Quelque part dans le Limousin...

[Rose]

Bonjour Jonquille. C'est vrai que c'est important de témoigner quand cela va bien, quand on a trouvé une solution. J'ai l'impression que quand on parle de problèmes bien définis, souvent il y a un truc qui se débloque. C'est difficile à expliquer. Pour Jo, il y a un moment au centre c'était dur, traitement, tout ça. Et puis cela se dénoue petit à petit, le traitement est baissé, le personnel met de l'eau dans son vin. ( Alors là, cette expression imagée je ne l'ai jamais vraiment comprise, car quand on met de l'eau dans le vin, c'est dégueu, non???)
Désolée, j'arrête, pas de temps en ce moment, à +

[Jonquille57]

Merci de votre soutien.

Si j'ai voulu témoigner de la sorte, c'est aussi pour dire que quand on croit que tout est perdu, il reste toujours une lueur d'espoir... La solution que nous avons trouvée pour Mysterio est loin de nous remplir de bonheur. Ce que nous aurions aimé, c'est qu'il s'en sorte de façon plus " normale " si vous voyez ce que je veux dire ( un minimum d'études, plus d'autonomie, etc... ). Mais les faits sont là : Mysterio est descendu tellement bas à cause de beaucoup de choses ( je ne vais pas revenir dessus ) que ce qu'il vit actuellement n'aurait pu être mieux.

Je sais que plusieurs parents ont décliné l'offre de mettre leur enfant à la Maison d' Hestia et que maintenant, ils le regrettent, puisqu'il n'y a plus de place, et ceci probablement pour un bon moment. C'est pour cela qu'il faudrait vraiment beaucoup de " Maison d' Hestia " pour que ceux qui n'ont plus de perspectives devant eux puissent de nouveau progresser et avoir des projets.

La prise en charge qui est proposée à la Maison d' Hestia est vraiment formidable. Les professionnels qui y travaillent, quelque soit leur fonction, que ce soit la direction ou les personnes de service en passant par les éducateurs font tous un travail sensationnel et sont vraiment motivés. Tout ceci pour dire qu'avec une bonne formation, beaucoup de bonne volonté, les choses sont possibles. On nous met toujours l'argent en avant comme frein pour avancer. Ce problème est bien réel, mais il n'explique pas tout.

[Jonquille57]

Voici la lettre que la directrice du centre a écrit dans le journal Hestia Scoop N°5 :

1 an le 1er juin que nous avons emménagé à la Maison d’Hestia.
1 an le 1er Juillet que sont arrivés les premiers résidants de la Maison d’Hestia.
1 an que nous partageons le quotidien de 20 jeunes adultes diagnostiqués autistes.

Nous savions lorsque nous nous sommes engagés que nous allions vivre une aventure professionnelle
exceptionnelle. La création d’une structure nouvelle, l’arrivée de 36 professionnels d’expériences diverses,
l’accueil de 20 résidants provenant de milieu divers, l’engagement dans des techniques, dans
des pratiques nouvelles, ont été autant de paramètres qui depuis un an rythme notre quotidien. Chaque
jour est un nouveau défi. Chacun (résidants, familles, professionnels de la maison d’Hestia) peut
témoigner aujourd’hui du bienfondé de nos choix éducatifs dont l’unique but est d’offrir un accompagnement
personnalisé et une vie de qualité. Il est beaucoup trop tôt pour parler de résultats. Par
contre nous pouvons déjà constater que:

100% des résidants sont restés.
0% des résidants ont eu recours à des interventions d’ordre psychiatrique
0% des résidants ont eu recours à des traitement injectables psychiatriques
30% des traitements psychiatriques ont été diminués
75% des comportements problèmes ont été liés à des problèmes d’ordre somatiques
15% des comportements problèmes ont été liés à une réponse éducative inadaptée
100% des réponses apportées sont préventives, éducatives et personnalisées.

Nos journées ressemblent à celles des personnes ordinaires, elles varient entre travail, apprentissage,
sport, vie quotidienne, loisirs, temps collectifs, temps individualisés.

Théo PETERS dit que:
« Pour travailler avec des personnes avec autisme: il faut être attiré par les différences, il faut faire
preuve d’imagination et de créativité, il faut apprendre à communiquer autrement, accepter d’être
seul dans le désert, être humble, savoir travailler en équipe »
C’est ce que nous avons appris cette première année.
Déjà une année et nous sommes déjà nostalgiques des bons moments partagés: noël, nos premières
sorties, nos premières difficultés, nos premières joies, nos premiers doutes, nos premières certitudes,
nos premières expériences…
Heureusement, les photos pourront témoigner qu’on y était…

Comme disait Condorcet:
« Qu’importe que tout soit bien, pourvu que nous fassions
en sorte que tout soit mieux qu’il n’était avant nous. »

Joe Dambon

[Jonquille57]

Et moi, je dis : M E R C I !

[maho]

Que du positive!!
Et j'espere que ce message passe en haute sphere pour montrer que "yes we can!!"

