Notion du rétablissement

[Escherischieuse]

Comment est ce que je vois le rétablissement ? (Question que vous pouvez répondre )

Personnellement, j'aimerais :
Ne plus à chercher à légitimer ou non le TSA, cela me faisait pareil vis à vis de l'épilepsie. Les faits sont là, pas de discussion possible. Le temps et les suivis feront son affaire je l'espère.
Mieux comprendre ce qu'est la dysrégulation émotionnelle et voir si j'ai ce besoin d'apprendre à mieux la gérer avec une psychologue spécialisée,
M"accepter telle que je suis et ne plus avoir peur des autres. Difficile à faire mais ça progresse lentement.
Aller au Conservatoire car le chant est une de mes passions depuis petite. Difficile aussi car je serai au sein d'un groupe.
Pouvoir avancer dans la pair-aidance. Je continue ponctuellement avec une personne en bénévolat. Pour l'instant, ça me convient. Je n'ai pas l'énergie pour en faire plus.
Faire des activités sportives. Le yoga la majorité du temps et de la natation.
Continuer à me former au rétablissement + la réhabilitation psychosociale. Ne pas avoir peur ce que cela implique vis à vis des questionnements profonds au niveau societal, politique, de la santé et de soi même...

Ça va évoluer dans le temps bien sûr. Le rétablissement n'est pas linéaire, elle a un caractère "ondulatoire". J'aime bien l'image de la coquille d'escargot.

J'aurais plutôt imaginé une chenille... qui avance des fois que l'arrière, avant d'avancer le devant à nouveau...
Et moi, en psy (quelques cours en AS), on avait vu que par moment il y a des "régressions en enfance" ou autres, normales, car déjà, ça demande des efforts, et il faut le temps de digérer, donc on se met en "sécurité" dans ce qu'on connait, le temps de vraiment s'habituer à un nouveau stade et vraiment totalement se l'approprier. Ensuite, quand on reçoit des coups, c'est comme physiquement où on tendra à se mettre en position foetale, ben, on aura tendance à reculer.
Et si on regarde la maladie d'Alzheimer: ce qu'on perd en premier, ce n'est pas le passé, c'est le + récent.
Donc c'est normal cette impression de recul et avancée, recul et avancée.
C'est bien d'en avoir conscience pour programmer si possible ces temps nécessaires mais aussi de ce qu'on sait qui nous fait du bien quand on a besoin de se cocooner un peu.

Je dis, mais, pour le moment, j'avoue ne pas faire... Car, là, j'essaie déjà de me sortir de mon gouffre toxique où j'en prends tous les jours plein la g. mais vraiment (quand on est avec une personne qui considère que son enfant est sensé être un jouet, voir un animal domestique qui doit obéir à absolument tout, ne pas répondre, être tjrs..., même une fois adulte).

[Kumi_44]

À voir la définition :

Le rétablissement correspond à un cheminement de la personne, dans la durée, pour reprendre le contrôle de sa vie et trouver sa place dans la société.

C’est une démarche personnelle de réappropriation du pouvoir d’agir (empowerment). Il s’agit de retrouver une citoyenneté pleine et entière après avoir réussi à contrôler ou vivre avec les symptômes et avoir réappris à exercer certaines habiletés de fonctionnement.

Le rétablissement est bien plus que la maîtrise des symptômes, c’est aussi et d'abord retrouver une estime de soi, des rôles valorisants et un bien-être.

Cela ressemble plus à du développement personnel qu'à de la médecine...

Je ne suis pas d'accord avec toi. Il y a des articles validés par des médecins cliniciens en collaboration avec des pairs validant l'approche. Si besoin, je pourrais en lister quelques uns (je n'ai pas encore fait de bibliographie même si déjà dans mes cours, j'ai des sources).
Même si je trouve la définition en quelques lignes assez grossière par rapport à ce que ça devrait être.

D'ailleurs, en France, il y a une branche dans le domaine de la médecine qui s'appelle : Réhabilitation Psychosociale. Voici le lien.
C'est la même chose que le rétablissement en santé mentale mais je la trouve plus "limitante" par rapport aux confrères canadiens. (Ça va être la prochaine formation en ligne que je ferai ) car pour moi, le rétablissement s'applique à toute pathologie qu'il soit physique et/ou psy. Mais il est vrai qu'au vu des stigmates et des préjugés que la majorité ont vis à vis de la santé mentale, reconnaître le rétablissement en santé mentale dans le processus de soins des usagers est capitale.
C'est une spécialité en psychiatrie reconnue et les médecins tout comme les usagers peuvent se former à
cette spécialité.

De même au Canada, c'est un cours qui est dans le programme de médecine et il est obligatoire là bas de le suivre pour devenir médecin/professionnel de santé. Bientôt, je mettrai ici des informations qui cadreront mieux ceci. Désolé d'avance si le début de ce sujet est encore "en bazar".

J'espère déjà que ça te parlera plus Tugdual.

[Kumi_44]

C’est curieux Kumi, la démarche que tu mentionnes me fait beaucoup penser à la médecine interne (terme que je trouve très mal choisi mais c’est comme cela que cette spécialité s’appelle…). As-tu regardé ?

Du tout. Je veux bien un lien et/ou explications pour savoir ce qui te fait dire cela ? Merci !

[Kumi_44]

Pour le moustique, on peut être allergique aux piqûres ! Et il semble aussi que la piqûre du moustique tigre provoque souvent des réactions plus importantes que celle du moustique "normal".

