Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Hydrean
Prolifique
Messages : 505
Enregistré le : jeudi 15 février 2024 à 15:42

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Hydrean »

Des études sur l'intérêt pour les jeux de société. '

https://trustmyscience.com/etudes-appor ... x-societe/
TSA confirmé .
Je suis un rat de bibliothèque aussi bien dans le monde physique que sur internet.
Avatar du membre
Scalt
Passionné
Messages : 447
Enregistré le : vendredi 4 août 2023 à 15:44

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Scalt »

L' institut Solacroup centre de formation en Bretagne adapté aux profils en situation de handicap invisible à Dinard en difficulté
TSA et TDAH diagnostiqués tardivement, début 2024
margotton91
Prolifique
Messages : 944
Enregistré le : mercredi 17 juillet 2019 à 16:14
Localisation : Essonne (91)

Re: Articles divers sur les TSA

Message par margotton91 »

Bonjour Scalt,

Si vous avez un quelconque moyen de transmettre l'information suivante à cette structure actuellement en difficulté :

Ouverture par la Fondation Orange d'un appel à Projet Autisme

Aider les personnes avec TSA dans leurs apprentissages, avec un accompagnement et des dispositifs adaptés.

👉Associations, pour en savoir plus et déposer vos projets, c'est par ici :
https://www.fondationorange.com/fr/news ... ts-autisme
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène
Avatar du membre
Scalt
Passionné
Messages : 447
Enregistré le : vendredi 4 août 2023 à 15:44

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Scalt »

Bonjour Margotton

J'avais initié un échange avec eux pour envisager de bénéficier de leur réseau d'entreprise ,je peux toujours leur faire part de cette information oui
TSA et TDAH diagnostiqués tardivement, début 2024
Avatar du membre
Scalt
Passionné
Messages : 447
Enregistré le : vendredi 4 août 2023 à 15:44

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Scalt »

margotton91 a écrit : samedi 18 janvier 2025 à 15:53 Bonjour Scalt,

Si vous avez un quelconque moyen de transmettre l'information suivante à cette structure actuellement en difficulté :

Ouverture par la Fondation Orange d'un appel à Projet Autisme

Aider les personnes avec TSA dans leurs apprentissages, avec un accompagnement et des dispositifs adaptés.

👉Associations, pour en savoir plus et déposer vos projets, c'est par ici :
https://www.fondationorange.com/fr/news ... ts-autisme
L'information est passée Margotton, avec les remerciements de la directrice...
TSA et TDAH diagnostiqués tardivement, début 2024
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22634
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Jean »

jim.fr 24 janvier 2025
Mille et un visages de l’autisme, et pas un de vrai

PARIS – Les troubles du spectre autistique (TSA) sont l’objet d’une attention médiatique soutenue. Et pas seulement lorsqu’une personnalité haute en couleur qui a révélé être atteinte du syndrome d’Asperger s’exhibe à la tribune la plus convoitée du monde.


Et pas seulement lorsque le terme « autisme » est galvaudé et jeté comme un anathème à la tête de ceux qui ne sauraient pas être à l’écoute de leurs administrés ou qui n’auraient pas le comportement attendu.

Des zones d’ombre et quelques certitudes

Non, les TSA sont régulièrement l’objet d’articles évoquant leur prise en charge, le désarroi des familles ou encore les recherches sur leurs causes possibles. Cette production importante reflète les zones d’ombre qui persistent encore en la matière, même si les progrès ont été nombreux. Ils ont notamment permis d’établir de façon indiscutable que la psychanalyse ne représentait nullement une prise en charge adaptée, mais bien plus souvent délétère de cette pathologie.

Comme le résume le psychiatre David Masson, on peut aujourd’hui considérer que « l’autisme n’est ni une maladie psy, ni une erreur éducative parentale, ni un trouble dû aux vaccins, ni une insulte. Il n’est pas guérissable mais doit être mieux accompagné.

