Notion du rétablissement

[Kumi_44]

Bonjour tout le monde !

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour ouvrir ce sujet mais je ne me voyais l'ouvrir dans l'onglet TSA. C'est un sujet qui nous concerne tous sans distinction.

Un peu plus tôt, j'ai écrit mes réflexions concernant la formation que je suis en ligne en ce moment. En voici l'extrait :

Mes questionnements viennent du fait que je m'autoforme aux fondements du rétablissement. Un principe connu dans les pays anglo-saxons mais très peu chez nous.
Plus j'avance dans cette formation, plus j'en apprend (j'adore !) mais plus je me sens décalée. Vis à vis des prises en charges médicales et autres notamment. Comprendre que le principe même serait se concentrer sur les besoins de la personne dans son entièreté et non pas sur l'étiquette de la pathologie me perturbe.

J'ai l'impression qu'on est tellement loin de ce principe que finalement, les médecins me verront seulement comme une étiquette de symptômes et de maladies. Non pas en tant que personne avec des besoins, ses difficultés, ses forces... Même en pharmacologie, j'avais appris pendant am thèse que chaque personne réagissait différemment aux médicaments. Et pourtant... quand je constate qu'on m'ait prescrit la pilule alors que je n'en avais supporté aucune jusqu'à là, on m'a juste dit : c'est microdosé, ça fonctionne bien ! Mais alors mentirais je ? Bien sûr que non, je suis la mieux placée pour savoir que ça ne va pas. Mais j'ai attendu 4 mois avant de l'arrêter.
Que cela soit TSA, troubles anxieux... j'ai l'impression que je ne serais jamais complètement comprise car on ne prend pas telle que je suis.

Je ne me sens pas triste mais plutôt en réflexion avec ces questions en fond. Peut être un jour, je me verrai bien participer à ce principe axé sur le rétablissement.
J'ai appris de plus qu'un rétablissement n'est pas une guérison et qu'elle n'est pas linéaire. Il y a des jours avec et des jours sans. Mais ça progresse malgré tout.
Moi même je progresse dans mon propre rétablissement.

L'approche dont je parle serait plus holistique donc globale à la personne concernée avec ses bagages de la vie, ses expériences, sa culture, ses aspirations, ses forces et ses limitations... je crois bien que cela me fait prendre conscience à tel point que j'ai ce besoin qu'on me considère en tant que personne.

J'aimerais échanger sur la notion de rétablissement. En tant que personne TSA et épileptique, je sais que je ne guérirai pas. Et d'ailleurs cela ne devrait pas être l'objectif. Cela serait un mieux être avec une aide clinique au besoin.

J'ai un antiepileptique mais j'ai dû me battre pour ne plus être sous Depakine même si ça fonctionnait pendant 10 ans. Conséquence : perte d'audition, prise de poids jamais reperdu... on ne m'avait jamais écouté à cette époque car il fallait avant tout soigner l'épilepsie même avec des effets secondaires désastreux.
Pareil pour le TSA. Me dire que comparer à d'autres personnes TSA, je peux parler, aller aux rdv à 1h de chez moi... (cela date de la semaine dernière avec un psychologue) ce n'est pas respecté qui je suis et mes besoins.

Qu'en pensez vous ? Est ce que cela vous parle ou pas ?

[Escherischieuse]

Alors déjà, j'ai aussi constaté que, entre la théorie, l'officiel, et la réalité...
Il n'y a pas que le fait qu'ils ne prennent jamais la personne dans sa globalité (à part ptêt en psy où ils peuvent penser que le problème peut ne pas être psy...), suffit de regarder le fameux serment d'Hypocrate que bcp appellent le serment d'hypocrites...
Et qu'il serait parfois intéressant d'analyser les vrais raisons pour lesquelles certains ont finalement fait médecine...

Donc, je confirme: ils ne prennent jamais la personne dans sa globalité et encore moins avec son histoire, son environnement (par exemple,/alimentation: quels revenus, conditions pour se faire à manger, etc.)

Epilepsie: à part une fois où on m'a dit que j'en aurais fait une, dans une situation particulière et quand sous un anti-dépresseur qui ne me convenait pas, pas connu vraiment.

J'ai été mise un temps sous rivotril et je suis en permanence sous beta bloquant cardiovasculaire, qui a été augmenté. J'ai aussi parfois des anti-spasmodiques + ou - forts. Mais pas vraiment d'anti-épileptique propre.

Par contre, j'ai connu le parlodel et ses effets indésirables et où je pouvais tjrs dire...

J'ai fini, comme là le médecin, par lui dire de faire ce qu'il veut, vu qu'il croit..., qu'il assume les résultats derrière... Et ça l'emm... parce qu'au fond, je lui mets vraiment LA responsabilité de ce qui n'irait pas et de ses erreurs.

