Des conseils?

[Sarahd]

Je suis la maman d’un petit garçon de 4 ans et demi et d’une puce de 20 mois.
Pour planter le décor mon mari souffre d’un TSA non diagnostiqué (malheureusement) mais assez évident et récemment 3 psychologues en moins de 2 ans et demi l’ont évoqué très rapidement lors de séances

Mon fils depuis sa naissance a eu des comportements qui m’ont interpellé.
On m’a dit que c’était un BABI ( bébé aux besoins intense) et que ça passerait …. J’attends toujours.
J’ai toujours fait un énorme travail au quotidien avec lui pour mieux gérer les changements, travailler sur son hypersensibilité sensorielle, essayer de le faire parler, supporter les vêtements ….
Mais la j’en peux plus du tout pour le quotidien.
Je vois une psychologue en distanciel depuis un moment, on est pas du tout sur la même région, elle a une grosse formation sur l’autisme le dépistage précoce des jeune enfants notamment des troubles « légers » …et pour elle même si elle ne l’a pas vu c’est évident qu’il souffre de TSA au vu de ce que je vis.
A l’école ça se passe bien, la maîtresse le trouve malin, juste retard de langage qu’il rattrape car il parlait quasi pas à sa rentrée en maternelle (20 mots) ça fait 2 ans et demi qu’il est en suivi orthophonique.
La relation aux autres enfants il a toujours été intéressé, mais on va dire qu’il est très en retard sur le comment interagir avec les autres, ça passe bien avec des enfants qui sont plus petits.
L’école l’épuise, il se contient +++ à l’école et à la maison c’est l’enfer qui se déchaîne.
Il crise pour tout et rien. Les repas ont toujours étaient abominables, l’habillage ,le déshabillage , la douche….
Il sait faire mais ne le fait pas.
En plus de se manque totale d’investissement pour le quotidien , il a une estime de lui très mauvaise, de grosse angoisses, et une gestion des ses émotions vraiment nulle!!
Je dois m’en occuper quasi tout le temps car Papa et fiston le soir quand tout le monde est fatigué ça fait des étincelles!!
Mon homme ne comprend pas qu’après un exposé très clair des faits et de ce qui est attendu notre fils ne fasse pas , alors que notre fils est en train de peter un câble car son père l’a interrompu et que son circuit de train n’est pas fini/que toutes les voitures ne sont pas alignées/ que le pyjama ne convient pas….
Pour le moment il a vu 2 psychologues , une l’année dernière qui l’a trouvé tout à fait bien (oui on marche sur la tête parfois) et une maintenant, mais elle commence déjà à me dire qu’à son âge c’est impossible de diagnostiquer sans déficit qu’il faut attendre qu’il soit censé avoir acquis la théorie de l’esprit …. Ça me fait une belle jambe !!
En attendant je fais quoi ??!?

Tout ce qui est objet, peut bien marcher
On a un sonomètre pour les cris et ça m’a changer la vie c il cri bcp moins , on a un réveil « Rémi » et il reste dans son lit fini les réveils en plein milieu de la nuit avec des « fini dodo »

Je suis perdue, d’un côté son manque d’autonomie m’épuise car je suis en guerre avec lui pour ça , je me demande si c’est vraiment utile, si je le fais pas manger , il ne mange pas, il peut passer des heures à table (pas par punition) juste parce qu’il a faim mais n’arrive pas à passer à l’action de manger , y’a un truc qui s’enclenche pas (malgré les 10.000 mange stp ) l’habillage et le déshabillage on a instauré le « tu essayes et je t’aide si tu n’y arrives pas » qui se transforme en crise immédiate et explosive très souvent
La douche je dois le laver, avec son père c’est que des hurlements car « papa ne sait pas laver correctement » y’a un ordre, une inclinaison de jet d’eau …

Et après avec sa gestion des émotions je suis perdue, j’arrive à rien, ça n’avance pas du tout une montée d’émotion et ça dérape automatiquement.
J’en suis au point mort complet dans ce domaine.
Tout comme sa gestion du quotidien, ma fille de 20 mois est aujourd’hui quasi autant autonome que lui.


