Diagnostic Asperger: quelles incidences dans la vie?

[manu]

Oui, et aide potentielle et risque d'enfermement, ça résume assez bien mon point de vue aussi.

A la question posé en titre : Diagnostic Asperger: quelles incidences dans la vie?
J'ai envie de répondre que ça vas changer plein de chose, ça changera complètement la suite comme d'aller vivre ici ou là, l'ensemble de ce qui suit en serra modifié, mais que ça peut pas s'évaluer sur une échelle qui irait de bien a mal, en aucun cas.
Je pense que si en 1980, quant j'ai vu un psy a 4 ans pour des problèmes sociaux, le diagnostique existait et qu'il m'avait été appliqué ça aurrait réellement foutue ma vie en l'air.
Je le pense sincèrement, mais si j’approfondis la question je suis obligé d’admettre que c'est le regard que j'ai du point de vue de cette vie là, vie qui aurrait été rendu impossible, mais remplacé par quoi? Mystère.

J'ajoute que la plus grande difficulté reste de trouver LE TRUC idéal.!

"'Faut aller a Disney Land!" (réplique du film le goût des autres)
Dans la réalité les médailles ont des revers, et c'est tend mieux, ça fait aussi que la pire des décisions a aussi ces avantages.

Mais en remontant les posts c'est un truc idéal pour quoi? de quoi il souffre lui?
Il bouges les mains devants la machine a lavé, il est jugé dans les nuages, s’intéresse a des truc bizarres, et son père demande "et alors?"
Hé ben moi je trouve que c'est une très bonne question. Y a-t-il quelque chose a soigner alors qu'il communique bien?

Moi qui ait toujours été dans les nuages, qui pense même que j'aurais jamais perçus aussi bien la thérmo-dynamique physique et chimique comme elle m'a été enseigné à la fac sans l'avoir été autant, je perçois cette volonté d'appliquer la normalité comme quelque chose qui tend vers le monde exposé dans 1984. On ne soigne plus, on rectifie ce qui n'est pas jugé comme bien.
Et au passage on est pas "porteur" du syndrome d'asperger, on est ainsi, ou pas. Comme l'ont très bien expliqué de nombreux autistes, c'est un mot qui s'applique a la nature de l'être, c'est pas un bouton qu'on peut éclater, ou alors c'est l'être lui même qu'on risque d'éclater ...

[Jonquille57]

Oui manu, sauf qu'à te lire, on a l'impression qu'avoir le SA ( ou une autre forme d'autisme ) consiste juste à avoir la tête dans les nuages ou à bouger les mains devant une machine qui tourne...

Je peux te dire que si mon fils n'avait pas été diagnostiqué, je pense pouvoir dire qu'aujourd"hui, il ne serait probablement plus en vie ou alors, il serait enfermé dans un HP et c'est peut-être moi qui ne serait plus en vie... Non, nous ne sommes pas chez Disney, mais l'ignorance des causes d'une souffrance peut tout de même avoir des conséquences désastreuses.

Encore une fois, ne généralisons pas...

[manu]

Oui manu, sauf qu'à te lire, on a l'impression qu'avoir le SA ( ou une autre forme d'autisme ) consiste juste à avoir la tête dans les nuages ou à bouger les mains devant une machine qui tourne...

Non, justement.
Je dis que si soin il doit y avoir il doivent répondre a une souffrance.
L'autisme reste défini par "trouble de...", le diagnostique identifie ce qui cloche.
Les psychiatres ne s'amusent pas a définir la diversité humaines, il identifient des troubles.

Le reste, ce qui va, tiens de la différence, de la diversité, qui justement mérite peut être d'exister tel quel.
Il y a beaucoup plus de diversité chez les autistes, dont certain militant défende le droit a ne pas être "rectifié" dans leur singularités.

Un enfant singulier, qui peut être a la génétique correspondante mais non déclaré en autisme (on sait que ça existe en étudiant les fratries), ne doit peut être pas être diagnostiqué et "rectifié", même s'il fait partie d'une certaine façon de ce groupe.
Les parent n'ont pas forcement tord de ressentir ce risque potentiel, d'être sur le qui vive au cas où une souffrance se déclare, si l'enfant se met a couler, mais s'il nage seul, et ne souffre pas, ne pas faire de vague n'est pas forcément une plus mauvaise posture que de lui jeter une bouée dessus alors que jusque là tout vas bien.

