Je n'en peux plus

[Bulma]

D'abord, désolée si je prends du temps pour répondre ou si je disparais quelques temps comme je l'ai déjà fais. J'ai énormément de mal à venir ici, m'exprimer et lire sur le sujet parce que ça me fait ressentir beaucoup d'émotions négatives.

Je vais essayer de résumer (je suis nulle pour ça, désolée).
Je suis autiste diagnostiquée tardivement, phobique sociale, agoraphobe, trouble de l'anxiété généralisé, des troubles du sommeil importants depuis l'enfance, un syndrome de stress post traumatique, ça c'est ce qui a été diagnostiqué. Je suis quasiment sûre d'avoir un TDA, et je développe de la paranoïa.

J'ai pas vraiment eu de carrière mais que quelques petits boulots qui se sont soldés à chaque fois par une catastrophe. J'ai pas pu finir d'études, j'ai pu reprendre des formations pour adultes qui ont été de vrais calvaires à finir. On m'a énormément poussée depuis toujours à être "normale" et je n'ai jamais réussis. Beaucoup de professionnels, de soignants, d'assistants sociaux/projet emploi, employeurs, professeurs, m'ont forcée à faire des choses qui m'ont détruite, m'ont rabaissée, humiliée. Je n'ai jamais eu un vrai bon suivi psy

J'ai pratiquement aucun ami, disons j'ai 1 amie que je vois une fois tous les 5 ans, je converse beaucoup par message écrit. Puis j'en ai quelques-uns que sur internet mais même leur écrire m'est parfois difficile. Ma famille je ne la vois que très peu et il y a souvent des soucis (ils m'ont maltraité psychologiquement durant l'enfance et l'adolescence), ils ne comprennent pas mon handicap et je n'ose pas leur en parler. J'ai surtout la personne avec qui je vis sur qui je peux compter. C'est mon pilier, c'est grâce à lui que je tiens, on s'entraide énormément.


Là j'ai le sentiment que j'arrive à un point où je risque de craquer "définitivement".
Il y a eu trop de choses en trop peu de temps à gérer, et il y en a encore qui s'annoncent.


J'ai eu à faire mon renouvellement de dossier MDPH il y a quelques mois, je m'y suis prise avec 1 an d'avance. J'ai eu beaucoup de difficultés à le faire, je suis hyper anxieuse quant aux démarches administratives, même si ça consiste à remplir un papier, je peux facilement finir en crise +++. Les rdv téléphoniques, pareil, les rdv médicaux, encore pire.
Je suis en stress élevé constamment depuis, avec des pics et je n'arrive plus à gérer.

Et ça s'est aggravé quand la MDPH a envoyé quelqu'un chez moi suit à la demande de renouvellement pour identifier mes besoins. Je l'ai extrêmement mal vécu, comme une intrusion dans ma vie privée et j'ai fais de nombreuses crises de paranoïa.
Cette personne a fait du mieux qu'elle a pu, et comme d'habitude je suis sûre que j'ai été incapable d'exprimer correctement mes problèmes et besoins. Je minimise, je n'arrive pas à sortir les bons mots, j'ai l'air trop formelle, j'ai tellement honte de mes difficultés...

Elle a proposé d'ajouter une demande de SAVS, mais elle a été incapable de m'expliquer clairement en quoi ça consiste. J'ai redemandé ensuite par mail, mais visiblement j'ai dû lui paraître tellement paniquée qu'elle a préféré annulé la demande de SAVS sans répondre à mes inquiétudes.
Et maintenant, je m'imagine que c'est pire, qu'elle n'a rien lu, que je rate un truc qui m'aiderait, que c'est une forme de piège pour me refuser le renouvellement des autres droits.
Je vous dit ça va loin, mais j'ai tellement subis dans ma vie que j'ai peur de tout, tout le temps, et m'imagine sans cesse le pire.
Mon ami a beau essayé de me rassurer, il finit par avoir peur aussi et se sentir mal.

