facies marqué
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facies marqué
bonjour!
je suis nouvelle sur ce forum et j'aurais besoin de conseils car je nage en plein brouillard!je m'éxplique :je suis maman de 2 garçon dont tristan mon ainé qui est acctuellemnt hospitalisé en centre de crise! ce fut en urgence car nous n'en pouvions plus,il est tres speed ,nous fait répéter sens cesse les choses ne se repere pas dans l'éspace ,a de gros pb de comportement notement a l'école . il est suivit depuis 5ans car je l'ai emenée voir un pédopsy a l'age de 2ans ,il est passé par bp de médicaments :atarax,risperdal(2mg bp trop pour lui!),urbanyl(car hurlements la nuit),ritaline(l'horreur sur un enfant angoissé ,tocs etc...)et pour finir tercian qui agis sur ses tocs mais du coup son commportement est tres tres agité.la pédopsy du centre de soin nous a dit qu'elle avait remarquée qu'il avait un "facies marqué" et qu'elle voulait le faire voir a un neuropédiatre car elle soupçonnerai une cause génétique!cela me fait tres peur !quelqu'un pourrait'il m'éclairer ou bien me renseigner?merci d'avance
je suis nouvelle sur ce forum et j'aurais besoin de conseils car je nage en plein brouillard!je m'éxplique :je suis maman de 2 garçon dont tristan mon ainé qui est acctuellemnt hospitalisé en centre de crise! ce fut en urgence car nous n'en pouvions plus,il est tres speed ,nous fait répéter sens cesse les choses ne se repere pas dans l'éspace ,a de gros pb de comportement notement a l'école . il est suivit depuis 5ans car je l'ai emenée voir un pédopsy a l'age de 2ans ,il est passé par bp de médicaments :atarax,risperdal(2mg bp trop pour lui!),urbanyl(car hurlements la nuit),ritaline(l'horreur sur un enfant angoissé ,tocs etc...)et pour finir tercian qui agis sur ses tocs mais du coup son commportement est tres tres agité.la pédopsy du centre de soin nous a dit qu'elle avait remarquée qu'il avait un "facies marqué" et qu'elle voulait le faire voir a un neuropédiatre car elle soupçonnerai une cause génétique!cela me fait tres peur !quelqu'un pourrait'il m'éclairer ou bien me renseigner?merci d'avance
si un bureau en désordre est révélateur d'un ésprit brouillon que dire d'un bureau vide? Einsten
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Re: facies marqué
Bonjour dimitristan,
Il est très difficile de te conseiller. Ce que je peux dire, c'est que la liste des médicaments que tu sites fait peur pour un petit garçon... Si tu viens ici, c'est que tu soupçonnes l'autisme ?
Peut-être pourrais-tu te tourner vers le CRA de ta région, dont tu trouveras les coordonnées ici : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page111.htm
Courage.
Il est très difficile de te conseiller. Ce que je peux dire, c'est que la liste des médicaments que tu sites fait peur pour un petit garçon... Si tu viens ici, c'est que tu soupçonnes l'autisme ?
Peut-être pourrais-tu te tourner vers le CRA de ta région, dont tu trouveras les coordonnées ici : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page111.htm
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Re: facies marqué
Bonjour et bienvenue
A première vue, il est normal que des recherches génétiques plus poussées soient faites. C'est recommandé pour en savoir plus.
A première vue, il est normal que des recherches génétiques plus poussées soient faites. C'est recommandé pour en savoir plus.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: facies marqué
Bonjour dimitristan et bienvenue sur le forum.
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Re: facies marqué
je vous remercie pour vos méssages de bienvenue ,
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Re: facies marqué
Bonjour et bienvenue.!
Pour ma part , j'ai entendu parlé d'un faciès marqué lors de notre 1er contact avec un "professeur" à Nantes et une neuropsy lorsqu'ils avançaient l'idée d'une pathologie appelée X FRAGILE.....Certains comportements seraient identiques à l'autisme....
bon courage en tous cas.!
Pour ma part , j'ai entendu parlé d'un faciès marqué lors de notre 1er contact avec un "professeur" à Nantes et une neuropsy lorsqu'ils avançaient l'idée d'une pathologie appelée X FRAGILE.....Certains comportements seraient identiques à l'autisme....
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Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Re: facies marqué
Oui je pensais comme toi Murielle, a l'X Fragile. Mon fils aussi a ce qu'on apelle un faciés marqué (ou anormale pour dire les choses comme ils le sont) donc large front, yeux trés esapcés, nez plat (je passe les oreilles, les mains, les pieds etc.etc.)
C'est une signe "visible" dans certains syndromes, donc on nous a testé genetiquement, mais sans revenior "positive".
Le faciés marqué le plus connue et le plus vivible etant bien sur le Triso 21.
