Des enfants en attente d'une place en IME

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Jean
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Des enfants en attente d'une place en IME

Message par Jean »

Brest ville
Autisme. Des enfants en attente d'une place en IME
Le Télégramme - 6 juillet 2011


Actuellement hospitalisés au centre Winnicott, des enfants autistes attendent une place en IME. Leurs familles s'inquiètent.
Dominique Morio et Valérie Oudiou, mamans d'enfants autistes, hospitalisés de jour au centre Winnicott, qui attendent une place en IME.

Dominique Morio et Valérie Oudiou s'expriment au nom des six familles dont les enfants autistes sont en âge, aujourd'hui, de quitter le centre d'hospitalisation de jour Winnicott, au CHU, à Brest, pour rejoindre un Institut médico-éducatif (IME). Ils ont entre 8 et 12 ans.
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«Pas vocation à être hospitalisés à vie»

«Nos enfants sont hospitalisés depuis quelques années pour pouvoir bénéficier de soins». Ils ont bien progressé, comme Corentin, 9 ans, et Guéwen, 11ans. «Corentin ne parlait pas. Aujourd'hui, il parle. Guéwen ne parle toujours pas mais est sur le point d'y arriver», témoignent leurs mamans. «En accord avec l'équipe soignante, et avec l'aval de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui a rendu un avis favorable, nous souhaitons qu'ils quittent cette structure. Ils sont aptes à passer à l'étape suivante. Nos enfants n'ont pas vocation à être hospitalisés à vie». Dominique et Valérie se sont respectivement tournées vers les Genêts d'Or, à Plabennec, etvers l'IME Jean-Perrin des Papillons Blancs. «Malgré un avis favorable, ils ne pourront être accueillis à la rentrée prochaine, faute deplace. Ils ont été inscrits sur une liste d'attente. Certains enfants le sont déjà, depuis deux ans. Nous ne voulons pas qu'ils régressent. Mon angoisse, dit la maman de Corentin,est maintenant qu'il soit obligé de quitter Winnicott et de rester à la maison. On m'a déjà demandé, pour l'année à venir, de le garder le vendredi matin. Si les enfants restent à la maison, ils perdront très vite leurs acquis. Ils ont leur place dans la société. Nos enfants ont progressé à l'hôpital de jour, au prix de nombreux efforts du personnel soignant et des familles. Nous ne nous sommes pas battus pour rien».

«Les délais d'attente s'amplifient »

Les six familles des «Enfants de Winnicott» veulent communiquer dans un esprit constructif, «pour que les choses avancent». Elles ont écrit à l'Agence régionale de santé (ARS). «Suite à des réductions budgétaires et à une restructuration du secteur de santé régionale, nous avons pris conscience que nos enfants hospitalisés trouveraient, difficilement, leur place dans une structure médico-sociale. Nous constatons que les délais d'attente s'amplifient. La réponse qui nous a été donnée par l'ARS ne nous satisfait pas. Nous lui avons donc écrit à nouveau pour, ensemble, trouver une solution, comme proposé. Il n'y a pas de places en IME, car les jeunes adultes de plus de 20 ans qui s'y trouvent ne peuvent pas non plus en sortir. C'est un cercle vicieux, avec également l'Éducation nationale qui fait pression pour obtenir des places à l'hôpital de jour...».

Karine Joncqueur
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: Des enfants en attente d'une place en IME

Message par Jean »

Les parents ont écrit à l'ARS (agence régionale de santé), et j'ai eu l'occasion de relancer l'ARS à ce sujet lors d'une réunion du CTRA (comité technique régional autisme à Rennes le 30 juin).

La responsable du centre Winnicott a bien entendu renchéri, et les autres pédopsychiatres ont fait vigoureusement chorus. Tous disent qu'il y a une situation particulière cette année : çà craque de tous les côtés.

