diagnostiquée TSA : et ensuite ?

[Vicky]

Hello

J'aimerais avoir un retour d'expérience sur la façon dont vous avez vécu la période juste après votre diagnostic "officiel" TSA.
Vous êtes-vous senti complètement déphasés, perdus ?
Est-ce que vous avez ressenti tout d'un coup un doute qui pourrait s'assimiler au syndrome de l'imposteur alors que vous étiez quasi convaincu jusque-là d’être TSA ?
Vous êtes-vous sentis démunis pour l'annoncer à votre famille, à vos proches?
Comment avez-vous réussi à ce qu’ils acceptent ce diagnostic malgré votre compensation/camouflage ? Vous ont-ils dit « tu peux pas être autiste, ça se verrait, on aurait vu, tu ne leur ressembles pas ! » ? Si oui, comment leur expliquer en douceur la diversité des TSA, les clichés et aprioris liés à ce trouble ?
Je suis dans cette situation à 56 ans et le soulagement que je prévoyais n’est pas arrivé à l’annonce du diagnostic. Je pensais que forte du diagnostic, il me serait facile de m’assumer TSA mais, maintenant que j’y suis, je me sens complètement à l’ouest !!

Merci pour vos témoignages et/ou conseils.
Au plaisir de vous lire !

[David68]

Bonjour

Pour moi le diag a ete appaisant.
Oui il y a ceux qui disent que c'est pas possible...
D'autres qui ne sont pas étonnés...
50/50.
Peut être ceux qui me côtoient sont les moins étonnés.
La prise en charge Cra à été très bénéfique. Mieux comprendre son fonctionnement, contrôle des colères....
Je ne le cache pas. Au travail ils savent...
En tout cas, c'est une meilleure acceptation de soit qui aide.
Bonne journée

[Vicky]

Merci pour ta réponse David,

Je t'avoue que c'est très perturbant car, oui, comme toi je me sens apaisée d'une certaine façon car je vais pouvoir me concentrer sur le fonctionnement TSA pour avancer mais aussi, maintenant, je sais et je mesure à quel point j'ai mis sous verrou ma vraie nature pour m'adapter. Désapprendre, revoir mes repères après tant de temps me donne un un peu le vertige. Avant, je pouvais procrastiner en attendant le diagnostic mais maintenant, plus d'excuses pour me retrouver telle que je suis. J'ai un peu peur de ne retrouver qu'une coquille un peu vide tant je me suis coupée de mon ressenti, de mes sens pour pouvoir continuer à fonctionner (pas vivre...). Mais que de temps perdu déjà, il faut que j'avance maintenant!

Pourrais tu m'en dire un peu plus sur le suivi par le CRA? Merci, ça m'aidera beaucoup.

Belle journée

[David68]

Bonjour

Oui.
Pas mal d'échanges avec des personnes qualifiées. Beaucoup d'apprentissage pour moi
Un module de psycho education
Un module en groupe sur les habilités sociales.
Un suivi régulier
Aprrendre à accepter son corp.

Voilà un résumé.

Pour moi très positif, mais ça prend du temps...
Bonne journée.

[lucius]

Ma famille l'a accepté même si certains étaient plus mitigés vu mes difficultés et mon passé (du style "TSA ok mais il n'y a pas que ça" pour eux).
Mais l'avoir accepté ne fut pas pour autant avoir su l'intégrer. Ils n'ont pas pris conscience de ce que cela a signifié à ce moment et par rapport aux choses qu'ils ont vécu avec moi. Ils n'ont pas conscience de l'impact d'un TSA.
J'ai des soucis de santé. Pour eux c'est tangible ainsi que les conséquences. Le TSA n'est pas tangible pour eux donc il ne savent pas comment l'appréhender ou comment réanalyser les choses que j'ai fait ou vécu.

[NewTee]

Seul un membre de ma famille est au courant et ça s'est limité à 10 SMS donc côté réception, c'est assez limité. Je lui ai envoyé le compte rendu CRA. IL était pas étonné (je le soupçonne d'être asperger aussi). Il a promis de n'en parler à personne. S'il a raconté ça à mes parents, ça va barder mais à ma connaissance il tient sa langue.