Lui à me dire aussi/l'antidépresseur. A lui répondre que à part me ralentir, m'endormir et m'empêcher d'avancer pour m'en sortir, ça ne change absolument pas mon cadre et donc mon état, ma colère, ma loghorrée, etc. qu'il colle un sparadrap sur une source de cancer sans résoudre ce qui cause le cancer et le cancer lui-même... Mais s'il pense, et bien cobaye... et il verra bien...

Avec les sciences, ils finiront par en rétablir certains. Mais pas tous.
C'est comme ce matin, le médecin qui disait pour les hémorroïdes et bla bla bla alimentation et quelques médicaments et sinon chir. A laisser entendre que surtout l'alimentation et "bien boire". Ben, ça dépend des personnes... y'en a qui boivent pas mal et ça ne les empêche pas d'être constipés. Ca dépend de comment l'organisme gère l'eau ingérée!
Ils sont bien trop simplistes/ce que la nature crée...

Et RE-Tablir, ça sous-entend que au départ établit différemment... Alors que en fait non.
C'est comme si les non jumeaux, on s'amusait à les rétablir pour qu'ils soient des jumeaux...
C'est...!!!

Et tout ça parce que c'est + simple de demander à certaines personnes de faire des efforts, pour nous tous soi (c-a-d la population en général, sans prendre en compte les exceptions biens) faire un effort d'adaptation et d'acceptation des différences, et de prévoir ci et ça, afin de pouvoir vivre ensemble. (C-a-d, apprendre pour éviter de provoquer chez l'autre une crise d'épilepsie, par exemple, etc.)

Si encore la société nous permettait, une fois qu'on se connait pour savoir ce qu'il nous faut pour vivre mieux, de pouvoir faire et aller vers ce qui nous convient. Mais j'ai l'impression qu'à l'heure actuelle, on ne cherche pas, ni d'ailleurs pour les neurotypiques... quand on voit la souffrance des gens...

[Kumi_44]

Alors je ne rejette pas ce côté médical et biologique qui est important aussi. D'ailleurs, j'aime étudier l'aspect neuropsychologie / neurologique. Mais on ne peut résumer une personne à un fonctionnement biologique du cerveau.
Je ne juge aucunement ceux qui ont étudié/ etudie médecine car c'est un métier difficile.
Par contre les enseignements seraient à mettre a jour concernant la santé mentale dans sa globalité. Et même pour une maladie non rare comme l'épilepsie, beaucoup de médecins font des erreurs !

Donc, je confirme: ils ne prennent jamais la personne dans sa globalité et encore moins avec son histoire, son environnement (par exemple,/alimentation: quels revenus, conditions pour se faire à manger, etc.)

C'est juste que l"hyperspécialisation des domaines médicaux font oublier que ce n'est pas juste un "cobaye" avec une (des) pathologie(s) mais avant tout un être humain.
Pour moi, je trouve qu'il serait intéressant qu'il y ait les deux à la fois et que ça se communique. Qu'on forme mieux aussi les futurs médecins, personnels médicaux à la santé mentale. On ne contamine pas les gens ! (Oui il y a encore du personnel en HP qui y pense...).
Même les psys peuvent aller vers ce biais de ne pas prendre la personne réellement dans sa globalité. Manque de temps, décalage du style de vie...

Il n'y a pas que de la théorie car dans le cours que je suis, il y a des témoignages d'un Pays par chapitre (il y a 10 chapitres, c'est une collaboration internationale). Ce qui est intéressant, c'est l'avancée de certains ayant mis en place des centres de rétablissement, des comités de recherche et d'administration en collaboration avec des pairs... par contre en France, on ne peut que constater qu'on en est bien loin par rapport à la Nouvelle Zélande qui ont plus de 10 ans d'expérience derrière.
Il y a même des guides pratiques qui existent axés sur le rétablissement reconnus à l'international.

Pour le rétablissement, il y a l'origine du mot mais aussi son histoire jusqu'à maintenant. Je regarderai dans mes cours pour mieux le décrire. Rétablit n'est pas égal être guéri, c'est totalement différent. Être rétablit ne veut pas dire revenir à l'état avant la maladie (quelque soit la maladie !). A l'échelle des protéines, les anticorps s'adaptent à une menace qui a existé pour ne pas reproduire une grippe sévère par exemple.

Donc en gros concernant mon épilepsie, je suis rétablie mais pas guérie. J'ai un traitement à vie et je ne suis pas sûre qu'il fonctionnera toute ma vie.
Ce qui a été le plus difficile, c'était de faire accepter aux neurologues que je ne supportais pas un médicament fonctionnant bien.
Effectivement, chacun est différent concernant son métabolisme, son fonctionnement... ça s'oublie vite je trouve pour les gens.

Après tout, allier les sciences et le savoir expérientiel (l'humain) est le meilleur atout pour mieux comprendre les spécificités. Cela touche autant la santé physique que psy. Mais je dirai qu'il serait bien de travailler en priorité sur la santé mentale qui est encore le mal aimé et trop tabou dans notre société.