[Jonquille57]

Ok, je comprends mieux. Par contre, il doit être très difficile pour un parent de savoir que son enfant est autiste sans intervenir... En tant que parent, on cherche toujours à améliorer la qualité de vie de nos enfants. Mais sur le principe, tu as raison.

[manu]

Oui, mais est-ce encore de l'autisme?
Pour avoir pas mal travaillé sur l’histoire du sujet pour arriver a en faire une présentation aussi "factuelle" que possible sur wikipédia, je peut dire que l'autisme a été défini a partir de la défaillance handicapante, et non pas la déviance de la normalité.
Il y a parmi vous, les parents, sans l'ombre d'un doute des personnes concerné génétiquement par les gènes qui sont impliqué dans l'autisme. Pourtant vous ne vous dites pas autistes. Pourquoi? Par ce que l'intensité des problèmes ne le permet pas.
Pourquoi l'enfant qui n'est pas au niveau social et comportemental "handicapé" mais a priori juste hors des normes pour l'instant, devrait l'être plus que ses parents dont il a probablement hérité les gènes en question?

Je suis intimement convaincu que cet espace entre trouble et singularité existe, et si je suis farouchement opposé a toute réaction que je perçoit comme une "rectification", je conviens volontiers que c'est en premier lieu l'absence de réponse approprié a cette situation précise qui en est la cause.

[manu]

Parfois on se fait mieux comprendre avec les mots des autres. je viens de trouver ceux-là, de simon baron-cohen (une des figure de proue de la recherche sur l'autisme) :

Nous devons travailler à trouver un équilibre entre traiter les aspects de l’autisme qui l’exigent comme les troubles du langage, l’épilepsie, l’auto-mutilation, les problèmes intestinaux ou les difficultés d’apprentissage, et encourager ceux qui ne nécessitent pas de traitement et sont fondamentaux, pour que la personne puisse exploiter son plein potentiel.

[Murielle]

Bonjour Manu, pour ma part, j'ai très envie que Léo garde ses singularités à partir du moment où elles ne le mettent pas en danger et à partir du moment où cela ne le conduira pas à la souffrance....
Le monde des collégiens est dur pour n'importe qui, mais pour quelqu'un de différent....WOW....
Un exemple?
Si Léo a envie de se moucher, il serait (il l'était) capable de se débrouiller avec ses doigts.! OR, si les autres enfants voient ça, il sera rejeté (dégueulasse) il sera moqué et là il sera en souffrance....Redresser la chose une fois que le mal est fait: c'est trop tard.!
Nous, on connait la société et ses travers...Je ne veux surtout pas dire que je suis d'accord avec la façon dont se conduit la société, malheureusement , elle est comme ça.! ALors quand on aime son enfant , on essaie de faire un maximum pour qu'il puisse évoluer sans être rejeté...Je ne dis pas qu'on y arrive, et de toutes façons il y a des choses qui nous échappent , mais pour celles qu'on voient arriver, on essaie de les enrayer. Tout comme on le fait pour un enfant NT.!

[manu]

Tout comme on le fait pour un enfant NT.!

Oui mais justement, là il n'est pas NT.
C'est naturel d'aider a faire comme on sent bien que ça serrait bon pour soi, naturel, mais pas toujours le plus efficace pour aider son enfant s'il est autiste. Jim sinclair dit a ce propos :

Vous allez devoir abandonner la certitude […] que vous savez prendre soin de votre enfant, le laisser vous apprendre un peu de son langage et vous guider vers son monde à lui

A l'extrême opposé de la différence qui exclue et qu'il faut cacher, il y a la différence qui s'impose et qui est respecté comme tel.

Au collège la tête de pipe est une personne différente, mais la personne le plus admiré aussi est une personne différente.

Les vérités toutes faites ne sont en fait jamais généralisable, mais apprendre a un carré a faire le rond, a une nature a tendance autiste a faire le NT, c'est pas forcément un moyen efficace de le protéger, ça peut même avoir l'effet inverse.