Je m'imagine recevoir le refus du renouvellement des droits et m'écrouler totalement. J'imagine des scénariis horribles, je pense que si c'était refusé, je me suiciderai tellement les démarches pour le recours sont insurmontables. Je n'ai personne pour m'aider, et j'ai tellement peur des travailleurs sociaux et des psys que je n'arrive même pas à demander de l'aide !!

Je ne supporte plus de devoir faire des pieds et des mains pour survivre. C'est pas la faute des gens qui travaillent là-dedans, et je comprend qu'il y ai des obligations, mais j'en peux plus. Tout ça me provoque des symptômes physiques et psychiques importants. Je mange très peu (j'ai déjà un IMC bas), j'ai des crise de coliques, des crises de tachycardie, je me suis tordue la cheville car je ne sentais plus mes jambes à cause du stress, je dors très mal même avec du Xanax... Je n'ai plus goût à rien, je pleure, je ne parle plus, je n'aime plus rien, même mes intérêts spécifiques...

En faite j'en viens à avoir envie d'en finir parce que je ne supporte plus cette angoisse permanente. J'ai juste envie que ça s'arrête. Je prends de temps en temps du Xanax mais je limite le plus possible car j'ai peur de l'accoutumance. Et de toute façon j'ai l'impression qu'il n'est pas assez dosé.
Je n'ai aucun autre traitement à disposition et je n'ai plus de médecin traitant. Et je n'ai même pas la force d'appeler un médecin et d'aller au rdv. J'ai envie de disparaître.
D'après la personne qui est venue me voir, il reste encore 2 mois avant d'avoir la réponse.

Je sais pas comment tenir. Qu'est-ce qui m'arrive ? Pourquoi j'arrive pas à me raisonner ? Pourquoi je suis persuadée que tout le monde va me faire du mal, que tout va mal se passer ? Je souffre avant même que le malheur n'arrive. Je souffre dans ma tête, j'ai l'impression de développer une sorte de psychose. J'écris tout ça en pleurant. J'ai le sentiment d'être pas loin du bout, et qu'il en faudrait peu pour que je craque. Je tiens pour mon ami, pour être là pour lui.
Désolée de vous faire subir ça, j'ai l'air tellement minable, j'ai tellement honte...

[Curiouser]

Bonsoir Bulma,

Tout d'abord, tu n'as pas à t'excuser ni à être désolée, que ce soit par rapport à ta fréquence de participation du forum (chacun fait comme il peut et veut, il n'y a aucune obligation d'aucune sorte) ou par rapport à ce que tu écris et ressens.

Je vous dit ça va loin, mais j'ai tellement subis dans ma vie que j'ai peur de tout, tout le temps, et m'imagine sans cesse le pire.
Mon ami a beau essayé de me rassurer, il finit par avoir peur aussi et se sentir mal.

Tu le soulignes toi-même très bien, tu as tellement subi de choses difficiles (ne serait-ce que ton syndrome de stress post-traumatique qui en témoigne) qu'il est finalement assez normal que tu aies
Et ce n'est pas une question de manque de volonté, de faiblesse ou autre, cela se passe au niveau du cerveau (de l'amydale plus précisément), qui se met en état d'alerte et d'hypervigilance dans le but d'éviter d'ajouter d'autres traumatismes à ceux déjà vécus (sauf que l'amydale, elle, elle veut faire au mieux mais elle ne sait pas faire la différence entre "situation administrative qui a mal tourné" et "situation administrative dans le flou", elle va juste retenir "point commun = situation administrative", et bondir sur la conclusion immédiate "ça va mal tourner, alerte, alerte !")

Dans cet état de stress [post-traumatique], la mémoire de la personne est perturbée : elle n’est plus capable d’adapter sa réaction de peur au « bon » contexte et aux « bons » éléments prédictifs. Elle prend peur dans des situations qui ne présentent aucune menace. Les peurs deviennent alors de plus en plus envahissantes jusqu’à empêcher une vie normale.