Pour moi, le rétablissement, ce serait d'avoir un cadre de vie qui me permettrait d'avoir une activité professionnelle avec des revenus satisfaisants tout en gardant assez d'énergie pour m'occuper de mes poneys, d'écrire et de réaliser nos projets d'autonomie, sans être constamment épuisée...

Le cas du moustique tigre est spécial de ce que j'ai compris. Mais j'avoue ne pas trop comprendre pourquoi... Le problème est que depuis mes 18 ans (voyage en Italie), mes réactions sont toujours trop fortes par rapport à la normale que provoque ces piqûres. Il va y avoir des étés où c'est limite mais ça passe avec de la crème à base de cortisone. Et d'autres où... je ne peux plus marcher et à la limite d'une réaction allergique grave (mais jamais de gonflement du cou). On verra ce que ça donnera cet été.

Un beau programme ! Difficile d'allier le travail, vie quotidienne et loisirs.

[Flower]

Oui, dans l'absolu ça impliquera soit de travailler à temps partiel, soit carrément de me reconvertir pour ne plus avoir d'horaires imposés... Ce qui signifierait probablement devoir me mettre à mon compte, ce qui est déjà compliqué en temps normal et encore plus pour moi qui suis fonctionnaire titulaire.

[Kumi_44]

Oui, dans l'absolu ça impliquera soit de travailler à temps partiel, soit carrément de me reconvertir pour ne plus avoir d'horaires imposés... Ce qui signifierait probablement devoir me mettre à mon compte, ce qui est déjà compliqué en temps normal et encore plus pour moi qui suis fonctionnaire titulaire.

Effectivement. Faire le choix de la stabilité du fonctionnaire titulaire mais pas adaptée à tes besoins (peut être même si tu mets en place le temps partiel et qu'ils le veuillent bien). Ou de partir sur l'inconnu avec tout ce que cela implique niveau organisation, administration... j'espère bien pour toi que tu trouveras ce qui te conviendra.

J'ai une amie TSA qui a fait ce choix de se reconvertir après ses études en histoire de l'art de partir sur le métier de comportementaliste animale. Elle est en formation et à la fois s'est mise à son compte en tant que dog sitter pour à la fois aider à payer sa formation + se faire un carnet. Elle a été aidé (et l'est toujours ponctuellement) par une job coach spécialiste du TSA et je te dis pas les démarches faramineuses ! Elle en est qu'au début, à voir ce que ça donne.

[hazufel]

Certains symptômes me parlent et d'autres non. Peut être ne suis je pas dans le bon chemin. J'avoue ne pas trop comprendre comment réagit mon corps souvent.
Je verrai bien avec le médecin ce qu'il en pensera.

Les réactions sont aussi parfois conjuguées à notre état émotionnel, d'anxiété, de fatigue.
Dans le SAMA ça les multiplie, et projette dans un cercle vicieux quand les crises sont très importantes
Dans le cas de réactions type allergies, ou allergies "pures" aussi.
C'est vraiment bien que ton médecin connaisse et t'accompagne là dessus
Tu nous feras un retour sur ton questionnaire ? Si tu le souhaites évidement.

Pour les piqures d'insectes tu peux aussi être allergique. Le taux d'IgE d'une personne SAMA sera plus bas qu'une personne allergique. Tu peux peut-être voir pour des tests d'allergie (mais tu en as peut-être déjà réalisés).

Je n'en ai pas réalisé. Est ce au moment de la réaction ou cela peut se faire en dehors ?
Il nexiste pas d'allergies aux piqûres de moustique tigre à proprement parler, ce qui me laisse dans l'impasse. Pourquoi il va avoir des moments où j'y réagis un peu et d'autres où ça part en vrille ? Surtout qu'à mesure que je fais piquer, ça empire la réaction.

Si tu fais des analyses sanguines au moment de la réaction, le taux de tryptase sera anormalement élevée si tu es en choc anaphylactique (contrairement à ce qu'on peut souvent imaginer, le choc anaphylactique n'est pas forcément un état de perte de conscience avec œdème de Quinck, une très forte réaction allergique est considérée comme un choc anaphylactique (œdème cutané, urticaire très pregnant, réactions digestives, dyspnée, palpitations, vertiges etc) : choc anaphylactique

Les analyses sanguines pour détecter des allergies spécifiques peuvent être réalisées n'importe quand.
Le marqueur de l'IgE spécifique sera positif. Et le global sera élevé.
Les tests cutanés peuvent aussi être faits n'importe quand, avec des allergènes spécifiques, mais le problème de ces tests est qu'ils déposent l'allergène sur la peau et peuvent donc entrainer une réaction forte.
Quand on est multi allergique, ça peut être très douloureux, voire entrainer de très fortes réactions.

Si on a un SAMA, on se transforme en sapin de noël avec ces tests cutanés. On commence d'ailleurs souvent par faire du dermographisme au contact de la buse qui dépose l'allergène

L'allergie aux piqures de moustiques existe mais est plutôt rare, contrairement à celle aux piqures d’hyménoptères.
Allergie moustiques, et elle n'entraine pas de choc anaphylactique MAIS lorsqu'on est multi allergique ou SAMA, ou avec un système immunitaire très sensible sans pour autant être allergique (c'est peut-être ton cas) les piqures de moustiques peuvent être très réactives.
La différence de réactions entre chaque piqure est peut-être une réaction spécifique à la protéine de la salive du moustique qui peut être variable, mais il faudrait voir avec un allergologue pour être sûre.
Mon fils ainé, un de mes petits et moi faisons de très grosses réactions aux piqures de moustiques. Avec œdèmes très handicapants et douloureux.
Si tu le peux, aies toujours avec toi des anti moustiques bio les plus doux possibles, pour la peau et pour les tissus.
Si tu es piquée, prendre un AH1 en premier lieu. Les crèmes peuvent soulager mais c'est surtout l'AH1 qui fera réduire l’œdème et la démangeaison. L'HE de lavande calme aussi les démangeaisons.

