ADIR à l’âge adulte

[Crochou]

Bonjour,
Fin 2022 j’ai consulté au centre expert de Créteil pour une suspicion de TSA. Le psychiatre a conclu par le fait qu’il y avait peu d’éléments dans l’enfance permettant de confirmer l’autisme. Sauf que les seuls éléments de l’enfance, c’est moi qui les ai rapportés !
Mon père est décédé et ma mère est âgée (76 ans) et je sais que pour elle, je ne suis pas autiste… En plus elle aurait tendance à mélanger les souvenirs concernant ses enfants.
Il y a quelques jours, le centre m’a rappelée pour proposer à ma mère d’être interrogée sur ma petite enfance. J’ai accepté mais j’hésite. Je suis quasi sûre qu’elle a oublié la moitié des choses et elle reste également persuadée que je suis comme je suis à cause de décès survenus dans mon adolescence (ma petite sœur et mon père).
Je ne sais pas si c’est une bonne idée qu’elle parle de moi.
Pourquoi me rappeler 15 mois après ? Ils ressortent les vieux dossiers ? (J’ai pas demandé tellement leur appel m’a surprise).
Qu’en pensez-vous ?
Vos parents (âgés) ont ils pu se rappeler de détails dans votre petite enfance ?
Merci et bonne soirée.

[Lilas]

Je peux te répondre, étant moi aussi passée par Créteil.
Ma mère a participé par téléphone. S' étant peu occupée de moi durant ma petite enfance (j'ai vécu chez une nourrice jusqu'à l'âge de 5 ans), je pensais qu'elle n'aurait rien à apporter.
Et effectivement, elle a répondu qu'elle ne se rappelait pas à beaucoup de questions, ce qui m'a fait me retrouver sous le seuil de l'autisme.
Toutefois, le CEA a considéré que les éléments dont elle se souvenait étaient suffisamment significatifs, et que le fait qu'elle ne sache plus n'impliquait pas que les éléments n'étaient pas présents.
Ils ont donc validé le TSA malgré un score en dessous du seuil.

[Clamavi]

Vos parents (âgés) ont ils pu se rappeler de détails dans votre petite enfance ?

J'ai fait remplir le questionnaire qu'on m'a demandé et c'est tout.
Ma mère s'est souvenue que j'étais incapable de manger des yaourts avec morceaux, et c'est bien tout ce qu'elle a noté d'important sur ce papier !
Le reste, c'est moi qui l'aie signalé car après des années d'auto diagnostique, le sens de certains souvenirs étaient nets : je demandais à ma mère de confirmer si ça s'est bien produit de cette manière par exemple.
J'ai plutôt eu un échange très intéressant APRES le diag avec ma mère, une fois le mot "autiste" dit et expliqué, là, elle m'a ressorti des souvenirs inconnus de mon côté qui faisaient totalement sens avec le diag, et elle a fini par admettre que j'étais effectivement une enfant à part.

[Crochou]

Merci pour vos réponses.
Je laisse ma mère répondre bien que je n’aie pas totalement confiance en sa mémoire.

[Crochou]

Je reviens sur mon propre sujet.
Ma mère a donc eu un entretien téléphonique avec la psychologue du centre expert, et j ai eu un entretien avec la psychiatre pour ce qui devait être la restitution.
L’ADI-R n’est pas vraiment en faveur d’un TSA mais le reste au seuil du spectre.
Je dois passer le test de la théorie de l’esprit et des cognitions sociales. Je ne comprends pas ce que ces tests pourraient révéler de plus…

[Curiouser]

L’ADI-R n’est pas vraiment en faveur d’un TSA mais le reste au seuil du spectre.
Je dois passer le test de la théorie de l’esprit et des cognitions sociales. Je ne comprends pas ce que ces tests pourraient révéler de plus…

C'est plutôt positif qu'ils souhaitent te faire passer d'autres tests, c'est très probablement afin d'avoir le maximum d'éléments pour étayer le bilan.
Bon courage quoi qu'il en soit pour cette période éprouvante...

[hazufel]

Peut-être aussi pour déterminer la potentialité d’un TND (TDA/H - dys - TCS) si le seuil TSA est bas, ou pour mieux affiner ainsi le diagnostic différentiel et vous donner des pistes les plus adaptées possibles.
C’est encourageant qu’ils aient poursuivi, afin de conclure le plus finement possible.

[Crochou]

J’apprécie effectivement qu’ils creusent un peu plus et ne « bâclent » pas. J’ai trouvé la psychiatre beaucoup plus à l’écoute que son confrère qui suggérait de passer l’ADOS alors que je venais le voir avec les résultats de l’ADOS…

Merci pour vos messages.
Je replonge à chaque attente de rendez-vous ou de résultat, dans les abymes de l’introspection…

[Clamavi]

J’apprécie effectivement qu’ils creusent un peu plus et ne « bâclent » pas. J’ai trouvé la psychiatre beaucoup plus à l’écoute que son confrère qui suggérait de passer l’ADOS alors que je venais le voir avec les résultats de l’ADOS…

Merci pour vos messages.
Je replonge à chaque attente de rendez-vous ou de résultat, dans les abymes de l’introspection…

Pardon mais tu as vu un·e neuropsy pour faire des tests ?
Parce que, vu ce que je lis ici et ta signature, je me demande si ton CRA local n'est pas une vaste blague comme le mien...
Je suis moi aussi passée par ces tests et j'ai ensuite lu (sur mediapart qui en fait fait une traduction des ressources scientifiques, entre autres) que ces tests ne sont PAS adaptés aux personnes nées femmes verbales. Donc au CRA, j'ai fait l'ADOS, et on m'a aussi fait faire le fameux "théorie de l'esprit" et c'est en réalité (celui que j'ai eu) un test pour enfants, à l'âge adulte ce n'est plus pertinent ! J'ai eu confirmation que ces tests étaient inutiles et obsolètes d'ami·es autistes en Europe et aux Etats-Unis. Quand j'ai vu la neuropsy, elle me l'a également confirmé ! Elle m'a fait faire d'autres tests, que je n'avais JAMAIS vu avant au CRA ! J'ai écrit plus en détails sur mon expérience dans ma présentation. Sans parler de l'absence de diagnostic différentiel, or ça non plus, tu n'en parles pas...

[Crochou]

Je n’ai pas vu de neuropsychologue, non.
Au total j’ai vu 2 psychologues dont une spécialisée dans les TSA et 4 psychiatres dont 3 ayant travaillé ou travaillant encore au centre expert TSA.
Personne ne m’a parlé de diagnostic différentiel mais les derniers tests prévus en août écarteront (ou pas) le TSA, pour parler très probablement d’anxiété sociale et de personnalité évitante…
Au final je me dis que le diagnostic ne changera rien en soi. Je me sentirai toujours un peu dans ma bulle à part à observer un monde qui m’apparaît parfois totalement absurde et incohérent
Puis que je suis juste hypersensible et que j’ai su développer des stratégies d’évitement, de compensation et de camouflage tels, que rien ne transparaît

Où puis je voir ton parcours?