Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

[Galadriel]

Modération (Curiouser) : Création d'un nouveau sujet par division depuis l'Espace TSA


Bonjour,
J'ai lu les 38 pages et espère écrire au bon endroit car mon diagnostic est en cours.
Pour commencer, j'ai téléphoné au CRA le 17/03/2022 puis reçu par mél le dossier à retourner complété. Son épaisseur m'a tellement abattue que je ne l'ai pas fait. Le CRA m'a rappelée plusieurs mois après pour ce faire et je l'ai donc posté le 15/09/2022.
De là, plus rien jusqu'au 23/12/2023 où j'ai reçu un mél visant à actualiser ma demande.
Le 18/03/2024, j'ai été invitée à une réunion de pré-diagnostic.
Il y a dix jours, j'ai eu un 1er rdv d'1h avec deux psychologues. Cet interrogatoire m'a beaucoup éprouvée, poussée aux larmes, à de la colère rentrée, j'en suis ressortie essorée et mécontente.
Depuis, je ne suis pas bien du tout mais le délai si long pour arriver jusque-là m'a retenue de tout envoyer valser !
Prochaine étape avec un neuropsy et, d'ici là, on m'a donné d'autres tests à faire (mais pas de date).
Seule et sans personne à qui oser en parler, j'ai du mal à retrouver un peu de sérénité.

[PetitNuage]

Bon courage à toi.
Le point positif est que ce CRA semble prêt à faire une investigation complète avec différents interlocuteurs et tests.
J'espère qu'au final, ils sauront te donner des conseils pour avancer dans ta vie.

[Curiouser]

Nous n'avions pas de sujet spécifique pour la phase de diagnostic en cours ("Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?" est destiné aux témoignages des personnes après la fin de leur parcours), j'ai donc profité de ton message pour créer ce nouveau sujet afin que les personnes qui ont entamé les entretiens et tests puissent venir échanger.

Il y a dix jours, j'ai eu un 1er rdv d'1h avec deux psychologues. Cet interrogatoire m'a beaucoup éprouvée, poussée aux larmes, à de la colère rentrée, j'en suis ressortie essorée et mécontente.
Depuis, je ne suis pas bien du tout mais le délai si long pour arriver jusque-là m'a retenue de tout envoyer valser !
Prochaine étape avec un neuropsy et, d'ici là, on m'a donné d'autres tests à faire (mais pas de date).
Seule et sans personne à qui oser en parler, j'ai du mal à retrouver un peu de sérénité.

Courage... ce sont des moments souvent difficiles et compliqués, et l'attente (ainsi que le fait de ne pas avoir de date précise) alourdit encore davantage cette période...

Les deux psychologues t'ont quand même semblé à l'écoute, malgré tout ?

[Galadriel]

Curiouser => En fait, à la 3ème ligne de la 1ère page, il est indiqué "Comment ça se passe avant, pendant, après ?", c'est pourquoi j'avais "discrètement" posté là et je me sens maintenant à découvert !

Je ne sais plus que penser des deux psy (titulaire + stagiaire) à force de ressasser. J'ai eu l'impression d'un déroulé de questions à cocher très clichées et de leur fixation sur mon petit côté dépressif.

PetitNuage => Oui, je voudrais être certaine que le diagnostic est fiable à 100%, quel qu'il soit. En attendant, j'ai l'impression d'être en pause.

Merci à tous les deux.

[Ghyllian]

Nous n'avions pas de sujet spécifique pour la phase de diagnostic en cours ("Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?" est destiné aux témoignages des personnes après la fin de leur parcours), j'ai donc profité de ton message pour créer ce nouveau sujet afin que les personnes qui ont entamé les entretiens et tests puissent venir échanger.

Merci!!!
Je me dis! Mai spourquoi n'y ai-je pas pensé!!! créer ce sujet...je pense que je ne m'en sentais pas le droit.
Merci infiniment, Curiouser...