Je comprends mieux pourquoi tu as voulu me répondre sur ce fil.
Je trouve ton témoignage très intéressant d'autant plus qu'il y a quand même des praticiens qui axent sur le rétablissement, ça existe ! Dans le cas du SAMA tout comme toute maladie chronique plus ou moins invalidante, chaque patient (usager) est différent. Que cela soit au niveau médical, social...
Ce que je trouve difficile, c'est que c'est encore une minorité de personnes ayant cette sensibilité qui le font. Cela devrait être majoritaire ! Mais on met un ensemble dans le même panier de symptômes.

Je suis absolument d'accord qu'il y a trop peu de praticiens qui ont cette prise en compte holistique dans leur appréhension du patient. J'espère que tu trouveras des praticiens qui le seront, dans tout ce dont tu auras besoin. C'est très important quand on est atteint de toubles systémiques ou envahissants.

Pour ce qui est des ressentis, j'ai dû changer plusieurs fois de médecin pour me faire entendre. Comme tu le décris, il y a des médecins obtus où même pour aller plus loin, seuls leur point de vue compte, pas du patient. Il est souvent mis au rang inférieur à subir sans vraiment comprendre le pourquoi ni du comment. Ils ne donnent même plus le temps d'expliquer la(les) pathologie(s), donner des comptes rendus. Par manque de moyens mais aussi par manque de transparence de plus en plus grande. Alors qu'en tant que usager, j'ai le droit de savoir ce qui en est de ma santé, mon fonctionnement, mes besoins ou non. Une discussion plus verticale serait que mieux dans les deux sens.

C'est très violent lorsqu'on se retrouve confrontés à ce genre de praticiens. Je ne vois pas d'autres adjectifs, parce que c'est une vraie violence qu'on vit en soi alors.

C'est d'autant pire qu'en tant que TSA car on a des difficultés sociales. Et si en face le médecin n'y connaît rien, il ne cherchera pas plus que sa spécialité (j'en ai l'expérience avec la gynécologue... ) alors pourquoi ne pas être honnête et mettre carte sur table ? (Je suis peut-être naïve).

Sur cette dernière spécialité que tu mentionnes il y a également un trop grand nombre de violences vécues lors d'examens. Dans le suivi "standard" c'est déjà le cas, mais si un suivi spécifique est nécessaire, c'est une multiplication de violences à subir
Si on le peut, privilégier le suivi par une sage femme, même pour une femme non parturiente. Elles sont beaucoup plus proches des ressentis, et des expériences entendues ou vécues, leurs gestes sont bien moins violents.

Mon médecin traitant généraliste m'a confiée l'énorme difficulté d'être médecin aujourd'hui. Alors que son travail devrait être l'écoute et une prise en charge large des patients, il le peut de moins en moins. Il est obligé de me renvoyer vers des spécialistes car il ne peut plus faire des actes qu'il faisait auparavant sans problème. Ça le désole mais il continue de pratiquer ce métier qu'il aime beaucoup par rapport à nombres de collègues qui préfèrent arrêter.
Il y a aussi beaucoup plus d'impératif administratif et un poids des assurances maladie qu'il n'était pas autant. On leur demande des quotas par ci par là, une performance...

Et ils sont de moins en moins nombreux. C'est désespérant
Quand on parlait de médecin de famille, ce n'est pas pour rien. Il connaissait toute la famille, les liens entre les états et avait une perception très écologique (dans son environnement) du patient. Avoir un médecin de ce type est un vrai pilier.

Je suis d'accord avec toi qu'on néglige l'importance des médecins généralistes. C'est la colonne vertébrale de la santé en quelques sortes. J'ai une chance inouïe d'avoir un médecin généraliste où je me sens à même de lui parler et lui de me questionner, de me rediriger. Il fait parti des axes fondateurs du rétablissement (je le vois tous les 3 mois environ). Il faudrait un jour que je lui pose la question s'il connaît le TSA ou non (même s'il est au courant et s'adapte à mes besoins sans problème).

Il te connait, il va s'adapter et il apprendra grâce à toi

Finalement tu as joué le rôle de pairs où tu as transmis tes connaissances expérientielles du TSA et des maladies systémiques pouvant aider d'autres patients de ton médecin généraliste.
Cet échange à double sens, je l'ai avec mes suivis réguliers avec du temps. Beaucoup de temps. Surtout ceux en rapport avec le TSA.

Oui c'est avec beaucoup de temps qu'on arrive à ce type d'échanges et si on a la chance de les vivre c'est une aide des plus précieuses dans le rétablissement. C'est très important d'avoir un point d'ancrage.

La maltraitance médicale m'a laissée des séquelles et j'aimerais ne plus avoir peur d'échanger avec des médecins, professionnels de santé. D'avoir cet échange enrichissante autant pour l'un que pour l"autre.

