mon fils Thomas bientôt 15 ans

[nathalie]

bonjour
Nous sommes nouveaux sur le forum. Je suis maman d'un adolescent (fils unique) autiste de bientôt 15 ans et je me suis permis d'écrire à 2 personnes du site Asperanza pour expliquer les changements bouleversants que Thomas manifeste depuis plusieurs mois. Je remercie très chaleureusement Murielle et Brigitte de m'avoir répondu si rapidement.
En effet, pour ne pas être trop longue dans mon message et me répéter, depuis le moi de mai je ne reconnaît plus Thomas. D'importantes crises de colère violente (avec des insultes ordurières à l'encontre de plusieurs de nos amis) éclatent le matin surtout et le soir lorsque le sommeil ne veut pas venir. Il lui est difficile de se calmer et si mon mari et moi insistons trop longtemps dans le but d'être là pour le réconforter et essayer surtout de comprendre, son agressivité peut se retourner contre nous. Il refuse d'ailleurs que l'on vienne le "déranger" sur ces moments là. Un traitement lui a été prescrit par le soin (hopital psychiatrique de St Jean de Dieu unité des adolescents autistes)qui le suit depuis qu'il a 3 ans. 20 gouttes de Tercian le soir. Parfois ce traitement ne suffit pas et je lui donne lorsque cela n'est plus possible un quart de bromazepan (anxiolitique).
J'ai prévenu notre voisinage. Dans la journée Thomas peut être très bien et faire ses activités normalement (il est en IME et 2 jours en soin à St Jean De Dieu) Il a passé 3 ans en UPI dans un collège classé ZEP de 2005 à juin 2008. Cette dernière année a été particulièrement difficile, des incidents ont même nécessité l'intervention de la police. (des jeunes ont filmé avec leur téléphone portable des élèves de l'UPI dans les toilettes) L'enseignante nous a dit que Thomas n'était pas concerné, (Thomas n'a rien manifesté de particulier à cette époque) mais personne ne sait exactement ce qui s'est passé. J'ai suivi les conseils de Murielle, je questionne très doucement et j'aborde avec Thomas sa dernière année au collège. Pour l'instant nous avançons tout doucement car en effet je pense que Thomas a besoin d'être rassuré en permanence. Depuis une semaine il a repris son rythme, les matins restent très difficiles, toutes contraintes ainsi que les frustrations quelles quelles soient amorcent les crises de colère, et se lever tôt est une énorme contrainte pour Thomas. Nous nous sommes rencontrés avec le médecin psychiatre de Thomas ce mercredi pour faire le point après les vacances. Nous lui avons tout expliqué et Thomas a pu dire aussi qu'en effet il se met en colère et il crie très fort, pendant l'entretien Thomas était très rieur (il se protège aussi souvent comme cela) et absent il avait du mal à rester concentré sur nos dires.
Nous nous sommes donnés un mois pour observer si le rythme (ce que j'espère) qui est très important pour Thomas suffira à trouver ses repères dans l'IME et le soin. Si toutefois les crises perdurent, Thomas sera hospitalisé 15 jours, ce que je voudrais éviter........
merci à chacun et chacune, vos témoignages sont riches et traduisent tant le quotidien avec nos enfants autistes. C'est bon d'en parler.
Nathalie de Lyon

[bernard]

... C'est bon d'en parler.

Bienvenue Nathalie.
J'espère que tu trouveras une aide sur le forum, qui est calme encore cette semaine en raison des nombreuses personnes en vacances.
Comme tu le dis, c'est bon d'en parler.
Il ne faut pas rester seul(e) avec ces questions.
Je vois par exemple comment Brigitte a retrouvé de la pêche, même si les problèmes ne se sont pas évaporés. Mais il faut avoir une source de soutien et le forum asperansa est là pour cela.
Beaucoup de parents pourront t'aider par leurs exemples avec leurs enfants et tu garderas le moral aux moments les plus difficiles à passer.
Bon courage pour la suite et reste positive.

