Notion du rétablissement

[hazufel]

A force de vous lire, j'ai enfin sauté le pas et pris rendez-vous avec une psychomotricienne début mai...

Super, comme dit Kumi_44, il vaut mieux qu'elle soit formée aux TSA, mais normalement oui, car elles prennent en charge nombre d'enfants (en majorité) TSA.

Il vaut mieux vérifier même si ça ne me rassure pas d'aller voir un allergologue (encore une nouvelle personne). Je vais devoir travailler sur ma façon de me présenter face à un nouveau médecin.
Sinon, j'ai vu que dans le CHU de ma région, il y a un service transversal en allergologie qui inclue le SAMA. Vu que je pense être dans un cas plus complexe qu'une simple allergie aux pollens (sans discréditer ceux qui en ont, mon mari a des allergies), je vais devoir leur envoyer un mail avec lettre d'adressage. J'ai besoin d'un peu de temps pour digérer tout ça et puis j'ai aussi à gérer la partie gynécologique, ce n'est pas rien.
Sinon la cetirizine, ça a l'air d'aller à part que ça me fait dormir plus profondément la nuit.

Je comprends absolument que tu aies besoin de digérer ça, et comprends également grandement l'anxiété quant à rencontrer de nouveaux praticiens, auxquels il faudra encore réexpliquer tout. C'est difficile et très anxiogène.
Tu as déjà un AH1 et le SAMA, comme l'épilepsie ou le TSA ne se soigne pas non plus , on peut "seulement" en améliorer les symptômes et répercussions autant qu'on le peut... L'AH1 est le traitement de base, il évitera déjà chez toi des réactions cutanées très fortes.

Pour l'urticaire chronique et mes réactions cutanées diverses et variées, liés à mon SAMA, j'en ai trois par jour, que je peux monter à quatre, si crise aigüe, ça me sauve par rapport à avant où chaque heure du jour était un enfer sensoriel tactile On a mis longtemps à trouver un AH1 qui me convienne.

J'espère que les explorations que tu pourras mener quand tu le pourras, écarteront le SAMA. Une connaissance a été diagnostiquée TSA par un médecin qui lui a évoqué le SAMA au vu de ses manifestations physiques. Il est allé au ceremast et le diagnostic a été écarté. Il est "juste" très sensible, avec des allergies spécifiques également.
Si tu as beaucoup d'atteintes digestives, le traitement sera agrémenté d'AH2 (si tu peux les supporter, ce n'est pas mon cas) et d'anti allergique alimentaire, tel que le cromoglycate de sodium.

Je ne mangerais que du riz et de la compote, si je n'en avais pas 8 ampoules par jour...

Le reste est fonction des symptômes. Si on a des douleurs neuropathiques, articulaires et tendineuses très importantes, avec une anxiété très prégnante, on peut avoir un traitement de CBD en prépa magistral. Ne supportant aucun autre anti inflammatoire allopathique, il m'est d'une grande aide.

Il a supprimé une très grande partie des douleurs que j'avais dans le chemin nerf d'Arnold, trapèze, clavicule, coiffe de l'épaule), a réduit un peu mes meltdowns, j'en ai moins, et ils durent moins longtemps.

Dans tous les cas, j'espère que tu pourras avoir de quoi te soulager pour ce qui te créé le plus de désagréments, quelle qu'en soit la cause.

Pour ce qui est du suivi psy (psychologue), j'ai décidé de prendre une pause. J'ai besoin de lâcher prise et de me focaliser sur ce qui me fait du bien. Les suivis avec le psychologue étaient très éprouvant, une pause serait profitable.
Il n'y a pas d'urgence et puis vu que je n'ai pas l'impression d'être dans les caractéristiques d'une dysrégulation émotionnelle selon mes premières lectures, je vais prendre un peu de recul.

Je suis absolument d'accord avec ton ressenti. Je ne trouve aucune aide dans un suivi psy standard. Il ne me fait que tourner en questionnements incessants, me glissant dans une anxiété prégnante encore plus vivace, comme des rebonds qui ne font que s'autoalimenter.
J'ai besoin d'une aide concrète, de modus operandi, de modes d'emplois, et chez moi ça passe bien plus par le corps, le concret à mettre en pratique.

J'en ai discuté avec mon orthophoniste et la problématique niveau émotionnelle est surtout mon anxiété (plus forte même en étant TSA) mais le reste n'est pas déconnant. C'est parce que j'ai du mal à savoir que faire de ses émotions et aussi quand l'autre ressent de fortes émotions, je ne sais comment réagir ce qui évoque complètement un TSA non pas une dysrégulation émotionnelle. Donc l'ancien psychologue a confondu beaucoup de choses !

Je comprends tout à fait et ça rappelle combien il est important que le praticien connaisse vraiment bien les TSA.
C'est bien que tu aies ton orthophoniste à l'écoute et qui t'aide à démêler tout ça en toi, parce que seule, ce n'est pas évident du tout parfois

Ça me donne encore plus envie d'explorer ces études rares pour nous. Ça fait parti de mon avancée sur le rétablissement : être à l'écoute de ses besoins et d'apprendre plus sur mes particularités.

ça nous aidera aussi.