Il est une condition neurodéveloppementale atypique avec des manifestations, conséquences et richesses très diverses ». Par ailleurs, la multiplication des articles sur l’autisme est probablement également liée à la progression du nombre de diagnostics.

Des épouvantails faciles

Cependant, si cette attention est facilement explicable, on observe parfois comment les réflexions sur les TSA semblent servir d’autres préoccupations, pour ne pas dire idées fixes. Quelques exemples récents plaident dans ce sens. Ainsi, le quotidien Le Monde a récemment proposé un article sur « la hausse des maux frappant les enfants exposés à des substances chimiques de synthèse ».

Le texte cite une étude publiée dans le New England Journal of Medicine qui signale que « Les troubles du neurodéveloppement [retard du développement intellectuel, dyspraxie, dysgraphie, troubles de l’attention, hyperactivité, etc.] touchent aujourd’hui un enfant sur six, et un trouble du spectre autistique est diagnostiqué chez un enfant sur trente-six », et ajoute qu’« À l’échelle de l’Union européenne, les auteurs indiquent, par exemple (…) que la prévalence de l’autisme est passée de 0,2 % des enfants de 5 à 18 ans en 1990 à environ 1,4 % ».

Comme l’observe sur X, Amélie Tsaag Valren, secrétaire de l’association Neurodiversité France, ces chiffres auraient mérité d’être nuancés. En effet, la progression du nombre de diagnostics est très majoritairement liée à un meilleur repérage et à un clair élargissement des critères, ce qui amoindrit l’hypothèse d’une « explosion » en lien avec la pollution chimique.

Or, cette hypothèse sous-tend clairement un grand nombre d’articles du journaliste spécialisé dans les questions écologiques, Stéphane Foucart. Tsaag Valren a ainsi pu faire l’énumération de plusieurs textes publiés ces dernières années dans le journal de référence français où le lien entre substances chimiques et les troubles neuro-développementaux est exploité.

Systématiquement, il semble que l’objectif soit de susciter la peur en brandissant le spectre des TND et de l’autisme pour dénoncer les méfaits des terribles substances chimiques. Pourtant, le plus souvent, les études présentées ne concernent que des modèles animaux, avec des extrapolations hasardeuses à l’homme.

Le consensus sur les causes génétiques des TSA n’est jamais rappelé (probablement parce que cela amoindrirait la force de la thèse exposée), pas plus que l’absence de preuves solides d’un lien entre pollutions chimiques et TSA. Bref, l’invocation de l’autisme apparaît surtout comme servant une cause.

Psychotropes et fantasmes


C’est plus certainement la souffrance des enfants qui semble être au cœur de l’article que proposait cette semaine Libération, intitulé « Enfants et adolescents autistes : une génération sous cachetons ». Le texte se base notamment sur une enquête de l’Assurance maladie, révélée par un livre publié ce jeudi À l’écoute des enfants autistes (éditions du Champ social), mais dont le sous-titre « Le pari de la psychanalyse » n’est malheureusement pas mentionné par Libération.

Cette enquête signale que « près de 40 % des enfants et adolescents autistes prennent au moins un psychotrope en France », et le quotidien ajoute encore : « C’est dix fois plus que les mineurs en général. Ces psychotropes, d’habitude réservés aux adultes, sont massivement prescrits en dehors des clous, sans autorisation de mise sur le marché, pour apaiser les troubles du comportement des enfants atteints de TSA ».

L’article de Libération dénonce légitimement des pratiques abusives : dépassement fréquent des schémas thérapeutiques recommandés, notamment des durées de prescription et multiplication des molécules, en omettant d’autres dérives comme la sur-médication au sein des instituts médico-éducatifs. Cependant, même si Libération signale les indications des différents traitements, il ne propose pas d’exemple où la médication a pu être majoritairement positive et préfère se concentrer sur plusieurs cas limites.

