Comment faire comprendre à mes proches que je suis handicapée ?

[Bulma]

Bonjour.

D'avance, je précise que je sais que toutes les personnes autistes ne se considèrent pas forcément comme handicapée, mais c'est mon cas.

J'ai été diagnostiquée il y a seulement quelques années, et malgré l'annonce à ma famille, je vois bien que l'information n'est pas vraiment passée. Je n'ose pas en parler, ça m'est insurmontable de faire ça, surtout en personne. Mais avec le temps j'ai l'impression que je dois mettre des choses au clair.

Ma famille est très portée sur le rôle et la classe sociale, c'est très important pour eux. Hors, je n'ai jamais pu faire d'études ni avoir un travail stable à cause de mon autisme et de mes comorbidités. J'ai pas envie de rentrer dans les détails, mais je suis sûre que bien d'entre vous peuvent imaginer le comment et le pourquoi.
J'ai énormément de choses à faire quotidiennement car je vis dans une maison qui a été abandonnée pendant 20 ans, et on fait tous les travaux nous-même avec très peu de moyens. On répare tout, on entretien nos vieilles voitures, on rend service à des tas de gens, je fais partie d'une association, on bosse quasiment tous les jours en faite. Quand je pouvais encore dessiné, je le faisais 6/7j facilement 7h par jour (je ne peux plus car j'ai une tendinite)...

Certains de mes proches pensent que je suis une "profiteuse du système", que je ne suis pas vraiment handicapée et que je passe mes journées à glander. Bien sûr, ils ne me le disent pas directement, mais je sais que ça a été dit et je ressens leur jugement quand je les vois. Cela me rend profondément triste, j'aimerai avoir de bonnes relations avec eux même si nous sommes très différents. Mais je ne vois pas comment ça pourrait bien se passer si au fond, je sais qu'ils me jugent.

Comment leur faire comprendre que je suis vraiment handicapée ? Que devrais-je leur dire/écrire ? Avez vous été confronté à la même situation et si oui, qu'avez vous fait ?

Je précise que quand je vois du monde, je me met en mode masking à fond, ça me bousille totalement je ne peux plus le faire, mais quand je vois mes proches ça ne dure pas longtemps donc j'y arrive encore. Ca doit jouer sur leur impression, mais ne pas masquer me serait encore plus insupportable.

[bugmann]

Je comprends ce que tu ressens mais je crains qu’il te faille accepter que certaines personnes, même proches, ne voudront pas te comprendre et que tu n’auras pas d’influence là-dessus.

Le fait est que dans une relation il y a deux parties, faute quoi ce n’est pas une relation.

• De notre côté, il s’agit d’essayer de faire comprendre au mieux en quoi consiste l’autisme, de quelle manière cela nous impacte au quotidien, le fatigue qui en résulte, etc… en utilisant les bons mots et/ou en donnant des exemples ou des métaphores.

• De l’autre côté, il faudra que la personne nourrisse l’envie de nous comprendre, qu’elle fasse preuve d’ouverture et d’intérêt.

La vérité c’est que peu importe la manière dont tu l’amèneras, tu n’auras aucune influence sur l’accueil fait par tes proches.

C’est dur à accepter. Il y a là derrière un processus de deuil et des décisions à prendre du genre « est-ce que j’accepte de ne pas être compris ou est-ce que je préfère prendre de la distance et m’entourer d’autres personnes qui ont envie de me comprendre ? ».


Car, comme tu l’exprimes justement, le mode masking est non seulement épuisant mais nous éloigne aussi de ce que nous sommes réellement et qu’à trop masquer l’on risque de se perdre.

Ce n'est pas facile mais je suis certain que tu sauras t'entourer des bonnes personnes qui te permettront d'être toi-même et auprès de qui tu te sentiras épanoui.