Depuis ces dernières années, je suis petit à petit plus à l'écoute de ce corps si meurtri et douloureux par moments. Il me le rend bien avec cette production de cocktails d'hormones !
Je plussoie ce que tu décris hazufel, je ressens cette réappropriation de soi et en entier cette fois ci. De plus, les séances de psychomotricité me permet d'aller plus loin dans cette réunion corps-esprit et je le trouve précieux. Je ne peux que conseiller de faire des séances de psychomotricité (et le mieux avec une personne connaissant le TSA + ouverture d'esprit !).

Je suis désolée de tout ce que tu as enduré
Toutes nos blessures disloquent notre corps de notre tête, et chaque dislocation nous écarte un peu plus d'une unité qui nous permettrait d'aller mieux. La réappropriation du corps est pour moi ce cheminement de reconnecter le corps et l'esprit, de remodeler ce tout qui s'était disloqué.
La maladie, les traumatismes, les handicaps sont autant de sources de dislocations qui ne permettent pas à la tête d'aller bien, d'aller mieux. Chaque petite étape de reconquête de son unité est pour moi les seules possibilités d'un tout reconstruit vers le mieux.
Chaque petite étape aide. Parfois on n'arrive à rien du tout, et rien ne fonctionne. Il ne faut pas cesser d'y croire pour autant.

Pour la psychomotricité, mille fois oui pour les connaissances TSA, et qui ait l'habitude des adultes (c'est pas super courant, elles ont toutes leurs spécialités).
Celle qui est notre pilier central de prise en charge (à mes fils et moi), ne fait pas les adultes.

Elle aurait voulu essayer avec moi, étant donné le lien fort que nous avons et qu'elle voulait m'aider, mais elle axe sa prise en charge adulte sur la mobilisation douce. Ce qui peut aider à contrer l'anxiété, mais pour moi ce n'est pas envisageable, même si je le tolère avec celle qui s'occupe de moi, mais à de très rares occasions, si j'y suis disposée (c'est très rare...) (il s'agit de contacts physiques qui détendent (quand on y est réceptif positivement. Chez moi avec 99,9% des gens ça fait le contraire )).

Elle m'a donc conseillée une de ses collègues plus axée adultes, et elle me fait travailler tous mes points faibles, tout est à la carte, en fonction de ma fatigue et de mon état physique aussi.
On travaille autant l'activité physique (qui s'est intensifiée de façon exponentielle en presque deux ans), que la mémoire de travail, la flexibilité mentale, et enfin la gestion des émotions, par son écoute très bienveillante surtout, et sa personnalité toujours positive et encourageante. Elle sait aussi très bien comment me donner une consigne qui doit être très claire.
Parfois sa stagiaire propose des trucs, et je reste bloquée... Elle reformule pour que je puisse comprendre le chemin à prendre et ne pas me poser mille questions d’interprétation qui peuvent aller très loin sur des trucs (qui paraissent) très simples...

J'ai commencé par du niveau super mamie en activité physique quand même, étant donné mon état d'il y a deux ans. Alors que plus jeune je faisais énormément de sport

Je crois bien qu'il faudrait que je dépasse cette pression sociétale qui se veut de mettre des étiquettes pour tout. De plus, j'ai peut être une attente vis à vis du monde de la psychologie et aussi de la psychiatrie qui est en marge de ce qu'il y a aujourd'hui. Car le parent pauvre, la stigmatisation très forte, la tentation toujours grande de mettre de côté les personnes avec des troubles de santé mentale...
Plus j'en apprends sur la santé mentale, plus ça me révolte et j'ai la frustration que ça n'avance pas. Alors pour l'instant, j'avance d'abord sur moi même !

Ce n'est vraiment pas évident de dépasser la pression sociétale non plus.
Je suis autant révoltée que toi sur l'état de la prise en charge de la santé mentale, de sa stigmatisation par ailleurs et des "traitements" proposés qui sont souvent de l'ordre de : "calme de l'ordre public" par orgie médicamenteuse qu'autre chose
Avancer sur toi me parait l'essentiel déjà, le reste suivra selon le chemin que tu décideras de prendre.

[Flower]

Celle avec qui j'ai pris le rendez-vous serait spécialisée en TSA et s'occupe aussi d'adultes, en fait c'était une recommandation de ma psychologue. Ça faisait plus d'un an que le papier traînait sur mon bureau...
Le seul hic, c'est que du coup elle a déménagé et maintenant son cabinet est à 40km de chez moi. Pour un bilan ça ira, mais après faudra voir.
En tout cas ce que tu évoques, @Hazufel, me semble correspondre à ce dont j'ai besoin. Pour le toucher, chez moi, ça dépend de la personne, si "j'accroche" ça passe (j'avais rdv avec l'ostéo hier et je n'ai aucun souci avec lui p. ex.).

Puis il faudrait que j'arrête de toujours vouloir en faire trop et de finir par me créer du stress toute seule. Le problème avec ça, c'est que j'ai alors tendance à abandonner les projets qui me tiennent à cœur parce qu'il faut bien que je bosse. Et après je suis frustrée et ça me déprime parce que je ne fais quasiment que bosser et me reposer.

