[Livre] "L'adulte autiste"

[Othis]

Pas trouvé sur le forum, alors à toutes fins utiles, le pdf écrit par une autiste québécoise, Isabelle FAGUY diagnostiquée à l'âge de 39 ans, comptant pas moins de 1006 pages, et datant de 2020: https://archive.org/details/l-adulte-au ... 0/mode/2up

Table des matières de "L’adulte autiste: comment mieux intervenir auprès des adultes autistes"

1. Introduction 1

1.1.Avertissements...............................................................1
1.2. À qui s'adresse ce livre?..........................................3
1.3. Qui a écrit ce livre?...................................................4
1.4. Comment lire ce livre?......................................................4
1.5. Message aux lecteurs autistes............................................5
1.6. C’est quoi le logo sur la page titre?.....................................................6
1.7. Vous croyez savoir ce que c’est qu’être autiste?....................................6

2. L'autisme 15

2.1. Ce que dit le DSM-5 sur l’autisme et ce que j’en pense..........................19

2.1.1. La notion de spectre......................................................................................20
2.1.2. Les capacités en dents de scie versus la « sévérité actuelle »....................20
2.1.2.1 Motricité et coordination.........................................................................26
2.1.2.2 Mémoire à court terme et mémoire à long terme...................................26
2.1.2.3 Au travail.................................................................................................27
2.1.3. Les deux types d’autistes...............................................................................28

2.2. Le handicap invisible par excellence..............................30

2.2.1. L’autiste caméléon.........................................................................................34
2.2.2. Les filles aussi peuvent être autistes.............................................................38
2.2.3. Les adultes aussi peuvent être autistes.........................................................40
2.2.3.1 Les enfants autistes ne meurent pas tous à 18 ans.................................41
2.2.3.2 Les générations oubliées.........................................................................42
2.2.3.3 Est-ce utile d’obtenir un diagnostic à l’âge adulte?................................42
2.2.4. Les personnes âgées aussi peuvent être autistes..........................................47

2.3. Présentation féminine de l'autisme............................48

2.3.1. La petite fille parfaite (en apparence)...........................................................52
2.3.2. L’incroyablement petit monde des hommes autistes.....................................54
2.3.3. Comorbidités véritables et fausses................................................................57
2.3.4. TSA et trouble de la personnalité limite........................................................64

2.4. La personne autiste est aussi une personne....................74

2.5. Les aspects positifs d’être autiste.......................76

2.6. L’autisme et les 5 dimensions de la personne.........................80

3. Particularités sensorielles 91

3.1. Mon expérience du monde est très différente de la tienne.................91

3.1.1. À quel point?..................................................................................................92
3.1.1.1 Quelques exemples de perception sensorielle différente........................95
3.1.1.2 Un peu d’explications............................................................................106
3.1.1.3 Témoignages d’adultes autistes.............................................................108
3.1.1.4 Un peu de positif...................................................................................113
3.1.2. Pourquoi?.....................................................................................................114
3.1.3. La recherche versus la fuite de stimuli.......................................................115
3.1.4. La fatigue et le stress causés par la surcharge sensorielle.........................116
3.1.5. La synesthésie.............................................................................................117
3.1.6. La voie unique.............................................................................................118

3.2. Incapacité ou difficulté à percevoir certains dangers.....................120

3.2.1. Distinguer la voix humaine du bruit ambiant..............................................120
3.2.2. Distinguer les signaux d’alarme du bruit ambiant......................................120
3.2.3. Vision globale versus vision détaillée..........................................................121
3.2.4. En situation d'anxiété ou d’effondrement autistique...................................122

3.3.L’ouïe.............122

3.3.1. Intensité sonore...........................................................................................124
3.3.2. Difficultés sensorielles et langage...............................................................125

3.4. La vue..127

3.4.1. Intensité lumineuse.....................................................................................128
3.4.2. Clignotements..............................................................................................129
3.4.3. Mouvements................................................................................................129

3.5. La proprioception.......................................................................130

3.6. L’équilibre......................................132

3.7. Thermoception : la chaleur, le froid et les risques associés.............................134

3.8. Intéroception............................................................134

3.8.1. La douleur....................................................................................................134
3.8.2. Digestion......................................................................................................136
3.8.3. Soif et faim...................................................................................................137

3.9. Toucher.......................................................................................137

3.9.1. Poignées de main, accolades, baisers et la notion d'espace personnel.......138
3.9.2. Habillement.................................................................................................140
3.9.3. Soins corporels............................................................................................142
3.9.3.1 Textures.................................................................................................142
3.9.3.2 Les gouttes d'eau...................................................................................142