Pourtant, commentant cet article sur X, le psychiatre Hugo Baup tient à rappeler : « Un enfant avec trouble du spectre de l’autisme peut avoir un trouble associé qui peut nécessiter un médicament dans certaines conditions : TDAH, dépression, troubles du sommeil majeurs, auto-mutilations importantes. Ce qui ne justifie pas de le sédater. (…) Les médicaments ne sont pas forcément une camisole chimique. Ça peut aider des gens. Même des enfants. En respectant la balance bénéfice/risque, les indications et en complément des autres traitements ».

Une forme de diabolisation des médicaments psychotropes, par méconnaissance des maladies psychiatriques et par la persistance de l’idée qu’elles pourraient être uniquement soignées grâce à des interventions environnementales ou comportementales, est récurrente dans les médias.

À cette ignorance quant à la réalité des maladies psychiques, s’ajoute un dédain caractéristique pour la production pharmaceutique en général et les psychotropes en particulier, dont l’image est régulièrement dévoyée, empêchant un discours circonstancié et nuancé.

Le retour de la psychanalyse

Parallèlement, l’article de Libération fait la promotion d’un livre en omettant habilement de souligner que ce dernier fait l’apologie de la psychanalyse, méthode dont l’inefficacité (voire la dangerosité) a été clairement actée par les experts et par les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Pourtant, le livre écrit sous la direction de Sébastien Ponnou, professeur en sciences de l’éducation à l’université Paris-8-Vincennes-Saint-Denis, repose sur le postulat suivant : « Partant des apories de la psychiatrie biologique appliquée au champ de l’autisme, cet ouvrage développe une critique argumentée des chiffres et des impasses des approches biomédicales et standardisées de l’autisme, pour soutenir la nécessité de la psychanalyse », écrit sans ambages l’éditeur, comme le relève Amélie Tsaag Valren, qui, après une analyse du texte, conclut : « Soyons vigilants face aux agendas cachés derrière la dénonciation de la sur-prescription médicamenteuse aux mineurs autistes. La psychanalyse, c’est pataugeoire-thérapie, packing, hypothèses bidon de Frances Tutstin, etc. ».

Ecrans et faillite du service public

Quelles autres motivations que la dénonciation de l’industrie chimique, pharmaceutique ou la réhabilitation de la psychanalyse peut-on suspecter dans les reportages qui semblent consacrés aux TSA ? On retrouve régulièrement aussi la dénonciation des écrans, comme dans un article publié en 2024 par Slate, qui semble soutenir la théorie, pourtant largement démontrée comme fausse, d’un lien entre exposition aux écrans et développement des TSA.

D’autres, comme régulièrement dans Le Parisien, se concentrent sur une critique des services publics, notamment scolaires, en regrettant l’absence d’ouverture à certaines méthodes comportementales ou autres, qui cependant ne font pas partie des recommandations des autorités sanitaires (parfois en raison de dérives quant à leur application).

Tel est pris qui croyait prendre


Comment lutter contre cette instrumentalisation ou cette méconnaissance des TSA et parallèlement des maladies psychiatriques (que l’on retrouve chez de nombreux patients atteints de TSA) ? Sans doute grâce au travail inlassable de décryptage et d’informations que mènent des psychiatres tels que les docteurs Baup ou Masson ou la chercheuse en sciences de l’information Amélie Tsaag Valren.

Mais la tâche reste immense. Et si vous pensez que cet article apparemment dédié aux TSA sert un discours habituel (éculé ?) sur la transmission de l’information scientifique, peut-être n’auriez-vous pas totalement tort.