Je sais pas si c’est très clair mais j’ai déjà besoin de déverser un peu ma galère quotidienne.
Heureusement que j’ai ma 2e qui me remonte le moral, avec elle j’ai au moins la sensation d’arriver a quelque chose et pas d’être en échec quasi constant dans mon rôle de maman.
Même le lien d’attachement avec mon fils est complexe, parfois il me pousse à bout juste pour voir si je l’aime encore, il a tellement besoin d’être rassuré que je l’aime et que je l’abandonnerai pas.
Je dois lui dire que je l’aime au moins 10 fois par jour d’école et au moins le double le week end.
Et lui me dit sans cesse qu’il m’aime pour toute le vie, c’est devenu quasi compulsif.

Je trouve qu’il y a tellement de signe évident que quelque chose ne va pas pour lui, ce m’épuise, me désole
Quand j’en parle aux médecins, au psychologue qu’on a vu,
comme n’a pas de soucis avec le regard , il est pas TSA. Je trouve ça tellement réducteur !!


Un bon exemple qui pour moi est criant dans mon quotidien
Je suis tombée tout à l’heure devant ma fille , elle m’a dit « oh bobo!! » et elle est venu immédiatement me faire un câlin
Ça ne m’est jamais arrivée avant
Parfois quand je me fais mal devant mon fils je suis obligée de l’arrêter, et de lui dire « je viens de me faire mal » et sa réponse et « non » et il continu ou crise

[freeshost]

Bienvenue ! Sarahd !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.

Ouais, les illusions de corrélations à la "Tu es capable de ... donc tu ne peux pas être autiste." Tsé comment... (avec forte de dose de capacitisme)

[Dinolette]

Bonjour Sarahd et bienvenue sur le forum.
On peut diagnostiquer un enfant même sans déficience dès 2 ans. Pour exemple, mon fils a été diagnostiqué à 5 ans et demi mais il aurait pu l'être bien avant si j'avais rencontré les "bonnes personnes". La première chose à faire à mon sens, c'est de trouver soit un pedopsychiatre ou une structure ( plate-forme de dépistage) pour faire une évaluation pluridisciplinaire de votre fils. A noter que les psychologues ne sont pas formés à poser des diagnostics.
Que dit l'orthophoniste ? Est-elle formée aux troubles du neuro-développement ?
Pour le quotidien et trouver des stratégies, l'intervention d'une éducatrice spécialisée à domicile pourrait vraiment être bénéfique et vous auriez des aides pour gérer le quotidien.
Je vous conseille vraiment ce livre qui m'avait beaucoup aidé :
https://www.amazon.fr/Lenfant-autiste-d ... 2317020449
Après, ce qui me paraît importent en premier lieu, c'est d'avoir des réponses à vos questions et la démarche diagnostique me paraît pertinente. Et si ce n'est pas de l'autisme, tant mieux mais d'après ce que vous dites, beaucoup de signes et de situations semblent le suggérer.
Vous n'êtes pas seule. COURAGE!

[Christinette91]