Je suis asperger 1 en cognitif et 2 en socialisation + ADHD mais je ne fais aucun suivi. Pas envie et pas le temps. J'ai juste le psychiatre pour le suivi ADHD au niveau de la ritaline, c'est tout. Je ne vois même pas les effets de la ritaline alors bon. Un poil plus de concentration mais c'est pas aussi folichon que les promeses du psy avant le la prendre.

Donc concrètement, le diagnostic n'a pas changé ma routine. ça a juste expliqué beaucoup de choses et fait ressortir beaucoup de colère vis à vis de tous ceux qui aurait dû se rendre compte que quelque chose clochait il y a longtemps et qui n'ont simplement pas voulu voir.

[bugmann]

Lorsque les premières personnes ont évoqué un potentiel TSA chez moi cela me paraissais impossible puis à force j’ai commencé à me renseigner et trouver, avec peine, des informations sur la doublette TSA-HP.

J’ai commencé à comprendre que je masquais beaucoup et si bien que je ne le voyais pas moi-même de sorte que j’ai débuté le testing tout en continuant à me renseigner de mon côté.

J’ai lu le bouquin d’Attwood d’une traite (mensonge, j’étais en retard et il m’a manqué une dizaine de pages pour réaliser l’exploit). Avant même le résultat des tests j’ai compris que je l’étais et pas qu’un peu. Une évidence. Comprendre que les autres n’avaient pas à faire les mêmes efforts que moi m’a replongé dans mes souffrances et j’ai pleuré durant deux à trois jours.

Puis ce fut la délivrance. J’aime être autiste et je déteste masquer. J’ai ressenti de la bienveillance à mon égard. Cela m’a permis de commencer à respecter mes besoins sans me culpabiliser. Je me connais de mieux en mieux et j’aime ce que je vois en moi.

Je ne vis pas non plus dans le monde des Bisounours et j’ai encore des défis à relever tout en étant conscient que certaines choses me seront toujours difficiles, notamment au niveau professionnel mais je suis vraiment heureux de le savoir.


Tout cela s’est fait en parallèle d’une « crise existentielle » durant laquelle sont apparus les traumatismes acquis durant mon enfance et savoir que j’étais autiste m’a davantage aidé qu’handicapé. Si je me rends compte que mes traits HP et mon intérêt spécifique pour la psychologie ne suffisent pas toujours à combler mon manque de discernement dans les implicites sociaux, le fait d’être HP m’offre une grille de lecture très pragmatique et logique sur mon passé. Cela me permet de ne plus cacher ce que je ne voulais ou pouvais voir et ainsi m’attaquer à mes difficultés.

A côté de cela, ma fille cadette a également été diagnostiquée TSA et cela nous a encore plus rapproché. Ensemble nous nous permettons d’être autistes et ça nous fait bien rire.

[Vicky]

Merci pour vos retours!!

David,
J’aimerais bien savoir en quoi consiste ce module « accepter son corps » moi qui ai l’impression d’en être souvent si détachée… ça me ferait le plus grand bien, c’est sûr !!
Lucius,
d’accord avec toi, l’entourage peut l’avoir accepté mais pas forcément avoir su l’intégrer. Mon cher et tendre a bien des difficultés à traduire ce qu’il a appris sur le TSA par des aménagements concrets dans notre quotidien. Par exemple, lorsque j’ai vu beaucoup de monde, j’ai besoin de m’isoler, de me reposer ensuite et maintenant, je me le permets. Je sens bien qu’il ne saisi pas l’intensité de ma fatigue, qu’il n’arrive pas à l’accepter car avant il ne la voyait pas. Je comprends au fond, ça fait 18 ans que je ne la montre pas, que je compense mais tout de même, ça me heurte souvent de devoir encore me justifier, expliquer.
NewTee,
Lorsque tu dis « Je suis asperger 1 en cognitif et 2 en socialisation + ADHD », je ne savais pas qu’il y avait des niveaux. Tu prends de la Ritaline pour un TDAH, c’est ça ? J’avais entendu que le TDAH n’était qu’une conséquence de la fatigue, surstimulation d’un TSA. En gros, on m’avait expliqué que si on n’était TDA(H), on l’était 100% du temps et pas juste quand on était épuisé ou que le sujet ne nous intéressait pas. Qu’en penses-tu ?
Bugmann,
Quand tu dis : « J’aime être autiste », ça me fait beaucoup de bien car au fond de moi, c’est ce que je ressens aussi. J’aimerai retrouver la petite fille que j’étais avec sa vision subtile et sensible du monde. Mon objectif, maintenant, c’est de vivre en harmonie avec ma nature profonde et avec les gens que j’aime. Pour les autres, je pense que si on est apaisée et en cohérence avec soi-même, ça s’améliorera. Quant aux autres, les sectaires, je vais aussi apprendre à m’en protéger. C’est une chance, tu as raison, de savoir, de comprendre. Reste à passer de l’intellectualisation à l’action !!

