Notion du rétablissement

[Kumi_44]

J'ai terminé la formation sur la réhabilitation psychosociale aujourd'hui. J'ai fait une demande pour avoir une attestation de réussite.

Formation très intéressante, beaucoup axée sur les outils de la réhabilitation. Il y a pas mal de sources et de références bibliographiques sur les effets de ces outils à moyen et à long terme. Malgré que la plupart est axée sur les personnes ayant une psychose, il y a des points communs avec le TSA comme la théorie de l'esprit, troubles des fonctions exécutives... même si les causes sont différentes.
Il y a des parties assez techniques car certaines parties concernent aussi les professionnels de santé. L'esprit de changer la perspective du médecin envers son patient en une personne à part entière est respectée.

L'approche du rétablissement est très peu abordée et limite conceptuelle alors que les personnes travaillant avec cette approche y voient un changement dans leur pratique en tant que professionnel de santé à vis des usagers mais aussi d'eux même. La pair aidance en fait parti même si elle est abordée, c'est trop peu. Ce n'est que mon avis. Cependant, c'est une formation que je pourrais conseiller autant aux personnes concernées par la santé mentale, qu'aux médecins et professionnels de santé mais aussi à l'entourage (famille, aidants...). Elle est moins longue que la formation sur le rétablissement (6h en tout pour moi) et donne une bonne introduction.

Il y a un outil qui m'attire l'attention et que j'aimerais étudier l'impact chez les personnes TSA : la remediation cognitive.
Scientifiquement, il a été prouvé l'efficacité chez les personnes avec psychose via des études + des meta-analyses. Conjuguer la rémediation + les habilités sociales + la psychoéducation diminue grandement le taux de réhospitalisation. Surtout si dans le même temps, l'entourage familiale / aidant a eu aussi une psychoéducation du trouble.
Mais la mise en place de la remediation cognitive chez les personnes TSA à l'air d'être récent (en tout cas dans ma région).
Pour résumer, c'est un outil structuré et cadré permettant d'améliorer ses fonctions exécutives mais aussi les bénéfices fonctionnelles (l'impact dans la vie quotidienne par exemple). Un des outils d'entraînement cognitif proposé (RECOS) me font penser au jeu du Dr Kawashima sur DS mais sans l'analyse et le suivi thérapeutique et sans le lien avec le réel (vie quotidienne ou autres). Toutes les personnes TSA n'ont pas forcément des troubles des fonctions exécutives ou cognitives d'où un bilan neuropsy en amont et des entretiens avec les professionnels de santé.

Je suis une grande fan des series de jeu du Dr Kawashima, je les ai tous sur DS mais aussi sur 3DS. Je m'y suis beaucoup entrainée pendant ma période de dépression sévère, je vous le conseille. C'est très ludique et en plus ça fait travailler ses fonctions exécutives. Mon mari l'utilise encore.
Avoir découvert qu'ils sont d'une réelle utilité via cette formation, je ne peux que dire bravo à ce neuroscientifique !

Une question se pose vis à vis du travail de l'aspect social : est ce que l'entraînement aux habilités sociales pour nous fonctionne vraiment ? Apprendre les aspects sociaux qu'on a du mal à appréhender est une chose mais devoir par la suite s'adapter au reste du monde, c'en est une autre.
J'ai un exemple : le téléphone. Je sais comment appeler, être polie, dire les informations... mais ce n'est pas en m'entraînant encore et encore que j'y arriverais de mieux en mieux... mais peut être est ce que moi.
Pour ceux ayant déjà eu des séances d'habilités sociales, les témoignages seraient les bienvenus : impact sur la vie quotidienne, pro... fatigabilité diminuée ? (...)

[Kumi_44]

Il y a une question que je me pose et je ne sais pas si des gens voudront y répondre : qu'est ce qui fait qu'une personne autiste est rétablie ?
Je n'ai pas de réponses pour le moment.
J'ai eu une crise autistique en séance de psychomotricité et cette question m'est venue juste après. Est ce que étre rétablie c'est quand j'aurai plus de crises ? Ou accepter ses crises et savoir mettre tout en place pour la laisser s'exprimer ? C'est un exemple parmi tant d'autres vis à vis des difficultés en tant que personne concernée.