[Kumi_44]

Celle avec qui j'ai pris le rendez-vous serait spécialisée en TSA et s'occupe aussi d'adultes, en fait c'était une recommandation de ma psychologue. Ça faisait plus d'un an que le papier traînait sur mon bureau...
Le seul hic, c'est que du coup elle a déménagé et maintenant son cabinet est à 40km de chez moi. Pour un bilan ça ira, mais après faudra voir.
En tout cas ce que tu évoques, @Hazufel, me semble correspondre à ce dont j'ai besoin. Pour le toucher, chez moi, ça dépend de la personne, si "j'accroche" ça passe (j'avais rdv avec l'ostéo hier et je n'ai aucun souci avec lui p. ex.).

Puis il faudrait que j'arrête de toujours vouloir en faire trop et de finir par me créer du stress toute seule. Le problème avec ça, c'est que j'ai alors tendance à abandonner les projets qui me tiennent à cœur parce qu'il faut bien que je bosse. Et après je suis frustrée et ça me déprime parce que je ne fais quasiment que bosser et me reposer.

D'où un bilan pour savoir où tu en es vis à vis de ton corps. Mais par contre 40 km... (ma psychomotricienne est à 50 km de chez moi, j'y vais en train toutes les 2 semaines...). C'est très riche en informations et tu pourras même savoir si le besoin d'avoir un suivi serait pertinent pour toi ou non.

Concernant le toucher, ma psychomotricienne me dit toujours avant qu'elle me touche et me demande si ça va. En général, si on me touche c'est du toucher profond plutôt que superficiel (sinon ça me fait mal !).
Même si j'accroche bien avec elle, il y a des moments où je ne peux être touchée du tout. Elle adaptera en fonction des moments ! Il y a tellement de manières de faire des séances de psychomotricité.

En tout cas, c'est une bonne nouvelle que cette psychomotricienne connaisse le TSA + adultes ! J'ai dû appeler 5 psychomotriciennes différentes avant d'en trouver une adaptée.

Difficile d'arrêter d'en faire trop ! C'est un long apprentissage que j'arpente aussi tant bien que mal. Il est important de savoir doser et avec des suivis, il y a ce regard extérieur que tu n'auras pas et t'apportera ce recul sans jugement.

[Kumi_44]

Je comprends absolument que tu aies besoin de digérer ça, et comprends également grandement l'anxiété quant à rencontrer de nouveaux praticiens, auxquels il faudra encore réexpliquer tout. C'est difficile et très anxiogène.

Exactement ! Et vu que j'ai d'autres aspects plus urgents à voir, je préfère attendre un peu.
D'autant qu'en lisant le protocole pour le SAMA, il ne faut rien négliger. Prendre le temps de lister bien ses symptômes, les réactions atypiques... ça risque d'être long. Mais quelque part, ça m'aidera aussi à mieux me connaître et ce qui enclenche certaines de ses douleurs, réactions. Chaque chose en son temps.

Tu as déjà un AH1 et le SAMA, comme l'épilepsie ou le TSA ne se soigne pas non plus , on peut "seulement" en améliorer les symptômes et répercussions autant qu'on le peut... L'AH1 est le traitement de base, il évitera déjà chez toi des réactions cutanées très fortes.

Pour l'urticaire chronique et mes réactions cutanées diverses et variées, liés à mon SAMA, j'en ai trois par jour, que je peux monter à quatre, si crise aigüe, ça me sauve par rapport à avant où chaque heure du jour était un enfer sensoriel tactile On a mis longtemps à trouver un AH1 qui me convienne.

J'espère que les explorations que tu pourras mener quand tu le pourras, écarteront le SAMA. Une connaissance a été diagnostiquée TSA par un médecin qui lui a évoqué le SAMA au vu de ses manifestations physiques. Il est allé au ceremast et le diagnostic a été écarté. Il est "juste" très sensible, avec des allergies spécifiques également.
Si tu as beaucoup d'atteintes digestives, le traitement sera agrémenté d'AH2 (si tu peux les supporter, ce n'est pas mon cas) et d'anti allergique alimentaire, tel que le cromoglycate de sodium.

Je ne mangerais que du riz et de la compote, si je n'en avais pas 8 ampoules par jour...

Le reste est fonction des symptômes. Si on a des douleurs neuropathiques, articulaires et tendineuses très importantes, avec une anxiété très prégnante, on peut avoir un traitement de CBD en prépa magistral. Ne supportant aucun autre anti inflammatoire allopathique, il m'est d'une grande aide.

Il a supprimé une très grande partie des douleurs que j'avais dans le chemin nerf d'Arnold, trapèze, clavicule, coiffe de l'épaule), a réduit un peu mes meltdowns, j'en ai moins, et ils durent moins longtemps.

Dans tous les cas, j'espère que tu pourras avoir de quoi te soulager pour ce qui te créé le plus de désagréments, quelle qu'en soit la cause.