Bonjour,
En premier lieu il ne faut pas rester seule avec vos questions. Le comportement de votre enfant peut être évocateur d'un TSA et il faut que vous discutiez cette question avec un pédiatre.
Il existe des tests possibles pour diagnostiquer le TSA à l'âge de votre enfant.
Le pédiatre peut vous rediriger vers une plateforme diagnostic mais les délais peuvent être assez longs.
S'il ne le fait pas ou que les délais sont trop longs il faut prendre contact avec un psychologue pour enfant spécialisé dans le TSA ou un neuropsychologue afin qu'il fasse le bilan de votre enfant. Les difficultés alimentaires et avec les vêtements ça peut être lié à son profil sensoriel, c'est quelque chose qui est souvent altéré chez les personnes autistes.
L'autisme c'est quelque chose qui rend un peu la personne aveugle à son environnement. Il faut lui expliciter vos demandes, découper les consignes, prévenir vos enfants des changements qui sont souvent mal perçu.
Dans votre post je lis beaucoup de colère contre vous et contre votre fils. Vous n'êtes pas une maman incompétente et votre fils ne le fait pas exprès ni contre vous. Simplement il faut vous faire aider.
Les colères peuvent se réduire avec une meilleure gestion des changements : n'hésitez pas à utiliser un timer visuel (votre enfant n'a pas la notion du temps) et à prévenir à l'avance votre enfant si vous devez par ex passer à table alors qu'il est sur une activité.
Pour les vêtements ma fille a ce genre de difficulté, à l'âge de votre fils très difficile de lui faire porter des chaussettes, elle a du mal à supporter les manches longues et avec ce qui est en laine ( gilet, collants). Ici c'est sweats molletonné tous les jours.
Dune manière générale il faut beaucoup rendre à votre enfant son environnement lisible.
C'est un âge difficile celui que traverse votre enfant. Peut-être aussi ce qui peut l'aider c'est que vous travaillez les émotions avec lui il existe des livres pour enfants très bien faits.
Notez tout ce qui vous interpelle chez votre enfant pour le médecin, et n'hésitez pas à demander une lettre à la maîtresse et à l'orthophoniste. Ça peut aussi être important.
Enfin ne culpabilisez pas. Ce qui est important c'est de faire quelque chose et de chercher de l'aide.
Bon courage à vous.

[Sarahd]

Merci pour vos réponses

Je n’ai pas accès à un pédiatre.
Oui c’est dingue, mon fils a fait de la néonat et j’ai du avoir 3 courriers (du pédiatre qui l’a suivi en néonat, du chef de service et de mon généraliste) pour avoir appuyer ma demande pour avoir un suivi pédiatre.
Il a était suivi 1 an seulement
C’est lui qui me l’a étiquetté BABI
Notre generaliste c’est toujours « normal » pour elle, tout est normal.
Parfois je craque vraiment, parce que j’ai plus la force, je suis épuisée de ne pas être entendue.

Pour le travail des émotions on a essayé plein de chose, avec des figurines des émotions, plein de lectures (ils adorent les livres les enfants ) des pictos, des reprises de situations , j’en suis sûr que j’en oubli.
Je galère avec ça depuis très longtemps, comme il a été non verbal pendant quasi 3 ans et demi, fallait que je trouve des stratégies pour qu’il arrive à minima exprimer ses émotions.

Pour les psychologues, je vois ma psy en distanciel malheureusement qui est formé sur l’autisme, donc elle peut pas m’aider pour une prise en charge pour mon fils.
Y’a 15 mois il a fait un bilan de 8 séances chez une psy , et par exemple le fait de ne pas répondre à son prénom (ça y est il répond maintenant) et d’avoir de grand moment d’absence ( ça aussi ça va bcp mieux ça dépasse jamais 1 min) mais ça pouvait atteindre 20 min , c’est pas inquiétant et ça arrive à tout les enfants .
Je m’interroge sur ses compétences
Pour la nouvelle psy, spécialisé en développement de l’enfant , elle a attaqué direct en me disant qu’au 1er contact s’il était TSA c’est une forme légère et que tant qu’il ne serait pas en âge d’avoir acquis la théorie de l’esprit, on passera à côté .
Me voilà bien aidée !!!

J’ai lu, j’ai fait plein de chose pour que mon fils aille mieux et je suis tellement satisfaite qu’on est arrivé à accomplir, je l’habille sans difficulté majeur , tout les habits sont toujours les mêmes , la même marque le même modèle pour les vêtements critique on a le droit de varié les couleurs pour la plupart des vêtements, quand on change de saison en travaillant en amont le changement de style vestimentaire se passe bien.
Quand il s’est fait opérer ça s’est super bien passé mais (je travaille au bloc opératoire) on a répété tout les jours à faire des jeux de rôle pendant 3 semaines.
Tout avait été balisé pour lui.
En gros si je lui accorde TOUT mon temps et mon énergie , ça se passe bien, sauf que nous avons 2 enfants et que moi, mes besoins primaires ne sont pas satisfait.
Ça m’arrive souvent de ne pas avoir le temps de manger, d’aller aux toilettes , je dors quasi pas à cause de ma petite qui fait pas ses nuits et que les seules moment où j’ai le temps de me laver, de décompresser sont la nuit.