3.10. Odorat et goût...........................................................................142

3.10.1. Les bougies, l'encens, les huiles essentielles............................................143
3.10.2. Les soins corporels....................................................................................143

4. Particularités du mode de pensée 144

4.1. La mémoire..............................................................147

4.2. Les fonctions exécutives.................................................................154

4.2.1. La planification............................................................................................156
4.2.1.1 Le classement........................................................................................159
4.2.1.2 La détermination d’objectifs..................................................................161
4.2.1.3 La planification et l’organisation...........................................................162
4.2.1.4 La gestion du temps et le rapport au temps..........................................164
4.2.1.5 La difficulté de calculer les durées........................................................166
4.2.1.6 Les transitions.......................................................................................169
4.2.2. Intelligence fluide........................................................................................171
4.2.2.1 Résolution de problèmes.......................................................................171
4.2.2.2 Raisonnement........................................................................................172
4.2.3. Mémoire de fonctionnement........................................................................173
4.2.4. Contrôle de l’attention.................................................................................175
4.2.5. Inhibition cognitive......................................................................................176
4.2.6. Initiation des actions...................................................................................176
4.2.7. Contrôle des actions et régulation des émotions.........................................182
4.2.7.1 La gestion des émotions négatives........................................................184
4.2.7.2 L’expression verbale des émotions........................................................189
4.2.8. Complétion des actions................................................................................193
4.2.9. Flexibilité mentale.......................................................................................193
4.2.9.1 Plus grande indépendance de pensée et de l'image de soi...................197
4.2.9.2 Intégrité et rigueur sont différents de rigidité......................................200
4.2.9.3 L'autiste n'a pas la notion de troupeau.................................................201
4.2.9.4 La patience invisible de l'autiste...........................................................203
4.2.9.5 La supposée ouverture d’esprit des neurotypiques...............................204

4.3. Reconnaître les gens hors contexte........................................................206

4.4. Les déplacements...........................................209

4.4.1. Les impossibilités........................................................................................209
4.4.2. Les incongruences.......................................................................................210
4.4.3. Excellent sens de l'orientation ou aucun sens de l'orientation....................212
4.4.4. Les divers moyens de transport...................................................................215
4.4.4.1 Marche...................................................................................................216
4.4.4.2 Vélo........................................................................................................217
4.4.4.3 Conduite automobile..............................................................................218
4.4.4.4 Transports en commun..........................................................................221

4.5. Stress et anxiété, peurs...............................................................224

4.5.1. Vaincre les peurs irrationnelles...................................................................228
4.5.2. Les sources d'anxiété de l'autiste sont différentes......................................230
4.5.2.1 L’expectative de surstimulation sensorielle...........................................230
4.5.2.2 L’absence de réponse, l’impossibilité de comprendre...........................231
4.5.2.3 La socialisation......................................................................................233
4.5.2.4 Les « événements joyeux »..................................................................234
4.5.2.5 Les retards.............................................................................................235
4.5.2.6 Les changements et imprévus...............................................................235
4.5.2.7 Les choix................................................................................................236
4.5.2.8 Les erreurs............................................................................................236
4.5.2.9 L’incompétence......................................................................................237
4.5.2.10 Les étapes de vie.................................................................................240
4.5.2.11 Les traumatismes................................................................................240
4.5.2.12 Les causes de nos émotions.................................................................240
4.5.3. Anxiété, sentiment d'échec, estime de soi et dépression............................241
4.5.4. Anxiété et dépersonnalisation/déréalisation................................................244
4.5.5. Évaluer le risque suicidaire.........................................................................245

4.6. Méthodes d'apprentissage............................................................253

4.6.1. Langage et apprentissage...........................................................................256
4.6.2. La méthode du dogme.................................................................................258
4.6.3. Répétition et intégration d'une séquence à une routine.............................259
4.6.4. La méthode du « faire avec »....................................................................260

4.7. Pourquoi je crois que les tests…...................................................266

5. Communication et relations 267

5.1. Les formes du langage...........................................................271

5.1.1. Communication verbale...............................................................................274
5.1.1.1 L’écholalie..............................................................................................277
5.1.1.2 Mon processus d'émission et de réception pour le langage..................286
5.1.1.3 Descriptions d’autres autistes...............................................................294
5.1.1.4 Papotage, bavardage.............................................................................297
5.1.2. Communication écrite..................................................................................302
5.1.2.1 Pourquoi l’écrit est plus facile que la communication verbale..............302
5.1.2.2 Difficultés de la communication écrite et pistes de solution.................304
5.1.3. Gestes..........................................................................................................307
5.1.4. Pictogrammes et idéogrammes...................................................................309
5.1.5. Illustrez vos propos......................................................................................310
5.1.6. Le langage en dents de scie.........................................................................314
5.1.7. La difficulté d'accéder aux services - même une fois inscrit.......................323