On pourra relire :

L’article du Monde : https://www.lemonde.fr/planete/article/ ... _3244.html

L’article de Libération : https://www.liberation.fr/societe/sante ... directed=1

Les fils d’Amélie Tsaag Valren : https://x.com/Tsaag

Hugo Baup : https://x.com/Hugo_Baup

David Masson : https://x.com/psy_massondavid
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Yann73
Occasionnel
Messages : 17
Enregistré le : lundi 9 décembre 2024 à 14:32
Localisation : Savoie

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Yann73 »

Merci pour ces articles.
La psychanalyse encore et toujours....... :evil: :evil: ....ça devient lassant.
Diagnostiqué HPI en 1993 à Necker,
Diagnostiqué TSA et Tdah en Novembre 2024....
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22634
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Jean »

> Un colloque organisé le 28 janvier par la délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement a insisté sur la nécessité d'affiner le diagnostic catégoriel au fil du temps et de le doubler d'un diagnostic fonctionnel. Les sous-diagnostics restent nombreux chez les adultes.
>
>
> "Toute personne qui vient nous voir doit sortir avec une réponse, expose Étienne Pot. Nombreux sont les professionnels encore démunis sur les troubles du neurodéveloppement (TND)". Le délégué interministériel à la stratégie nationale sur les TND s'est exprimé le 28 janvier à Paris en ouverture d'un colloque sur les TND, organisé par la délégation, qui touchent 15% de la population. Or "le périmètre des troubles reste difficile à évaluer car les classifications ont beaucoup changé ces dernières années", reconnaît Hélène Vulser, psychiatre et responsable du centre du neurodéveloppement adulte à la Pitié-Salpêtrière.
>
> Selon le DSM-5, le manuel diagnostique de l'Association américaine de psychiatrie, figurent parmi les TND les troubles du développement intellectuel (TDI), les troubles du spectre autistique (TSA), les troubles de coordination, les troubles de développement du langage oral, les troubles de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), et les troubles de l'apprentissage. "La grande nouveauté du DSM-5, c'est que ces troubles sont chevauchants, et non étanches", relève Vincent des Portes, neuropédiatre et chef du service de neuropédiatrie à l'hôpital femme-mère-enfant, à Bron (Rhône).
>
> À cette liste se superposent des troubles supplémentaires, liés aux TND, tels les troubles mnésiques ou neurovisuels et la surdité. "Les troubles émotionnels sont fréquemment associés aux TND, décrit Carmen Schröder, pédopsychiatre au service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent du CHU de Strasbourg (Collectivité européenne d'Alsace). L'anxiété concerne 30% des personnes avec un TSA, la dépression 25%", décrit-elle. Des troubles psychiques, comme la schizophrénie ou les troubles bipolaires, peuvent émerger à l'âge adulte.
>
> Préciser le diagnostic au fil du temps
>
> Face à la diversité de ces troubles, établir un accompagnement apparaît au moins aussi important que le diagnostic lui-même. "Il n'y a pas besoin de diagnostic catégoriel pour intervenir, souligne Vincent des Portes. Grâce à l'enrichissement de l'environnement, on arrive à mobiliser les compétences de l'enfant." Pour le neuropédiatre, le diagnostic agit en parallèle de l'accompagnement et doit être affiné. "Le diagnostic est un autocollant, pas un tatouage, donc il faut le requestionner. Un diagnostic peut en cacher un autre", abonde Carmen Schröder.
>