Je veux bien qu’être maman ça soit prenant , mais là je suis en train de toucher mes limites.
Je dois l’accompagner dans absolument tout .
Ma dernière est juste extraordinaire, à 20 mois elle m’aide déjà avec son frère. Mais ça me gêne avec aussi la place de chacun.

Mais m’entendre dire que mon fils va très bien, commence à me rendre littéralement dingue!!!
Si je prends 1h pour moi en période tendu (à partir de 17h) mon fils se transforme en chaos.
Et quand je rentre du travaille tard, on fini la soirée dans les hurlements , les crises non stop rien ne marche.
Je suis la seule personne apte à l’apaiser

[Dinolette]

Si votre médecin traitant ni votre pédiatre ne peut vous aider et apparemment les psychologues non plus, je ne peux que vous conseiller les plateformes de dépistages qui pourraient faire une évaluation pluridisciplinaire de votre enfant :

Vous pouvez consulter ce lien : viewtopic.php?t=16444

[Christinette91]

Rebonjour,
Je crois que votre entourage médical n'est pas adapté.
Il faut savoir que l'autisme et les troubles neurodeveloppementaux ne représentent que très peu dans le cursus de médecine et que les critères ont beaucoup changé en 10 ans pour les TSA. Ici la pédiatre n'avait rien perçu des difficultés de ma fille jusqu'à ce que je les lui pointe et là j'ai été écoutée et accompagnée.
Le TSA peut se diagnostiquer assez jeune et il n'y a pas que la théorie de l'esprit à prendre en compte.
Si vous avez toujours un doute il faut pas hésiter à prendre d'autres avis. Votre médecin peut ne pas savoir mais il n'y a pas que lui.
Vous n'êtes pas obligée d'avoir une lettre d'adressage pour un ORL (à faire vérifier), un ophtalmo, un pédopsychiatre ou un pédiatre. Pour ce qui est des "absences" il faudrait en parler car où c'est une bulle autistique, ou ça peut être de l'épilepsie partielle, à vérifier.
Il y a des CMP aussi que vous pouvez consulter, ou le Camsp si votre enfant a moins de 6 ans.
Si les délais sont longs tentez en libéral. Vous pouvez consulter un neuropsychologue ou un psychologue spécialisé sans adressage et demander un bilan TSA. Puis retournez voir le médecin.
S'il y a suspicion de TSA d'autres bilan utiles sont orthophonique, psychomoteur et sensoriel. Vous pouvez les faire dans un deuxième temps. Il vous faudra un adressage du médecin.
L'inquiétude parentale est un critère diagnostic simplement il faut trouver des pros formés c'est ce qui est le plus dur.
Bon courage à vous.

[Sarahd]

Merci pour le message.
Mon fils a quand même un suivi orthophonique depuis ses 2 ans , tout ce pour quoi j’arrive à me battre parce que c’est évident j’arrive à l’obtenir.
On a déménagé très récemment et j’espère avoir des professionnels plus à l’écoute, mais me faire entendre est un peu la problématique de ma vie, et pourtant j’insiste vraiment pour mon fils.
Les absences c’est clairement des bulles autistiques, il a eu un gros bilan à l’hôpital y’a plus de 2 ans suite à un malaise avec perte de connaissance , j’ai eu extrêmement peur de l’épilepsie, mais il a « juste » un soucis cardiaque (comme ma fille) qui est génétique que j’ai transmis, on a un rythme cardiaque lent qui peut se ralentir vraiment lors d’épisode de fatigue surtout avec la chaleur.
Rien de grave, il a eu un gros suivi après son hospitalisation, maintenant on doit juste faire des ECG de contrôle dans ses épisodes de fatigue pour vérifier que l’anomalie reste « acceptable » et gros bilan à l’adolescence de mes enfants par contre à refaire.