[Jonquille57]

Je ne sais plus si j'en ai déjà parlé, mais le 1^er juillet a lieu l'inauguration de la Maison d' Hestia. Nous serons 150 personnes, dont pas mal de personnes politiques...

Mysterio a déjà préparé un petit film de 5 minutes qu'il présentera et ensuite, il témoignera directement en répondant à certaines questions. Mon mari aussi a préparé un petit discours que je vous mettrai ici.

Nous voulons vraiment témoigner, car je sais que l'équipe de la Maison d' Hestia est très souvent très critiquée par ses méthodes hors norme. Pourtant, les résultats sont là.... et pas que pour Mysterio.

[Murielle]

GENIAL.....!!!

Marrant Sue, ta réaction....J'ai exactement eu la même...

Mais alors.... YES WE CAN.!!!!
Merci Jonquille de nous le faire partager.!!!

[Jonquille57]

Lors de l'inauguration, j'essaierai de filmer ( si je peux puisque je serai aussi aux premières loges avec Mysterio ), mais j'espère que cela aura un tout petit peu d'impact. Il devrait y avoir la presse de toute façon....

C'est vrai qu'il est important de savoir que des choses positives existent et surtout qu'elles fonctionnent. Dans sa lettre, Mme Dambon dit qu'il est encore trop tôt pour parler de résultats, mais je peux vous dire que, des résultats, il y en a déjà, même si beaucoup de choses restent encore à faire.

[bernard]

Je ne sais plus si j'en ai déjà parlé, mais le 1^er juillet a lieu l'inauguration de la Maison d' Hestia.

Pourquoi si tard ?
En tous cas, donne le bonjour de ma part à Mystério.

[Jonquille57]

Je n'y manquerai pas. D'ailleurs, il m'a parlé de toi la semaine dernière...

Pourquoi si tard ? Hé bien, ma fois, je n'en sais rien. Peut-être le temps de faire un premier bilan, peut-être le temps que tout le monde soit vraiment à sa place ( il y a eu pas mal de changements les premiers mois ) et sans doute aussi qu'il y avait énormément de choses à faire pour débuter cette aventure, et qu'organiser ce genre de manifestations ( sont attendues environs 150 personnes dont certaines doivent avoir un planning très chargé ) prend certainement beaucoup de temps.

Pour la deuxième fois, Mysterio apportera son témoignage, et il m'a dit qu'il n'est pas impossible qu'il jouera ce rôle de témoin lors de prochaines rencontres avec des professionnels.

[Jean]

et bien, les "inaugurations" ont assez souvent lieu quelques années après, comme les "premières pierres" peuvent être posées quelques années avant la pose de la deuxième.

Nous avons eu droit aussi ce week-end à une interro : et Bernard ? et Ole ? et Bob ? etc..

[Mars]

Je ne connais que Mysterio à la Maison d'Hestia. Nous venons de passer une partie du week-end en sa compagnie, ça faisait 11 mois que nous ne l'avions pas vu. Eh bien, Mysterio est toujours le même mais tellement plus serein, résistant aux frustrations, positif (il n'a dit qu'une seule fois que le bon moment n'allait pas durer).
Bref, quelle évolution et quel soulagement pour nous tous qui le voyions sombrer dans sa souffrance il y a un an !
Alors bravo à toute l'équipe de la Maison d'Hestia

[Jonquille57]

(il n'a dit qu'une seule fois que le bon moment n'allait pas durer).

Ta phrase me fait sourire, mais elle est tellement vraie !

Oui, Mysterio a pris de l'assurance, a plus confiance en lui, ne se trouve plus nul pour tout ce qu'il fait, fait plus attention aux autres, apprécie plus les moments présents, etc, etc.

Et aussi, il accepte mieux son autisme. S'accepter tel que l'on est, contribue à être heureux.

Oui, Mars, merci à l'équipe de la Maison d' Hestia, car rien n'était gagné... Il y a encore un long chemin à parcourir, bien évidemment, mais les choses vont dans le bon sens. Et pourtant, il y en a eu des moments difficiles ! Tout est loin d'avoir été simple... Les éducs en ont vue de toutes les couleurs avec Mysterio, la direction s'est vraiment creusé les méninges pour trouver des solutions à certains problèmes, mais personne n'a jamais baissé les bras.

[Murielle]

Qu'est-ce que ça fait plaisir de lire ces lignes.!!!!
Je n'ai vu que son interview sur le DVD, mais pour moi aussi qui ne l'avait pas vu depuis un an....J'ai été bluffée par sa transformation si positive.!
Ca prouve quand-même l'importance d'une bonne prise en charge adaptée.! Bravo à la Maison d'Hestia et croisons les doigts pour que ça fasse tâche d'huile sur toutes les autres structures.!

[Jonquille57]

Je pense malgré tout que Mysterio n'aurait pas dû avoir besoin d'aller dans ce genre de structure.
Pour moi, deux choses l'ont vraiment détruit : la déscolarisation à 12 ans et demi et la sur médicalisation.

Je me dis que si les jeunes enfants ont un meilleur suivi, peut-être que ce genre de structure deviendra obsolète. Mais nous en sommes encore très loin !