Au plaisir de vous lire

[David68]

Bonjour

Après de nombreux échanges avec mon référent, des propositions refusées, j'ai finalement accepté des séances de Snozelen.

Très très fatiguant les séances, mais que du bien après.

Le diag et le suivi m'ont rendu beaucoup mieux dans ma peau. Ex: pratiquement plus de colomp "capricieux".
Une acceptation de soit. Y a pas de mal à être avec ses intérêts restreints etc.
J'aurai aimé le savoir bien avant...
Là vie aurait été plus...
Voilà
Bonne journée

[David68]

Bonjour

Après de nombreux échanges avec mon référent, des propositions refusées, j'ai finalement accepté des séances de Snozelen.

Très très fatiguant les séances, mais que du bien après.

Le diag et le suivi m'ont rendu beaucoup mieux dans ma peau. Ex: pratiquement plus de colomp "capricieux".
Une acceptation de soit. Y a pas de mal à être avec ses intérêts restreints etc.
J'aurai aimé le savoir bien avant...
Là vie aurait été plus...
Voilà
Bonne journée

[Vicky]

Très intéressant cette approche Snoezelen, je ne connaissais pas. Pour moi qui me suis coupée de beaucoup de mes ressentis, j'aimerais beaucoup me reconnecter à mes sens. Tu dis que tout en te faisant du bien, ça te fatiguait tout de même et je pense qu'il faut y aller progressivement certainement. Avais-tu la possibilité de poursuivre cette méthode à domicile par quelques exercices par exemple?

[Vicky]

Pour ce qui est du regret de le savoir avant, je me suis souvent demandé si plus jeune j'aurais été à l'écoute, ouverte à ce diagnostic. Au fond, c'est parce que mon corps me lâche et que je me sens au pied du mur que j'ai entamé cette démarche, jusque là j'avais l'impression de compenser pas trop mal, suffisamment pour ne rien changer!!

[David68]

Bonjour

Oui, sur la fin du module, on a fait des photos des exercices et un programme à faire à la Maison.
Mauvais élève... Je n'ai pas encore fait mes devoirs...
En fait trop chargé et claqué le soir, pas le temps le matin.
Même le we, je suis très chargé car je me donne des challenges qui m'occuppent beaucoup.
Bonne journée

[NewTee]

Lorsque tu dis « Je suis asperger 1 en cognitif et 2 en socialisation + ADHD », je ne savais pas qu’il y avait des niveaux. Tu prends de la Ritaline pour un TDAH, c’est ça ? J’avais entendu que le TDAH n’était qu’une conséquence de la fatigue, surstimulation d’un TSA. En gros, on m’avait expliqué que si on n’était TDA(H), on l’était 100% du temps et pas juste quand on était épuisé ou que le sujet ne nous intéressait pas. Qu’en penses-tu ?

Ce sont les niveau d'aide
niveau 1 : nécessitant de l'aide; niveau 2 : nécessitant une aide importante; niveau 3 : nécessitant une aide très importante

En gros, j'ai un important déficit des interactions sociales (ben oui, vu que je suis un quiche je fais tout pour les éviter alors...) mais je n'ai pas de problème de compréhension ni de stéréotypie. Je peux donc travailler à condition de masquer ma personnalité robotique.

Oui, je prends de la ritaline LP 20 mg matin et midi. Je vois pas trop de différence, on va voir sur le long terme. J'avais pas envie de la prendre. Je m'attendais même pas pas au cumul autisme + TDAH. L'autisme, c'était sûr mais le TDAH...de mon point de vue, c'était juste un peu d'étourderie, manque de confiance et double vérification systématique. J'ai vraiment gagné à la loterie génétique.

[Vicky]

merci pour ta réponse sur les niveaux.

Je suis vraiment intéressée par le cumul TDA(H) et autisme et je pense que je vais créer un post sur le sujet.
On s'y retrouve, ok?