Source : article de l'Inserm (2012)

Je m'imagine recevoir le refus du renouvellement des droits et m'écrouler totalement. J'imagine des scénariis horribles, je pense que si c'était refusé, je me suiciderai tellement les démarches pour le recours sont insurmontables. Je n'ai personne pour m'aider, et j'ai tellement peur des travailleurs sociaux et des psys que je n'arrive même pas à demander de l'aide !!

Est-ce que ton ami ne pourrait pas contacter en son nom le service de la MDPH (voire la dame elle-même qui était venue) pour leur faire part de ses inquiétudes pour toi - et de ce que tu crains toi, à savoir que le renouvellement de tes droits soit refusé à cause du problème de communication vis-à-vis du SAVS - ? Peut-être qu'en le leur demandant, vous pourriez ainsi obtenir des réponses sur ce gros souci du dossier SAVS qui a, semble-t-il, "mis le feu aux poudres" à ton anxiété et à tes idées noires ?

D'autres personnes ici auront peut-être d'autres pistes et idées, mais sache en tout cas que tu n'as pas à avoir honte ; au contraire, c'est courageux d'avoir écrit ce message.
Courage

[Gudule_27]

Bonjour Bulma,

Je suis toute nouvelle sur le forum et il y a quelques semaines, j'écrivais toute ma détresse. Je me reconnais dans ton parcours de vie et dans tes relations sociales.
Comment pourrions-nous t'aider ? De quoi aurais-tu besoin en priorité ?

Je partage le point de vue de Curioser, concernant la MDPH.
Tu sembles exprimer une douleur très forte et il parait importante de la prendre en charge très rapidement, de t'accompagner à passer cet épisode difficile de ta vie, soulager cette angoisse permanente.
Tu dis ne pas avoir de médecin traitant. Peux-tu sortir de chez toi ? Si c'est le cas, ton ami pourrait t'accompagner dans une maison médicale pour rencontrer un médecin - Si tu ne peux pas, prendre rdv avec un médecin en visio via doctolib. Vous verrez ensemble ce qu'il est possible de mettre en place pour t'aider à passer cette période.
Pour les moments très difficiles, il y a les lignes d'écoute et je te propose SOS Amitié https://www.sos-amitie.com/ car il y a un chat. Ce qui t'évite de parler si c'est trop difficile pour toi.

Je sais combien il est difficile de s'accueillir dans sa douleur, mais je voudrais te dire de ne pas te juger, de ne pas avoir honte.
Courage à toi

[Bulma]

Bonsoir Bulma,

Tout d'abord, tu n'as pas à t'excuser ni à être désolée, que ce soit par rapport à ta fréquence de participation du forum (chacun fait comme il peut et veut, il n'y a aucune obligation d'aucune sorte) ou par rapport à ce que tu écris et ressens.

Je vous dit ça va loin, mais j'ai tellement subis dans ma vie que j'ai peur de tout, tout le temps, et m'imagine sans cesse le pire.
Mon ami a beau essayé de me rassurer, il finit par avoir peur aussi et se sentir mal.

Tu le soulignes toi-même très bien, tu as tellement subi de choses difficiles (ne serait-ce que ton syndrome de stress post-traumatique qui en témoigne) qu'il est finalement assez normal que tu aies
Et ce n'est pas une question de manque de volonté, de faiblesse ou autre, cela se passe au niveau du cerveau (de l'amydale plus précisément), qui se met en état d'alerte et d'hypervigilance dans le but d'éviter d'ajouter d'autres traumatismes à ceux déjà vécus (sauf que l'amydale, elle, elle veut faire au mieux mais elle ne sait pas faire la différence entre "situation administrative qui a mal tourné" et "situation administrative dans le flou", elle va juste retenir "point commun = situation administrative", et bondir sur la conclusion immédiate "ça va mal tourner, alerte, alerte !")