Les bilans ORL il en a eu plusieurs tout aller bien jusqu’à récemment, il va se faire opérer cette fois ci pour des aérateurs trans-tympanique au pire en mars, j’ai encore fait du forcing, si y’a un désistement au bloc , ils nous appellent pour qu’on y aille. Ça sera la veille pour le lendemain pas idéal pour mon fils, mais on le prépare déjà bien, et ça me parait tellement important qu’il se fasse opérer avec ses otites à répétition et son audition qui passe de très bonne à il entend quasi rien en quelques jours.

Je suis certaine qu’avec les bon professionnels, mon fils aurait déjà éte diagnostiqué, la psychologue que je vois et tellement désolé de pas avoir de contact près de chez moi, parce que si j’avais été dans sa région elle m’aurait vraiment aider pour la prise en charge de mon fils.

Avant qu’on déménage je voulais lui faire faire un bilan psychomotricité mais j’étais sur liste d’attente pour être contacté pour faire un bilan, (on parle pas de prise en charge) avec des psychométriciennes libérale.
J’ai pas encore remis ça en route, mais j’en ai repéré 2 près de chez moi, j’essaye juste d’avoir des retours, car j’ai été échaudée par la 1ere année d’orthophonie de mon fils qui n’a servie à rien du tout.

Pour un pédopsychiatre, j’ai envie de demander « ça existe encore??? » parce que c’est introuvable.
J’avais tenter quelque chose l’année dernière.
C’est un cabinet pluridisciplinaire où pour avoir accès au pédopsychiatre fallait passer par une psychologue, en soit ça ne me gêne pas , le problème était qu’il fallait déjà faire un mail explicatif complet décrivant la raison de notre demande , pour accéder à une liste d’attente de 6 mois environ ou la psychologue nous recevait parents pour évaluer si elle recevait l’enfant.
Je me suis dit que c’était complètement du délire !!!
Et là on m’a dit que mon fils n’avait pas de déficit et que ces compétences sociales étaient suffisantes pour que ça se passe bien à l’école , donc y’avait pas d’urgence et que y’a des enfants qui en ont vraiment besoin!
Ben oui je m’ennuie dans mon quotidien, donc je souhaite que mon fils voit un pédopsychiatre ?!?

L’errance diagnostic est un fléau qui touche la totalité du monde médical, c’est désastreux et je trouve que c’est de pire en pire!
Ce que je vois par mon métier parfois est vraiment désastreux

[Christinette91]

Bonjour,
Sur quelle région êtes vous ? Est-il possible de monter sur Paris ou sa région pour rencontrer des professionnels ?
Il y en a qui demandent un courrier d'adressage mais pas tous.
Moi j'habite en Essonne et j'avais contacté les pros par mail pour organiser les bilans. Peut-être si vous souhaitez je peux vous donner les coordonnées mais il faudra qu'ils voient l'enfant obligatoirement je pense.

[Sarahd]

On est proche de Montpellier donc Paris reste compliqué
J’ai des contacts sur la région de Lyon , j’hésite on verra .
Sur Montpellier j’ai eu de très mauvais écho du CRA pour les adultes pour les enfants ça irait, mais ça donne pas confiance

[Christinette91]

Est-ce que vous regarderiez du côté de Bordeaux ou Marseille ? Ça reste des grandes villes avec possibilité de professionnels formés

[Flower]

Ou la région toulousaine ? Je connais au moins une psychomotricienne proche de Toulouse qui est spécialisée dans le TSA. J'ai fait un bilan avec elle et j'ai eu un rendez-vous en moins de trois mois. Ce sera probablement trop loin pour un suivi, mais s'il y a un bilan qui pointe certains soucis, peut-être que cela permettra de débloquer un peu les choses auprès de vos médecins ?