Je suis désolée pour toi et je comprends absolument. J'espère que tu arriveras à trouver des praticiens qui te feront oublier ta peur

Je plussoie ! L'environnement social sain est important pour avancer vers le rétablissement. Ces liens tissées par des personnes évoluant avec toi, t'aident dans ces petites avancées ou te soutenant juste est aidant. L'aspect médical est complémentaire.
Baser son rétablissement sur une stabilisation des symptômes n'est pas un rétablissement. Il s'axe sur tous les aspects de la vie. Comme pour l'activité sportive adaptée pour toi.

Oui c'est un ensemble à trouver, même si parfois ce n'est pas toujours évident d'arriver à tout faire en même temps. Mais les petites victoires sont importantes et aident à continuer.

C'est malheureux mais il est vrai qu'il faut faire attention à ces "faiseurs de miracles" au risque d'arnaquer beaucoup d'argent et se mettre encore plus mal. Après, il n'est pas exclu de trouver une forme de rétablissement dans la spiritualité (en fonction des croyances de chacun). Certaines personnes peuvent avoir ce besoin car cela fait parti d'elles même. Mais pas ces ....
Un soutien pour une personne autiste, c'est déjà énorme. Trouver du soutien sur ce forum peut être considéré comme un début de rétablissement vis à vis de l'acceptation du diagnostic, des renseignements ou simplement des échanges sociaux.

Chacun a des sphères d'aides différentes, il faut néanmoins toujours prendre garde à ceux qui ouvrent trop grand la porte vous guidant vers une soi disant guérison miracle.
Les sectes adorent les patients en errance diagnostique et en douleurs qui ne trouvent pas remèdes

Je répondrai plus tard à ta petite liste

[Kumi_44]

Pour le sujet des piqûres, mon médecin traitant m'a mise sous AH1 (cetirizine) en prévention, j'en ai pour 6 mois.

Tu nous feras un retour sur ton questionnaire ? Si tu le souhaites évidement.

Oui je le ferai. Je revois mon médecin mercredi pour aussi lui demander un renouvellement pour mon épilepsie en plus du questionnaire rempli.

[hazufel]

Comment est ce que je vois le rétablissement ? (Question que vous pouvez répondre )
[...]

Je reviens sur ta liste, donc. J'espère tout d'abord que ton rdv d'aujourd'hui avec ton médecin t'a aidée et t'a fait progresser dans le rétablissement que tu ressens en toi.

Ne plus à chercher à légitimer ou non le TSA, cela me faisait pareil vis à vis de l'épilepsie. Les faits sont là, pas de discussion possible. Le temps et les suivis feront son affaire je l'espère.

Je ne sais pas toi, mais je ne l'aborde pas de prime abord. J'ai vu qu'avec des professionnels bienveillants, ça arrivait tout seul, et ça peut nous aider. Dans tous les cas, je suis d'accord, les faits sont là, il n'y a pas de discussions possibles. Je trouve que c'est une appropriation de ce que l'on est aussi par là.

Mieux comprendre ce qu'est la dysrégulation émotionnelle et voir si j'ai ce besoin d'apprendre à mieux la gérer avec une psychologue spécialisée,

Si tu trouves, ça m’intéresse... Certaines plantes peuvent aider un peu, mais parfois même quand on en prend des cocktails entiers, ça ne change rien quand tout doit exploser ou descendre au fond du gouffre. Le savoir c'est aussi s'approprier le phénomène et ne pas le vivre en victime je trouve. On sait que ça va nous passer dessus, on endure et on attend que ça passe... Se replier autant qu'on peut quand ça arrive peut-être.

M"accepter telle que je suis et ne plus avoir peur des autres. Difficile à faire mais ça progresse lentement.

Tu ne seras jamais une autre que celle que tu es. Tu t'appropries toi même. C'est très important
Ce n'est pas facile non, on arrive souvent à se dire qu'on est vraiment nul, qu'on ne sait rien faire comme d'autres, qu'on ne supporte rien comme d'autre. Il faut essayer de se dire, que ça passera aussi, à un moment donné. Ce n'est pas lisse non plus.

Aller au Conservatoire car le chant est une de mes passions depuis petite. Difficile aussi car je serai au sein d'un groupe.

Le plaisir que tu pourras y engranger devrait arriver à te faire mieux supporter le groupe je l'espère. C'est un super objectif je trouve Trouver des sources de plaisir, pour s'en remplir des petits paniers à garder chez soi.

Pouvoir avancer dans la pair-aidance. Je continue ponctuellement avec une personne en bénévolat. Pour l'instant, ça me convient. Je n'ai pas l'énergie pour en faire plus.

C'est un projet qui te tient à cœur, tu le fais à ton échelle, c'est important de ne pas se mettre des barres super hautes non plus. Un pas après l'autre. C'est aussi à mettre dans tes petits paniers ça.

Faire des activités sportives. Le yoga la majorité du temps et de la natation.

Je plussoie mille fois. Retrouver la maitrise de son corps par là, et dépenser aussi là, toutes les énergies négatives qui nous auront pollué est très important. Ça enclenche un cercle vertueux qui aide en tout. J'en ai souvent parlé avec les psychomot, la reprise / maitrise de son corps aide énormément à reposer la confiance en soi, face aux autres. Le corps est différent, il nous porte mieux dans l'échange, il ne subit pas comme il peut le faire quand on est que souffrances.