Concernant plus précisément mon domaine de prédilection : la compréhension de l'autisme est pour l'instant trop superficielle car trop extérieur aux personnes concernées.
J'aimerais bien plus de recherche participative avec une équipe de chercheurs et de chercheurs pairs et que ces chercheurs soient reconnus autant les uns que les autres. Après tout, on le vit de l'intérieur, qui mieux que nous peuvent le ressentir. Est ce une chimère ?

Et tout ça parce que c'est + simple de demander à certaines personnes de faire des efforts, pour nous tous soi (c-a-d la population en général, sans prendre en compte les exceptions biens) faire un effort d'adaptation et d'acceptation des différences, et de prévoir ci et ça, afin de pouvoir vivre ensemble. (C-a-d, apprendre pour éviter de provoquer chez l'autre une crise d'épilepsie, par exemple, etc.)

Pour moi, ça serait une erreur de demander à "certaines personnes" de faire des efforts de façon individuelle. Avant tout, il y a des actions à faire ensemble que cela soit dans le domaine de la recherche, de l'enseignement, des soins... mais ça serait à la responsabilité des gouvernements de le faire. Mais je sais très bien qu'on en est TRES loin car on est en train de reculer malheureusement (je parle de la France).
Et oui il y a aussi de la politique...

[Flower]

Pour ce qui est du secteur médical, il y a 3 éléments à prendre en compte je pense:
1) Les médecins ont une formation qui est axée sur le fonctionnement du corps et des maladies, mais qui ne s'intéresse pas vraiment aux personnes dans leur globalité, parce que la médecine occidentale ne s'est pas développée comme ça (beaucoup d'avancées médicales résultent des guerres).
2) Il y a un réel manque de moyens dans le secteur médical qui se traduit par une grosse surcharge de travail et donc les médecins doivent faire vite et en même temps protéger leur propre santé mentale (le taux de suicide des médecins est assez élevé...).
3) Comme partout, il y en a qui sont plus à l'écoute que d'autres, cela dépend du caractère de la personne et parfois aussi de la spécialité. En tout cas personnellement, j'ai connu une meilleure écoute chez les généralistes que chez des spécialistes. Mais je vois p. ex. ma sœur, qui est en 2ème année de médecine, dire que jamais elle ne fera généraliste parce que c'est juste parler et sinon toujours la même chose. Je pense que beaucoup de médecins choisissent leur spécialité par intérêt "scientifique" pour certains éléments sans forcément réfléchir à ce volet "humain". Et après, évidemment, il peut y en avoir qui font médecine parce que c'est prestigieux !

Pour la notion de rétablissement, je ne connais pas vraiment cette approche, est-ce qu'il y a des textes un peu introductifs à lire quelque part ?

[Kumi_44]

Je suis d'accord avec ce que tu décris Flower.
Voici un article introductif parlant du rétablissement. Je trouve qu'il résume plutôt bien ce que j'apprends de cette approche.

[Fift]

C’est curieux Kumi, la démarche que tu mentionnes me fait beaucoup penser à la médecine interne (terme que je trouve très mal choisi mais c’est comme cela que cette spécialité s’appelle…). As-tu regardé ?

[Tugdual]

À voir la définition :

Le rétablissement correspond à un cheminement de la personne, dans la durée, pour reprendre le contrôle de sa vie et trouver sa place dans la société.

C’est une démarche personnelle de réappropriation du pouvoir d’agir (empowerment). Il s’agit de retrouver une citoyenneté pleine et entière après avoir réussi à contrôler ou vivre avec les symptômes et avoir réappris à exercer certaines habiletés de fonctionnement.

Le rétablissement est bien plus que la maîtrise des symptômes, c’est aussi et d'abord retrouver une estime de soi, des rôles valorisants et un bien-être.

Cela ressemble plus à du développement personnel qu'à de la médecine...

[Flower]

Merci kumi pour le lien ! Ça me fait penser à des prises en charge qui sont parfois proposées à des personnes qui développent des maladies chroniques ou qui se retrouvent avec un handicap physique suite à un accident ou une maladie. Je pense que ça correspond aussi à l'approche retenue par les cliniques de "rééducation psychosomatique" en Allemagne. (Mais alors pour avoir le financement, ce n'est pas du tout évident...)

Je ne suis pas d'accord du coup sur l'idée que ce serait du développement personnel, dans le sens où on s'adresse quand même à une catégorie particulière de personnes. Mais quand une personne se retrouve avec des séquelles durables suite à une maladie p. ex. (qu'elle soit physique ou psychologique), il sera souvent nécessaire de l'accompagner pour reconstruire une vie compatible avec lesdites séquelles, par exemple si on ne peut plus exercer son métier.

