A propos des degré de l’autisme sur le spectre

[Soline34]

Certains d’entre vous font référence au degré d’autisme (léger, modéré et sévère si j’ai bien retenu). Or, sur le bilan concernant ma fille, il est juste fait mention de TSA. Le pédopsychiatre a parlé de « autisme de haut niveau » « asperger » à l’oral. Est ce que ces « degrés » d’autisme seraient obsolètes ou bien est ce un parti pris (qui s’entend) du CRA de ne pas utiliser cette dénomination?

[Hydrean]

https://comprendrelautisme.com/le-diagn ... utistique/
https://www.qare.fr/sante/autisme/leger-symptomes/

C'est pas obselete dans le sens où le DSM5 fait encore autorité. J'ai l'impression que les degrés sont utilisé mais pas en étant nommé ainsi.

Par simplification, ça pourrait donner ça :

Niveau 1: Autisme de haut niveau /asperger sans trop de problèmes d'intégration
Niveau 2 : haut niveau/asperger rencontrant des problèmes d'intégration
Niveau 3: Autisme Kanner

Donc votre fille serait plus catégorisable dans le niveau 1 ou 2.

[Cardamome]

Autisme de haut niveau / Asperger sont d'anciennes appellations (mais encore utilisées comme vous le constatez) et il n'y avait pas de "relation de niveau" entre ces deux appellations entre elles (il me semble me souvenir d'une différence dans l'âge d'acquisition de la parole pour distinguer ces deux appellations mais je ne suis pas certaine de ça).
Un n'est pas mieux que l'autre ou moins grave ou la personne est moins touchée... Non.

Pour information :
"Haut niveau" ne veut pas dire "haut potentiel intellectuel". Mais c'est facile de faire l'amalgame. C'est assez trompeur comme vocabulaire.
(De même, se souvenir que sans déficience intellectuelle= QI>70)

Quant aux niveaux actuels, c'est pour distinguer l'aide à apporter. Il faut éviter de trop vouloir associer les niveaux avec la présence ou non de déficience intellectuelle. C'est un peu plus subtil dans la réalité.

Cette histoire de niveaux n'est effectivement pas toujours mentionnée de nos jours, dans les bilans.

En espérant cependant que vos bilans soient un peu étoffés et puissent mentionner les forces sur lesquelles s'appuyer et les faiblesses à "travailler", les points où il faut rester attentif etc etc. Voire des conseils de suivis.
C'est là l'essentiel.

je relirai les bilans concernant mon fils diagnostiqué en CRA en 2017. Il me semble que le terme asperger a pu coexister avec TSA sans déficience. Aucune mention de niveau. Il avait alors des besoins dans certains domaines pour lesquels il a énormément progressé 6 ans après et inversement il a par exemple beaucoup de soucis de fonctions exécutives qui ne paraissaient pas à l'époque du diagnostic et où aucune aide n'était donc conseillée.

[hazufel]

https://comprendrelautisme.com/le-diagn ... utistique/
https://www.qare.fr/sante/autisme/leger-symptomes/

C'est pas obselete dans le sens où le DSM5 fait encore autorité. J'ai l'impression que les degrés sont utilisé mais pas en étant nommé ainsi.

Par simplification, ça pourrait donner ça :

Niveau 1: Autisme de haut niveau
Niveau 2 : sans déficience/asperger
Niveau 3: Austime Kanner

Donc votre fille serait plus catégorisable dans le niveau 1 ou 2.

Attention à l'utilisation "autisme de haut niveau", et à autisme Kanner qui n'a plus sens non plus.
AHN était parfois utilisé en catégorisation (contestée depuis), si le langage était en place tardivement dans l'enfance (ou parfois pour d'autres raisons selon les centres de diagnostics).
Il ne veut pas dire besoins de soutien moindre, il est juste une traduction de "high functioning", qui signifie à haut niveau de fonctionnement = SANS déficience intellectuelle, c'est tout.
Attention aussi à l'écueil : niveau de QI haut = besoin de soutien moindre.

Peter Vermeulen (et d'autres) l'explique très bien dans ses ouvrages (et on peut le voir ici aussi, ou chez des personnes que l'on connait), des individus à très haut niveau de fonctionnement cognitif peuvent être perdus et très empêchés dans des domaines qu'on pourrait penser simples pour la plupart.

Voir, sur Comprendre l'autisme :

Autisme de haut niveau ne reflète pas le profil d'une personne

Sur la base de ces résultats, nous soutenons que l’emploi du terme « autisme de haut niveau » est un mauvais descripteur clinique lorsqu’il est uniquement basé sur le QI et ne doit pas être utilisé dans les pratiques cliniques ou de recherche actuelles pour déduire les capacités fonctionnelles des personnes autistes.