[jakesbian]

bonjour nathalie et bienvenue,

ici on n'aime pas laisser quelqu'un dans la détresse... alors en discutant, on essaiera de retrouver la sérénité

15 ans, c'est déjà un âge pas évident pour beaucoup d'ados... pour les notres çà peut l'être encore moins car ils ont envie de ressembler à tout le monde... et il n'y arrivent pas;

j'ai quand même une question: qu'est-ce qui a ammené la décision de le mettre en IME aprés une UPI? se plait-il en IME? il est sûrement dans un milieu plus apaisant qu'un collège, mais qu'en pense t'il? et qu'est-il prévu pour dans un an quand il aura 16 ans?

[Jonquille57]

Bonjour Nathalie,

Je suis contente que tu aies franchi le cap de poster un message dans le forum, car je suis certaine que tu y trouveras du soutien. Comme je te l'ai écrit, Florent a beaucoup changé depuis ses agressions, mais nous en a parlé que bien longtemps plus tard. Ce qui ne veut pas dire que c'est la même chose pour ton fils..
Je pense aussi que l'adolescence est sans doute une étape plus douloureuse pour nos enfants autistes, l'âge où ils veulent tant ressembler à tout le monde, être comme tout le monde....
Pour les médicaments, chacun a des avis différents. Quant à moi, nous sommes " tombés " dedans bien malgré nous, et je dois dire que je n'aspire qu'à une chose, c'est que Florent en prenne le moins possible. Cela devient vite un engrenage et l'on a tendance à augmenter les doses dès que les choses deviennent plus difficiles. Je ne suis pas médecin, mais cela me fait mal au coeur quand je vois Florent ingurgiter tous ces médicaments, qui lui sont devenus maintenant indispensables. Cependant, sous les conseils d'une personne du forum ( désolée, je ne me souviens plus de qui... ), je donne maintenant à Florent du Magné B6 que l'on peut se procurer sans ordonnance. Cela fait du bien à Florent, et cela n'a aucun effet secondaire. Il en prend 1 le matin et 1 le soir.

J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions, mais de toute façon, effectivement, comme tu le dis, cela fait du bien de partager notre vécu et de voir que des personnes nous comprennent....
Et ici, j'ai rencontré, virtuellement, des personnes vraiment sensas !

Courage, Nathalie....

[nathalie]

Bonjour à chacun, merci pour vos encouragements que je reçois de tout coeur!
Pour répondre à Jakesbian, Thomas est entré en UPI suite à la CLIS. J'étais très inquiète pour ce passage au collège, et ce fut très difficile pour lui au niveau des apprentissages. Thomas a eu besoin de beaucoup de temps pour acquérir la lecture et l'écriture, il est très très lent pour comprendre. L'enseignante de l'UPI était parfois complètement déconsertée de ne pas comprendre tous les "codes" de Thomas, et la classe était très compliquée avec des jeunes n'ayant pas les mêmes problématiques que lui. Aussi, même entre élèves déficients, il y avait des moqueries, de la méchanceté et que sais-je encore. Une AVS s'est montrée très patiente avec Thomas, c'est ce qui a permis qu'il reste dans cette classe 3 années de suite. Une seule intégration a pu être possible: en cours de musique du collège. Thomas a une très bonne oreille, papa est musicien!
Alors, suite à un accueil tous les mardis en IME où les choses se passent plutôt bien pour le moment, il a été pris à temps plein. De plus l'UPI actuelle est sur le point de s'arrêter puisque les moyens sont de plus en plus réduits et qu'il est souhaitable que les jeunes adolescents qui y sont accueillis soient d'un bon niveau scolaire pour favoriser les intégrations dans les classes ordinaires. Donc pour Thomas c'est la fin du milieu ordinaire. Le départ de l'UPI fut très difficile, Thomas adorait son collège malgré les choses compliquées qu'il a du vivre. Il aurait souhaité continuer, mais il est aussi content d'aller en soin et à l'IME (travaillent ensemble en partenariat).
Depuis notre rendez-vous de mercredi 27 8 à l'hôpital, nous trouvons Thomas un peu plus appaisé. Mais l'appaisement est fragile, un fil fragile qui doit être consolidé, et il faudra du temps...
Encore merci, les échanges permettent de prendre un peu de recul et de moins tourner en rond sur soi-même. Merci Brigitte pour le conseil du Magné B6, je vais essayer.