Tout est question de contexte, on peut peut être rendre la connexion au autre a un autiste non verbale comme ça, mais conserver un maximum de libre choix pour un enfant typé asperger ça me parait indispensable.
Dit autrement toute proposition et toute présentation de son propre point de vue est probablement bonne a prendre pour l'enfant, mais c'est pas le cas avec les obligations. c'est dans cette idée que je réponds. Aucune attitude éducatives n'est en cause si les portes de sorties ne sont pas verrouillées. Mais certaines recommandations ABA pour ne citer que cette méthode consiste sans l'ombre d'un toute a tout bien verrouiller.
Cette rééducation intensive là, destiné a l'origine aux cas extrême, et appliqué en l'absence de souffrance c'est juste absurde, pour ne pas dire plus.

[Murielle]

Cette rééducation intensive là, destiné a l'origine aux cas extrême, et appliqué en l'absence de souffrance c'est juste absurde, pour ne pas dire plus.

Là, d'accord.!

Ceci dit, je ne crois pas que ce soit si simple...il y a beaucoup de paramètres, de contextes, de personnalités qui entrent en jeu ...il faut une bon dosage d'aide et de "laisser-faire" pour conserver la nature de la personne sans qu'elle se retrouve confrontée à des situations absurdes et /ou douloureuses...Là, est notre rôle de parents....
Pas simple...Evidemment, on a fait, on fait et on fera sans doute des erreurs....mais le but est de poser sur ses rails notre enfant pour qu'il soit heureux.! (heureux, ne veut pas dire "dans la norme" bien sûr! )

[Jonquille57]

Malheureusement, on ne peut pas se contenter de vouloir conserver l'identité de notre enfant sans tenir compte des réactions des gens qui l'entourent, que ce soit à l'école, dans les assos de sport ou dans la famille. Bien souvent, la souffrance vient de l'extérieur et non de l'handicap lui-même. Mais comme on ne peut pas changer la société....

[maho]

Il y a parmi vous, les parents, sans l'ombre d'un doute des personnes concerné génétiquement par les gènes qui sont impliqué dans l'autisme. Pourtant vous ne vous dites pas autistes. Pourquoi? Par ce que l'intensité des problèmes ne le permet pas.
Pourquoi l'enfant qui n'est pas au niveau social et comportemental "handicapé" mais a priori juste hors des normes pour l'instant, devrait l'être plus que ses parents dont il a probablement hérité les gènes en question?

Je pense sincerement Manu, que La Societé est bien la raison pour la difference d'un possible Autiste il y a 30 ans et un Autiste né aujourd'hui. Je sais qu'on ne devrait pas essayer de chenger nos enfants, d'enrayer leurs differences, mais nous les parents qui ont peut etre ces genes et qui ont eté les "possibles autistes" on l'a fait et on s'en sort, mais...la societé etait moins exigeante, moins etriqué, moins "dans les normes"

J'aime bien trouver des examples imagés, qui n'ont rien a voir avec l'autisme.
Quand j'ai eu mon permis, il n'y avait pas d'alcotest, trés peu de limite de vitesse, surtout pas de radar.
J'ai conduit en ayant bu de l'acohol, j'ai conduit trés vite, mais ces lois, ces regles de la vie, ces "laissez passer" dans la societé, m'ont exigé une conduite different de celui que j'avais. Je ne suis pas forcement d'accord, et rouler a 130 quand j'ai une boite 6 vitesse et turbo injection me fait carrement ch*** mais je le fais.
Si je voulais, comme beaucoup (surtout des jeunes a 4h du matin) defier ces regles, garder mon comportement anterieur, qui me plaisait, je sais ce qui m'attends, ensuite c'est une question de savoir si je peux bien vivre avec, perte de points, amendes, et possibilité de blesser autrui.

Comme dans le cas de Léo, Murielle lui apprends a se moucher "comme les autres", elle connait ce que seront le resultat si il continue a se moucher avec ses doigts, mais c'est une prevention, lui dire que si il continue il sera surement traité de "deguelasse" (et encore pire) mais si Léo accepte et que ca le derange pas alors trés bien. Tout se pose sur le fait qu'en ne changeant pas les comportements "hors societé" il faut accepter les consequences et surtout bien vivre avec.