L’utilisation du terme « haut niveau de fonctionnement » ou « autisme de haut niveau » peut être doublement pénalisante : en refusant des soutiens à ceux qui sont présumés avoir une plus grande capacité fonctionnelle basée sur le QI et en même temps en restreignant davantage les possibilités d’autonomie à ceux classés comme «à faible fonctionnement» (den Houting, 2019).

Ici une description des niveaux de soutien apparus depuis le DSM5, dans les TSA :

Depuis le site comprendre l'autisme :
Niveau 1 : nécessite un soutien

Communication sociale :
Sans soutien en place, déficits au niveau de la communication sociale provoquant des déficiences notables. Difficulté à initier des interactions sociales, exemples clairs de réponse atypique ou échec aux ouvertures sociales des autres. Semblance d’un intérêt diminué pour les interactions sociales.

Comportements répétitifs et restreints :
Inflexibilité du comportement, interférence significative avec le fonctionnement dans un ou plusieurs contextes. Difficulté de commutation entre les activités. Problèmes d’organisation et de planification entravant l’indépendance.

Niveau 2 : nécessite un soutien important

Communication sociale :
Déficits marqués au niveau des compétences de communication sociale verbales et non verbales. Atteintes sociales apparentes, même avec supports en place. Initiation limitée des interactions sociales, avec réponses réduites ou anormales aux ouvertures sociales des autres.

Comportements répétitifs et restreints :
Inflexibilité du comportement, difficultés à s’adapter au changement. D’autres comportements restreints / répétitifs assez fréquents pour être évidents à l’observateur occasionnel et interférer avec le fonctionnement dans plusieurs contextes. Mise au point ou l’action détresse et / ou des difficultés à changer.

Niveau 3 : nécessite un soutien très important

Communication sociale :
De graves déficits au niveau des compétences de communication sociale verbale et non verbale, provoquant des déficiences graves dans le fonctionnement. Initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux avances sociales des autres.

Comportements répétitifs et restreints :
Manque de souplesse des comportements, difficulté extrême à faire face au changement ou d’autres comportements restreints / répétitifs interférant nettement avec le fonctionnement dans tous les domaines et grande détresse / difficulté à changer d’orientation ou d’action

Voir critères diagnostiques

Soline34 pour ta question, certains centres / psychiatres l'indiquent, d'autres non. S'il n'est pas indiqué, il est courant de détailler très précisément les adaptations à prévoir dans le projet pédagogique d'un enfant, les suivis à mettre en place, les aménagements à envisager, à l'école et au quotidien.
Le niveau de suivi indiqué, présume du niveau de soutien requis normalement.

[Hydrean]

Merci pour les réponses plus précises que la mienne

[Soline34]

Merci beaucoup.
Il n’y a pas de préconisations particulières dans le bilan à part des aménagements scolaires que ma fille avait déjà avant diagnostic.
Rien pour les aménagements à la maison.
Proposition éventuelle de participer à un groupe d’habilités sociales si celui ci est monté.
De ce que je lis de vos explications concernant les niveaux ce serait effectivement 1 ou 2; probablement 1, je ne sais pas où est la frontière.
En tout cas merci beaucoup pour cette mise au point claire et succincte!

[Cardamome]

Il n’y a pas de préconisations particulières dans le bilan à part des aménagements scolaires que ma fille avait déjà avant diagnostic.
Rien pour les aménagements à la maison.
Proposition éventuelle de participer à un groupe d’habilités sociales si celui ci est monté.

Le diagnostic peut être un véritable "soulagement" (ce qui surprend souvent l'entourage!) parce qu'enfin on a la confirmation qu'on avait bien perçu un truc et que ce n'est pas l'éducation, ou un gosse juste capricieux ou que sais je encore du même acabit!
Mais le plus dur reste de se retrouver sans conseils ou trop vagues et/ou de ne pas trouver de professionnels adéquats.
Et il faut aussi que le jeune soit partant et acteur.
Et c'est surtout les conséquences "indirectes" à plus ou moins long terme du TSA qui peuvent user. Et la difficulté à trouver des aides qui se raréfient (ou sont inexistantes) même si les besoins évoluent dans le temps...
L'incompréhension autour, qui va croissante quand l'enfant grandit... Pour peu qu'il ne soit pas bête...

Il faut tenter de s'informer, lire, poser des questions... Adapter ce qui semble possible à mettre en place, ce qui pourrait aider ou non.
On s'en rend compte au fur et à mesure. C'est un peu de longue haleine mais ça peut payer sur certains plans.

Attention aux comorbidités associées qui peuvent corser le TSA en lui même...
On tâtonne, on doit garder en tête qu'il faut nous-même la plupart du temps trouver des pistes, des idées.
Partager les infos. Ce qui fonctionne pour un pourrait intéresser un autre, ou ... pas du tout! Mais ça permet de renouveler le stock d'idée car il arrive un stade où on peut s'y épuiser.