Continuer à me former au rétablissement + la réhabilitation psychosociale. Ne pas avoir peur ce que cela implique vis à vis des questionnements profonds au niveau societal, politique, de la santé et de soi même...

S'y confronter c'est savoir qu'on vivra des tourbillons émotionnels mais qu'ils serviront à bâtir de l'expérience en toi, une capacité d'écoute plus grande, finalité que je perçois dans ton engagement.
Je trouve très important de faire ce genre de listes, qui ne doivent pas contraindre, mais donner un cadre, un encouragement à faire. Des petits pas à franchir qui en feront faire de plus grands, plus tard.
Merci à toi pour ce fil qui résonne dans ce que je vis depuis plusieurs années.

Ça va évoluer dans le temps bien sûr. Le rétablissement n'est pas linéaire, elle a un caractère "ondulatoire". J'aime bien l'image de la coquille d'escargot.

Idem, j'adore les escargots (certainement pas pour les manger je précise). J'admire leur lenteur d'action, toute en persévérance, résilience et détermination.

Et le rétablissement c'est peut-être trouver une coquille où vivre loin de tout ce qu'il y a au dehors, à un moment donné, aussi.

[Kumi_44]

Je suis dans une période compliquée alors je vais privilégier de répondre ici et prendre le temps pour le reste. Besoin d'être dans ma carapace.

Concernant le questionnaire, je l'ai donné à mon médecin traitant et il m'a fait le test du dermographe. Il trouvait que ça traçait même si je suis sous antihistaminiques. Il a fait une lettre d'adressage à un allergologue pour voir si j'ai des allergies alimentaires (je ne suis pas sûre étant sélective), venins et la suspicion du SAMA. Mais très peu de "vraies" allergologue dans la région. Plutôt des médecins qui ont une spécialité d'allergologie.
Il fait comme il peut pour m'aider à avancer sur mon rétablissement. On a le même objectif : prévenir le mieux possible avec un système de santé de plus en plus à la carte.

Merci d'avoir pris le temps de réagir à ma liste hazufel !

Je ne sais pas toi, mais je ne l'aborde pas de prime abord. J'ai vu qu'avec des professionnels bienveillants, ça arrivait tout seul, et ça peut nous aider. Dans tous les cas, je suis d'accord, les faits sont là, il n'y a pas de discussions possibles. Je trouve que c'est une appropriation de ce que l'on est aussi par là.

Ça dépend des situations. En général, si ça ne concerne pas directement le TSA, je ne l'aborde pas par défaut. Mais ayant eu des expériences avec certains médecins assez violentes, j'essaie de faire au mieux pour éviter ces situations. J'ai essayé d'en parler directement à un podologue et ça n'a pas marché du tout !
Maintenant, j'explique plutôt ce dont j'ai besoin. Pour le cas de la gynécologue qui même en lui disant : "je ne peux pas téléphoner..." elle ne comprenait pas du tout. Aloès j'ai parlé de mon TSA. D'autant que bientôt, je vais me faire opérer et il est important que les gens savent et adaptent mes besoins.
J'y travaille activement avec l'orthophoniste sur une carte expliquant très succinctement mon TSA et les besoins, surtout si je pars aux urgences...
Je crois que j'ai encore du mal à m'apprioprier complètement le diagnostic, j'ai besoin de temps et de plus de connaissance.

J'ai commencé à regarder pour la dysrégulation émotionnelle mais c'est encore assez peu étudié chez les adultes TSA. La TCD (thérapie comportementale dialectique) est étudiée à l'Université de Strasbourg et testée sur des personnes TSA avec trouble borderline ou non.
Pour ce qui est des plantes, j'évite avec mon épilepsie, je ne peux ingérer certaines.
Je ne suis pas sûre de correspondre à ces critères d'autant que ce type de thérapie se fait en groupe. L'amer souvenir des habilités sociales et mes frustrations car trop général, ne me touche pas vraiment, parler devant le groupe...
Je prévois en tout cas de faire une bibliographie sur le sujet. Ça me permettra dans le même temps de mieux comprendre ce que ça représente pour nous. Sur internet, c'est très large et on parle surtout des enfants.
En tout cas si j'ai plus d'informations, je la partagerai ! Le savoir c'est le pouvoir. Ça permet en partie de désamorcer certains systèmes mises en place, ne pas le voir de l'extérieur mais de le comprendre de l'intérieur. Pas tous ont cette capacité d'où savoir aussi être aidée par un professionnel à ses côtés.

Tu ne seras jamais une autre que celle que tu es. Tu t'appropries toi même. C'est très important
Ce n'est pas facile non, on arrive souvent à se dire qu'on est vraiment nul, qu'on ne sait rien faire comme d'autres, qu'on ne supporte rien comme d'autre. Il faut essayer de se dire, que ça passera aussi, à un moment donné. Ce n'est pas lisse non plus.

Je suis d'accord ! Personne ne me remplacera.
Ce n'est pas lisse et ce n'est surtout pas manichéen (même si dans des périodes de crises, le côté manichéen fait son retour). Il y a des nuances / des couleurs et il faut savoir respecter ces moments.

Le plaisir que tu pourras y engranger devrait arriver à te faire mieux supporter le groupe je l'espère. C'est un super objectif je trouve Trouver des sources de plaisir, pour s'en remplir des petits paniers à garder chez soi.