Je ne connais pas beaucoup avec les traits d'Autisme qui accepte et vit bien avec les consequences de leurs actes.
Si j'ai les traits (fort possible) j'ai de la chance d'avoir un caractere qui accepte et assume mon comportement. Mais j'ai aussi de la chance que je ne reponds de personne, je n'ai pas de patron, collegues, necessité de trouver un travail et rentrer dans la moule. Je ne cherche pas desesperement des amis, je suis bien seule, mais bizarrement quand on ne cherche pas c'est eux qui viennent a moi.

Je suis intimement convaincu que cet espace entre trouble et singularité existe, et si je suis farouchement opposé a toute réaction que je perçoit comme une "rectification", je conviens volontiers que c'est en premier lieu l'absence de réponse approprié a cette situation précise qui en est la cause.

Oui cette espace existe, et tu as peut etre raison que c'est l'absence de reponse approprié, ou meme peut etre trop de reponses.
Quand j'etais jeune et on m'a traité de tous les noms a l'ecole, je ne le disait pas a mes parents, j'apprenais moi meme ce que la societé attendait de moi, codes sociaux, apparence etc. Mes propres enfants avec la confiance qu'ils avaient en nous, nous en parlait, et effectivement on essayait de rectifier en donnant des conseils.
Je pense aussi que le fait que j'ai quitté mon pays pour m'installer a l'etranger m'a beaucoup aidé, j'ai du apprendre les codes sociaux ici (et ailleurs, et je dois dire que l'Espagne post Franco ce n'etait pas de la tarte) et donc il y a beaucoup de choses que je fais parce que j'habite en France. C'est accepter et s'adapter a son environnement.

[Jonquille57]

Je pense aussi que la grande difficulté d'un enfant autiste est qu'il n'arrive pas à comprendre pourquoi il est différent. Si je prends l'exemple de mon filston, je suis certaine qu'il a cerné très tôt le fait qu'il était différent des autres sans savoir exactement ce qui le différenciait.

Dans ces conditions, il est beaucoup plus difficile de " rentrer dans le moule " pour avoir une certaine paix. Par exemple, comme pas mal d'enfants autistes non suivis, il n'a jamais eu d'amis dans le primaire ( plus tard non plus d'ailleurs ). Il en souffrait, car contrairement à beaucoup, il n' a jamais aimé la solitude. Encore maintenant qu'il est jeune adulte, il n'a absolument pas envie de se retrouver dans un appartement tout seul...
Donc, il souffrait de cette solitude, mais ne savait vraiment pas comment s'y prendre pour se faire des copains. Si, à l'époque, j'avais su qu'il était autiste, si j'avais connu le pourquoi de sa différence, j'aurais au moins compris pourquoi les gamins se moquaient de lui au lieu d'aller vers lui, et j'aurais sans doute pu l'aider un peu mieux. Je ne pouvais que constater sa maladresse avec les autres, sa trop grande naïveté, et je ne comprenais pas pourquoi il n'arrivait pas à suivre mes conseils. C'était un peu comme un dialogue de sourds...

Donc, le fait de connaître le diagnostique, de le comprendre, peut malgré tout aider la personne autiste à trouver des parades pour aller là où il en a envie. Mais parfois, cette personne autiste a besoin d'aide pour pouvoir mieux avancer. Seule, elle n'y arrive pas. Si mon fils n'avait pas souffert de cette solitude, cela m'aurait moins perturbée, et j'aurais simplement pensé qu'il était indépendant, solitaire, etc, et j'aurais pris ça comme un trait de son caractère.

[manu]

[edit]j'ai répondu avant le message précédent de jonquille auquel je répond pas, mais au survole le "rentrer dans le moule" rejoint rejoint un peut la fin de ce message[/édit]

Je revenais pour ajouter un parallèle qui viens de m’apparaître, mais je vais répondre aux réponses ensuite (que soit dit en passant j'aime beaucoup).

L'attitude respectueuse de l'enfant est souvent a-normal et anti-naturelle, et c'est cette attitude intelligemment déviante des normes qui a été reproché aux parent par des psy en mal de conformation!