[nathalie]

Dans un IME-IMpro les adolescents peuvent être accueillis jusqu'à 20 ans si toutefois il n'y a pas d'incomptibilité de comportement dans l'institution. L'IME de Thomas s'appelle exactement IME le Grappillon:centre thérapeutique de formation au travail.
Après 20 ans, les orientations en général sont : ESAT /CAJ /foyer de vie.

[jakesbian]

ok,ok,

souvent on a ici déconseillé l'IME aux parents intervenant sur ce forum... mais parceque ce n'était pas adapté... mon fils sur 6 années d'IRP a été 2 années en classe IME; je l'ai retiré... à l'heure actuelle, il est en BTS... alors, tu comprends

...pour thomas, c'est différent et çà semble être tout à fait ce qui lui convient... son avenir y est donc tracé et c'est bien;

et au niveau des relations avec les autres, adultes, élèves, famille, çà se passe comment?

[Mars]

Bonjour Nathalie,

Je n'ai pas beaucoup l'expérience des cris le matin et le soir, j'imagine que cela doit traduire une angoisse. Si les crises ont débuté en mai, il y a sans doute besoin de fouiller du côté de l'UPI. Cependant, les crises le matin font penser à une peur de se rendre dans sa structure d'accueil. Peut-être, en effet, le nouveau rythme IME + Hôpital n'est-il pas acquis ? Si la situation ne s'améliore pas, il faudrait sans doute en savoir plus sur l'accueil reçu à l'IME.
Le changement de structure d'accueil peut expliquer partiellement ses crises mais comme celles-ci ont débuté en mai, il doit y avoir autre chose.
Te souviens-tu si cela a débuté brutalement ou si ça s'est installé petit à petit ?
Bon courage

[Jonquille57]

Jacqueline, puis-je te demander ce qu'est un IRP ?

[nathalie]

bonjour à tous!
Thomas est très variable dans sa relation à l'autre. Il peut ignorer les personnes comme il peut les investir sans un réel équilibre. C'est toujours difficile pour lui d'établir la bonne distance sociale avec notre entourage. Toutefois, il est depuis le début de sa puberté très attiré par les "caïds" les jeunes "perturbateurs" comme ceux qu'il a connu en UPI. Ses relations avec les filles sont très compliquées. Thomas s'est fait plusieurs fois "jeté" brutalement par des filles ordinaires du collège. Je sais qu'il voudrait avoir des amies, c'est un ados....
Je dirai que le changement de comportement n'est pas venu d'un coup. Depuis mai les crises se sont installées de plus en plus fortement. Elles sont presque maintenant ritualisées avec en plus des moments de très grandes excitations et des rires qui ne traduisent pas une joie, mais plutôt une angoisse.
Thomas connait bien l'IME : sur cette dernière année d'UPI, il y est allé chaque mardi et jeudi pour commencer à s'y habituer. (c'est lui qui a fait la demande d'y aller aussi le jeudi) il n'est pas dépaysé par cette structure ni par le soin qui le suit depuis plusieurs années déjà.
Encore hier, mon mari et moi avons parlé avec Thomas alors que nous étions à table, sur l'UPI, les élèves de là-bas, il a alors englouti rapidement son repas et s'est enfermé dans sa chambre. Là il a commencé de nouveau à injurier, crier, et s'agiter physiquement. J'ai regretté la discussion. Nous devons attendre peut-être. Mais il est presque sur que des évènements (cités dans mon premier message) qui se sont déroulés en novembre 08 à l'UPI ne "sortent" que maintenant, ou plus précisément ne sont pas "passés" du tout et Thomas en est très angoissé. C'est là que nos échanges coincent avec Thomas. Plusieurs fois je lui ai dit "si des jeunes du collège se sont moqués de toi, ce ne sont pas des copains!" Et je peux comprendre que chez des jeunes ordinaires non avertis le handicap fait peur. Thomas se met très en colère et dit, ce sont mes copains!! Il ne peut pas probablement gérer cette "trahison" alors il s'en prend à nos amis dans ses discours particulièrement grossiers et violents. Je suis peut-être en train d'interpréter, je me trompe peut-être aussi. J'essaye de comprendre simplement. J'ai aussi le désir de re-contacter l'enseignante de l'UPI qui a l'époque ne savait pas trop ce qu'il s'était réellement passé.
Murielle me disait que ces enfants, ces ados et adultes autistes réagissent un peu comme des bombes à retardement. Je le crois tout à fait!