[Sarahd]

Bonjour
Alors bcp bcp d’évolution pour cette rentrée!!!
Mon orthophoniste qui vient de prendre le relais avec mon fils je ne lui avais pas parlé de mes inquiétudes, je lui en ai parlé, elle m’a dit qu’il y avait des points d’appel de ce qu’elle a vu sans que ça soit des signes d’alerte qui aurait fait qu’elle m’en aurait parlé.
Elle m’a fait remplir le questionnaire IDE (inventaire du développement de l’enfant) j’en ai pas dormi derrière car la socialisation et l’autonomie sont catastrophique!!
Le language y a aussi un retard présent mais moins important (merci les 2 ans et demi d’orthophonie) et tout ce qui est motricité globale et fine, les apprentissages autour de la lecture et du comptage sont très bien , tout à fait dans la norme voir mieux.
J’étais vraiment mal quand j’ai vu ça …. Et pourtant depuis ses 18 mois j’alerte sans cesse.
On a vu sa psychologue qui ne peux pas se prononce pas car elle l’a vu que 2 fois et qu’elle est pas à même de poser un diagnostic mais il y a des signes d’alerte pour elle.

Elle m’a dit de faire dès que possible un dossier PCO pour une prise en charge psychomotricienne (pris en charge pour un certain nombre de séance), je serai aidé à trouver quelqu’un aussi.

Et ce matin j’ai vu ma nouvelle généraliste pour ma puce malade (on a déménagé en octobre ) et elle m’a dit sans aucun problème elle me remplirait le dossier PCO.

Je vous explique pas le soulagement.
Avec des comptes rendu orthophoniste, psychomot, psychologue je pourrai avoir rendez-vous pour un diagnostic au CHU d’ici 6-8 mois.
En fait faut « juste » arriver à trouver des bon professionnel.
Il aura fallu 3 orthophonistes, je ne sais combien de médecins et 2 bilans chez une psychologue…..

[Dinolette]

Bonjour
Alors bcp bcp d’évolution pour cette rentrée!!!
Mon orthophoniste qui vient de prendre le relais avec mon fils je ne lui avais pas parlé de mes inquiétudes, je lui en ai parlé, elle m’a dit qu’il y avait des points d’appel de ce qu’elle a vu sans que ça soit des signes d’alerte qui aurait fait qu’elle m’en aurait parlé.
Elle m’a fait remplir le questionnaire IDE (inventaire du développement de l’enfant) j’en ai pas dormi derrière car la socialisation et l’autonomie sont catastrophique!!
Le language y a aussi un retard présent mais moins important (merci les 2 ans et demi d’orthophonie) et tout ce qui est motricité globale et fine, les apprentissages autour de la lecture et du comptage sont très bien , tout à fait dans la norme voir mieux.
J’étais vraiment mal quand j’ai vu ça …. Et pourtant depuis ses 18 mois j’alerte sans cesse.
On a vu sa psychologue qui ne peux pas se prononce pas car elle l’a vu que 2 fois et qu’elle est pas à même de poser un diagnostic mais il y a des signes d’alerte pour elle.

Elle m’a dit de faire dès que possible un dossier PCO pour une prise en charge psychomotricienne (pris en charge pour un certain nombre de séance), je serai aidé à trouver quelqu’un aussi.

Et ce matin j’ai vu ma nouvelle généraliste pour ma puce malade (on a déménagé en octobre ) et elle m’a dit sans aucun problème elle me remplirait le dossier PCO.

Je vous explique pas le soulagement.
Avec des comptes rendu orthophoniste, psychomot, psychologue je pourrai avoir rendez-vous pour un diagnostic au CHU d’ici 6-8 mois.
En fait faut « juste » arriver à trouver des bon professionnel.
Il aura fallu 3 orthophonistes, je ne sais combien de médecins et 2 bilans chez une psychologue…..

Je suis très contente que cela avance bien enfin des avancées et surtout de la compréhension de la part des professionnels rencontrés. parfois on a beau alerter si on ne tombe pas sur le bons professionnels qui posent les bonnes questions...

[Curiouser]

En fait faut « juste » arriver à trouver des bon professionnel.

Malheureusement, oui... Et suivant les endroits où l'on vit et les disponibilités de chacun, les délais peuvent vite s'allonger, ce sont des situations injustes, hélas...
Mais, quoi qu'il en soit, tant mieux que les choses avancent enfin pour toi et ton petit, bravo d'avoir persévéré : je vous souhaite que cela soit désormais un peu plus simple au niveau des démarches pour le parcours diagnostique, et pour une meilleure prise en compte des spécificités de ton fils.