[Mizunotama]

Vu que vous parlez de l'importance du rôle pour votre famille, vous pouvez dire que participer (d'autant plus si c'est activement) à une association/faire des travaux, c'est DU travail. Vous faites des efforts pour faire quelque chose. Certes, vu la façon dont vous le présentez, on a l'impression que votre famille pense à UN travail, dans le sens emploi rémunéré (d'ou le fait que j'insiste sur l'article DU ou UN), mais en soi, ce n'est pas parce que vous n’êtes pas payée que ce que vous faites n'a pas de sens.

Après, vous pouvez essayer de leur dire que c'est notamment le fait que vous n'arriveriez pas à comprendre vos émotions, et par conséquent, à les dire, qui fait partie du handicap.

[Bulma]

Je comprends ce que tu ressens mais je crains qu’il te faille accepter que certaines personnes, même proches, ne voudront pas te comprendre et que tu n’auras pas d’influence là-dessus.

Le fait est que dans une relation il y a deux parties, faute quoi ce n’est pas une relation.

• De notre côté, il s’agit d’essayer de faire comprendre au mieux en quoi consiste l’autisme, de quelle manière cela nous impacte au quotidien, le fatigue qui en résulte, etc… en utilisant les bons mots et/ou en donnant des exemples ou des métaphores.

• De l’autre côté, il faudra que la personne nourrisse l’envie de nous comprendre, qu’elle fasse preuve d’ouverture et d’intérêt.

La vérité c’est que peu importe la manière dont tu l’amèneras, tu n’auras aucune influence sur l’accueil fait par tes proches.

C’est dur à accepter. Il y a là derrière un processus de deuil et des décisions à prendre du genre « est-ce que j’accepte de ne pas être compris ou est-ce que je préfère prendre de la distance et m’entourer d’autres personnes qui ont envie de me comprendre ? ».


Car, comme tu l’exprimes justement, le mode masking est non seulement épuisant mais nous éloigne aussi de ce que nous sommes réellement et qu’à trop masquer l’on risque de se perdre.

Ce n'est pas facile mais je suis certain que tu sauras t'entourer des bonnes personnes qui te permettront d'être toi-même et auprès de qui tu te sentiras épanoui.

Parfois me demande si je ne devrai pas simplement couper les ponts. Le problème c'est que je n'en ai pas du tout envie, j'aime mes proches malgré tout et ne plus leur parler ni les voir me fera vraiment très mal.

Mais de l'autre, chaque fois que je les vois ça me fait mal aussi (et même bien après car j'y repense beaucoup)... Et je sais que même si j'expliquais les choses le mieux que je peux, comme tu l'as dit, je n'aurais pas d'influence sur leur jugement.
Je devrais me faire encore plus mal à essayer de leur expliquer mes soucis (perso c'est une torture rien que d'imaginer devoir le leur expliquer), pour en retour n'avoir probablement quasiment aucun résultat...

Je ne vois pas comment faire pour ne pas souffrir dans tous les cas.

[Bulma]

Vu que vous parlez de l'importance du rôle pour votre famille, vous pouvez dire que participer (d'autant plus si c'est activement) à une association/faire des travaux, c'est DU travail. Vous faites des efforts pour faire quelque chose. Certes, vu la façon dont vous le présentez, on a l'impression que votre famille pense à UN travail, dans le sens emploi rémunéré (d'ou le fait que j'insiste sur l'article DU ou UN), mais en soi, ce n'est pas parce que vous n’êtes pas payée que ce que vous faites n'a pas de sens.

Après, vous pouvez essayer de leur dire que c'est notamment le fait que vous n'arriveriez pas à comprendre vos émotions, et par conséquent, à les dire, qui fait partie du handicap.

Ils le savent déjà mais ça ne change en rien leur jugement. J'ai l'impression que pour eux, si on ne gagne pas d'argent ça ne vaut rien et c'est facile à faire.
Effectivement j'ai énormément de soucis concernant l'identification et l'expression de mes sentiments, ce qui complique cette situation. Mais je ne comprend pas mon esprit, mon fonctionnement ni même vraiment mon handicap. Tout ce que je vois, ce sont les conséquences.

[bugmann]

Je suis touché par ton partage et je comprends ce que tu peux ressentir.