[hazufel]

Je me suis permise de récupérer ce petit morceau dans ta présentation pour cette question spécifique, si tu préfères que je l'enlève, n'hésite pas et je mettrai la réponse sur ton fil

Je ne pensais pas que les hormones me feraient autant de dégâts que cela soit physiquement (crises de migraine intense, douleurs articulaires..) mais aussi psychologiquement (crises autistiques, hypersensibilité accrue...).
De plus, j'ai réussi à parler à mon médecin du SAMA. Je ne sais pas si j'y suis ou pas mais ça me pose quand même question. L'année dernière, j'ai énormément souffert de piqûres de moustiques sinflammany et sinfectant très vite. Mon médecin a même cru à la goutte ! Je suis sous antihistaminiques même si je ne suis pas sûre que ça fonctionne. Personne ne sait pourquoi je suréagis et je ne veux plus ces réactions du type : "tu t'es grattée fort c'est ça ?" Le mécanisme de la surproduction d'histamine me parle. A voir...

Tu peux aller voir sur le site du centre référent, ici : 100 questions réponses pathologies mastocytaires, où tu verras la description détaillée des symptômes des pathologies mastocytaires, ceux de la mastocytose systémique étant exactement les mêmes que ceux du SAMA.
Le patient SAMA a obligatoirement des symptômes cutanés (prurits, urticaires, réactions de type allergiques, dermographisme, etc), en plus de toutes les atteintes systémiques mentionnées :

- au niveau cutané: rougeurs avec sensation de chaleur (flush), démangeaisons (prurit), signe de Darier (congestion d’une lésion cutanée sous l’effet du frottement) ;
- au niveau digestif: douleurs, troubles du transit (diarrhée et/ou constipation), nausées, vomissements, ballonnements, flatulences ;
- au niveau cardiovasculaire : palpitations, malaises avec parfois baisse de la tension artérielle, voire véritable réaction anaphylactique.
- au niveau musculo-squelettique : tous types de douleurs articulaires, osseuses, musculaires et/ou tendineuses ;
- au niveau uro-génital : mictions fréquentes (> 6 mictions /j définissant la pollakiurie), sensations de brûlures urinaires, troubles de la libido
- au niveau pulmonaire et ORL : toux, gêne respiratoire, sensations de nez bouché et qui coule (rhinorrhée), picotements et larmoiements des yeux ;
- au niveau neurologique et psychique : fatigue anormale, troubles du sommeil, maux de tête (migraine), sensations de vertiges, troubles de l’humeur (tristesse inhabituelle, anxiété, irritabilité), difficultés de concentration et de mémoire
certains symptômes miment l’allergie : poussée d’urticaire, oedème de Quincke, choc anaphylactique justifiant un bilan allergologique

Le principe du SAMA en différence d'une allergie, est qu'il déclenche la dégranulation mastocytaire (qui va déverser son lot de médiateurs chimiques dont l'histamine, les cytokines, les leucotriènes, tryptase, héparine, etc) sans être confronté à un allergène spécifique, mais de façon aléatoire. Même si les mêmes types de déclencheurs agissent (les piqures d'insectes, certains aliments, les cosmétiques, les molécules chimiques, le froid, le chaud, le stress, etc.) ce n'est pas en une seule réponse identique chaque fois.
Par exemple tu peux déclencher un urticaire ou une très forte migraine en mangeant du chocolat un jour, mais rien déclencher le lendemain.
Si les conditions se cumulent, ça n'aide en rien, évidement. Mais en gros, l'armée du système immunitaire est en rang serré contre tout agresseur possible, tout le temps et part au quart de tour, à tort ou à raison.
Pour les piqures d'insectes tu peux aussi être allergique. Le taux d'IgE d'une personne SAMA sera plus bas qu'une personne allergique. Tu peux peut-être voir pour des tests d'allergie (mais tu en as peut-être déjà réalisés).
En revanche si ton atteinte est systémique, dans les sphères du SAMA, ce serait bien que tu puisses trouver des praticiens pour te suivre.
Comme pour l'épilepsie, on n'en guérit pas, mais on peut apprendre à mieux vivre avec les symptômes.
Le ceremast est LE centre de référence, pour toute la France, mais il y a des antennes régionales, et ils ne prennent à Necker plus de nouveaux patients, la vague covid long ayant déversé un nombre importants de nouveaux patients SAMA
Dans les antennes rattachées, ou professionnels connaissant le SAMA, on peut trouver des hématologues, car les mastocytes sont d’origine hématopoïétique, (mon référent est hématologue), des dermatologues, des internistes.

Lorsque je dis qu'un praticien qui connait cette pathologie pourrait t'aider, c'est parce que justement ils ont une vision globale très holistique et systémique, et qui en plus, est très à l'écoute du patient, car il n'y a pas deux patients identiques, réagissant aux mêmes choses (même si dans les grandes lignes si, mais c'est très varié quand même en intensité et en fréquence).
Un des premiers message de mon référent, lors de nos premiers rendez-vous était : vous allez prendre soin de vous, parce que ça aide autant que les médicaments qu'on va trouver pour vous. La méditation et le yoga aideront autant, ou d'autre choses que vous trouverez dans cette quête de mieux être.
Nous nous voyons tous les six mois depuis quatre ans, et nous refaisons chaque fois le point sur ce qui aide. Parfois ce sont de très petites choses pour certains (marcher 3 km), alors que pour nous c'est énorme, et le référent en est toujours satisfait, parce qu'il sait que c'est ce qui aide le plus dans ces atteintes systémiques : trouver ensemble, ce qui aide au quotidien. Dans les toutes petites choses qui en deviennent plus grandes, au fur et à mesure qu'on arrive à les éprouver, se les approprier et en faire nos victoires.