Je prends de temps à autres du CBD en huile. De base, c'était pour mes crises d'épilepsie et maintenant plus pour calmer les auras (avant la crise mais je ne fais plus de crises d'épilepsie) mais aussi les douleurs. Très efficace mais bien cher.
Je suis vraiment curieuse de voir comment je vais réagir cet été avec AH1. Je souffre beaucoup plus en cette saison et je me sens "malade". J'espère bien que ça sera bénéfique. En tout cas cette maladie a l'air d'être bien vicieuse...

Je suis absolument d'accord avec ton ressenti. Je ne trouve aucune aide dans un suivi psy standard. Il ne me fait que tourner en questionnements incessants, me glissant dans une anxiété prégnante encore plus vivace, comme des rebonds qui ne font que s'autoalimenter.
J'ai besoin d'une aide concrète, de modus operandi, de modes d'emplois, et chez moi ça passe bien plus par le corps, le concret à mettre en pratique.

Je me dis aussi que peut être que je n'ai pas trouvé le "bon". Mon mari a une psychologue spécialisée TSA et elle travaille beaucoup sur du concret par des jeux, du dessin... et ça lui convient très bien.
Pourtant sur le papier, la TCC est une thérapie "concrète" mais en réalité, ça n'a pas beaucoup apporté pour moi.
Je me retrouve bien dans tes ressentis hazufel ! Pour l'instant, je lâche du lest de ce côté là.

Je comprends tout à fait et ça rappelle combien il est important que le praticien connaisse vraiment bien les TSA.
C'est bien que tu aies ton orthophoniste à l'écoute et qui t'aide à démêler tout ça en toi, parce que seule, ce n'est pas évident du tout parfois

Je le constate que trop bien. Dans le même temps, j'ai ce besoin qu'on me prenne comme une personne à part entière mais aussi qu'on connaisse le TSA. Sinon, le praticien est à côté de la plaque. Je suis difficile non ?
Heureusement que l'orthophoniste est là, c'est ma base je dirai.

Je suis désolée de tout ce que tu as enduré
Toutes nos blessures disloquent notre corps de notre tête, et chaque dislocation nous écarte un peu plus d'une unité qui nous permettrait d'aller mieux. La réappropriation du corps est pour moi ce cheminement de reconnecter le corps et l'esprit, de remodeler ce tout qui s'était disloqué.
La maladie, les traumatismes, les handicaps sont autant de sources de dislocations qui ne permettent pas à la tête d'aller bien, d'aller mieux. Chaque petite étape de reconquête de son unité est pour moi les seules possibilités d'un tout reconstruit vers le mieux.
Chaque petite étape aide. Parfois on n'arrive à rien du tout, et rien ne fonctionne. Il ne faut pas cesser d'y croire pour autant.

Je ne peux que m'accepter telle que je suis avec ces souffrances et ces moments difficiles. Merci pour ces mots, je n'ai rien à rajouter.
Bravo en tout cas pour ces épreuves franchies avec la psychomotricité ! Que de batailles pour juste être mieux autant dans son corps que dans sa tête.
Trouver un(e) psychomotricien(ne) qui nous corresponde est vraiment compliqué car ils n'ont pas forcément l'habitude des adultes. Mais avoir le combo adulte + TSA, c'est très difficile ! Dans ma région en tout cas, c'est loin d'être courant.

[

Ce n'est vraiment pas évident de dépasser la pression sociétale non plus.
Je suis autant révoltée que toi sur l'état de la prise en charge de la santé mentale, de sa stigmatisation par ailleurs et des "traitements" proposés qui sont souvent de l'ordre de : "calme de l'ordre public" par orgie médicamenteuse qu'autre chose
Avancer sur toi me parait l'essentiel déjà, le reste suivra selon le chemin que tu décideras de prendre.

Je pense pareil. Être bien avec soi même avec ses oscillations de haut et de bas sera déjà un grand pas.
On verra comment vais je évoluer par la suite...

[Flower]

40km, ce n'est pas rien, mais en même temps j'habite à la campagne et ici c'est normal de faire de la route. Ma psychologue a son cabinet à 30 minutes en voiture aussi, ça doit faire 30km du coup... En gros ici, 20km c'est pas loin.
Heureusement quand même que j'avais fini par avoir mon permis.

Moi et mon corps, je crois que c'est un peu la cata. Encore plus ces dernières années alors que je monte moins à cheval...

[Kumi_44]

Hier en visio, j'ai eu mon rdv avec ma psychiatre.

A un moment, je lui ai demandé si elle connaissait le rétablissement en santé mentale/ réhabilitation psychosociale, elle m'a dit seulement l'avoir entendu de nom. Je me suis sentie bien seule avec ma vision du soin et du bien être en santé mentale qui est bien différente de la sienne.

[hazufel]

Et vu que j'ai d'autres aspects plus urgents à voir, je préfère attendre un peu.
D'autant qu'en lisant le protocole pour le SAMA, il ne faut rien négliger. Prendre le temps de lister bien ses symptômes, les réactions atypiques... ça risque d'être long. Mais quelque part, ça m'aidera aussi à mieux me connaître et ce qui enclenche certaines de ses douleurs, réactions. Chaque chose en son temps.