C'est une signe "visible" dans certains syndromes, donc on nous a testé genetiquement, mais sans revenior "positive".
Le faciés marqué le plus connue et le plus vivible etant bien sur le Triso 21.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Re: facies marqué
merci maho pour ton méssage!
pour mon fils c'est un peu different ,je ne remarque rien de spécial a part un grand front et un bon périmetre cranien ,d'ailleur personne autour de moi n'a jammais rien remarqué!j'ai demandée son avis a la pédopsy qui le suit elle m'a dit qu'elle n'avait rien remarquée de ce genre alors du coup je suis un peut perdu! la prédopsy de l'hopital est elle persudée qu'il y a une cause génétique d'ailleur il doit voir prochainement un neuropédiatre ,il doit aussi faire une prise de sang ainsi que des test au cra !je me demande donc qui a raison ?ou alors si ce n'est pas une petite gueguerre entre les deux établissements!
pour mon fils c'est un peu different ,je ne remarque rien de spécial a part un grand front et un bon périmetre cranien ,d'ailleur personne autour de moi n'a jammais rien remarqué!j'ai demandée son avis a la pédopsy qui le suit elle m'a dit qu'elle n'avait rien remarquée de ce genre alors du coup je suis un peut perdu! la prédopsy de l'hopital est elle persudée qu'il y a une cause génétique d'ailleur il doit voir prochainement un neuropédiatre ,il doit aussi faire une prise de sang ainsi que des test au cra !je me demande donc qui a raison ?ou alors si ce n'est pas une petite gueguerre entre les deux établissements!
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Re: facies marqué
Cette prise de sang devrait alors mettre tout le monde d'accord....
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Re: facies marqué
En effet, la prise de sang révélera ...ou pas...s'il y a une piste (cause) génétique.!
Si la réponse est négative, ça permettra de laisser ces hypothèses derrière et d'avancer plus avant....
Bon courage.!
PS: cependant, je ne doute pas qu'il puisse y avoir des guéguerres intestines entre les professionnels....Pour ma part, c'est sûrement un des grands fléaux pour nos enfants et nous les parents.!J'ai eu un TRES grand nombre d'appels qui vont dans ce sens, où les parents ne savent plus quoi faire pour se sortir de l'étau dans lequel ils se trouvent à cause de ces psy qui se tirent à boulets rouges entre eux....Qui croire?
Pourquoi ne travaillent-ils pas ENSEMBLE?
Pour moi, il n'y a qu'une seule réponse: l'orgueil.
"C'est grâce à MOI, c'est MOI qui sait...." Moi,moi, moi,je,je,je.....Pffff
Ils ont oublié le pourquoi de leur présence: aider un enfant et sa famille.!
Si la réponse est négative, ça permettra de laisser ces hypothèses derrière et d'avancer plus avant....
Bon courage.!
PS: cependant, je ne doute pas qu'il puisse y avoir des guéguerres intestines entre les professionnels....Pour ma part, c'est sûrement un des grands fléaux pour nos enfants et nous les parents.!J'ai eu un TRES grand nombre d'appels qui vont dans ce sens, où les parents ne savent plus quoi faire pour se sortir de l'étau dans lequel ils se trouvent à cause de ces psy qui se tirent à boulets rouges entre eux....Qui croire?
Pourquoi ne travaillent-ils pas ENSEMBLE?
Pour moi, il n'y a qu'une seule réponse: l'orgueil.
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Murielle,
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Re: facies marqué
Cela reflète très bien la toute puissance des médecins et leur égo sur-dimensionné.... Malheureusement, ce sont les parents et les enfants qui en pâtissent....
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Re: facies marqué
Exactement et c'est bien ça qui me met en rogne.!Jonquille57 a écrit :Malheureusement, ce sont les parents et les enfants qui en pâtissent....
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Re: facies marqué
Effectivement, les médecins se basent souvent sur des indices physiques pour diriger vers des tests génétiques ; certains (notamment les généticiens bien sûr) ont un oeil très entraîné pour repérer certaines choses. C'est une procédure normale, même si pour nous ça ressemble à du "délit de faciès".
Les tests génétiques se font à la fois pour vérifier si l'enfant a autre chose que de l'autisme, ou au contraire (malheureusement) s'il a quelque chose en plus de l'autisme.
Dans ce second cas, la maladie génétique pourrait passer inaperçue et être non traitée (même s'il existe des traitements efficaces), car tout ce qui est bizarre serait mis sur le compte de l'autisme...
Et puis, comme pour Maho, le résultat montrera peut-être que c'était une fausse piste. Mais si vous avez un médecin attentif à compléter le diagnostic, profitez-en ; et n'hésitez pas à lui redemander d'expliquer le pourquoi de sa démarche. Normalement, ils savent que les examens génétiques sont source d'angoisse, même si parfois ils se trompent de mots pour l'expliquer ; reposez-lui des questions sur ce que vous n'avez pas compris.
