Rôle des réseaux sociaux

[Jean]

Cela ne concerne pas directement le site Asperansa, mais un rapport officiel vient d'être publié sur le sujet :
Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie
Il est disponible (164 pages) sur le site d'Autisme 42 :
http://www.autisme42.org/autisme_files/ ... ociaux.pdf

[Jean]

Un article dans le Quotidien du Médecin :

L’expertise médicale mise à mal par les réseaux sociaux ?
lequotidiendumedecin.fr 15/07/2011

« Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n'apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique l'étude.

L’essor des réseaux sociaux de santé sur Internet semble précipiter irrémédiablement la fin du modèle paternaliste, un temps caractéristique de la relation médecins-patients. Dans une étude récemment publiée, des sociologues tentent de cerner ce nouveau « savoir profane » qui émerge de ces réseaux.

« Au-delà de la simple recherche d’informations, concernant une pathologie ou des traitements, les internautes cherchent la plupart du temps à briser leur isolement », souligne un rapport réalisé par une équipe de sociologues à partir d’entretiens et d’observations dans des associations de patients. « Les sites de réseaux sociaux permettent un accès à une information que ne donnent pas les professionnels de santé. Ils n’apparaissent donc pas en concurrence avec eux, mais sont plutôt complémentaires », indique la sociologue Sylvie Craipeau, qui a participé à l’étude menée pour le Conseil général de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGIET) à la demande du ministère de la Santé.

Néanmoins, derrière ces généralités, la coexistence entre savoir médical et savoir profane du patient fondé sur l’expérience personnelle de la maladie n’est pas toujours aussi idyllique sur le Web 2.0. En se penchant particulièrement sur les réseaux sociaux dans les domaines du sida, du cancer et de l’autisme, les chercheurs mettent en exergue l’impact des associations de patients sur les idéologies véhiculées sur la toile. Ainsi, pour le sida, les réseaux sociaux constituent selon eux une nouvelle étape dans le mouvement d’autonomisation des malades et de contestation des pouvoirs établis par des collectifs issus de la société civile comme Act-Up et AIDES.

Dans le cas de l’autisme, ces réseaux constituent aujourd’hui de véritables tribunes soutenant des approches médicales négligées par les institutions. Les sociologues citent l’exemple du groupe Yahoo Autisme, liste de discussion nationale non liée à une association particulière où échangent essentiellement des parents confrontés à différentes formes de la maladie. « L’identité collective du groupe » se situe dans la condamnation unanime de l’approche psychanalytique au profit des techniques comportementales et cognitives de traitement de l’autisme. Certaines méthodes de traitement liées à la psychanalyse, à l’instar du packing, y sont dénoncées avec véhémence. Le groupe Yahoo Autisme porte « un nouvel éclairage sur le développement d’une expertise profane dans les réseaux sociaux de santé », laquelle « se construit explicitement contre l’expertise des professionnels et des institutions médicales » qui « persistent à aborder l’autisme à partir d’une approche psychanalytique », notent les sociologues.

Réalité de terrain.

A contrario, dans le champ du cancer, les réseaux sociaux se situent « dans la continuité de l’histoire des relations entre malades, associations, médecins et chercheurs propres à cette maladie ». Ici, émerge un modèle où « les nouveaux outils techniques sont des moyens de renforcer la collaboration entre patients et médecins ou chercheurs », grâce à une association médiatrice. Le cas de Jeunes solidarité cancer est cité en exemple. Cette ancienne structure satellite de la Ligue contre le cancer s’appuie grandement sur un forum destiné à accueillir des échanges entre les malades, leurs proches et des membres de l’association. Les témoignages recueillis constituent la base de l’action institutionnelle de l’association. « Le réseau social donne bien accès à une réalité de terrain, à une réalité profane mais celle-ci n’est pas appréhendée comme une force à opposer au discours des institutions, mais comme une somme d’expériences à porter à la connaissance des médecins et des pouvoirs publics, afin d’apporter à ceux-ci un complément d’information », décrivent les sociologues. Ce forum permet aussi de « faire descendre vers la base le savoir autorisé des médecins », « conformément à une mission historiquement au cœur de l’activité des associations de lutte contre le cancer », indique ce rapport davantage introductif que véritablement analytique sur la réalité des réseaux sociaux en santé.

DAVID BILHAUT

[Jean]

Une autre étude :
http://autisme-info.blogspot.com/2011/0 ... ion-g.html
Caractéristiques et qualité des sites Web sur l'autisme

Le World Wide Web est une méthode courante pour obtenir des informations sur les troubles du spectre autistique, cependant, il n'existe pas de lignes directrices pour trouver des sites Web de grande qualité.

Nous avons mené deux études portant sur les caractéristiques et/ou la qualité des sites web consacrés à l'autisme en 2009 et 2010. Nous avons trouvé que les sites web avec un nom de domaine en .gov de premier niveau était statistiquement associé de façon significative avec les sites web de haute qualité et que les sites web offrant un produit ou service et faisant la promotion d'une pratique non fondée sur des preuves avait une association statistiquement significative avec les sites de mauvaise qualité.

Basé sur notre travail, nous avons conclu que les informations en ligne ne devraient pas remplacer les informations obtenues auprès des professionnels. D'autres implications pour la pratique, aperçu des limites de l'étude et orientations futures sont fournies.

[omega]

Rhaaa mince, ils ne parlent pas des .org?
Le web est un outil formidable mais à double tranchant... nécessitant d'autant plus de discernement et de capacité de jugement qu'on y trouve en un clin d'oeil quasiment toutes les infos qu'on veut (et leur contraire). On sait rarement qui publie ces infos, pour quelles motivations, et de quand elles datent.

[Jean]

On sait rarement qui publie ces infos, pour quelles motivations, et de quand elles datent.

Bonne remarque : je pense qu'on devrait préciser sur les pages du site Asperansa la date de publication d'une page.

Le webmaster a créé cette page : http://www.asperansa.org/nouveautes.html

Mais ce serait utile que l'information figure en clair sur chaque page. Par exemple, cela nous éviterait d'avoir à changer l'âge de Lila

[omega]

Tu vois, par exemple sur cette page:
http://www.asperansa.org/actu/cpresse_4a.html#maj6
On ne sait pas quand ces informations ont été écrites: est-ce en 2011, en 2001 ou en 1997? Bon, on y parle d'une loi votée en 2005 (donc page postérieure à 2005), d'un événement à venir en avril 2009 (donc antérieure à 2009) ... pour terminer sur une mise à jour de juin 2011!
Ainsi, c'est très difficile d'évaluer la pertinence du contenu d'une page: de savoir si on est tombé sur des infos d'actualité et valides, ou bien sur une vieille page qui traîne, plus maintenue depuis des lustres, avec des infos qui datent du siècle dernier.
Sachant que Google référence indistinctement les unes comme les autres, et ne fournit aucune indication temporelle non plus. On ne sait jamais si on clique sur un lien désuet ou celui d'une page récente, et on ne peut pas non plus dire "je veux uniquement les pages référencées depuis moins d'un an". Raison de plus pour ajouter cette info en-bas des pages du site.
Ce serait utile qu'en bas des pages, il figure la date de la dernière mise à jour, et dans l'idéal aussi la date de l'article original?
A mettre dans la boîte à suggestions.

[Jean]

A mettre dans la boîte à suggestions.

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