Pour l'Ille-et-Vilaine, il y a d'habitude deux ans d'attente pour rentrer en IME. Cette année, il y a 200 orientations, mais seulement 67 places. Ce qui veut dire que les délais vont exploser les 2 ans, et qu'il faudrait quelques années pour les résorber.

Parmi les facteurs qui contribuent, il y a l'insuffisance de places dans des foyers de vie, ESAT, Maison d'Accueil spécialisée ... Faute de places, les enfants restent après 20 ans à l'IME, en vertu de l'amendement Creton.

Les places dans le secteur adulte (sauf les ESAT) relèvent des conseils généraux, alors que pour les enfants, ce sont des responsabilités de l'Etat et de l'assurance-maladie. Il y a un manque de cohérence et d'informations entre tous les "acteurs" (établissements compris).

Ce sont des questions qui ont des incidences aussi sur les CLIS ou ULIS : l'orientation choisie par les parents et validée par la MDPH n'est pas mise en œuvre, et des "bouchons" se créent dans certaines structures.

L'autre aspect est la qualité du travail dans les structures. Et là, pour simplifier :? , je dirais que plus çà coûte cher, moins c'est efficace.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Des enfants en attente d'une place en IME

Message par Jean »

Le texte de la lettre :
Brest, le 9 mai 2011

Mr Jean-Marie LE BEAU, Directeur
ARS Délégation territoriale Finistère
5, venelle de Kergos
29324 QUIMPER CEDEX

Monsieur,

Nous sommes un groupe de parents dont les enfants sont hospitalisés au CHU de Brest à l’hôpital de jour de Winnicott-enfants depuis quelques années.

Nous tenons à vous alerter sur la situation qui est la leur actuellement.

En effet, nous avons inscrit nos enfants dans différents IME de la région brestoise suite à l’avis favorable de la MDPH du Finistère. Certaines familles ont reçu leur notification depuis déjà de longs mois.

Suite à des réductions budgétaires et à une restructuration du secteur de santé régionale, nous avons pris conscience que nos enfants hospitalisés trouveraient difficilement leur place dans le médico-social. Même si au début de leur parcours ils ont eu besoin de soins, nous souhaitons, en accord avec l’équipe de l’hôpital, qu’ils quittent cette structure. Nous voulons leur prévoir un avenir dans la société où ils puissent s’intégrer à leur manière et obtenir un peu d’indépendance et d’autonomie.

Alors que l’on parle de fluidité des parcours entre le sanitaire et le médico-social, nous constatons que les délais d’attente s’amplifient.

Nos enfants n’ont pas vocation à être hospitalisés à vie. Nous ne l’accepterons pas

La loi du 11 février 2005 favorise l'égalité des chances, par des dispositifs appropriés rendant possible l'accès de chacun, en fonction de ses aptitudes et de ses besoins particuliers, aux différents types ou niveaux de la formation scolaire, si nécessaire au sein de dispositifs adaptés, lorsque ce mode de scolarisation répond aux besoins des enfants. (Code de l'éducation Article L351-1)

Dans la situation de nos enfants, nous sommes, parents et professionnels, convaincus que c'est l'orientation vers un établissement médico-social qui constitue la solution, cela leur permettant d'avoir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. Nous n'accepterons pas que nos enfants soient bloqués dans leur parcours.

Nous souhaiterions avoir un rendez-vous avec vous de façon à trouver une solution pour nos enfants.

Nous espérons que notre demande sera prise en considération.

Recevez, Monsieur, nos respectueuses salutations.