5.2. Les distorsions cognitives...........................................................328

5.2.1. Cessez d'interpréter les propos de votre client autiste...............................329
5.2.2. Sachez servir d'interprète du langage neurotypique..................................334

5.3. L’intervenant et l’autiste.............................................................336

5.3.1. Enseignez par l’exemple..............................................................................340
5.3.2. L'importance du lien de confiance...............................................................344
5.3.3. Suivre versus passer devant........................................................................347
5.3.4. Les apparences peuvent être trompeuses...................................................348
5.3.5. L’affection dans la relation client(e)-intervenant(e).....................................356

5.4. Amour, amitié, copains/copines, connaissances........................................365

5.4.1. La socialisation via Internet, c'est aussi de la socialisation........................367
5.4.2. L'importance d'un réseau de soutien diversifié et large.............................369
5.4.3. Solitude........................................................................................................374
5.4.4. La manière différente de démontrer les émotions......................................379
5.4.5. L’autiste parmi les siens...............................................................................390
5.4.6. Ce qui fait les amis autistes.........................................................................396
5.4.7. Ce qu'on devrait apprendre aux autistes au sujet de la sexualité et de
l'amour....................................................................................................................404
5.4.8. La difficulté de s'identifier à un genre........................................................417
5.4.9. Pourquoi l'autiste fait une excellente proie sexuelle...................................452
5.4.10. Autisme et couple......................................................................................459
5.4.11. Le sentiment d’appartenance....................................................................462

5.5. Politesse neurotypique et politesse autiste.................................................466

5.5.1. Plaidoyer pour l’enseignement de la politesse neurotypique......................468
5.5.2. Choses à ne pas dire à une personne autiste..............................................473
5.5.2.1 Tout le monde est un peu autiste...........................................................473
5.5.2.2 Tu n’as pas l’air autiste.........................................................................474
5.5.2.3 Tu dois être de très haut niveau alors...................................................475
5.5.2.4 Tout le monde a de la difficulté avec xxxxxx.........................................476
5.5.2.5 Ne laisse pas l’autisme te définir..........................................................477
5.5.2.6 Est-ce que ça se guérit l’autisme?.........................................................478
5.5.2.7 C’est impossible que xxxxxx t’affecte autant.........................................478
5.5.2.8 Si tu essayais plus fort, tu y arriverais..................................................478
5.5.2.9 Pourquoi tu ne peux pas xxxxxx?...........................................................479
5.5.2.10 Je suis désolé d’apprendre que tu es autiste.......................................480
5.5.2.11 Tu devrais t’efforcer d’avoir l’air plus normale...................................480
5.5.2.12 Tu devrais sortir plus souvent.............................................................481
5.5.2.13 Tu devrais essayer xxxxxx...................................................................481
5.5.2.14 Arrête de xxxxxx (mouvements répétitifs ou écholalie).......................481
5.5.2.15 Tu es tellement inspirant.....................................................................482
5.5.2.16 L’autisme est causé par les vaccins.....................................................482
5.5.2.17 Tu es un fardeau pour la société.........................................................482
5.5.2.18 Parler à la place de la personne autiste (surtout si elle est présente) 483
5.5.2.19 Regarde-moi quand je te parle............................................................484
5.5.3. Choses à dire à une personne autiste..........................................................484
5.5.3.1 Dites ce que vous pensez, franchement, directement...........................484
5.5.3.2 Posez des questions...............................................................................488
5.5.3.3 Offrez de l’aide......................................................................................489
5.5.3.4 Offrez une version écrite de vos demandes, exigences ou instructions 489
5.5.3.5 Commentaires positifs, appréciation, affection.....................................490
5.5.4. Questions ouvertes versus questions fermées.............................................490
5.5.5. L'importance du respect des silences..........................................................491
5.5.6. De la difficulté des intervenants d'être francs et honnêtes.........................493