[Murielle]

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur ce forum Nathalie.!
Tout comme Brigitte, je suis ravie que tu aies franchi le pas....

Surtout, cela va te permettre de ne pas rester seule dans des moments difficiles.
Pour Thomas, il apparait de plus en plus qu'il y ait des choses dures à avaler qui se seraient produites il y a déjà quelques temps.
Mais n'oublie pas une chose, il se peut que ce qui lui a fait du mal, ne soit pas quelque chose qui ,à nous(NT), aurait fait la même chose.!
Si ça se trouve c'est un "truc" anodin....mais pas pour lui....
Avec du temps, de la patience(je sais , ce n'est pas facile ) tu vas forcément arriver à trouver.
Je me demandais si tu ne pourrais pas trouver dans ta région, un "psy" compétent qui saurait lui parler?
Il doit y avoir un CRA à Lyon?
Va voir dans notre site, à la rubrique "comment établir un diagnostic", nous avons mis en ligne la liste des CRA en France.Ce sont des endroits spécialisés pour les autistes.Il se peut alors que tu trouves une personnes pour Thomas.
Pour ne pas l'effrayer, tu peux lui dire que ça serait bien qu'il rencontre quelqu'un qui pourrait parler avec lui de ses problèmes , car il connait son syndrome?? Qu'en penses-tu?
Tu crois qu'il accepterait?
Quoi qu'il en soit, on te souhaite bon courage et j'espère de tout coeur que la situation va s'arranger.
Bientôt, nous ferons une formation au sujet de la vie sociale et affective des jeunes adultes et ados asperger. Ca pourrait peut-être t'intéresser?En même temps, je comprends que ce soit difficile étant donné ton lieu d'habitation(ce sera sur Brest)....Je pourrais éventuellement demander conseil au formateur...(il est super compétent.!)
A bientôt Nathalie.!
PS: le Magnésium, c'est Sue qui a dû en parler....

[jakesbian]

réponse à brigitte,

"normalement", l'IRP est prévu pour des enfants, ou ados de 7 à 16 ans, n'ayant pas de déficience mentale mais inadaptés au système scolaire classique; "normalement" des professionnels, médecins, éducateurs et instituteurs rééduquent l'enfant dans le but d'une réintégration, d'abords à mi temps, puis définitive en milieu ordinaire; enfin, "normalement", l'enfant y reste 1, 2, au maximum 3 ans...

... sauf, que là où était nicolas, çà ne s'était pas du tout passé comme çà car ce n'était pas l'objectif de la maison ...

... il a fallu être plus "malin" qu'eux pour ne pas se laisser détruire

réponse à nathalie,

nicolas est sorti d'IRP à 15 ans, a passé 2 ans à la maison... mais, il a vécu à peu prés le même quotidien que thomas au lycée entre 17 et 19 ans; avec les filles, avec les autres, la spontanéité, etc; il n'était pas impulsif à la maison, mais au lycée oui, et têtu avec çà... mais il était bien entouré, avec des adultes compréhensifs (sans comprendre, il faut l'avouer) et attentionnés; il a fallu jongler surtout avec la fatigue et le manque de patience des uns et des autres; ils ont bien eu du courage;

il s'est, à cet âge ausi souvent fait "jeté"... les enseignants avaient expliqué et demandé aux élèves de sa classe de l'aider, d'être patients avec lui... mais à un moment où un autre, il baissaient les bras, en étaient épuisés à leur tour et en devenaient impulsifs ou indifférents pour se préserver... je les comprends tout à fait...

... puis la 2ième année de 1ière ( car il a fait la 1ère en 2 ans), nicolas a pu prendre le temps de se construire, s'occuper de sa façon d'être et de faire les choses, de ce qui allait ou n'allait pas... et çà va beaucoup mieux depuis...

... en fait, il a réussi a passer un cap, il a appris à relativiser.

[Jonquille57]

Je suis dégoutée : j'étais en train d'écrire un long message, et tout a disparu ( j'ai du appuyer sur la touche CTRL ou un truc comme ça ! )

[maho]

Bonjour et bienvenue Nathalie,

Je pense que tu as eu des bons conseils, j'insiste sur ce que dit Murielle, ses angoisses viennent peut etre d'un "truc" tres anodin mais pour lui c'est insurmontable.