Copies à :
- Madame Francine L’HOUR, UDAF, représentante ARS Collège des représentants des usagers de services de santé ou médico sociaux et représentante des usagers des hôpitaux de Brest
- Monsieur Pierre MAILLE, Président du Conseil Général du Finistère
- Madame Jacqueline DONVAL, Conseillère générale, présidente de la CDAPH
- Madame Anne-Marie STEPHAN, Directrice de la MDPH du Finistère
- Madame Nadine LAVANANT, présidente du collectif des personnes handicapées du Finistère
- Monsieur François CUEFF, vice-président de CDAPH ADAPEI
- Monsieur Michel LEBLOIS, URAPEI, représentant des conférences de territoire 1 Papillons Blancs
- Madame Maria SQUILLANTE, Centre Winnicott
- Madame AMICE-MANACH, UNAFAM
- Monsieur Talarmain UDAF représentant des usagers conférences du territoire de santé " Brest/Carhaix/Morlaix"
- Monsieur François CUILLANDRE, Maire de Brest représentant des communes des conférences de territoire
- Monsieur Patrick LECLERC, Maire de Landerneau représentant des communes conférences de territoire
- Madame Gislaine Nezan UNAFAM représentante des usagers conférences du territoire de santé " Brest/Carhaix/Morlaix"
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Re: Des enfants en attente d'une place en IME

Message par Jean »

La deuxième lettre, suite à une première réposne :

Brest, le 27/06/2011

Mr Jean-Marie LE BEAU, Directeur ARS Délégation territoriale Finistère
5, venelle de Kergos
29 324 QUIMPER CEDEX

Monsieur,

Nous avons pris connaissance de votre courrier du 20/05/2011 en réponse à notre courrier du 09/05/2011 relatif aux manques de places en IME. Nous vous remercions d’y avoir répondu. Cependant, votre réponse ne nous satisfait pas et nous questionne :

- Le nombre de places créées ou pérennisées nous parait dérisoire par rapport aux places manquantes. Que font les autres enfants sans accueil ?

- Vous vous interrogez sur les listes d’attentes dont font état les familles…Comme parents, nous n’avons fait que suivre la procédure requise pour inscrire nos enfants en IME. Nous ne sommes nullement responsables de cette situation que les pouvoirs publics ont laissé se détériorer tout au long des années.

- Qu’entendez-vous par collaboration entre les établissements sanitaires et les établissements médico-sociaux?

Certaines familles ont déjà reçu des réponses négatives pour la rentrée 2011 de la part d’IME. Ces enfants restent sur liste d’attente pour la rentrée 2012...!

Nos enfants ont progressé tout au long de ces années à l’hôpital de jour aux prix de nombreux efforts de la part du personnel soignant et des familles. Nous ne souhaitons pas que tous ces progrès soient mis en péril par une situation qui n’est plus adaptée et qui risque de les fragiliser.

Qu’allons-nous faire de nos enfants?

Quel avenir pour eux?

Nous retournons donc vers vous pour trouver ensemble une solution comme vous nous le proposez à la fin de votre courrier.

Recevez, Monsieur, nos respectueuses salutations.


Copies à :
- Madame Francine L’HOUR, UDAF, représentante ARS Collège des représentants des usagers de services de santé ou médico sociaux et représentante des usagers des hôpitaux de Brest
- Monsieur Pierre MAILLE, Président du Conseil Général du Finistère
- Madame Marie-Isabelle DOUSSAL, Conseillère générale, présidente de la CDAPH
- Madame Anne-Marie STEPHAN, Directrice de la MDPH du Finistère
- Madame Nadine LAVANANT, présidente du collectif des personnes handicapées du Finistère
- Monsieur François CUEFF, vice-président de CDAPH ADAPEI
- Monsieur Michel LEBLOIS, URAPEI, représentant des conférences de territoire 1 Papillons Blancs
- Madame Maria SQUILLANTE, Centre Winnicott
- Madame AMICE-MANACH, UNAFAM
Monsieur TALARMAIN, UDAF représentant des usagers conférences du territoire de santé " Brest/Carhaix/Morlaix"
- Monsieur François CUILLANDRE, Maire de Brest représentant des communes des conférences de territoire
- Monsieur Patrick LECLERC, Maire de Landerneau représentant des communes conférences de territoire
- Madame Ghislaine NEZAN, UNAFAM représentante des usagers conférences du territoire de santé " Brest/Carhaix/Morlaix"
- Monsieur QUILLIEN, président de l’ADAPEI
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