5.6. L'empathie et la théorie de l'esprit................................................496

5.6.1. L’empathie n’existe pas................................................................................498
5.6.2. La théorie de l’esprit selon les chercheurs en autisme...............................506
5.6.3. L’empathie selon Simon Sinek.....................................................................509
5.6.4. Pourquoi un autiste agit ainsi…...................................................................515
5.6.5. Accepter la critique.....................................................................................519
5.6.6. Motivations et décisions..............................................................................527
5.6.6.1 L’échelle des valeurs..............................................................................528
5.6.6.2 Exemples concrets.................................................................................530
5.6.6.3 Les aspirations.......................................................................................532
5.6.6.4 La morale, les décisions et la culpabilité...............................................535
5.6.6.5 Les autistes et le militantisme...............................................................541
5.6.7. Ne présumez pas que la personne autiste sait ceci ou cela........................541
5.6.8. Ce n'est pas parce que je ne parle pas que je n'ai pas vu...........................542

5.7. L’autisme et l’attachement..........................................543

5.7.1. Qu’est-ce que l’attachement?......................................................................545
5.7.2. L’attachement et les enfants autistes...........................................................546
5.7.3. L’attachement et les adultes autistes...........................................................553
5.7.4. La négligence émotionnelle.........................................................................558

5.8. Situations à risque..............................................561

5.8.1. L’intimidation, ça n’arrive pas qu’à l’école..................................................562
5.8.2. Naïveté sociale, source d'abus et de violence.............................................568
5.8.2.1 C'est quoi la cécité sociale, dans les faits..............................................568
5.8.2.2 Les manipulateurs, les menteurs, le chantage émotionnel, etc............571
5.8.2.3 Relations amoureuses et dépendance...................................................576
5.8.2.4 Emploi et dépendance...........................................................................578
5.8.3. Les interactions avec les services d’urgence et de sécurité........................579

5.9. Problèmes et solutions.............................................583

5.9.1. La personne me fait répéter........................................................................583
5.9.2. La personne veut un traitement de faveur..................................................585
5.9.3. La personne entend seulement ce qui fait son affaire.................................586
5.9.4. La personne n’écoute pas quand on lui parle..............................................586
5.9.5. La personne ne s’intéresse pas à ce qu’on lui dit........................................587
5.9.6. La personne fait semblant de ne plus savoir parler....................................587
5.9.7. La personne ne répond pas à mes questions...............................................588
5.9.8. La personne corrige les autres....................................................................589
5.9.9. La personne fait des commentaires déplacés ou blessants.........................591
5.9.10. La personne se fâche après moi sans raison.............................................594
5.9.11. La personne parle trop fort.......................................................................597
5.9.12. La personne utilise un jargon technique incompréhensible......................597
5.9.13. La personne ne se plie pas aux conventions du groupe............................599
5.9.14. La personne ne se plie pas à l’autorité......................................................599

5.10. Livres pertinents...............................................................604

6. Les adaptations et accommodements 607

6.1. Les routines et les séquences................................................608

6.1.1. Pourquoi le changement est si difficile pour les autistes?...........................609
6.1.2. « F*ck pas la séquence! »..........................................................................611

6.2. La nécessité du « self care »..........................................................................614

6.2.1. Le problème de l'énergie limitée.................................................................623
6.2.1.1 La théorie des cuillères comme outil de visualisation...........................623
6.2.1.2 La tour de blocs Jenga comme outil de visualisation.............................624
6.2.2. Le burn-out autistique.................................................................................625
6.2.2.1 La courbe de la dissimulation................................................................626
6.2.2.2 Comment prévenir le burn-out autistique?............................................629
6.2.2.3 Comment se sortir du burn-out autistique?...........................................630
6.2.2.4 La théorie du « mode défensif »..........................................................632
6.2.3. Quand je ne fais rien, je fais toujours quelque chose..................................635
6.2.4. La nécessité du temps pour les intérêts spécifiques...................................638

6.3. Aides sensoriels : à l'infini..........................................................640

6.3.1. Couverture lestée et vêtements offrant de la compression.........................642
6.3.2. L’autostimulation et sa nécessité.................................................................643
6.3.3. Position dans la salle de classe, au travail ou ailleurs.................................648
6.3.4. Retrait sensoriel et isolement social............................................................648

6.4. Miser sur les forces...................................650

6.5. Soyez ouvert.............................................652

6.6. L’effondrement autistique.............................653

6.6.1. De type explosion (meltdown).....................................................................664
6.6.2. De type fonte (shutdown)............................................................................672
6.6.3. Ce qu’en disent les autistes.........................................................................679
6.6.4. Pourquoi il est parfois préférable de ne pas essayer de l’éliminer..............680
6.6.5. Les conséquences à long terme...................................................................683