Dans cet état de stress [post-traumatique], la mémoire de la personne est perturbée : elle n’est plus capable d’adapter sa réaction de peur au « bon » contexte et aux « bons » éléments prédictifs. Elle prend peur dans des situations qui ne présentent aucune menace. Les peurs deviennent alors de plus en plus envahissantes jusqu’à empêcher une vie normale.

Source : article de l'Inserm (2012)

Je m'imagine recevoir le refus du renouvellement des droits et m'écrouler totalement. J'imagine des scénariis horribles, je pense que si c'était refusé, je me suiciderai tellement les démarches pour le recours sont insurmontables. Je n'ai personne pour m'aider, et j'ai tellement peur des travailleurs sociaux et des psys que je n'arrive même pas à demander de l'aide !!

Est-ce que ton ami ne pourrait pas contacter en son nom le service de la MDPH (voire la dame elle-même qui était venue) pour leur faire part de ses inquiétudes pour toi - et de ce que tu crains toi, à savoir que le renouvellement de tes droits soit refusé à cause du problème de communication vis-à-vis du SAVS - ? Peut-être qu'en le leur demandant, vous pourriez ainsi obtenir des réponses sur ce gros souci du dossier SAVS qui a, semble-t-il, "mis le feu aux poudres" à ton anxiété et à tes idées noires ?

D'autres personnes ici auront peut-être d'autres pistes et idées, mais sache en tout cas que tu n'as pas à avoir honte ; au contraire, c'est courageux d'avoir écrit ce message.
Courage

Merci pour ta bienveillance. Oui, le stress post traumatique joue forcément, même si je ne savais pas que ça pouvait être à ce point là. Le problème c'est que maintenant, je fais de la paranoÏa. Mon ami me l'a fait remarqué, et il n'y a pas longtemps j'ai lu l'article wikipedia à ce sujet et certains profils paranoïaques correspondent vraiment. Depuis l'adolescence je suis très méfiante et je n'accorde pas ma confiance, mais là ça va beaucoup plus loin. Cela m'inquiète, parce que je perds pied face à la réalité quand j'ai une crise. Je ne me reconnais plus et j'ai énormément honte de ça, j'essaie de me raisonner mais je n'y arrive pas.

Mon ami est autiste aussi, il ne peut pas m'aider avec l'administratif, et encore moins appeler.
Pour l'instant je n'ai absolument pas la force de reprendre contact avec qui que ce soit pour poser mes questions.
Déjà le mail que j'ai envoyé l'autre jour ça a été très difficile de l'écrire et j'ai beaucoup regretté de l'avoir envoyé. La réponse ne m'aide pas puisque je n'ai pas eu de retour sur mes inquiétudes, elle a juste annulé la demande de SAVS, ce qui dans mon esprit tordu, serait un aveu que mes craintes soient justifiées... Et maintenant je pense que si j'insiste, je vais l'ennuyer, qu'elle ne répondra toujours pas à mes questions, ou bien elle va remettre la demande de SAVS sans répondre à mes questions, ce qui revient au même. Quand elle était chez moi, j'ai posé des questions claires sur l'intérêt de cette aide et les réponses étaient toujours vagues, ce qui me stress. Je n'aime pas l'inexactitude, l'incertain. Pour moi, soit elle n'est pas capable de répondre, soit elle ne veut pas répondre (et donc anguille sous roche).

Dans mon mail j'ai exprimé mes craintes face au renouvellement, aux conséquences que ça aurait, elle n'en a pas parlé. Ca aussi c'est couteux pour moi, montrer que je suis dans un état de faiblesse et que je ne peux pas vivre de mes propres moyens, c'est quelque chose que je n'accepte pas. J'ai un énorme sentiment de honte face à cette situation que je subis totalement. J'ai été clair quand elle a posé des questions à ce sujet évidemment, mais devoir encore appuyer là-dessus pour ne même pas avoir de réponse ne m'aidera pas.
Il n'y a pas eu un bon feeling pendant l'entretien, je ne lui fais pas confiance. Elle a eu des tas d'occasions pour me rassurer sur le renouvellement et ne l'a jamais fait, à mon avis elle ne veut pas s'engager sur ce sujet parce qu'elle n'a aucun pouvoir de décision. Elle a juste dit à la fin que j'aurai la réponse en mars.