Non en effet, il ne faut rien négliger car si les sphères se retrouvent, les atteintes ne sont pas les mêmes selon les personnes et la maladie étant systémique, on peut penser que des symptômes n'y sont pas liés, et en fait, si. Et on ne peut pas tout résoudre, loin de là. L'immense fatigue récurrente, ne trouve guère de remède par exemple... Tout ce qui est lié aux hormones, idem.
Pour les acouphènes, le cardio, c'est pas mieux non plus quand on est atteint de ces sphères là.
Mais oui, en premier lieu, chaque chose en son temps oui. Mener tout de front mène souvent à le cogner au mur...

Je prends de temps à autres du CBD en huile. De base, c'était pour mes crises d'épilepsie et maintenant plus pour calmer les auras (avant la crise mais je ne fais plus de crises d'épilepsie) mais aussi les douleurs. Très efficace mais bien cher.

Celui du "commerce" ne peut sans doute pas être remboursé j'imagine il peut t'être prescrit dans le cadre de ton suivi pour l'épilepsie ?

Celui que j'ai est en prépa magistrale (comme le cromoglycate de sodium), en gélules de synthèse garantissant le 0 THC, et dosé à 300 mg / gélules. J'en ai trois par jour. Le flacon de 90 gélules coûte une somme à 4 chiffres... Si je n'étais pas en prescription hospitalière, et si je n'avais pas de mutuelle, je ne pourrais pas acheter tous les mois le total de mon traitement avec le cromoglycate dont le montant est une somme à 3 chiffres pour le mois...
Je sais qu'il y a certaines CPAM qui ne le prennent pas non plus (la mienne le prend en charge à 65%, la mutuelle complète), j'ai de la chance, là je ne paie rien, et l'association dont je fais partie (assomast) se bat auprès de Necker pour que ça reste ainsi car tu penses bien que ce genre de prescriptions ne plait pas aux cadres gouvernementaux de santé qui les voient comme "du confort". Alors que sous cette forme il est donné à des malades du cancer notamment pour les douleurs très violentes dont ils souffrent
Pour cette prescription j'ai été suivie par une infirmière de Necker, de soins palliatifs attachée à un médecin de la douleur. On faisait le point toutes les semaines, puis toutes les deux semaines, puis tous les mois pendant six mois pour trouver le bon dosage. Elle a été d'une formidable écoute et savait m'aider à trouver mes propres ressentis face à la douleur également. C'est précieux dans tout ce cheminement.

Je suis vraiment curieuse de voir comment je vais réagir cet été avec AH1. Je souffre beaucoup plus en cette saison et je me sens "malade". J'espère bien que ça sera bénéfique. En tout cas cette maladie a l'air d'être bien vicieuse...

Pernicieuse oui
Qu'est-ce qui te gène surtout l'été en plus des atteintes liées aux piqures ?

Pour ma part, j'ai énormément de mal à supporter la chaleur. Le SAMA induit chez certains des dysfonctionnements de thermorégulations c'est pas mieux quand il fait froid mais je peux me couvrir.
Quand il fait trop chaud, je suis écrasée de tout, mon cerveau est englué, et le reste n'est pas mieux...
Mon urticaire chronique peut aussi être plus virulent à cause des allergènes qui volent, des changements de températures quand je passe d'une pièce à une autre. J'évite que ma peau soit en contact direct avec l'air aussi, au maximum.
Les perceptions sensorielles sont aussi souvent bien plus sensibles dans le SAMA et quand on a la combo TSA, l'été c'est l'enfer avec les odeurs, la luminosité, le vent, les crèmes solaires (encore faut-il en trouver une qui soit supportée), etc.

L'été on mange aussi souvent beaucoup plus d'aliments histamino libérateurs ou qui contiennent de l'histamine. On peut donc déclencher encore plus de problèmes de ce côté là...
Si tu as des soucis digestifs, tu peux déjà aller voir cette liste, qui aide pas mal à choisir les aliments "les moins pires" :
Liste Sighi.
Elle est une bible précieuse...
J'espère que les AH1 t'aideront déjà pas mal au moins.

Je me dis aussi que peut être que je n'ai pas trouvé le "bon". Mon mari a une psychologue spécialisée TSA et elle travaille beaucoup sur du concret par des jeux, du dessin... et ça lui convient très bien.

Ma question est sans doute idiote, mais est-ce impossible d'essayer toi, avec elle aussi ?

Je le constate que trop bien. Dans le même temps, j'ai ce besoin qu'on me prenne comme une personne à part entière mais aussi qu'on connaisse le TSA. Sinon, le praticien est à côté de la plaque. Je suis difficile non ?
Heureusement que l'orthophoniste est là, c'est ma base je dirai.

Non, je ne trouve pas que tu sois difficile. Le TSA est un trouble envahissant. Il impacte tout chez nous, c'est donc important que le praticien soit un minimum au courant, même s'il peut apprendre aussi à entendre nos ressentis comme particuliers mais tout aussi pertinents.

mon référent SAMA ne connait que très peu les TSA, et pourtant il entend mes ressentis, et sait qu'ils peuvent être particuliers. Jamais il ne minimise des angoisses immenses que j'ai pu avoir par exemple, ou d'autres choses comme lui poser 25 questions au début de nos échanges... A un moment il m'a dit : "vous travaillez dans le médical en fait ? Ah non, c'est vrai vous êtes "asperger"", et ça l'a fait sourire, il répond toujours à toutes mes questions les plus tarabiscotées possibles...