Je trouve que ce sujet, permettra à ceux non encore diagnostiqués d'échanger plus aisément sans se faire "refouler" des topics de l'Espace TSA (dont je comprends le fait qu'il soit réservé... mais parfois - en réalité plusieurs sujets interessants et auxquels j'ai voulu participer en font partie, je me sentais mise à la porte)...

J'espère que ce nouvel espace aidera -de manière complémentaire- ceux "en cours" de diag...

Merci et belle journée à tous.

[ikh]

Merci et belle journée à tous.

C'est la première fois que je vois, à la place d'une image, le texte « avatar du membre » ...

[Curiouser]

Merci!!!
Je me dis! Mai spourquoi n'y ai-je pas pensé!!! créer ce sujet...je pense que je ne m'en sentais pas le droit.
Merci infiniment, Curiouser...

Je trouve que ce sujet, permettra à ceux non encore diagnostiqués d'échanger plus aisément sans se faire "refouler" des topics de l'Espace TSA (dont je comprends le fait qu'il soit réservé... mais parfois - en réalité plusieurs sujets interessants et auxquels j'ai voulu participer en font partie, je me sentais mise à la porte)...

Je t'en prie, et c'est aussi grâce à Galadriel que j'ai eu l'idée

Pour l'Espace TSA, je comprends bien que ça puisse créer un sentiment d'exclusion, même si ce n'est, bien évidemment, pas du tout le but visé.
Une astuce trouvée par PetitNuage, cependant, peut permettre de réagir à un point présent dans l'Espace TSA, à savoir citer le message ou la partie du message auquel on veut répondre en mettant cela dans son fil de présentation.

C'est la première fois que je vois, à la place d'une image, le texte « avatar du membre » ...

C'est un avatar façon "mise en abyme" ! (bien que ce soit, il me semble, fait de façon tout à fait involontaire de la part de Ghyllian)

[Galadriel]

Rebondissement de mon côté.
Changement de cap, le CRA demande un rdv avec un proche concernant ma petite enfance mais explique que cela peut être... un conjoint. Sans cela, fin du parcours de diagnostic. J'ai trouvé le mél avant de me coucher, c'est rude, je n'en ai pas dormi de la nuit. Je peux comprendre mais n'ai personne qui corresponde. Tout ça pour ça... Je vais profiter du temps que me laisse le week-end pour réfléchir.

[Asphodèle]

Rebondissement de mon côté.
Changement de cap, le CRA demande un rdv avec un proche concernant ma petite enfance mais explique que cela peut être... un conjoint. Sans cela, fin du parcours de diagnostic. J'ai trouvé le mél avant de me coucher, c'est rude, je n'en ai pas dormi de la nuit. Je peux comprendre mais n'ai personne qui corresponde. Tout ça pour ça... Je vais profiter du temps que me laisse le week-end pour réfléchir.

C'est une réponse orale ou écrite ? Si c'est écrit, ce ne sera pas la première fois que quelqu'un s'auto-contredit...

Pas de conjoint, pas de parent encore en vie? De frères et soeurs? Camarade de classe ? Autre ? (instituteur, nourrice...)

Personnellement, vu les délais d'attente au CRA, 3 ans, ce qui me fait le plus peur, c'est que d'ici là ma mère décède ou perde la tête (elle approche des 80 ans et malgré mes demandes insistantes n'a pas voulu mettre par écrit ce qu'elle m'avait dit sur ma petite enfance, et je n'ai pas d'autre témoin qu'elle, ma soeur étant plus jeune, et ne sachant évidemment pas ce que je faisais dans ma chambre quand je n'étais pas avec elle, ni ce qu'avaient dit de moi les instituteurs... dont beaucoup sont déjà morts, et à l'époque il n'y avait pas de bulletin ou de bilan en primaire)

[Tugdual]

Personnellement, vu les délais d'attente au CRA, 3 ans, ce qui me fait le plus peur, c'est que d'ici là ma mère décède ou perde la tête (elle approche des 80 ans et malgré mes demandes insistantes n'a pas voulu mettre par écrit ce qu'elle m'avait dit sur ma petite enfance, et je n'ai pas d'autre témoin qu'elle [...]