C'est juste que l"hyperspécialisation des domaines médicaux font oublier que ce n'est pas juste un "cobaye" avec une (des) pathologie(s) mais avant tout un être humain.
Pour moi, je trouve qu'il serait intéressant qu'il y ait les deux à la fois et que ça se communique. Qu'on forme mieux aussi les futurs médecins, personnels médicaux à la santé mentale.

Complétement d'accord avec toi. Le RESSENTI doit être entendu. Et c'est parfois très difficile de le faire entendre. Ce n'est qu'en échanges de longue haleine et de confiance qu'on arrive à créer ce dialogue aussi. Il y a des praticiens avec qui ça passe tout de suite et d'autres très obtus, avec qui nous demeurons patient X à qui il faut donner une ordonnance avec Y molécules répondant aux atteintes, dans la PLUPART des cas. Plupart que nous ne sommes presque jamais en étant autiste. Nous réagissons presque toujours différemment tant le lien avec le système immunitaire est fort. (cf par exemple Sonia Garel - neurobiologie et immunité et des articles que Jean dépose régulièrement).
Je rejoins ce qu'évoque Flower quant aux différents problèmes de la médecine sous dimensionnée en moyens, délaissée en budget, en ressources de personnels et appauvrie en valeur de médecine générale.
C'est l'avant dernière spécialité choisie par les étudiants, avant la psychiatrie et la médecine du travail
Alors que le médecin généraliste est celui qui peut justement apporter cette écoute, cette confiance, ce travail en commun.
C'est celui qui connait le mieux nos pathologies et nos cheminements de vie, lorsqu'on a la chance d'en avoir un avec qui on peut établir ce type de relations, évidement.
Elles peuvent donner la possibilité de concevoir justement ce projet de rétablissement, car s'il ne connait pas toutes les pathologies, il peut aider à rediriger vers les spécialités, PUIS analyser avec son patient si le chemin pris est le bon ou non.
C'est un dialogue, un échange à double sens, dans lequel, le patient et le médecin apprennent.

Une notion que je trouve très importance dans le chemin de rétablissement est le lien qui aide à avancer. Ce peut être avec une personne très étrangère à nos pathologies mais qui va ouvrir sur des possibilités d'aides, qui va soutenir les efforts, qui va se réjouir des petites avancées avec nous. C'est très important.
Des aides aussi dans toutes les sphères qui peuvent déclencher des victoires dans d'autres.
Ton orthophoniste par exemple t'aide pour un point d'un tout autre domaine médical et je trouve ce type de liens très très importants.
C'est mon médecin du travail qui m'a guidée vers l'activité physique adaptée, mise en place avec une psychomotricienne (conseillée par celle de mes fils ) qui m'aide beaucoup.

Enfin, dans le rétablissement, je pense qu'il ne faut négliger aucune sphère et faire aussi très attention aux déviances type ostéopathes et autres faiseurs de miracles qui délesteront surtout votre porte monnaie.
Les sphères étant le ressenti physique à exprimer, la gestion de la fatigue, l'alimentation, l'activité physique, le sommeil, dans une liste non exhaustive évidement.
Et autour de ces sphères, avoir la chance d'avoir autour de soi des personnes bienveillantes, encourageantes, dont le soutien sans failles permet de trouver l’énergie d'avancer sur ce chemin. Parfois une seule aide en tout, et lorsqu'on est autiste on n'en a rarement dix non plus.

Merci pour ce sujet que je vais suivre et pardon pour le pavé.

[Flower]

Les ostéopathes aussi, ça dépend sur qui on tombe : j'en ai trouvé un ici qui est très compétent et qui m'apporte aussi un peu ce qu'hazufel évoque en parlant du "lien". Parfois de manière plus efficace que la psychologue ou la psychiatre... Donc pour moi il fait partie de mon "réseau de prise en charge" au même titre, même si je n'y vais qu'une ou deux fois par an.
(Vu que c'est le même tarif que la psychologue, mais beaucoup plus facile pour prendre rendez-vous, parfois je me demande si je ne gagnerais pas à prendre plus souvent rendez-vous avec l'ostéo à la place de la psy. Mais bon ce n'est pas trop l'idée quand même.)

En parlant d'histamine, je devrais d'ailleurs probablement y faire un peu plus attention... Moins ça va et plus j'ai tendance à laisser filer et à faire des écarts.