Les tests génétiques se font à la fois pour vérifier si l'enfant a autre chose que de l'autisme, ou au contraire (malheureusement) s'il a quelque chose en plus de l'autisme.
Dans ce second cas, la maladie génétique pourrait passer inaperçue et être non traitée (même s'il existe des traitements efficaces), car tout ce qui est bizarre serait mis sur le compte de l'autisme...
Et puis, comme pour Maho, le résultat montrera peut-être que c'était une fausse piste. Mais si vous avez un médecin attentif à compléter le diagnostic, profitez-en ; et n'hésitez pas à lui redemander d'expliquer le pourquoi de sa démarche. Normalement, ils savent que les examens génétiques sont source d'angoisse, même si parfois ils se trompent de mots pour l'expliquer ; reposez-lui des questions sur ce que vous n'avez pas compris.
Bonnes excuses pour échapper à Hadopi : http://www.pcinpact.com/actu/news/58194 ... itime-.htm
"Promis, je laisserai plus mon chat télécharger son mon ordi ... sale bête va !"
Accessoirement, Aspie née en 1983.
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Re: facies marqué
Je pense que c'etait a un epoque le seul ou au moins le preier facon de distinguer un enfant "normale" et "anormale".
Quand Loic est né, il est partie aussitot a Rouen et est revenu 5 jours plus tard avec une liste de malformations (en plus de celui qui se voyait le plus) donc les oreilles pliés et aplaties, les lignes plantaires et des mainsmanquants, 2doigts de pieds palmé de chaque coté, et j'en passe.
Ensuite en tant que parents on a tendance a tout regarder de prés (peut etre trop prés) et il avait un perimetre cranien trop grand les yeux ecarté avec un nez aplati (pas facile pour les lunettes) une narine effondré (apparament rien a voir avec la fente) en faite on l'a toujours apellé gogol a l'ecole (comme bien d'autres) mais il a un faciés qui rapproche.
Ce qu'ils apellent les faciés marqué peuvent je pense aider a les mettre sur la piste et eliminer (ou pas) d'autres Syndromes comme dit Lila.
Il y a certains choses qui sont plus flagrantes quand l'enfant grandi, Loic etait (et est toujours) assez petit, mais en grandissant ses doigs et orteils sont resté petits, et d'ailleurs ses mains et pieds (il chausse de 37, pas facile pour le chausser, mais non plus pour la stabilité du corps et equilibre)
Je crois que j'aurais preferé un medecin alerté a ces signes, meme si tu pense que c'est trop.
Quand Loic est né, il est partie aussitot a Rouen et est revenu 5 jours plus tard avec une liste de malformations (en plus de celui qui se voyait le plus) donc les oreilles pliés et aplaties, les lignes plantaires et des mainsmanquants, 2doigts de pieds palmé de chaque coté, et j'en passe.
Ensuite en tant que parents on a tendance a tout regarder de prés (peut etre trop prés) et il avait un perimetre cranien trop grand les yeux ecarté avec un nez aplati (pas facile pour les lunettes) une narine effondré (apparament rien a voir avec la fente) en faite on l'a toujours apellé gogol a l'ecole (comme bien d'autres) mais il a un faciés qui rapproche.
Ce qu'ils apellent les faciés marqué peuvent je pense aider a les mettre sur la piste et eliminer (ou pas) d'autres Syndromes comme dit Lila.
Il y a certains choses qui sont plus flagrantes quand l'enfant grandi, Loic etait (et est toujours) assez petit, mais en grandissant ses doigs et orteils sont resté petits, et d'ailleurs ses mains et pieds (il chausse de 37, pas facile pour le chausser, mais non plus pour la stabilité du corps et equilibre)
Je crois que j'aurais preferé un medecin alerté a ces signes, meme si tu pense que c'est trop.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Re: facies marqué
Malgré tout, je connais un adulte ( pas super grand non plus... ) qui chausse du 39. Mais ne parlons pas des absents...
Mysterio a eu aussi le test de l' X fragile, et je ne pense pas ( mais suis-je objective ? ) qu'il ait un faciès particulier. Et c'était bien avant que les médecins parlent de l'autisme.
Quoiqu'il en soit, ce n'est pas parce que le test est demandé qu'il faut s'inquiéter outre mesure... Ce sera plutôt rassurant une fois que tu auras les résultats, probablement négatifs...
Mysterio a eu aussi le test de l' X fragile, et je ne pense pas ( mais suis-je objective ? ) qu'il ait un faciès particulier. Et c'était bien avant que les médecins parlent de l'autisme.
Quoiqu'il en soit, ce n'est pas parce que le test est demandé qu'il faut s'inquiéter outre mesure... Ce sera plutôt rassurant une fois que tu auras les résultats, probablement négatifs...