Et c'est vrai que j'ai ressenti être lâchée après le diagnostic de mon fils, dans un département pas très riche en professionnels... Donc à la fois un soulagement, le début d'autre chose mais beaucoup d'énergie à y consacrer et pas mal d'espoir douché. Même si une évolution en 6 ans que personne ne peut nier en ce qui concerne mon fils.

Pour la maison ici on a affiché un calendrier parce qu'il est paumé avec les dates et les durées.
On avait fait des fiches sous la nappe transparente de la table pour qu'il ait un rappel de plusieurs routines d' organisation les matins avant de partir au collège, qu'on a adapté ensuite au lycée où il partait à pied. Idem pour le retour.
Ça a bien fonctionné on va dire jusqu'au confinement où il s'est accroché à un emploi du temps bien précis malgré le lycée à la maison...
C'est ensuite que ça a lâché (l'âge?) et maintenant qu'il vit la semaine quasi seul, c'est parti en vrille total...
On a fait ça tout seul. Aucun pro ne nous conseillait lors de la mise en place. Plus tard il a eu une super éducatrice... Et maintenant on va dire qu'il a un pro mais qui ne propose pas grand chose.
L'éducatrice était très inventive.
Il faut bien tomber.
Mais peut-être vous ne pensez pas du tout à ça quand vous évoquez les aménagements à la maison?
On a du faire des révisions de comment se doucher. S'habiller en fonction de la saison/météo. Il est un peu encore décalé, mais il fait sa valise tout seul pour la semaine! Aux changements de saison je dois sortir les affaires trop chaudes ou trop légères de sa vue, sinon ça ne le dérange pas de porter un gros pull en laine en plein été, même s'il transpire +++ (au fond ce n'est pas bien grave. Tant qu'il ne se met pas en danger... Je le laisse gérer. Impossible à imaginer il y a quelques années).
Et de temps en temps, je mets devant ses tiroirs les vêtements qu'il devrait mettre dans sa valise pour éviter qu'il ne mette toujours les mêmes de façon assez discrète... Car c'est un grand maintenant.
Il ne s'en sort pas si mal.
Etc etc

[Soline34]

Dans le cas de ma fille, c’était juste un constat que je faisais concernant l’absence de préconisations. Et d’ailleurs personnellement ça me va:
1)d’une part parce qu’à l’âge qu’elle a ont s’est adaptés. C’est plutôt avant qu’il nous aurait fallu des préconisations plus concrètes
2)d’autre part parce qu’au moins les préconisations ne sont pas « à côté de la plaque ». (On ne cherche pas à la médicaliser alors qu’il n’y a pas besoin, ni à la normaliser par exemple) comme j’ai pu le lire dans des témoignages dont l’authenticité serait validée à priori

[bugmann]

Rien n'est évident dans l'autisme d'autant que les connaissances en la matière évoluent rapidement.

Perso je retiens de mes lectures (et il y en a beaucoup) que le positionnement sur le spectre ne dépend pas de l'autisme en tant que tel mais plutôt de la capacité d'adaptation.

Un autiste sans déficience intellectuelle ayant pu évoluer dans un contexte favorable (famille fonctionnelle, etc...) aura plus de facilités à s'adapter, à intellectualiser les codes sociaux, à cacher ses traits autistiques et à gérer son énergie.

Un autiste avec déficience intellectuelle n'aura pas les ressources nécessaires pour évoluer favorablement ni pour s'adapter etc... de sorte que ses traits autistiques comme l'aide dont il aura besoin seront d'autant plus évidents.

J'ai comme intérêt spécifique la psychologie et je possède une bonne capacité d'apprentissage du fait d'être HP de sorte que l'on pourrait me classer au niveau 1. Il n'empêche que je suis autiste et que mon handicap, même masqué et sous contrôle, est bien là.

Ces niveaux ont le mérite de mettre en lumière le soutien nécessaire et les différents de degrés de difficultés rencontrés par les autistes pour s'adapter mais en même temps minimisent le handicap des personnes cataloguées au niveau 1.

Limite si pour le grand public être autiste de niveau 1 genre "ex-asperger" offrait un avantage concurrentiel, cachant la souffrance et les difficultés allant de paire.

[Soline34]

Ça oscille toujours entre les deux en fait: négation des conséquences comme la société n’est pas adaptée aux neuro typiques ce qui génère une situation de handicap d’une part; misérabilisme de l’autre. Difficile d’avoir un juste milieu; surtout que selon les situations, ledit milieu est mouvant

[rekkan]

L'un de mes proches m'a dit être autiste léger, soit de niveau 1. Personnellement, je n'en sais rien : quand j'ai posé la question à la psychiatre qui m'a diagnostiqué, elle m'a répondu qu'il y avait autant d'autismes que d'autistes. D'accord, mais ça ne répondait à ma question.

Bien que ne pouvant pas m'autoanalyser, j'imagine être a priori de niveau 1 ou 2. Quant à déterminer lequel exactement ...