Avant de m'avancer, est-ce que lorsque tu exprimes tes sentiments ou émotions sur d'autres sujets que le TSA tu reçois un meilleur accueil ? Est-ce que tu as une validation émotionnelle ou plutôt une négation de ce que tu ressens ? Genre des remarques comme "tu es trop sensible", etc...

[Bulma]

Je suis touché par ton partage et je comprends ce que tu peux ressentir.


Avant de m'avancer, est-ce que lorsque tu exprimes tes sentiments ou émotions sur d'autres sujets que le TSA tu reçois un meilleur accueil ? Est-ce que tu as une validation émotionnelle ou plutôt une négation de ce que tu ressens ? Genre des remarques comme "tu es trop sensible", etc...

Par mes proches ? Non pas de validation émotionnelle la plus part du temps.
Toute ma vie j'ai entendu des "tu es trop sensible", "tu es trop faible", "tu es manipulable", "tu es toujours ami avec les pires", "tu es tyrannique", etc. Bien sur depuis que je suis adulte c'est devenu de plus en plus rare, mais ça ne m'étonnerait pas que ça soit encore pensé/dit quand je ne suis pas là.

[bugmann]

Loin de moi l'idée de jouer à l'apprenti psychologue, seulement j'ai acquis certaines notions concernant la systémique familiale et ce que l'on nomme les "familles dysfonctionnelles".

La bonne nouvelle c'est que tu n'es pas "trop", tu es toi et c'est très bien !!!

Dans une famille totalement fonctionnelle, on évite les jugements sur la valeur personnelle (<< Tu es trop sensible, tu es trop manipulable, etc...>> suppose un jugement évaluateur qui n'a pas sa place). On va accueillir ce que ressent l'autre, sans jugement.

A l'inverse dans une famille dysfonctionnelle, sans validation émotionnelle, la personne en vient à ne plus exprimer ses émotions ou ses sentiments par peur de la réaction des membres.

L'on doit se créer un masque et l'on a presque honte de nos traits de caractères avec le risque d'oublier qui l'on est. Or, nier ce que ressent une personne revient à nier ce qu'elle est et c'est de la maltraitance.

Autrement dit, même si les acteurs en sont généralement inconscients, une famille au sein de laquelle l'on s'attaque aux membres dissidents par des jugements de valeur est une famille dysfonctionnelle.

Tu n'y peux rien. Tu n'as rien fait de mal. Tu es très bien comme tu es et dans une famille fonctionnelle tu n'aurais pas à cacher ce que tu es.

Je suis désolé. Vraiment.

Voilà, si intéressée à en savoir d'avantage je peux t'envoyer quelques écrits (car je résume tout ce que je lis) et/ou références mais lorsque l'on s'attaque à certaines réalités il vaut mieux être accompagné par un(e) thérapeute car des émotions enfouies peuvent ressurgir alors que l'on ne s'y attend pas.

J'espère ne pas t'avoir trop secoué mais une fois encore, tu n'y peux rien.

De tout coeur avec toi

[freeshost]

Maudit

capacitisme

!

Dans la réalité, personne n'est omnipotent (personne ne peut tout faire) comme personne n'est omniscient (personne ne sait tout).

Scoop : NOBODY IS PERFECT !!!

Oubliez le narrateur omniscient (focalisation zéro). Ç't'une illusion ! Bien plaisante, c'est vrai... mais ça ne colle pas à la réalité.

Donc, si on va dans le détail, toute personne a des handicaps... et ces handicaps varient d'une situation à l'autre... ouais... ça devient complexe... chaque être vivant a son propre patron (son propre spectre) de capacités, et celles-ci évoluent de manière hétérogène... et chaque être vivant a ses propres buts et motivations... [À quoi ça sert d'être bon en calcul mental si ça ne m'intéresse pas ?]