[Curiouser]

Il y a une question que je me pose et je ne sais pas si des gens voudront y répondre : qu'est ce qui fait qu'une personne autiste est rétablie ?
Je n'ai pas de réponses pour le moment.
J'ai eu une crise autistique en séance de psychomotricité et cette question m'est venue juste après. Est ce que étre rétablie c'est quand j'aurai plus de crises ? Ou accepter ses crises et savoir mettre tout en place pour la laisser s'exprimer ? C'est un exemple parmi tant d'autres vis à vis des difficultés en tant que personne concernée.

C'est une bonne question, mais difficile...
Je dirais, pour ma part, que ce serait plutôt d'avoir le moins possible de crises très importantes et épuisantes (ne plus en avoir, ça me semble impossible, ou tout du moins extrêmement peu probable), ce qui implique, en amont, de trouver des moyens et des adaptations pour mieux vivre avec ses propres fonctionnements, sensibilités, fatigabilités, etc. Le fait également de reconnaître, soi-même et/ou par l'intermédiaire d'autrui, que l'on commence à saturer, et qu'il faut donc mettre en place ce qu'il faut pour soit éviter la crise, soit, si ce n'est pas possible (ou trop compliqué voire énergivore), mettre en place des "bonnes conditions d'accueil" de la crise (s'isoler, faire des auto-stimulations, etc.).
Bref, agir là où on le peut, ce qui peut aussi aller dans le sens de s'accorder des moments pour se ressourcer, sans culpabiliser, pour justement éviter d'aller vers l'épuisement et la saturation.
Après, on ne peut pas agir, justement, sur tout, comme des événements difficiles ou des choses imprévues, mais, déjà, si certaines choses peuvent être faites sur ce que j'ai énoncé plus haut, cela peut déjà aider un peu, à mon sens...

En tout cas, je lie la notion de rétablissement (que je ne connaissais pas du tout, et que j'ai encore beaucoup de mal à appréhender), pour les personnes autistes, à celle de l'acceptation du diagnostic et de son fonctionnement propre ; cela étant, c'est peut-être une position qui ne colle pas trop avec la notion de rétablissement, mais, quoi qu'il en soit, ce sont des questionnements intéressants !

[Kumi_44]

Merci pour ta réponse Curiouser.
Effectivement, c'est une question bien difficile mais je la trouve essentielle. Je trouve ton point de vue pertinent et tu es dans le vrai.

Pour mieux comprendre ce qu'est le rétablissement, je vais mettre un extrait d'un cours que je viens de finir sur la réhabilitation psychosociale.

Qu’est-ce que se rétablir d’un trouble psychique ?

Voici la définition personnelle de Patricia Deegan, usagère américaine impliquée au premier chef dans le mouvement des usagers aux Etats-Unis.
« Le rétablissement est une attitude, une manière de prendre conscience au fil de la journée et d’affronter les défis qui se présentent à moi. [...] Savoir ce que je ne peux pas faire me permet de mieux voir les nombreuses possibilités qui s’offrent encore à moi. »
La réhabilitation psycho-sociale permet aux personnes de :
savoir où elles en sont (ce qu’elles peuvent faire ou ne peuvent plus) à travers les résultats d’une évaluation pluridisciplinaire
renforcer ce qu’elles sont capables de faire

Les 4 dimensions du rétablissement :
Le rétablissement personnel ne peut être défini que par ce que la personne souhaite obtenir et ce qu’elle obtient effectivement.
Le rétablissement clinique
Traditionnellement la notion de rétablissement personnel était mise en perspective avec la notion de rétablissement clinique c’est-à dire la réduction des symptômes par des traitements psycho-pharmacologiques et psychothérapiques. Les médecins et les professionnels de santé en général savaient qu’ils ne pouvaient pas obtenir une guérison définitive et complète mais pouvaient viser une rémission : suspension des symptômes pour favoriser de manière très nette le rétablissement personnel : permettre aux personnes de se sentir suffisamment bien. Or il est évident certaines personnes qui ont des symptômes et donc pas de rétablissement clinique se sentent tout à fait bien.
Cf Dialogue avec moi-même : Un schizophrène témoigne – Polo Tonka - Odile Jacob 2013
Il existe une disjonction entre rétablissement personnel et rétablissement clinique.
A côté de ça, il y a des personnes qui n’ont pas de symptômes mais qui sont éminemment malheureuses : pas de rétablissement personnel même si rétablissement clinique.
Le rétablissement social c’est permettre aux personnes d’accéder à :
un revenu à travers un travail protégé ou une allocation
un logement
à des relations sociales satisfaisantes à travers différentes associations
Mais certaines personnes n’ont plus de symptômes, ont accédé à un travail protégé et pourtant sont malheureuses.
Le rétablissement fonctionnel
Patricia Deagan nous dit qu’il faut donc aller plus loin et regarder les capacités, et les limitations.
La notion de rétablissement fonctionnel est alors introduite. Elle est considérée au premier chef par la réhabilitation psychosociale :
On s’intéresse aux capacités propres des personnes à affronter des situations très concrètes.
Le fait d’ajouter cette dimension avec ses outils, définitions, principes et objectifs permet de favoriser de manière beaucoup plus nette le rétablissement personnel.