C'est difficile sur peu de temps de juger ses "crises", mais je serais de l'avis que quelque chose le tracasse.

Loic (qui a eu une probleme d'obesité, amené par un medicament censé empecher les obsessions, mais qui lui a donné celui de la nourriture) descends litteralement si le repas est en tard.

Il faut trouver un moyen de calmer Thomas, ou trouver son angoisse.
Souvent il faut le calmer avant de pouvoir chercher la raison.

Le magné B6 est trés bien, mais il y a differents sortes de magnesium. Le B6 ne fait que fixer le Mg. Il y a le Sulphate de Mg en sachet qu'on ajoute a un bain, ca detends et fait enormement de bien sans le coté "purge" du Mg, et j'utilise differentes sortes (Spasmag (mais une purge, Magnesium Ok qui a aussi des vitamines, et Sulphate pour le bain)

Il y a aussi du Plenesia (naturelle) ( attention aux interactions le millepertuis par example avec l'alprazolam) qui calme.
Mais souvent je trouve que Loic peut prendre un bonbon si il est persuadé que ca a un effet.

Je vois qu'il y a un post sur le Melatonine (je n'ai pas eu le temps de le lire) pour regler le sommeil.

Peut etre que Thomas a des terreurs nocturnes (trés frequent) et donc apprehends d'y aller se coucher. Peut etre aussi que le matin il apprehends ce qu'il doit accomplir dans la journée?
Je ne parle quasiment pas a Loic le matin, il regarde les infos en prenant son petit dej, et comme ca il se prepare mentalement a sa journée. Je suis juste "la" avec lui, ca lui suffit.

Il est a un age les plus difficile! C'est a cette age que j'ai soupconné Asperger chez Loic pour la premiere fois, mais il a surmonté ses difficultés (ou peut etre les a enfouillies) pour que tout remonte a l'age de 24 ans.

Garde une routine trés strict, et soit attentive, juste l'accompagner, etre une presence.

Si tu as la possibilité, essaye de lui trouver un interlocuteur adulte (pas forcement Dr ou Psy) avec qui il peut echanger. Il a des interets? (restreints ou pas ) il se sentira bien avec quelqu'un qui a le meme interet.

Surtout il faut croire tout ce qu'il dit, et prendre au serieux ses angoisses (meme les plus anodins) il faut qu'il puisse garder son confiance en toi.

Bon courage!!

[nathalie]

merci Susanne pour toutes ces indications
Je reconnais bien des choses similaires avec Thomas, comme le fait qu'il ne dit pas un mot parfois, je me contente aussi de rester près de lui. Lorsqu'il ne va vraiment pas bien, il me rejette et me demande de rester tout seul.
J'ai acheté du magnéB6, mais je prends note aussi de ce que tu me conseilles. On est tellement prêts à tout pour leur bien-être......
Mardi matin il s'est vraiment énervé, du coup il me disait qu'il était malade. En fait il ne voulait pas se lever du lit (quand il dort il dort) mais je sais qu'il se réveille par moment au milieu de la nuit. Depuis lundi, il dort avec sa lampe frontale allumée, mais je ne lui ai fait aucune remarque la dessus. Hier soir, il s'est énervé fortement parce qu'il n'arrivait pas à venir à bout dans un jeu vidéo. Il a donné un grand coup sur mon clavier d'ordinateur, et le cdrom a failli y passer. Ensuite les insultes fusent et fusent pendant un bon moment. Auparavant Thomas réagissait bien devant les difficultés, la frustration était je crois mieux vécue. Aujourd'hui ces émotions varient d'une heure à l'autre surtout en soirée, la journée il peut être charmant et oublier complètement ce qu'il a dit ou fait. C'est très déroutant. Mais à chaque jour suffit sa peine.... Je crois que se sera long.
Hier avec un grand sourire (dans ses bonnes heures de la journée) il m'a demandé de préparer une bonne paëlla samedi. Oui nous mangerons une bonne paëlla Thomas. (ces moments sont des petits rayons de soleil, alors on en saisi toute la chaleur pour pouvoir traverser les sombres nuages et la pluie..)
à bientôt