Je ne peux que m'accepter telle que je suis avec ces souffrances et ces moments difficiles.

La résilience fait très grande partie de ce rétablissement, aussi.
On ne peut pas changer ce qui a été, ce qu'on a traversé, mais on peut essayer de choisir ce qu'on va vivre, maintenant, autant qu'on peut.

Bravo en tout cas pour ces épreuves franchies avec la psychomotricité ! Que de batailles pour juste être mieux autant dans son corps que dans sa tête.
Trouver un(e) psychomotricien(ne) qui nous corresponde est vraiment compliqué car ils n'ont pas forcément l'habitude des adultes. Mais avoir le combo adulte + TSA, c'est très difficile ! Dans ma région en tout cas, c'est loin d'être courant.

Merci beaucoup, et tu choisis le bon mot, des "batailles", on le ressent souvent ainsi.
Oui, c'est compliqué de trouver quelqu'un qui nous corresponde, j'ai beau être en IDF, c'est très compliqué aussi. La chance que j'ai est d'avoir une psychomotricienne référente pour mes fils depuis sept ans et qui m'a énormément aidée pour tout ça et que la personne à qui elle m'a confiée est aussi formidable.
J'espère que la tienne t'aide en chaque séance aussi, que tu sens du mieux se construire sur le long terme.

Je pense pareil. Être bien avec soi même avec ses oscillations de haut et de bas sera déjà un grand pas.
On verra comment vais je évoluer par la suite...

Accepter qu'on vivra dans des oscillations est aussi une forme de prise en main du rétablissement. On sait qu'il y aura des moments plus difficiles, mais que les bons nous feront avancer en grands pas.
Accepter qu'on évolue et qu'on n'est pas figé fait partie de tout ça aussi. Plein de courage à toi, tu as déjà une grande étape à passer de ce que j'ai lu dans ton fil

A un moment, je lui ai demandé si elle connaissait le rétablissement en santé mentale/ réhabilitation psychosociale, elle m'a dit seulement l'avoir entendu de nom. Je me suis sentie bien seule avec ma vision du soin et du bien être en santé mentale qui est bien différente de la sienne.

je comprends ton ressenti

40km, ce n'est pas rien, mais en même temps j'habite à la campagne et ici c'est normal de faire de la route. Ma psychologue a son cabinet à 30 minutes en voiture aussi, ça doit faire 30km du coup... En gros ici, 20km c'est pas loin.

Chez moi aussi 20 km ce n'est pas loin, j'ai beau être en IDF, je suis en campagne loin de 10 km d'une ville, et suis obligée d'avoir une voiture pour aller faire des courses, à moins d'être super fort en vélo cargo.
Nos psychomot sont à 20 km, on fait 3 AR par semaine, 2 pour mes fils, j'en fait 1 pour moi (et en gère 1 pour mes fils, 1 semaine sur 2), c'est du temps pris, c'est vrai, ce n'est pas toujours évident.
Le plus difficile étant l'hiver pour moi, conduire de nuit est un véritable enfer et j'ai annulé des séances parfois à cause de ça, si j'étais vraiment trop fatiguée, tout bénéfice de la séance étant balayée en quelques secondes par l'angoisse immense de la route de nuit

[Flower]

Ah oui, conduire de nuit j'ai du mal aussi... Ma psychologue heureusement accepte les séances par téléphone, ça m'évite la route (ou de partir super tôt du boulot).

[seul]

Hier en visio, j'ai eu mon rdv avec ma psychiatre.

A un moment, je lui ai demandé si elle connaissait le rétablissement en santé mentale/ réhabilitation psychosociale, elle m'a dit seulement l'avoir entendu de nom. Je me suis sentie bien seule avec ma vision du soin et du bien être en santé mentale qui est bien différente de la sienne.

Pour moi tout ce qui est psy est noumenal en tout cas jusqu'ici je ne m'en sers que pour avoir des médicaments.

[Kumi_44]

Pour moi tout ce qui est psy est noumenal en tout cas jusqu'ici je ne m'en sers que pour avoir des médicaments.

J'avoue ne pas avoir compris seul.

[Kumi_44]

Ah oui, conduire de nuit j'ai du mal aussi... Ma psychologue heureusement accepte les séances par téléphone, ça m'évite la route (ou de partir super tôt du boulot).

Ça donne à réfléchir. Ce n'est pas trop fatiguant les séances par téléphone ? Tu n'as pas le visuel de la personne, je ne pourrais pas... mais si ça t'aide, tant mieux.

J'habite aussi en campagne mais j'ai cette chance d'avoir un train pas loin de chez nous. De plus, j'ai encore beaucoup de mal à faire des trajets de plus de 30 minutes même si je ne fais plus de crises d'épilepsie. Ma vigilance a dû baisser depuis et pourtant, j'aime beaucoup conduire. Même de nuit.
Maintenant, je ne pourrais plus.

[Kumi_44]

Merci pour les sources concernant l'aspect digestif hazufel, je vais jeter un œil et voir mon alimentation. J'ai des soucis digestifs mais pas "handicapants".