Je trouve qu'elle recouvre pas mal de champ qui me parle bien.
Trouver cet équilibre entre les différents types de rétablissement et en fonction, y trouver sa propre définition globale est très intéressante. Je suis en attente pour justement voir si mon cas pourrait être prise en compte dans un centre de réhabilitation psychosociale.

Il faut se dire que le rétablissement est une notion de bien être quand il est atteint et il passe par une phase de deuil du diagnostic qu'on a tous connu et que d'autres connaissent en ce moment même.
Je crois que ça va plus loin qu'accepter son diagnostic et connaître son fonctionnement.
C'est savoir vivre pleinement telle qu'on est, trouver sa place... ce qui est loin d'être facile quand le reste du monde nous met des bâtons dans les roues.
Tout dépend des objectifs de vie de chacun et de ses aspirations. Savoir s'accepter et s'accomplir au mieux.

Vis à vis du lien avec le TSA en lui même, il m'est encore difficile de savoir comment cela fonctionne concrètement pour nous. Même si le rétablissement s'applique à tous, j'ai dû mal encore à voir les détails.
D'où mon questionnement sur les crises autistiques que nous pouvons avoir plus ou moins.

[Dehlynah]

Il faut se dire que le rétablissement est une notion de bien être

pour ma part je le situerai à ce niveau
quand il y a peu ou pas de tensions dans la vie personnelle qui génère un déséquilibre
et quand il y a suffisamment de situations où on se sent en équilibre, bien, non tendu, non tiraillé, et avec des moments réguliers, des situations qui apportent de la satisfaction, voire de la joie.

J'ai du mal avec le terme même de " rétablissement" que je ne trouve pas très pertinent, car il induit il me semble un retour à un état originel donc "normal "
serait-ce un anglicisme ?

ce serait donc parvenir à un équilibre sans angoisse majeure,

pour cela il faut effectivement un équilibre environnemental (lieu de vie calme et secure), affectif, familial, social, professionnel (ce qui peut aussi signifie ne pas avoir à exercer de "fonctions" cet exercice pouvant être à l'origine de fortes tensions), tout aussi calmes et secure.

Et puis rien n'est vraiment acquis, la vie demande une réadaptation constante ;

c'est évidemment très compliqué
à un moment de ma vie TOUT était déréglé à tous les niveaux, ce qui mène à un niveau de stress maximal avec un risque agravé.

Savoir aussi comment gérer les tensions, les apaiser (j'ai maintenant des outils chimiques, mais aussi créatifs, l'activité physique fait partie des outils, mais pour l'utiliser il faut déjà être à un niveau opérationnel suffisant) car à moins de vivre retiré.e du monde il y en a forcément - mais savoir aussi les éviter quand il faut (par exemple je me rends bien compte que je me suis mise dans des situations propres à générer du stress et de l'angoisse, comme si j'avais cherché à me "tester" , jusqu'où presque je pourrais tenir)

hier j'ai vu mon psychiatre et je pense qu'il a pour le coup une approche tout à fait personnalisée de mes problématiques, il y a un vrai échange et il a à coeur de m'aider à trouver ce qui ME convient à moi, ce qui est le mieux pour moi, je le trouve beaucoup plus ouvert que certains psychologues que j'ai pu rencontrer et qui ont un côté très normatif et donneur de leçons.