> Un diagnostic catégoriel reste néanmoins important pour impliquer les parents. "Quand un parent a compris comment cela fonctionne, il va être un allié, estime Sophie Biette, membre du réseau Unapei. Cela permettra d'améliorer la qualité de vie de la personne et la compréhension des frères et sœurs." "Sur l'écoute des personnes et des parents, il y a par endroits dans notre pays quelque chose qui s'est cassé, et on doit le restaurer", déclare Étienne Pot. Une "offre de guidance parentale" sera produite en 2025, a annoncé en ouverture de colloque la ministre déléguée Charlotte Parmentier-Lecocq, en charge de l'Autonomie et du Handicap.
>
> Du diagnostic catégoriel au diagnostic fonctionnel
>
> Dans le cas des enfants, "la période des trois premières années s'avère cruciale car c'est une période de plasticité cérébrale maximum", durant laquelle des interventions précoces peuvent éviter un surhandicap, explique Stéphane Marret, neuropédiatre et chef du service de pédiatrie au CHU de Rouen. À ce titre, le professionnel salue l'incorporation du livret de repérage des TND aux carnets de santé, afin de mobiliser les professionnels.
>
> Les participants au colloque ont également évoqué le rôle majeur des plateformes de coordination et d'orientation (PCO), ouverts à partir de juillet 2019. "Les enfants peuvent tout de suite avoir accès une ouverture de forfait avec un bilan et un suivi", se réjouit Sarah Degiovani. L'orthophoniste et présidente de la Fédération nationale du secteur alerte toutefois sur le manque de professionnels et les faibles rémunérations dans le cadre des PCO. Si Charlotte Parmentier-Lecocq a reconnu "un déficit de solutions et de personnel", l'objectif de couvrir 50% du territoire par les PCO a été atteint, a-t-elle affirmé.
>
> Une fois un accompagnement initié et un diagnostic catégoriel émis, "ce qui impacte le plus la prise en charge, c'est le diagnostic fonctionnel, assure Vincent des Portes, soit préciser les forces et les faiblesses de la personne (fonctionnement cognitif, affectif, émotionnel…)". Sophie Biette prend l'exemple de son enfant. "Elle présente des compétences sociales quasi absentes, des atypies sensorielles envahissantes mais elle nage et marche de longues distances. Il y a de quoi construire un projet de participation sociale", estime sa mère. "Nous sommes passés d'un diagnostic catégoriel à un diagnostic fonctionnel. C'est une belle avancée mais il faut former et changer les programmes", nuance Julie Chastang, médecin généraliste et vice-présidente du collège de médecine générale.
>
> Un manque de repérage chez les adultes
>
> Le diagnostic à l'âge adulte s'avère en revanche "une catastrophe" en raison des sous-diagnostics, selon les mots de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. Des propos corroborés par une étude menée par Hélène Vulser, en collaboration avec des sociologues. "Plus on est âgé, plus le ratio de diagnostic du TSA baisse, contrairement aux enfants", résume-t-elle, ce qui va de pair avec un sous-diagnostic, notamment pour les personnes avec TDI.
>
> Or" les maisons départementales pour personnes handicapées s'estiment démunies sans évaluations fonctionnelles pour adultes et rejettent les demandes d'aide", comme le droit à la compensation, s'alarme Danièle Langloys. La militante appelle à mettre en œuvre la mesure 12 de la stratégie nationale de TND 2023-2027, qui consiste à repérer des adultes ayant un TSA non diagnostiqué et accueillis en établissements sanitaires ou médico-sociaux. Selon Florian Forestier, diagnostiqué TND à 20 ans, "le diagnostic permet de reprendre le contrôle de sa propre bizzarerie, d'éclairer sa propre expérience".
>
> Louis de Briant, à Paris
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22634
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Jean »