Je l'espère aussi. Ça dépendra de l'ambiance qu'il y aura je suppose. Je suis très sensible à ça. Merci pour tes encouragements.
Je ne veux pas avoir de regrets et essayer au moins une fois même si ça ne marchera pas par la suite.
J'espère prendre le plus de plaisir possible et apprendre sur ma propre voix et ma façon d'exprimer par la voix.
Au lieu d'être dans une quête de vérité, je veux plutôt mettre en valeur mes forces et casser ce camouflage. Me sentir moi même, même un petit temps hors de chez moi. Je le fais tellement facilement en chantant alors pourquoi pas ?

C'est un projet qui te tient à cœur, tu le fais à ton échelle, c'est important de ne pas se mettre des barres super hautes non plus. Un pas après l'autre. C'est aussi à mettre dans tes petits paniers ça.

Ça me tient à cœur car je sais maintenant que ce que je faisais depuis petite, c'était cette forme d'aide sans le savoir. Je le vois aussi comme une évidence et finalement, je n'ai aucunement besoin d'aller vite ni de faire mes preuves.
Quelque part, ça me force à penser à ma santé, à prendre soin de moi. Peut-être que le jour où je serai vraiment prête à en faire plus, je le ferai. Je suis très bien pour le moment.

Je plussoie mille fois. Retrouver la maitrise de son corps par là, et dépenser aussi là, toutes les énergies négatives qui nous auront pollué est très important. Ça enclenche un cercle vertueux qui aide en tout. J'en ai souvent parlé avec les psychomot, la reprise / maitrise de son corps aide énormément à reposer la confiance en soi, face aux autres. Le corps est différent, il nous porte mieux dans l'échange, il ne subit pas comme il peut le faire quand on est que souffrances.

Dire que je détestais le sport jeune ! Maintenant, je ne me vois plus ne pas en faire, c'est important.
Je ne peux que valider ce que tu décris.
Il y a les énergies négatives, les émotions, retrouver son corps niveau sensoriel (je suis hyposensible à la proprioception)... Le corps fait parti de nous, il faut en prendre soin. Dans les bons et les pires moments.
Je travaille encore avec la psychomotricienne sur l'exploration du corps, l'expression émotionnelle aussi. Lentement mais sûrement.
Pour l'instant, je ne ressens pas une confiance en moi augmentée avec le sport, peut être un jour.

S'y confronter c'est savoir qu'on vivra des tourbillons émotionnels mais qu'ils serviront à bâtir de l'expérience en toi, une capacité d'écoute plus grande, finalité que je perçois dans ton engagement.
Je trouve très important de faire ce genre de listes, qui ne doivent pas contraindre, mais donner un cadre, un encouragement à faire. Des petits pas à franchir qui en feront faire de plus grands, plus tard.
Merci à toi pour ce fil qui résonne dans ce que je vis depuis plusieurs années.

Je ne regrette pas d'avoir créer ce fil ! La peur était présente.
Je crois que tu as bien percé la finalité de mon engagement. J'espère que d'autres comprendront ce que ça signifie car même si on peut en connaître un peu par ci par là, j'ai l'impression qu'il y a encore beaucoup à faire.
C'est très récemment que cette prise de conscience a grandit en moi (l'année dernière) et en me formant, ça sonne comme une évidence. J'en ai reparlé avec ma psychomotricienne qui trouve que la direction que je prend très instructive et enrichissante pour moi même. Elle trouve même que j'effectue un gros cheminement par rapport à d'autres patients TSA.
Même si aujourd'hui, je me sens en marge de ce qui est proposé aujourd'hui et c'est assez déroutant. Ça me fait face à ce que je suis, mise à nue. Pour l'instant, je me pose la question du besoin qui pourrait m'être donnée côté psy et je n'ai pas encore de réponse.
J'essaie au mieux de rester humble vis à vis de moi même mais aussi de ce qui m'entoure. Il est vrai qu'il est difficile de contenir cette frustration et ces injustices nous arrivant. Comme tu l'écris, petit pas par petit pas.
Ma mascotte sera une tortue ! (mon animal marin préféré ). Elle arrivera à bon port quoi qu'il arrive.

Idem, j'adore les escargots (certainement pas pour les manger je précise). J'admire leur lenteur d'action, toute en persévérance, résilience et détermination.

Trop chou !!!!

[hazufel]

Concernant le questionnaire, je l'ai donné à mon médecin traitant et il m'a fait le test du dermographe. Il trouvait que ça traçait même si je suis sous antihistaminiques. Il a fait une lettre d'adressage à un allergologue pour voir si j'ai des allergies alimentaires (je ne suis pas sûre étant sélective), venins et la suspicion du SAMA. Mais très peu de "vraies" allergologue dans la région. Plutôt des médecins qui ont une spécialité d'allergologie.

En effet le dermographisme est un fort marqueur du SAMA, c’est bien que tu aies une lettre d’adressage.
On peut aussi avoir du dermographisme sans SAMA, c’est bien si tu peux explorer les pistes en tout cas, les AH1 pourront t’aider pour ces réactions.
Si tu ne supportes pas bien la cetirizine, il y en a beaucoup d’autres.

J'ai commencé à regarder pour la dysrégulation émotionnelle mais c'est encore assez peu étudié chez les adultes TSA. La TCD (thérapie comportementale dialectique) est étudiée à l'Université de Strasbourg et testée sur des personnes TSA avec trouble borderline ou non.
Pour ce qui est des plantes, j'évite avec mon épilepsie, je ne peux ingérer certaines.
Je ne suis pas sûre de correspondre à ces critères d'autant que ce type de thérapie se fait en groupe. L'amer souvenir des habilités sociales et mes frustrations car trop général, ne me touche pas vraiment, parler devant le groupe...
Je prévois en tout cas de faire une bibliographie sur le sujet. Ça me permettra dans le même temps de mieux comprendre ce que ça représente pour nous. Sur internet, c'est très large et on parle surtout des enfants.
En tout cas si j'ai plus d'informations, je la partagerai ! Le savoir c'est le pouvoir. Ça permet en partie de désamorcer certains systèmes mises en place, ne pas le voir de l'extérieur mais de le comprendre de l'intérieur. Pas tous ont cette capacité d'où savoir aussi être aidée par un professionnel à ses côtés.

Je te remercie pour les infos concernant la TCD (que je ne connaissais pas), cependant comme toi, les choses en groupe, ça ne m’aide en rien, jamais.
Je te remercie pour les informations que tu voudras bien partager ici sur le sujet de la dysrégulation émotionnelle. Ça m’intéresse beaucoup.
J’en ai parlé hier avec ma psychomot, et nous avons convenu que c’était très compliqué :-S

Dire que je détestais le sport jeune ! Maintenant, je ne me vois plus ne pas en faire, c'est important.
Je ne peux que valider ce que tu décris.
Il y a les énergies négatives, les émotions, retrouver son corps niveau sensoriel (je suis hyposensible à la proprioception)... Le corps fait parti de nous, il faut en prendre soin. Dans les bons et les pires moments.
Je travaille encore avec la psychomotricienne sur l'exploration du corps, l'expression émotionnelle aussi. Lentement mais sûrement.
Pour l'instant, je ne ressens pas une confiance en moi augmentée avec le sport, peut être un jour.

Même sans aller jusqu’à la confiance augmentée (j’aime bien ton terme ), retrouver maitrise de ses gestes et de ses muscles ouvre tout en soi, le corps ne va pas sans l’esprit et vice versa.
« Un esprit sain dans un corps sain » n’est vraiment pas vain, retrouver les perceptions aiguisées en son corps permet de soigner l’esprit.
Toutes les décharges hormonales positives liées à l’activité physique (les endorphines, la dopamine en tête) permettent également d’enclencher un cercle vertueux qui permet de réaliser de plus en plus d’activités, qu’elles soient physiques ou mentales.
C’est une réappropriation de soi que je perçois comme essentielle.

Même si aujourd'hui, je me sens en marge de ce qui est proposé aujourd'hui et c'est assez déroutant. Ça me fait face à ce que je suis, mise à nue. Pour l'instant, je me pose la question du besoin qui pourrait m'être donnée côté psy et je n'ai pas encore de réponse.
J'essaie au mieux de rester humble vis à vis de moi même mais aussi de ce qui m'entoure. Il est vrai qu'il est difficile de contenir cette frustration et ces injustices nous arrivant. Comme tu l'écris, petit pas par petit pas.
Ma mascotte sera une tortue ! (mon animal marin préféré ). Elle arrivera à bon port quoi qu'il arrive

Qu’importe de se sentir en marge de ce qui est proposé, l’important est de trouver ce qui te convient dans chaque sphère qui t’aide.
Il n’y a pas de norme sinon la tienne.

C’est bien les tortues aussi
Et entrer dans sa caparace c’est aussi une étape parfois essentielle dans le rétablissement je trouve.
En acceptant de ressentir et de vivre : « Là je ne peux plus subir l’extérieur, je choisis de me retirer. ».

[Flower]

A force de vous lire, j'ai enfin sauté le pas et pris rendez-vous avec une psychomotricienne début mai...

[Kumi_44]

A force de vous lire, j'ai enfin sauté le pas et pris rendez-vous avec une psychomotricienne début mai...

Bravo à toi ! j'espère que tu partageras tes ressentis sur ce rdv.

[Kumi_44]

En effet le dermographisme est un fort marqueur du SAMA, c’est bien que tu aies une lettre d’adressage.
On peut aussi avoir du dermographisme sans SAMA, c’est bien si tu peux explorer les pistes en tout cas, les AH1 pourront t’aider pour ces réactions.
Si tu ne supportes pas bien la cetirizine, il y en a beaucoup d’autres.

Il vaut mieux vérifier même si ça ne me rassure pas d'aller voir un allergologue (encore une nouvelle personne). Je vais devoir travailler sur ma façon de me présenter face à un nouveau médecin.
Sinon, j'ai vu que dans le CHU de ma région, il y a un service transversal en allergologie qui inclue le SAMA. Vu que je pense être dans un cas plus complexe qu'une simple allergie aux pollens (sans discréditer ceux qui en ont, mon mari a des allergies), je vais devoir leur envoyer un mail avec lettre d'adressage. J'ai besoin d'un peu de temps pour digérer tout ça et puis j'ai aussi à gérer la partie gynécologique, ce n'est pas rien.
Sinon la cetirizine, ça a l'air d'aller à part que ça me fait dormir plus profondément la nuit.

Je te remercie pour les infos concernant la TCD (que je ne connaissais pas), cependant comme toi, les choses en groupe, ça ne m’aide en rien, jamais.
Je te remercie pour les informations que tu voudras bien partager ici sur le sujet de la dysrégulation émotionnelle. Ça m’intéresse beaucoup.
J’en ai parlé hier avec ma psychomot, et nous avons convenu que c’était très compliqué :-S

J'en prends note ! Autant partager et discuter avec des pairs sur ces sujets qui nous concerne.
J'ai appris la TCD en même temps qu'il m'a réorienté vers la psychologue pratiquant cette approche. Elle a fait ses preuves pour les personnes borderlines. Mais pour les TSA...
Pour ce qui est du suivi psy (psychologue), j'ai décidé de prendre une pause. J'ai besoin de lâcher prise et de me focaliser sur ce qui me fait du bien. Les suivis avec le psychologue étaient très éprouvant, une pause serait profitable.
Il n'y a pas d'urgence et puis vu que je n'ai pas l'impression d'être dans les caractéristiques d'une dysrégulation émotionnelle selon mes premières lectures, je vais prendre un peu de recul.
J'en ai discuté avec mon orthophoniste et la problématique niveau émotionnelle est surtout mon anxiété (plus forte même en étant TSA) mais le reste n'est pas déconnant. C'est parce que j'ai du mal à savoir que faire de ses émotions et aussi quand l'autre ressent de fortes émotions, je ne sais comment réagir ce qui évoque complètement un TSA non pas une dysrégulation émotionnelle. Donc l'ancien psychologue a confondu beaucoup de choses !
Ça me donne encore plus envie d'explorer ces études rares pour nous. Ça fait parti de mon avancée sur le rétablissement : être à l'écoute de ses besoins et d'apprendre plus sur mes particularités.

Même sans aller jusqu’à la confiance augmentée (j’aime bien ton terme ), retrouver maitrise de ses gestes et de ses muscles ouvre tout en soi, le corps ne va pas sans l’esprit et vice versa.
« Un esprit sain dans un corps sain » n’est vraiment pas vain, retrouver les perceptions aiguisées en son corps permet de soigner l’esprit.
Toutes les décharges hormonales positives liées à l’activité physique (les endorphines, la dopamine en tête) permettent également d’enclencher un cercle vertueux qui permet de réaliser de plus en plus d’activités, qu’elles soient physiques ou mentales.
C’est une réappropriation de soi que je perçois comme essentielle.

J'aime bien ma propre expression ! Je l'ai écrit naturellement sans me rendre compte.
Je l'apprends aussi que le corps ne va pas sans l'esprit et inversement. Je crois aussi que cela vient de mon histoire de vie personnelle qui pour me protéger, a mis de côté le corps tellement la souffrance était grande.

Épileptique à 16 ans et déjà un changement vis à vis de son propre corps avec des médicaments non adaptées, j'ai détesté mon corps pendant longtemps. Même tous mes maux : perte concentration, fatigue... je l'attribuais à l'épilepsie. Je ne voulais pas voir en face qui j'étais en réalité avec une famille toxique et avec si peu de considération vis à vis de la santé en général.
Et puis par la force des choses, le burn out est arrivé. C'est un moment difficile mais dans le même temps t'apporte une vision différente de sa propre vie. Le diagnostic du TSA est arrivé bien après.

Depuis ces dernières années, je suis petit à petit plus à l'écoute de ce corps si meurtri et douloureux par moments. Il me le rend bien avec cette production de cocktails d'hormones !
Je plussoie ce que tu décris hazufel, je ressens cette réappropriation de soi et en entier cette fois ci. De plus, les séances de psychomotricité me permet d'aller plus loin dans cette réunion corps-esprit et je le trouve précieux. Je ne peux que conseiller de faire des séances de psychomotricité (et le mieux avec une personne connaissant le TSA + ouverture d'esprit !).

Qu’importe de se sentir en marge de ce qui est proposé, l’important est de trouver ce qui te convient dans chaque sphère qui t’aide.
Il n’y a pas de norme sinon la tienne.

C’est bien les tortues aussi
Et entrer dans sa caparace c’est aussi une étape parfois essentielle dans le rétablissement je trouve.
En acceptant de ressentir et de vivre : « Là je ne peux plus subir l’extérieur, je choisis de me retirer. ».

Tu as raison ! Je crois bien qu'il faudrait que je dépasse cette pression sociétale qui se veut de mettre des étiquettes pour tout. De plus, j'ai peut être une attente vis à vis du monde de la psychologie et aussi de la psychiatrie qui est en marge de ce qu'il y a aujourd'hui. Car le parent pauvre, la stigmatisation très forte, la tentation toujours grande de mettre de côté les personnes avec des troubles de santé mentale...
Plus j'en apprends sur la santé mentale, plus ça me révolte et j'ai la frustration que ça n'avance pas. Alors pour l'instant, j'avance d'abord sur moi même !

Je n'ai trouvé que partiellement ce qui me conviendrait et c'est déjà bien.
En tout cas, je fais "la tortue" vis à vis des psychologues, le besoin de me retirer et de me focaliser sur soi non pas sur la perception de ce que devrait être le soi. La psychiatre est juste une béquille surtout pour mes troubles anxieux.

[Kumi_44]

Il y a une question que je me pose concernant les ETP (Éducation Thérapeutique du Patient).
Dans mon bilan orthophonique datant de 2 ans, il m'est conseillée de suivre une ETP spécialement pour le TSA et je viens de voir qu'il vient de s'en ouvrir un dans la région.
J'aimerais savoir si des personnes ici en ont suivi un ? Si oui, qu'est ce que cela vous a apporté ? Avez vous des remarques ?
Je suis bien curieuse car ça me titille de plus en plus. Merci d'avance !