un « nouveau patient " du médecin généraliste, Andrea Barrow. L'une des préoccupations de la mère était qu'il ne pouvait pas entendre correctement - ce qui pourrait ressembler à une présentation caractéristique de l'autisme classique, dont l'émergence est souvent insidieuse. En effet, un récit du Royal Free, par le neurologue et co-auteur Peter Harvey, a noté "des étapes normales" jusqu'à "18 mois ou plus».
L’Enfant 1 a été vacciné à 12 mois, cependant. Ainsi, ni 9 ni 18 mois n’aidait la cause de Wakefield. Mais dans le « Lancet », le "premier symptôme de comportement» a été signalé "1 semaine" après l'injection, apportant la preuve pour le procès sur une bonne voie.
A suivre ...