père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22634
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Articles divers sur les TSA

Message par Jean »

mediapart.fr 4 février 2025
L’autisme, un handicap moins prioritaire pour l’accès au logement
Lucie Delaporte

La famille de Jade, autiste non verbale, se bat pour faire reconnaître par son bailleur Paris Habitat le handicap de leur fille comme réellement prioritaire. Le handicap mental reste un « angle mort » chez les bailleurs.

Dans le salon où la lumière est fortement tamisée, tout est pensé, organisé, autour de Jade. « Elle supporte mal la lumière forte. On a aussi choisi des couleurs neutres pour les murs, car les couleurs vives l’excitent », explique la mère de Jade, 5 ans, autiste non verbale. Un handicap sévère qui nécessite un logement adapté.

En cette fin d’après-midi, la petite fille à l’abondante chevelure bouclée, qui vient de rentrer de son institut médico-éducatif (IME) fait des allers-retours incessants dans le salon en vocalisant. « Elle est plutôt dans un bon jour, ça va », nous explique sa mère, Linda*, formatrice dans le secteur immobilier.
Jade, 5 ans, diagnostiquée autiste non verbale, et sa mère dans la cuisine de leur appartement à Boulogne-Billancourt en janvier 2025.

Dans un ballet auquel ils sont parfaitement rompus, les parents de Jade ne cessent de ramasser au fur à mesure les objets qui arrivent au sol. « Elle porte à sa bouche tout ce qu’elle ramasse par terre, ça peut être dangereux », détaille, une petite balayette à la main, son père, Rémy*, qui travaille dans une mutuelle.

Locataire d’un appartement appartenant au bailleur social Paris Habitat situé à Boulogne, les parents de Jade ont demandé un logement plus grand après la naissance, en mai 2024, de leur troisième enfant. « Ce n’est pas du confort, Jade a besoin d’une chambre à elle. » C’est, de fait, inscrit dans son dossier médical que Mediapart a pu consulter et que la famille a évidemment joint à sa demande de mutation.
Occasion ratée

« Jade n’a pas conscience de son environnement. Elle peut être dangereuse pour sa petite sœur sans s’en rendre compte, raconte Linda qui explique l’organisation millimétrée de la famille. Tout son quotidien est extrêmement ritualisé. Lorsqu’elle fait des crises, elle a besoin de s’isoler dans sa chambre. Pour sa petite sœur et son grand frère, c’est impossible de partager un espace avec elle. » Depuis mai, les parents de Jade dorment donc sur le canapé du salon.

Autre désagrément qui prend des proportions différentes dans cette situation : le chauffage étant lourdement défaillant dans l’appartement, le bailleur a fourni des radiateurs ambulants à la famille, mais Jade s’est brûlé la main sur l’un d’eux.

Apprenant que deux grands logements étaient libres dans leur bloc d’immeubles, les parents de Jade ont déposé une demande de mutation à leur bailleur, plutôt confiants dans le caractère ultra-prioritaire de leur demande, largement documentée par le dossier médical. « C’était un logement idéal pour nous avec une terrasse. Jade est très sensible au fait de pouvoir sortir. Quand elle est en crise, on va avec elle sur le balcon et ça l’apaise énormément. »
C’est de la discrimination.

Linda, mère de Jade, devant le refus d’attribution d’un logement adapté
Le 11 décembre, à l’issue de la commission d’attribution de Paris Habitat, c’est la douche froide. Le logement est attribué à une famille de trois enfants qui n’a aucun critère prioritaire.

Pour cette famille qui se débat depuis des années avec l’autisme de leur fille, c’est l’incompréhension. « C’est de la discrimination », s’étrangle Linda qui se heurte comme beaucoup de familles confrontées au handicap « invisible » à une forme de minoration de ses difficultés.

« On veut parler pour toutes les familles d’enfants autistes qui ont les mêmes problèmes que nous, mais peut-être pas les mêmes ressources pour se mobiliser », assure Olivier. Au téléphone, une responsable de Paris Habitat lui a répondu que l’organisme HLM donnait la priorité aux handicaps moteurs. « C’est inadmissible de hiérarchiser les handicaps. Je n’aime d’ailleurs pas trop l’expression handicap invisible. Si vous voyez Jade dix secondes, vous voyez qu’elle est handicapée », assure Linda.
Jade et son père. © Photo Ophélie Loubat pour Mediapart

Dans le dossier de demande de mutation, la gravité du handicap de Jade semble avoir été pour le moins négligée par Paris Habitat. Sur une échelle de 0 à 1 000 points, la famille n’a obtenu que 20 points. Et 6 points pour le critère d’inadaptation du logement au handicap.

Quand on lui a refusé son logement, la famille a fait, sans succès, une procédure de référé-liberté au tribunal administratif. Et pour cause, le bailleur lui a fait immédiatement une proposition alternative, mais complètement inadaptée au handicap de Jade : au premier étage, près d’une voie de voitures extrêmement bruyante alors que Jade est, comme la plupart des enfants autistes, hypersensible au bruit.