Tu pourrais peut-être profiter d'une discussion avec elle pour l'interroger sur ton enfance et enregistrer cette discussion ?

[PetitNuage]

Je comprends ton désarroi Asphodèle.
Pas simple quand on est un cinquantenaire d'avoir des témoignages sur sa jeune enfance.

La suggestion de Tugdual est tout à fait intéressante.

[Asphodèle]

Personnellement, vu les délais d'attente au CRA, 3 ans, ce qui me fait le plus peur, c'est que d'ici là ma mère décède ou perde la tête (elle approche des 80 ans et malgré mes demandes insistantes n'a pas voulu mettre par écrit ce qu'elle m'avait dit sur ma petite enfance, et je n'ai pas d'autre témoin qu'elle [...]

Tu pourrais peut-être profiter d'une discussion avec elle pour l'interroger sur ton enfance et enregistrer cette discussion ?

Il faudra que je réfléchisse, je ne vois pas trop comment faire en pratique (je n'ai pas de smarphone...). Et pas sûre du tout qu'elle accepte.

[Galadriel]

Merci Asphodèle, nos situations se ressemblent.

Lors de mon rdv précédent, les psy m'ont dit que je serais contactée sous un mois pour voir le neuropsy, m'ont donné des tests à compléter d'ici là et qu'ils aviseraient ensuite pour l'entretien avec un proche. J'ai indiqué mon frère mais, étant plus jeune que moi, cela ne leur convenait pas.

Le mél reçu hier dit le contraire. Mes parents (divorcés) ont l'âge des tiens. Il m'est impossible d'en parler avec mon père. Ma mère invente allègrement pour "faire illusion". Pas d'autre famille vivante. Pas de conjoint, pas d'enfants, pas d'amis.

Asphodèle => pas sûr qu'une vidéo soit acceptée car ils ont leurs propres questions à poser et tu pourrais, malgré toi, orienter les réponses (tu n'assistes pas au rdv avec ton parent).

Désigner un proche lorsqu'on est un adulte "moins jeune" semble être un problème pour beaucoup.

[PetitNuage]

De plus le souci c'est que pour les personnes de notre génération ( j'ai moi même plus de 50 ans),
on prenait moins de photos, il n'y avait quasiment pas de vidéo.

Les bulletins scolaires ne commençaient qu'en primaire et étaient très très succincts.
Donc difficile de rassembler des éléments tangibles concernant la petite enfance.

Quant aux témoignages sur la petite enfance, ils sont plus difficiles à récupérer. ( parents âgés / décédés ...)
Et quand en plus, on n'a pas de mari / compagnon / ami très proche pour témoigner de nos difficultés au quotidien,
cela élimine encore des pistes pour avancer.

( alors que cette absence de vie sentimentale / amicale est déjà une difficulté
que l'on aimerait pouvoir comprendre ...)

Je vous souhaite Galadriel et Asphodèle de trouver des réponses à vos questions.

[Asphodèle]

Merci pour vos réponses, je me sens moins seule.
Normalement, c'est au CRA qu'on trouve les experts, ils devraient être capables de s'occuper des cas les plus compliqués... même si on n'a pas de souvenirs de la toute petite enfance, il nous reste quand même des souvenirs d'un peu plus tard. Évidemment nous avons su plus ou moins bien faire semblant jusque là mais comme nous n'avons plus l'énergie de la jeunesse, tout est bien plus compliqué à nos âges et après.
Bon courage à vous deux, j'espère que vous trouverez une solution.

PS : ce que je trouve débile, c'est qu'actuellement en arrêt je coûte à la collectivité, alors que si le diagnostic avait été plus simple à obtenir, je l'aurai certainement fait il y a 15 ans ce qui m'aurait épargné bien des soucis de santé, familiaux et surtout qui aurait certainement coûté beaucoup moins cher à la Sécu (j'aurais pu demander des aménagements gratuits ou peu coûteux au travail, et j'aurai probablement tenu le coup, je n'aurai pas non plus essayé de me reconvertir dans un métier qui ne me convient absolument pas, du fait que je mets trop de temps à interpréter les signes non verbaux...)