[hazufel]

Les ostéopathes aussi, ça dépend sur qui on tombe : j'en ai trouvé un ici qui est très compétent et qui m'apporte aussi un peu ce qu'hazufel évoque en parlant du "lien". Parfois de manière plus efficace que la psychologue ou la psychiatre... Donc pour moi il fait partie de mon "réseau de prise en charge" au même titre, même si je n'y vais qu'une ou deux fois par an.
(Vu que c'est le même tarif que la psychologue, mais beaucoup plus facile pour prendre rendez-vous, parfois je me demande si je ne gagnerais pas à prendre plus souvent rendez-vous avec l'ostéo à la place de la psy. Mais bon ce n'est pas trop l'idée quand même.)

Oui bien sûr, ceux notamment qui ont une formation de kiné initiale (c'est très important) peuvent beaucoup aider.

Il faut davantage faire attention à tous les soi disant spécialistes en médecines douces non éprouvées, et ne pas se laisser embarquer par des cohortes de naturopathes qui auront vu des pigeons idéaux en tous ceux qui souffrent et ne trouvent pas de remèdes allopathiques qui leur conviennent.

En parlant d'histamine, je devrais d'ailleurs probablement y faire un peu plus attention... Moins ça va et plus j'ai tendance à laisser filer et à faire des écarts.

On ne peut pas toujours tout maitriser, c'est difficile la sphère alimentation, et pourtant elle influe énormément de symptômes...

[Kumi_44]

Je me suis permise de récupérer ce petit morceau dans ta présentation pour cette question spécifique, si tu préfères que je l'enlève, n'hésite pas et je mettrai la réponse sur ton fil

Aucun problème hazufel ! Merci pour ta réponse et les informations.

Le patient SAMA a obligatoirement des symptômes cutanés (prurits, urticaires, réactions de type allergiques, dermographisme, etc), en plus de toutes les atteintes systémiques mentionnées :

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- au niveau cutané: rougeurs avec sensation de chaleur (flush), démangeaisons (prurit), signe de Darier (congestion d’une lésion cutanée sous l’effet du frottement) ;
- au niveau digestif: douleurs, troubles du transit (diarrhée et/ou constipation), nausées, vomissements, ballonnements, flatulences ;
- au niveau cardiovasculaire : palpitations, malaises avec parfois baisse de la tension artérielle, voire véritable réaction anaphylactique.
- au niveau musculo-squelettique : tous types de douleurs articulaires, osseuses, musculaires et/ou tendineuses ;
- au niveau uro-génital : mictions fréquentes (> 6 mictions /j définissant la pollakiurie), sensations de brûlures urinaires, troubles de la libido
- au niveau pulmonaire et ORL : toux, gêne respiratoire, sensations de nez bouché et qui coule (rhinorrhée), picotements et larmoiements des yeux ;
- au niveau neurologique et psychique : fatigue anormale, troubles du sommeil, maux de tête (migraine), sensations de vertiges, troubles de l’humeur (tristesse inhabituelle, anxiété, irritabilité), difficultés de concentration et de mémoire
certains symptômes miment l’allergie : poussée d’urticaire, oedème de Quincke, choc anaphylactique justifiant un bilan allergologique

Certains symptômes me parlent et d'autres non. Peut être ne suis je pas dans le bon chemin. J'avoue ne pas trop comprendre comment réagit mon corps souvent.
Je verrai bien avec le médecin ce qu'il en pensera.

Pour les piqures d'insectes tu peux aussi être allergique. Le taux d'IgE d'une personne SAMA sera plus bas qu'une personne allergique. Tu peux peut-être voir pour des tests d'allergie (mais tu en as peut-être déjà réalisés).

Je n'en ai pas réalisé. Est ce au moment de la réaction ou cela peut se faire en dehors ?
Il nexiste pas d'allergies aux piqûres de moustique tigre à proprement parler, ce qui me laisse dans l'impasse. Pourquoi il va avoir des moments où j'y réagis un peu et d'autres où ça part en vrille ? Surtout qu'à mesure que je fais piquer, ça empire la réaction.

En revanche si ton atteinte est systémique, dans les sphères du SAMA, ce serait bien que tu puisses trouver des praticiens pour te suivre.

Mon médecin traitant m'a surprise en me disant qu'il connaissait et il a fait des recherches pendant la consultation. J'ai un questionnaire à remplir, je le verrai la semaine prochaine.

Comme pour l'épilepsie, on n'en guérit pas, mais on peut apprendre à mieux vivre avec les symptômes.
Le ceremast est LE centre de référence, pour toute la France, mais il y a des antennes régionales, et ils ne prennent à Necker plus de nouveaux patients, la vague covid long ayant déversé un nombre importants de nouveaux patients SAMA
Dans les antennes rattachées, ou professionnels connaissant le SAMA, on peut trouver des hématologues, car les mastocytes sont d’origine hématopoïétique, (mon référent est hématologue), des dermatologues, des internistes.

Je le sais j'en ai conscience. Finalement tu es en rétablissement tout comme moi.