Un parent a l'écoute de son enfant autiste est nécessairement en souffrance de réaction naturelle, instinctive, mais un groupe de parent en souffrance peut risquer, en cherchant la conformation entre eux, de s'éloigner, de retrouver une logique normalisante a appliquer par delà les spécificités de l'enfant.

C'est tout naturel, ça peut même faire un bien fou de poser des repères distinct des contorsions imposées par les réactions contre nature de l'enfant, mais c'est précisément ce vers quoi poussait ces psy qui ont fait tend de mal.

Le secret de cette accusation de froideur faite au mère, c'est que les psy ont rejeté la différence adaptative pratiqué par les parents.
Les méthodes de conformation si elle sont trop poussée ne sont pas dans le camps opposé.
Au contraire, c'est la défense du droit à la différence, y compris du droit à la singularité des réaction parentale qui s'y oppose.

Ceci dit, je ne crois pas que ce soit si simple...il y a beaucoup de paramètres, de contextes, de personnalités qui entrent en jeu ...il faut une bon dosage d'aide et de "laisser-faire" pour conserver la nature de la personne sans qu'elle se retrouve confrontée à des situations absurdes et /ou douloureuses...Là, est notre rôle de parents....

Absolument d'accord.

Bien souvent, la souffrance vient de l'extérieur et non de l'handicap lui-même

Oui. C'est le modèle sociale du handicap, qui distique infirmité (ou simple différence), et effet handicapant obtenu de la confrontation avec une société aux normes qui font que ça deviens un handicap (Ole présente ce modèle sur son blog comme le rappelais hier gwinet bison dans une autre sujet)

j'ai conduit trés vite, mais ces lois, ces regles de la vie, ces "laissez passer" dans la societé, m'ont exigé une conduite different de celui que j'avais

Je suis dans le même cas. J'ai appris sur mes repères. Les signes extérieurs de ponctuation de la route n'était pour moi que des "ordres indicatifs", mais en contrepartie je me considérais aussi entièrement responsable de tout ce qui pouvait m'arriver.

A Dijon j'ai compris que ce rapport pouvait être inversé, que le réglementation pouvait être le repère, au détriment des propres repères.
J'ai compris aussi que la norme social reposait implicitement sur des possibilités d'effraction de ces mêmes normes, ce qui crée le handicap (encore ce modèle social du handicap) pour ceux qui ne peuvent pas instinctivement savoir quant ces normes sont "normalement enfreignable".

La similitudes c'est qu'il reste un faussé, une inadéquation entre norme social et repère internes, peut importe la moité utilisé.
Que ce soit à l'époque et le contexte dont tu parle où les normes externes n'était pas très contraignante, ou maintenant ou les repères internes semble être interdit, dans les deux cas c'est des pentes glissantes qui éloignent du point d'équilibre qui fait la connexion entre ces repères propres et les critères sociaux ...
Est-ce qu'on peut dire entre soi et les autre?

[samoju]

en contrepartie je me considérais aussi entièrement responsable de tout ce qui pouvait m'arriver.

Je voudrai juste intervenir sur cette notion de responsabilité car elle me semble importante.
Si on prend l exemple de se moucher dans les doigts. Ce n'est qu'un exemple.
Si on se moque de lui parce qu il fait cela et que tu lui expliques que c'est cette manière d agir qui déclenche les moqueries, ne pourra t'il pas ensuite prendre seul la responsabilité de changer cela ?
Mon fils s'habillait à l envers et refusait de changer le sens de ses vêtements. Il est allé plusieurs fois à l école comme ça. A subit des moqueries. Maintenant c'est lui même qui fait attention à son apparence.
Peut-être que ce que je vais écrire paraitra dur mais pour qu'une personne soit autonome et responsable elle doit pouvoir analyser, comprendre et choisir un comportement. Et si cela passe par le fait de devoir la mettre face aux conséquences, je ne vois pas vraiment d'autres moyens de le lui apprendre.

[Jonquille57]

Je suis d'accord avec toi, samoju, et perso, cela ne me parait trop dur.

Le problème vient quand on n'a pas les solutions... quand il s'agit d'un comportement général, d'une trop grande gentillesse par exemple ou une recherche d'amitié excessive. Dans ce cas-là, c'est chaque situation qu'il faudrait analyser et trouver les comportements adaptés. C'est nettement plus difficile...