6.7. Pistes de réflexion en lien avec l’alimentation................................687

6.8. Pistes de réflexion en lien avec la sexualité..................................690

6.8.1. Les anomalies sensorielles et la sexualité...................................................692
6.8.2. La contraception..........................................................................................693
6.8.3. Les menstruations.......................................................................................694
6.8.4. Les ITSS.......................................................................................................696

6.9. Pistes de réflexion en lien avec l'école et le travail............................697

6.9.1. Le difficile choix d’une vie professionnelle ou personnelle.........................705
6.9.2. Divulguer son autisme? Quand?..................................................................707
6.9.3. Connaître sa valeur......................................................................................711
6.9.4. Quand le stress devient intolérable.............................................................712
6.9.5. Le problème du rythme de travail...............................................................724
6.9.6. L’importance de gérer la jalousie et l’incompréhension..............................728

6.10. Pistes de réflexion en lien avec le logement...............................731

6.10.1. L'importance capitale que la maison soit un sanctuaire de paix...............734
6.10.2. La vie en communauté...............................................................................737
6.10.3. Les inévitables « courses » ou le magasinage.........................................747

6.11. Pistes de réflexion en lien avec les soins de santé....................................748

6.11.1. Alimentation et symptômes autistiques.....................................................758
6.11.2. La régression autistique............................................................................759
6.11.2.1 Vieillissement et autisme.....................................................................762
6.11.2.2 Le sommeil...........................................................................................769
6.11.2.3 Médicamenter davantage ou mieux adapter l'environnement à la
personne?...........................................................................................................770
6.11.3. Médication : effets « non standards ».....................................................781

6.12. Pistes de réflexion en lien avec les loisirs et les sports................................783

7. La culture et la communauté autiste 794

7.1. Des autistes qui parlent et écrivent...................................................796

7.1.1. Auteurs autistes...........................................................................................797
7.1.2. Blogueurs autistes.......................................................................................802
7.1.2.1 Blogues en français...............................................................................803
7.1.2.2 Blogues en anglais.................................................................................804
7.1.3. Vlogueurs autistes.......................................................................................812
7.1.3.1 Vlogues en français...............................................................................812
7.1.3.2 Vlogues en anglais.................................................................................812
7.1.4. Conférenciers autistes.................................................................................814
7.1.4.1 Francophones........................................................................................814
7.1.4.2 Anglophones..........................................................................................814
7.1.5. Vidéos inspirantes pour de jeunes adultes autistes.....................................815
7.1.6. Vidéo « L’autisme vu de l’intérieur ».........................................................816
7.1.7. Quand un autiste soulève la controverse dans sa communauté..................816

7.2. Les critères de diagnostic du syndrome neurotypique..................828

7.3. Les associations bénéfiques et défavorables pour les autistes......................831

7.3.1. Les associations bénéfiques........................................................................832
7.3.2. Les associations défavorables.....................................................................833
7.3.3. La « thérapie » ABA...................................................................................836

7.4. Autisme et parentalité.................................838

7.5. Spiritualité, philosophie, éthique, etc.....................................................839

7.5.1. La religion, la spiritualité et les croyances..................................................840
7.5.2. L’importance du sens...................................................................................843
7.5.3. Pierre-André Pelletier..................................................................................846
7.5.4. Richard Bach et moi....................................................................................850

7.6. Parler ou rédiger à propos des autistes..................................858

7.6.1. La question du langage de type « la personne d’abord »..........................858
7.6.2. Neuroatypie, neurotypie et neurodiversité..................................................862
7.6.2.1 Le capacitisme et la psychophobie........................................................867
7.6.2.2 Quand les neurodivergents excellent....................................................872

8. Annexes 877

Annexe 1 - Autisme versus TPL.....................................................878
Annexe 2 - Comment mon autisme a été « sous le radar » tout ce temps?.......897
Annexe 3 - Cette autiste et le sexe............................907
Annexe 4 - Fonctionnelle? Oui et non…..............................919
Annexe 5 - Lettre à Félix.......................................929
Annexe 6 - Le grand problème de l’argent......................................945
Annexe 7 - Les distorsions cognitives.................................961
Annexe 8 - Guide visuel du consentement (Canada)........................964
Annexe 9 - Ma contestation à l’Aide sociale..........................966
Annexe 10 - La rue et le deuil.................974
Annexe 11 - Pourquoi tu n’as pas….............................978
Annexe 12 - Télétravail versus autisme.....................................982

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Tudieu ! Mille-six pages ! Nous sommes gâtés ! C'est pas souvent !