Tcheu... le productivisme est un des facteurs qui favorise le capacitisme... en même temps, ce même productivisme favorise la peur et le déni de la mort... quand on est mort, on est plus capable... (de porter 50 kg ou de tricoter, ou de résoudre un sudoku...) Et c'est sans oublier le suprémacisme (teinté, bien sûr, de racialisme et d'essentialisme...)... N'en jetez plus !

[Bulma]

Loin de moi l'idée de jouer à l'apprenti psychologue, seulement j'ai acquis certaines notions concernant la systémique familiale et ce que l'on nomme les "familles dysfonctionnelles".

La bonne nouvelle c'est que tu n'es pas "trop", tu es toi et c'est très bien !!!

Dans une famille totalement fonctionnelle, on évite les jugements sur la valeur personnelle (<< Tu es trop sensible, tu es trop manipulable, etc...>> suppose un jugement évaluateur qui n'a pas sa place). On va accueillir ce que ressent l'autre, sans jugement.

A l'inverse dans une famille dysfonctionnelle, sans validation émotionnelle, la personne en vient à ne plus exprimer ses émotions ou ses sentiments par peur de la réaction des membres.

L'on doit se créer un masque et l'on a presque honte de nos traits de caractères avec le risque d'oublier qui l'on est. Or, nier ce que ressent une personne revient à nier ce qu'elle est et c'est de la maltraitance.

Autrement dit, même si les acteurs en sont généralement inconscients, une famille au sein de laquelle l'on s'attaque aux membres dissidents par des jugements de valeur est une famille dysfonctionnelle.

Tu n'y peux rien. Tu n'as rien fait de mal. Tu es très bien comme tu es et dans une famille fonctionnelle tu n'aurais pas à cacher ce que tu es.

Je suis désolé. Vraiment.

Voilà, si intéressée à en savoir d'avantage je peux t'envoyer quelques écrits (car je résume tout ce que je lis) et/ou références mais lorsque l'on s'attaque à certaines réalités il vaut mieux être accompagné par un(e) thérapeute car des émotions enfouies peuvent ressurgir alors que l'on ne s'y attend pas.

J'espère ne pas t'avoir trop secoué mais une fois encore, tu n'y peux rien.

De tout coeur avec toi

Merci pour ta réponse, oui ce sujet m'intéresse parce que je suis directement touchée.
Le pire c'est que je sais parfaitement que je suis dans une famille dysfonctionnelle depuis bien longtemps. J'ai subis des violences (majoritairement) psychologiques durant toute mon enfance et particulièrement mon adolescence de leur part.
Mais je les aime quand même, j'ai pardonné pas mal de choses même si malheureusement, j'ai toujours les traumas, les mauvais réflexes et la personnalité bousillée par ça.

Comme je les aime, j'ai envie de les pardonner, de juste apprécier de nouveaux moments avec eux. Parfois ça marche, mais au prix de beaucoup de souffrances notamment dues au masking. Je peux encore supporter le masking quelques jours dans l'année, mais si c'est pour en plus passer un mauvais moment parce que je ne suis pas respectée, à quoi bon.
Mon problème là c'est comment leur faire comprendre que je suis handicapée, et pas juste entrain de m'inventer des problèmes pour éviter des responsabilités, comme ils se l'imaginent. Est-ce possible ? Et comment s'y prendre ? J'aimerais au moins essayer, même si je suis épuisée de toujours devoir faire des efforts pour nos relations alors que eux n'en ont jamais vraiment fait, je ne veux pas avoir de regret.

[bugmann]

J’entends et je comprends ce besoin de maintenir un lien avec ton entourage proche. Même dysfonctionnels ils demeurent tes proches et comme le propre d’une famille dysfonctionnelle consiste à néanmoins donner l’apparence d’une famille saine, certains moments peuvent donner l’impression que cela pourrait exister.

Seulement en acceptant l’inacceptable pour continuer à croire à quelque chose qui ne se produira pas, ton estime personnelle en prend également un coup.