Les bailleurs encore en « apprentissage »

Comme le montre bien le rapport que vient de publier la Fondation pour le logement des défavorisés (ex-Fondation Abbé Pierre), les personnes porteuses de handicap subissent des discriminations systémiques dans le logement privé, mais la situation dans le logement social n’est pas beaucoup plus reluisante, malgré des chartes d’attributions qui instituent le handicap parmi les caractères prioritaires. Et c’est encore pire pour les handicaps dits « invisibles », comme l’autisme.

Les bailleurs, si tant est qu’ils aient identifié le sujet, tâtonnent. Qu’est-ce qu’un logement adapté pour les cas d’autisme sévères ? L’architecte Estelle Demilly qui a consacré sa thèse à l’adaptation de l’architecture à l’autisme montre bien que « les réglementations et recommandations actuelles prennent en considération pour l’essentiel le handicap moteur et sensoriel ».

Et ce, même si la loi de 2005 pour l’inclusion des personnes handicapées, tout comme la charte européenne des droits des personnes autistes, instaure « le droit pour les personnes autistes à un logement accessible et approprié ». Dans les faits, le handicap est encore trop souvent réduit au fauteuil roulant.

Interrogé sur la non-reconnaissance du caractère prioritaire du handicap de Jade et la très faible cotation de son dossier, Stéphane Bettiol, directeur général adjoint chargé des politiques locatives à Paris Habitat, explique qu’il ne s’agit que d’outils d’aides à la décision parmi d’autres.

« La commission d’attribution des logements ne se fonde pas sur la cotation pour faire ses choix », cadre-t-il : elle regarde le dossier, les justificatifs, il y a des débats. « Après, c’est peut-être aussi un apprentissage, puisque ce sujet de l’autisme a récemment été ajouté dans notre charte. Il faudra sans doute avoir une vigilance accrue », admet-il.
Boulogne-Billancourt, janvier 2025. La mère de Jade dans la chambre de son fils Noha, 9 ans. © Photo Ophélie Loubat pour Mediapart

Ce cadre du premier bailleur social parisien pointe le fait que la législation actuelle n’est pas très aidante sur le sujet. Le formulaire Cerfa de demande de logement social ne comporte d’ailleurs que des informations relatives au handicap moteur. « La principale préoccupation du législateur, quand il rédige une réglementation sur le handicap dans le logement social, c’est de se dire : “Est-ce que cette personne va pouvoir rentrer dans ce logement, va pouvoir y circuler” », relève-t-il.

Il admet aussi que le handicap mental reste un peu dans « l’angle mort » des bailleurs. Si le Code de la construction neuve comporte des normes précises par rapport au handicap moteur, il reste muet sur d’autres types de handicap. À l’entendre, c’est tout le rapport aux handicaps mentaux qui doit évoluer.

« Il n’y a pas forcément de bienveillance des locataires là-dessus », déplore-t-il, racontant une rencontre avec des associations de locataires durant laquelle une représentante lui a demandé « de déménager une famille dont le gamin autiste passe sa journée à taper sur les tuyaux de radiateurs, ce qui apparemment rend fou tout l’immeuble ».

Derrière l’impressionnante énergie des parents de Jade, on sent poindre une immense lassitude et une détresse qui affleure devant l’indifférence de la société à leurs difficultés. « C’est épuisant de devoir toujours se justifier, d’expliquer ce qu’on vit, souffle Linda. On nous dit d’élargir nos recherches de logement, mais vu tout ce qu’on a dû faire pour obtenir le suivi de Jade en IME… Je préfère encore perdre mon logement que de perdre tout ça. »

À Paris Habitat, on assure que le bailleur fera son possible pour que la famille retrouve rapidement un logement adéquat ; dans un contexte de pénurie de logements où « on empile les priorités », reconnaît le responsable du bailleur.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans