Vidéo : Etre né autiste en France

[Jean]

Présentation sur la liste : LaVoixdelEnfantAutiste@yahoogroupes.fr

Je suis papa d’un petit garçon autiste de 4 ans et demi.

J’ai fait une vidéo reprenant un certains nombre d’éléments clés issus de différents rapports traitants du sujet « l’autisme et la France ».

Vous vous doutez bien que ces éléments sont plutôt accablants pour notre pays, notre médecine et nos chers politiques.

Les textes et propos sont retranscrits tels quels et ne viennent pas de moi, je suis simplement l’auteur du montage vidéo

ainsi que de la musique (dans laquelle on entend d’ailleurs mon fils).


J’invite celle et ceux qui le souhaites et qui pensent que la qualité et l’intérêt de cette vidéo sont suffisamment probants à la diffuser

le plus largement possible (forums de médecine généraliste, forums psychanalystes, sites web personnels, pages Facebook, …).


Sachez qu’une version anglaise est en cours de traduction et je prendrais un malin plaisir à pourrir l’image de la France

sur les forums étrangers traitant de l’autisme.


L’impact sera sans doute dérisoire mais que ça fait du bien face à de telles injustices.

[Rose]

Édifiant, et totalement vrai. Pour Jo, je n'ai JAMAIS eu connaissance d'aucune aide que ce soit, même au niveau de la caf. Nous nous sommes toujours débrouillés seuls et je pense que beaucoup de familles sont dans mon cas. Et grâce à Bettelheim, dont j'ai lu tous les livres, le sentiment de culpabilité a toujours été omniprésent y compris dans le regard des gens qui « s'y connaissent» un peu...
Une question technique, comment je dois faire pour envoyer cette vidéo à quelqu'un?

[Jean]

Voilà le lien :
http://www.youtube.com/watch?v=Yw-w1-Z5 ... dded#at=63

Une autre technique. Je clique sur "citer" et je peux lire et copier le lien :

L’impact sera sans doute dérisoire mais que ça fait du bien face à de telles injustices.

Code : Tout sélectionner

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=Yw-w1-Z5gJ0[/youtube]

Mais je peux aussi cliquer sur la vidéo pour aller dans youtube, et il y a des fonctions pour envoyer le lien dans la page. En particulier, le bouton "partager"

[Anne]

Bonjour,
j'ai regardé la vidéo, que je trouve bien faite; Mais je n'ai pas le son ! et cela ne provient pas à priori de mon ordinateur. Est ce que quelqu'un d'autre rencontre la même difficulté ?

[Anne]

Ca y est, ça marche, en cliquant sur le lien.
Je suis vraiment à la ramasse, je n'ai pas les bons reflexes. Oh fatigue quand tu nous tienr !

[manu]

C'était peut être à la base une bonne idée, mais extraire de source différentes les bout de phrases dans le but précis d'affirmer, de défendre un truc sous couvert des sources qui ne sont pas rattachée aux citations ... ça fait dire n'importe quoi :

Citation 1 garçon sur 70 est autiste
Quel source? quel acceptation de l'autisme?
-> L'ensemble des TED c'est un sur 156 au maximum (d’après la moyennes de l’ensemble des études reprise par la HAS
présentation des résultat du rapport de la HAS sur wikipédia )

Les parents témoignent être victime d'une errance de diagnostique.
Dans l’ensemble des ted? l'autisme classique?
C'est forcément évident a reconnaître alors qu'on dénombre sans prendre la peine de faire de distinction justement?
De quoi parle-t-on ici. C'est les mêmes problèmes et mêmes prise en charges pour un enfant victime d'une anoxie prénatale avec un lourd retard mentale (compté dans les chiffres données) et un syndrome d'asperger (compté aussi)?

Méconnaissance de l'origine organique de l'autisme par la majorité des psychiatres français!
Ha bon , ça y'est on la connais l'origine (sous entendue unique) de l'autisme? quelle source?
Pour des médecin (un psychiatre est d'abord médecin) ça la fiche mal d'ignorer une évidence médicale ...
... sauf que sur les tonnes de recherches retranscrites sur ce site, et dieu sait si jean bosse bien a rapporter toutes les avancées récentes, aucune n'a osé affirmer qu'on avait enfin l'origine organique.
Les dernière nouvelles vont très loin sur cette piste, mais l'origine organique de l'ensemble des TED (puisque c'est ça qui est dénombré au début) c'est n'importe quoi.

C'est en fait une longue pub pour les méthodes comportementales, genre sans ces méthodes les autistes sont privées de leur droit alors qu'avec dans 42% des cas avec une méthode de ré-éducation intensive on ne les distingue plus des autres.
Si seulement c'était "niveau handicap il ne sont plus déficitaire vis a vis des autres", mais non, ils ont nettoyé l'autisme, Le autisme qui englobe l'ensemble des TED, l'ensemble des TED peut être nettoyé plus blanc que blanc!



J'ai envie de répondre range ton usine à clone et de renvoyer à l’accueil de ce site pour relire :

Aussi, quand les parents disent :
« Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme »,
ce qu'il disent vraiment, c'est :
« Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »

[Rose]

Pour te répondre Manu, en tant que maman, je pourrais corriger: je voudrais que mon fils ne souffre pas de son autisme, ou alors : je voudrais que mon enfant ne souffre pas à cause de son autisme.
Et là c'est lui qui le dit ( il a 30 ans, donc plus un enfant!), il dit: j'en ai marre, je voudrais être comme tout le monde. Et ce qu'il a répondu à sa psy, qui lui disait le trouver très intéressant etc... il a aussi répondu: " on voit bien que ce n'est pas à vous que cela arrive".
Alors, non je ne veux pas avoir un enfant différent s'il n'est plus autiste, je veux avoir un enfant qui ne souffre pas comme c'est le cas actuellement.
Au fait merci Jean pour tes explications, je vais essayer.

[manu]

Pour te répondre Manu, en tant que maman, je pourrais corriger: je voudrais que mon fils ne souffre pas de son autisme, ou alors : je voudrais que mon enfant ne souffre pas à cause de son autisme.

Oui, c'est la souffrance qui est a rectifier, et c'est pour ça que les propos choisit sont extrêmement malheureux.

C'est le sujet du visible et de l'invisible traité ailleurs, et de l'espace qui sépare les deux surtout...

Cette vidéo m’apparaît comme une pub qui fausse les données dans un but de propagande, mon message précédent essaye de montrer comment.

"la parfaite raison fuit toute extrémité" disait le misanthrope.
Moi j'ai fait une réponse extrême pour mettre en évidence une posture tout aussi extrême, j'espère juste avoir mis en évidence cette autre extrémité, et la part de mauvaise fois qu'elle contient. [édit : maladresse on vas dire, présomption d’innocence quant même.]

[bernard]

-> L'ensemble des TED c'est un sur 156 au maximum (d’après la moyennes de l’ensemble des études reprise par la HAS

1 sur 166 car c'est en fait le chiffre de 6/1000 soit 1/166 datant des études de 1995-1996 que la HAS avait repris.
Mais au XXIème siècle, les études convergent à partir de 2006 vers un chiffre de l'ordre de 1/100, et même un peu supérieur (1/82 est le chiffre retenu dans certains états des USA depuis 2009). Cela dépend du niveau de formation et de compréhension des TSA dont sont dotées les personnes qui font les évaluations.
Si on prend la France où l'âge moyen des médecins est de 51 ans (53 pour les spécialistes dont les psychiatres), il n'est pas étonnant d'entendre parler les professionnels (qui n'ont pas suivi de formation récente sur le sujet des TSA) comme si les théories des années 40 qu'on leur avait enseignées (maladie, trouble psychiatrique, rôle de la mère, etc), comme encore valables. Idem pour la plupart des psychologues qui n'ont jamais entendu parler de TSA ou de TED, si ils/elles n'ont pas fait l'effort de se tenir au courant des dernières avancées en ce domaine.
Triste constat pour la France.

[Jean]

Citation 1 garçon sur 70 est autiste
Quel source? quel acceptation de l'autisme?
-> L'ensemble des TED c'est un sur 156 au maximum (d’après la moyennes de l’ensemble des études reprise par la HAS
présentation des résultat du rapport de la HAS sur wikipédia )

Il faut quand même tenir compte du degré de prévalence généralement reconnu entre les sexes : on parle de 4 garçons pour une fille (on parle aussi de sous-diagnostic notable pour les files, et d’un ratio beaucoup plus proche de 1 pour 1 – 1 pour 2 ? - pour les autistes avec déficience intellectuelle).
Calcul : 1/156 = 60 sur 10000n 0,6%
60 = 48 garçons et 12 filles
48 TED pour 5000 garçons, çà donnerait  0,96%
En partant de certaines études (CDC aux USA, Japon, Grande-Bretagne … sans parler de la Corée), le chiffre de 1% est désormais avancé.
Même calcul : 100 sur 10.000
80 garçons et 20 filles
80 TED pour 5000 garçons, çà fait 1,6 %
1/70 = 1,42%
Il est effectivement souhaitable, quand un document d’agitation (au sens de l’agit/prop) est publié, d’avoir un document annexe qui donne les sources de façon détaillée – et les références pour y accéder quand c’est possible.
Les taux ne me semblent pas varier essentiellement  en fonction de la compétence des professionnels, mais surtout de la méthode de « détection ». Pour la France, c’est très simple : il n’y a aucune étude de prévalence.
Et si les taux ont augmenté depuis 20 ans, c’est parce que les critères des TED ont été élargis.

Les parents témoignent être victime d'une errance de diagnostique.
Dans l’ensemble des ted? l'autisme classique?
C'est forcément évident a reconnaître alors qu'on dénombre sans prendre la peine de faire de distinction justement?

L’errance de diagnostic est là-même dans tous les cas, d’après toutes les études et assos. En effet, les médecins sont toujours  « rassurants » au départ – puis ensuite, ils ne veulent pas « stigmatiser l’enfant » ou ils s’égarent dans toutes les variétés de dysharmonie ou de diagnostic évolutif.
La différence sera sensible cependant sur la date du diagnostic (plutôt trois ans pour un autisme classique, plutôt après 7 ans pour un SA). Et les enjeux ne sont pas les mêmes, car un aspie a déjà mis en place le langage, et possède donc une compétence de base pour une communication sociale – alors que c’est un des enjeux du diagnostic précoce (à 18 mois).

[manu]

De toute façon il ont dénombré l'ensemble des TED, avant de prétendre avoir des résultat de 48% par leurs méthode.
48% dans l'ensemble des TED soigné!
C'est bien une pub miracle pour une lessive qui lave plus blanc.

-> L'ensemble des TED c'est un sur 156 au maximum (d’après la moyennes de l’ensemble des études reprise par la HAS

1 sur 166 car c'est en fait le chiffre de 6/1000 soit 1/166 datant des études de 1995-1996 que la HAS avait repris.

j'ai pris le chiffre de 2009 de l’argumentaire de l'HAS :
page 27 : HAS-argumentaire
repris sur wikipédia en ayant fait le calcul : Page autisme, section "En france"

Toujours est-il que un garçon sur 70 si il y en a 4 fois plus que de fille ça fait une personne sur 140.

L'autisme infantile distinctement c'est 1/485 maximum.

80 TED pour 5000 garçons, çà fait 1,6 %
1/70 = 1,42%

C'est une autre façon d'arriver au même point, ce n'est toujours rattachable qu'a l'ensemble des TED.

[manu]

La différence sera sensible cependant sur la date du diagnostic (plutôt trois ans pour un autisme classique, plutôt après 7 ans pour un SA). Et les enjeux ne sont pas les mêmes, car un aspie a déjà mis en place le langage, et possède donc une compétence de base pour une communication sociale – alors que c’est un des enjeux du diagnostic précoce (à 18 mois).

Oui, donc c'est l'autisme dit infantile qui est particulièrement concerné, et il ne touche pas un garçon sur 70, même dans les analyses les plus extrêmes.

[Jean]

Il faut comprendre les chiffres cités comme englobant tous les TED.

En ce qui concerne les études concernant l’efficacité de "la" méthode ABA, le plus discutable est de donner l’impression que cela s’applique à tous, alors qu’on n’en sait rien. Or, c’est d’indications en fonction de l’évaluation de chacun qu’on a besoin.

[manu]

Yep.
'pour ça que je parle de pub.

[Soquette]

et pour rebondir sur la partie : psy, nous la pédo psy qui a pris CLémence en charge il y a 5 ans (Clémence avait donc 3 ans à l'époque), m'a clairement dit que je provoquais l'autisme chez ma fille. Que mon envie de reprendre un travail ne faisait que l'accentuer parce que j'abandonnais mes enfants. Puis, mon couple a été passé au crible etc....

enfin, un jour (fin mai exactement) j'en parle au Dr L. qui me fait des grands yeux et me dit : bon venez le ... août prochain. Mais quand est ce qu'ils comprendront que l'on ne devient pas autiste, on naît autiste.

no comment