Lorsque je dis qu'un praticien qui connait cette pathologie pourrait t'aider, c'est parce que justement ils ont une vision globale très holistique et systémique, et qui en plus, est très à l'écoute du patient, car il n'y a pas deux patients identiques, réagissant aux mêmes choses (même si dans les grandes lignes si, mais c'est très varié quand même en intensité et en fréquence).
Un des premiers message de mon référent, lors de nos premiers rendez-vous était : vous allez prendre soin de vous, parce que ça aide autant que les médicaments qu'on va trouver pour vous. La méditation et le yoga aideront autant, ou d'autre choses que vous trouverez dans cette quête de mieux être.
Nous nous voyons tous les six mois depuis quatre ans, et nous refaisons chaque fois le point sur ce qui aide. Parfois ce sont de très petites choses pour certains (marcher 3 km), alors que pour nous c'est énorme, et le référent en est toujours satisfait, parce qu'il sait que c'est ce qui aide le plus dans ces atteintes systémiques : trouver ensemble, ce qui aide au quotidien. Dans les toutes petites choses qui en deviennent plus grandes, au fur et à mesure qu'on arrive à les éprouver, se les approprier et en faire nos victoires.

Je comprends mieux pourquoi tu as voulu me répondre sur ce fil.
Je trouve ton témoignage très intéressant d'autant plus qu'il y a quand même des praticiens qui axent sur le rétablissement, ça existe ! Dans le cas du SAMA tout comme toute maladie chronique plus ou moins invalidante, chaque patient (usager) est différent. Que cela soit au niveau médical, social...
Ce que je trouve difficile, c'est que c'est encore une minorité de personnes ayant cette sensibilité qui le font. Cela devrait être majoritaire ! Mais on met un ensemble dans le même panier de symptômes.

Complétement d'accord avec toi. Le RESSENTI doit être entendu. Et c'est parfois très difficile de le faire entendre. Ce n'est qu'en échanges de longue haleine et de confiance qu'on arrive à créer ce dialogue aussi. Il y a des praticiens avec qui ça passe tout de suite et d'autres très obtus, avec qui nous demeurons patient X à qui il faut donner une ordonnance avec Y molécules répondant aux atteintes, dans la PLUPART des cas. Plupart que nous ne sommes presque jamais en étant autiste. Nous réagissons presque toujours différemment tant le lien avec le système immunitaire est fort. (cf par exemple Sonia Garel - neurobiologie et immunité et des articles que Jean dépose régulièrement).
Je rejoins ce qu'évoque Flower quant aux différents problèmes de la médecine sous dimensionnée en moyens, délaissée en budget, en ressources de personnels et appauvrie en valeur de médecine générale.
C'est l'avant dernière spécialité choisie par les étudiants, avant la psychiatrie et la médecine du travail
Alors que le médecin généraliste est celui qui peut justement apporter cette écoute, cette confiance, ce travail en commun.
C'est celui qui connait le mieux nos pathologies et nos cheminements de vie, lorsqu'on a la chance d'en avoir un avec qui on peut établir ce type de relations, évidement.
Elles peuvent donner la possibilité de concevoir justement ce projet de rétablissement, car s'il ne connait pas toutes les pathologies, il peut aider à rediriger vers les spécialités, PUIS analyser avec son patient si le chemin pris est le bon ou non.
C'est un dialogue, un échange à double sens, dans lequel, le patient et le médecin apprennent.

Dans les relations de longue confiance, mon généraliste a énormément évolué dans ses connaissances sur les TSA depuis que nous avons entamé les démarches. Nous partageons tout ce qui concerne les TSA lorsque nous nous voyons, pour qu'ils puissent aider d'autres patients, par le biais de nos expériences personnelles. Il a tous nos documents, s'en sert souvent, car il reconnait que la formation médicale n'est absolument pas aboutie dans ce domaine.
Idem pour les maladies systémiques, mon expérience enrichit la sienne, il peut voir d'autres cas chez des patients perdus en errance médicale et je peux bénéficier de son soutien et de ses conseils pour les choses à mettre en place ou non.
Ma sage femme n'a pas hésité une seconde quand je lui ai dit au bout de 15 jours que l'essai qu'elle proposait pour aider à mon SPM très sévère ne me convenait pas du tout. Avec ses autres patientes, elle demande d'attendre plusieurs mois. Elle sait qu'avec moi, c'est différent, connaissant mes particularités réactives.