Celui du "commerce" ne peut sans doute pas être remboursé j'imagine il peut t'être prescrit dans le cadre de ton suivi pour l'épilepsie ?

Malheureusement en France, le CBD est reconnu seulement pour certaines épilepsies sévères. Je ne suis pas concernée et la neurologue m'avait fait la remarque qu'il n'y avait pas encore de recul vis à vis du CBD. Ce que je réfute (elle a dû lire des études françaises mais pas les internationales qui depuis plus de 10 ans revendique le CBD (et même le cannabis médical) comme un moyen de baisser les crises / les calmer et pour certains même ne plus en avoir si couplé avec un traitement antiépileptique. Je lui redemanderai si je peux début mai.

Tu as eu un cadre très particulier te permettant d'avoir ces "médicaments" sans te ruiner. C'est très cher dis donc ! Il est bien que ça puisse encore exister.

Qu'est-ce qui te gène surtout l'été en plus des atteintes liées aux piqures ?

Quand je suis piquée, ça gonfle et me fait mal. Une simple piqûre de moustique est embêtante mais ça se "gère" même si plus fort que la normale. Et par moment, ce n'est pas grand chose.
Mais les piqures de moustique tigre... j'ai très mal à l'endroit où ça a été piqué mais juste un petit gonflement. Mais le lendemain... ça crée un oedeme local, fièvre, vertiges, nausées. Un enfer ! Si ça touche la main, je ne peux plus la bouger. Si la jambe ou le pied, c'est pire. Mon médecin traitant pensait à la goutte car je l'avais vu 3 fois pour la même raison. Comme si ma piqûre sinfectait fortement. Alors que je desinfectais dès les premiers signes et mettait du froid... les bons gestes sont là mais insuffisant.
J'ai eu un répit pendant quelques années où même si j'étais piqué par ces mêmes moustiques, une désinfection locale + crème cortisone suffisait.
Les antibiotiques ont été un calvaire et j'ai du en changer. Les effets étant à la fois de mon organisme en lui même mais aussi du traitement.

Pour ce qui est de la chaleur en lui même, je transpire pas mal mais sans réelle régulation. De plus, je déteste les chocs de température entre l'extérieur et l'intérieur d'une pièce (si climatisée par exemple). Je m"habille et ramène une veste pour des endroits plus frais.
J'ai des périodes en été où j'ai comme des symptômes de grippe : vertiges, maux de tête comme de la fièvre, courbatures, palpitations... je m'hydrate bien j'ai même toujours une gourde glacée sur moi.
Niveau sensoriel, j'ai comme la sensation de brûler si le soleil est en contact direct avec la peau. Les hypersensibilités sont accentuées aussi.

Prendre conscience de ses réactions corporelles et de comprendre s'il y a une raison m'aide un peu. Je ne peux quebmettre en place des protections et être plus couverte que j'ai l'habitude en été (c'est contre intuitif et pourtant...). J'espère voir si AH1 y joue. Déjà je note que mon nez est moins pris. A voir pour le reste.

Ma question est doute idiote, mais est-ce impossible d'essayer toi, avec elle aussi ?

Les spécialistes (surtout les psys) refusent d'avoir des patients de la même "famille" par déontologie professionnelle. Je verrai bien vers qui me tourner, je le mets de côté. Ce n'est pas idiot !

Non, je ne trouve pas que tu sois difficile. Le TSA est un trouble envahissant. Il impacte tout chez nous, c'est donc important que le praticien soit un minimum au courant, même s'il peut apprendre aussi à entendre nos ressentis comme particuliers mais tout aussi pertinents.

J'ai encore besoin d'en apprendre plus sur moi même vis à vis de mes particularités et de me faire plus confiance quand je communique à des praticiens ne connaissant pas/peu le TSA. Pour un ORL, ça passe mais un psychologue, c'est plus gênant. De leur côté, il faut qu'il ait une attention vis à vis de nos signes et nos ressentis même si différents. Eux aussi peuvent apprendre de leur patient ! Et même peuvent exprimer leur limite tout comme nous avons les nôtres.
Je suis d'accord sur ce que tu relèves.

La résilience fait très grande partie de ce rétablissement, aussi.
On ne peut pas changer ce qui a été, ce qu'on a traversé, mais on peut essayer de choisir ce qu'on va vivre, maintenant, autant qu'on peut.

Je suis d'accord ! La résilience fait parti du rétablissement. Je pense ne pas y être complètement car j'ai encore cette impression de me fourvoyer.
Pour ma part, je sens que la résilience passera par une construction profonde de mes valeurs, ma personnalité... et de les assumer. Je n'assume pas encore complètement mes particularités. Choisir ce que qu'on va vivre / ce qu'on vit sur l'instant. Je crois avoir construit un début de chemin en tout cas.

Merci beaucoup, et tu choisis le bon mot, des "batailles", on le ressent souvent ainsi.
Oui, c'est compliqué de trouver quelqu'un qui nous corresponde, j'ai beau être en IDF, c'est très compliqué aussi. La chance que j'ai est d'avoir une psychomotricienne référente pour mes fils depuis sept ans et qui m'a énormément aidée pour tout ça et que la personne à qui elle m'a confiée est aussi formidable.
J'espère que la tienne t'aide en chaque séance aussi, que tu sens du mieux se construire sur le long terme.