Je me permets d’en dire quelques mots non seulement parce qu’ai potassé le sujet mais aussi parce que je suis moi-même issu d’une famille dysfonctionnelle. En l’occurrence la littérature s’accorde sur le fait qu’il faut passer par certaines étapes (réalisation, acceptation, etc…) pour viser le Graal, soit le détachement. Ce n’est qu’à la fin du processus que la personne pour déterminer si elle peut maintenir des liens avec membres de la famille qui n’ont pas su jouer leur rôle ou s’il est préférable pour sa santé de prendre de la distance. Ce dernier point est très personnel et j’insiste qu’il ne peut intervenir que sur la fin du processus de « deuil ».

Dans une famille occidentale d’aujourd’hui où tout le monde peut nourrir ses enfants et où l’on fait des enfants par choix, il ne suffit pas de dire « je t’ai aimé même si je ne te l’ai pas dit ou montré ». Ne pas offrir à un enfant en bas âge la sécurité et le relationnel suffisant pour lui donner confiance d’explorer le monde est un crime. Comment peut-on accepter qu’un adulte puisse maltraiter, émotionnellement ou physiquement, un enfant en bas âge en le rabaissant, etc… ? Nous l’acceptons parce que nous avons toujours connu cela et que nous y voyons une forme de normalité. Les besoins de l’enfant intérieur, de l’enfant que nous avons été demeurent enfouis et continuent à grandement nous influencer. Nous avons toujours besoin d’être aimé par nos parents.

Pourtant il y a toutes les chances pour que cela n’arrive jamais. Aussi cruelle que ce soit la vérité est là. Pourquoi cela changerait-il alors que nous avons essayé toute une vie durant d’être reconnu, accepté, respecté et aimé sans succès ? Nous n’avons rien fait de faux, nous sommes simplement sujets d’une injustice.

La violence de cette acceptation est telle que la plupart des gens continuent à vouloir y croire car inconsciemment cela leurs paraît moins douloureux que d’affronter la réalité. Là encore, je le comprends et ce n’est pas pour rien que l’écrasante majorité de gens ne se sentent pas à même d’aller au bout de ce processus. Cela va toucher à l’essence même de notre construction identitaire, aux parties les plus intimes, à nos (fausses) croyances, etc…

Je ne doute pas que tu aies une envie irrépressible d’essayer encore et encore mais si tu fais abstraction de ce manque, de ce trou au fond de toi, penses-tu réellement qu’en trouvant le meilleur moyen de t’exprimer tu recevras ce dont tu as besoin ?

Si tu ressens (vraiment) au fond de toi que c’est encore possible alors tu pourrais passer ce petit film animé « La petite casserole d’Anatole » « https://youtu.be/qPrPWblq0AI?si=oTVZWlgnHrRQ_COH » . Cela parle des handicaps invisibles quels qu’ils soient. Ensuite tu peux demander à tes proches s’ils connaissent des handicaps invisibles (p.ex dyslexie, tdah, phobies, etc…) et finir par décrire ton handicap invisible et pourquoi c’est important pour toi qu’ils te comprennent. Prépare toi bien avant, détermine quels sont tes objectifs, etc…

Anatole traîne toujours derrière lui sa petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour. On ne sait pas très bien pourquoi. Au lieu de s'intéresser à ses qualités, les gens qui le croisent regardent surtout sa casserole... Un jour, il en a assez. Il décide de se cacher. Mais heureusement les choses ne sont pas si simples? Un livre qui aborde avec beaucoup de tendresse et de délicatesse le thème du handicap et de la différence. On ne peut que souligner le talent et l'originalité de l'auteur qui a choisi de représenter la différence par une petite casserole rouge. Cette dernière suit Anatole partout, et l'empêche de vivre comme un garçon de son âge. L'ouvrage permet d'explorer de nombreuse pistes, notamment « Qu'est-ce qu'une différence ? », « Qu'est-ce qu'un handicap ? », « Quelles sont les casseroles de chacun ? », « Pourquoi le regard des autres est-il si difficile ? », « Quelles sont les qualités de chacun ? » « Comment voir ces qualités ? », « Comment vivre avec son handicap, sa différence ? ».