[Bulma]

Bonjour Bulma,

Je suis toute nouvelle sur le forum et il y a quelques semaines, j'écrivais toute ma détresse. Je me reconnais dans ton parcours de vie et dans tes relations sociales.
Comment pourrions-nous t'aider ? De quoi aurais-tu besoin en priorité ?

Je partage le point de vue de Curioser, concernant la MDPH.
Tu sembles exprimer une douleur très forte et il parait importante de la prendre en charge très rapidement, de t'accompagner à passer cet épisode difficile de ta vie, soulager cette angoisse permanente.
Tu dis ne pas avoir de médecin traitant. Peux-tu sortir de chez toi ? Si c'est le cas, ton ami pourrait t'accompagner dans une maison médicale pour rencontrer un médecin - Si tu ne peux pas, prendre rdv avec un médecin en visio via doctolib. Vous verrez ensemble ce qu'il est possible de mettre en place pour t'aider à passer cette période.
Pour les moments très difficiles, il y a les lignes d'écoute et je te propose SOS Amitié https://www.sos-amitie.com/ car il y a un chat. Ce qui t'évite de parler si c'est trop difficile pour toi.

Je sais combien il est difficile de s'accueillir dans sa douleur, mais je voudrais te dire de ne pas te juger, de ne pas avoir honte.
Courage à toi

Salut, merci pour ton message.
Je peux sortir de chez moi accompagnée. Je suis déjà allée dans la maison de santé de la ville la plus proche il y a plusieurs mois, puisque mon médecin traitant a disparu.
C'est fait à l'arrache, j'ai eu à peine le temps de parler avec le médecin. C'était pour un autre problème, mais j'ai aussi parlé de mon stress et j'ai simplement eu une ordonnance de Xanax.

Je ne sais pas si c'est moi qui ne sait pas communiquer, ou si je tombe toujours sur des gens pas formés/trop occupés. Mais dans tous les cas, j'en ai marre d'aller voir des médecins et de leur expliquer mes soucis et que jamais rien ne soit fait. Tout ce qui se passe à chaque fois, c'est une ordonnance de Xanax, et parfois on me donne des adresses de psy. J'ai beau dire que je ne serai pas capable d'appeler le psy, que j'ai peur d'y aller, que j'ai eu de mauvaises expériences, il n'y a rien de plus à me proposer. De plus, je vis dans un désert médical.
Je ne comprend pas ce que je dois dire pour qu'on prenne mes problèmes au sérieux, mais ça me désespère. Venir chez le médecin c'est déjà un gros effort pour moi, et chaque fois ça ne sert quasiment à rien...

Je me suis renseignée concernant Doctolib et les médecins n'ont pas le droit de délivrer d'ordonnance de médicaments à part des trucs banals genre paracétamol. J'ai aussi regardé pour les psys en visio et je n'ai rien trouvé de disponible.

Si vous avez des noms pour un psy "safe" en visio, je suis preneuse. Le problème, c'est qu'il me faudrait un psychiatre et non un psychologue, car le psychiatre peut prescrire et il est remboursé, tandis que le psychologue ne l'est pas. Je sais qu'on a droit a 12 séances de psychologue remboursées, mais il faut faire une démarche pour ça (et là je suis incapable de le faire), et en plus c'est normalement uniquement pour des problèmes légers, et non des pathologies "lourdes' comme les miennes...

Merci pour le chat, j'irai y faire un tour, il n'ouvre qu'à partir de 13h.

[Gudule_27]

Bonjour,
Désolée pour ce retour tardif.
Certaines connaissances ont déja utilisé ce site pour de la téléconsultation avec un médecin généraliste, il y a aussi des psychiatres.
Par ailleurs, je viens de découvrir un dispositif https://handiconsult34.fr/ A vous de vérifier s'il y en a un près de chez toi.
Bon courage !