Elle m'aide bien je trouve. Cela fait du bien d'avoir une psychomotricienne qui me prend telle que je suis et sur le moment. Elle réussit à créer une bulle dont j'ai besoin pour continuer mon chemin. Chaque séance est différente et très variée, je ne regrette pas de m'être battue pour mes droits (PCH).

Accepter qu'on vivra dans des oscillations est aussi une forme de prise en main du rétablissement. On sait qu'il y aura des moments plus difficiles, mais que les bons nous feront avancer en grands pas.
Accepter qu'on évolue et qu'on n'est pas figé fait partie de tout ça aussi. Plein de courage à toi, tu as déjà une grande étape à passer de ce que j'ai lu dans ton fil

Merci beaucoup ! Ça va être une grande étape et même si je stresse quand même, je ne suis pas seule.
Ces deux dernières semaines ont beaucoup oscillé mais ça se stabilise bien pour le moment. J'ai conscience que ça va revenir bien sûr surtout avec l'été qui arrive.

Je n'ai pas avancé cette semaine sur la formation du rétablissement, les douleurs de SPM ont été assez fortes. Je pense que ça va mieux se gérer les prochains jours.
J'ai dû mal à accepter de ne pas avoir fait de sport cette semaine, l'appréciation du corps m'étant encore difficile. Rester humble envers moi même est une épreuve au quotidien !

[seul]

Pour moi tout ce qui est psy est noumenal en tout cas jusqu'ici je ne m'en sers que pour avoir des médicaments.

J'avoue ne pas avoir compris seul.

Je doute fortement des psys :/ .

[Flower]

Ah oui, conduire de nuit j'ai du mal aussi... Ma psychologue heureusement accepte les séances par téléphone, ça m'évite la route (ou de partir super tôt du boulot).

Ça donne à réfléchir. Ce n'est pas trop fatiguant les séances par téléphone ? Tu n'as pas le visuel de la personne, je ne pourrais pas... mais si ça t'aide, tant mieux.

J'habite aussi en campagne mais j'ai cette chance d'avoir un train pas loin de chez nous. De plus, j'ai encore beaucoup de mal à faire des trajets de plus de 30 minutes même si je ne fais plus de crises d'épilepsie. Ma vigilance a dû baisser depuis et pourtant, j'aime beaucoup conduire. Même de nuit.
Maintenant, je ne pourrais plus.

J'ai du mal à téléphoner quand il faut appeler des inconnus, prendre des rendez-vous, ce genre de choses. Mais la psychologue, je la connais quand même depuis assez longtemps, et il n'y a pas à proprement parler d'enjeu. Même si bafouille, ce n'est pas grave.
Rajouter à la fatigue de la séance le fait de devoir rouler de nuit, éventuellement même sous la pluie (sachant que j'enchaîne nécessairement la séance après le boulot), c'est largement pire.

[Kumi_44]

Après des mois sans activité, je reviens pour agrémenter un peu comme je peux.

J'ai enfin commencer à suivre le MOOC sur la réhabilitation psychosociale que j'ai mise de côté.
Un des outils permettant le rétablissement en santé mentale. Je vais tout faire pour le finir avant le 31 août histoire de me remettre à autre chose à la rentrée.
Pour le moment, il est intéressant de revoir les cours sur le rétablissement mais à la française. Je constate bien que l'aspect humain est plus en recul par rapport au Canada. En même temps c'est un concept nouveau en médecine en France : 2010 par rapport au Canada depuis les années 90.
Le premier quiz a été difficile pour moi car les questions étaient trop larges et les réponses non adaptés au question. J'ai dû me prendre la tête pour savoir ce qu'ils cherchaient comme réponse.
La suite sera plus détaillée sur les différents actions proposées dans les centres de réhabilitation psychosociale.

J'ai aussi pu regarder une vidéo d'un médiateur pair + psychiatre parlant de la situation de la pair aidance en France. Très intéressant car elle montre que les médiateur pair (ou pair aidant) travaillant dans des institutions médicales ont encore du mal à s'implanter. Déformer les professionnels de santé étant déjà sur place est un travail de longue haleine. Il y a encore cette notion de supériorité des connaissances alors que la connaissance que nous avons de l'intérieur (qu'on appelle savoir experientiel) est aussi une connaissance comme une autre et le mieux serait de faire équipe pour avancer. De plus, il y a aussi le fait que les médecins en psychiatrie se doivent être le plus neutre possible et de ne pas considérer le patient en face comme une personne à part entière mais comme un cas à traiter.

J'attends le premier rendez vous d'un centre de réhabilitation psychosociale de ma région pour justement avancer sur mon propre rétablissement mais aussi me renseigner de l'intérieur sur leur action concrète du rétablissement que j'apprends depuis quelques mois. Ça m'a beaucoup changé je trouve de suivre ces cours, j'en avais besoin ! Et j'ai soif d'apprendre encore plus...
Pour moi, cela a sa place en plus du médical, je n'ai plus aucun doute là dessus.