Pour ce qui est des ressentis, j'ai dû changer plusieurs fois de médecin pour me faire entendre. Comme tu le décris, il y a des médecins obtus où même pour aller plus loin, seuls leur point de vue compte, pas du patient. Il est souvent mis au rang inférieur à subir sans vraiment comprendre le pourquoi ni du comment. Ils ne donnent même plus le temps d'expliquer la(les) pathologie(s), donner des comptes rendus. Par manque de moyens mais aussi par manque de transparence de plus en plus grande. Alors qu'en tant que usager, j'ai le droit de savoir ce qui en est de ma santé, mon fonctionnement, mes besoins ou non. Une discussion plus verticale serait que mieux dans les deux sens.
C'est d'autant pire qu'en tant que TSA car on a des difficultés sociales. Et si en face le médecin n'y connaît rien, il ne cherchera pas plus que sa spécialité (j'en ai l'expérience avec la gynécologue... ) alors pourquoi ne pas être honnête et mettre carte sur table ? (Je suis peut-être naïve).

Mon médecin traitant généraliste m'a confiée l'énorme difficulté d'être médecin aujourd'hui. Alors que son travail devrait être l'écoute et une prise en charge large des patients, il le peut de moins en moins. Il est obligé de me renvoyer vers des spécialistes car il ne peut plus faire des actes qu'il faisait auparavant sans problème. Ça le désole mais il continue de pratiquer ce métier qu'il aime beaucoup par rapport à nombres de collègues qui préfèrent arrêter.
Il y a aussi beaucoup plus d'impératif administratif et un poids des assurances maladie qu'il n'était pas autant. On leur demande des quotas par ci par là, une performance...
Je suis d'accord avec toi qu'on néglige l'importance des médecins généralistes. C'est la colonne vertébrale de la santé en quelques sortes. J'ai une chance inouïe d'avoir un médecin généraliste où je me sens à même de lui parler et lui de me questionner, de me rediriger. Il fait parti des axes fondateurs du rétablissement (je le vois tous les 3 mois environ). Il faudrait un jour que je lui pose la question s'il connaît le TSA ou non (même s'il est au courant et s'adapte à mes besoins sans problème).
Finalement tu as joué le rôle de pairs où tu as transmis tes connaissances expérientielles du TSA et des maladies systémiques pouvant aider d'autres patients de ton médecin généraliste.
Cet échange à double sens, je l'ai avec mes suivis réguliers avec du temps. Beaucoup de temps. Surtout ceux en rapport avec le TSA.
La maltraitance médicale m'a laissée des séquelles et j'aimerais ne plus avoir peur d'échanger avec des médecins, professionnels de santé. D'avoir cet échange enrichissante autant pour l'un que pour l"autre.

Une notion que je trouve très importance dans le chemin de rétablissement est le lien qui aide à avancer. Ce peut être avec une personne très étrangère à nos pathologies mais qui va ouvrir sur des possibilités d'aides, qui va soutenir les efforts, qui va se réjouir des petites avancées avec nous. C'est très important.
Des aides aussi dans toutes les sphères qui peuvent déclencher des victoires dans d'autres.
Ton orthophoniste par exemple t'aide pour un point d'un tout autre domaine médical et je trouve ce type de liens très très importants.
C'est mon médecin du travail qui m'a guidée vers l'activité physique adaptée, mise en place avec une psychomotricienne (conseillée par celle de mes fils ) qui m'aide beaucoup.

Je plussoie ! L'environnement social sain est important pour avancer vers le rétablissement. Ces liens tissées par des personnes évoluant avec toi, t'aident dans ces petites avancées ou te soutenant juste est aidant. L'aspect médical est complémentaire.
Baser son rétablissement sur une stabilisation des symptômes n'est pas un rétablissement. Il s'axe sur tous les aspects de la vie. Comme pour l'activité sportive adaptée pour toi.

Enfin, dans le rétablissement, je pense qu'il ne faut négliger aucune sphère et faire aussi très attention aux déviances type ostéopathes et autres faiseurs de miracles qui délesteront surtout votre porte monnaie.
Les sphères étant le ressenti physique à exprimer, la gestion de la fatigue, l'alimentation, l'activité physique, le sommeil, dans une liste non exhaustive évidement.
Et autour de ces sphères, avoir la chance d'avoir autour de soi des personnes bienveillantes, encourageantes, dont le soutien sans failles permet de trouver l’énergie d'avancer sur ce chemin. Parfois une seule aide en tout, et lorsqu'on est autiste on n'en a rarement dix non plus.

C'est malheureux mais il est vrai qu'il faut faire attention à ces "faiseurs de miracles" au risque d'arnaquer beaucoup d'argent et se mettre encore plus mal. Après, il n'est pas exclu de trouver une forme de rétablissement dans la spiritualité (en fonction des croyances de chacun). Certaines personnes peuvent avoir ce besoin car cela fait parti d'elles même. Mais pas ces ....
Un soutien pour une personne autiste, c'est déjà énorme. Trouver du soutien sur ce forum peut être considéré comme un début de rétablissement vis à vis de l'acceptation du diagnostic, des renseignements ou simplement des échanges sociaux.

Merci pour ce sujet que je vais suivre et pardon pour le pavé.

Je t'en prie ! Heureuse de trouver des personnes intéressées. Pas de souci pour le pavé, après tout chacun s'exprime soit en écrivant beaucoup, soit en écrivant peu.

[Kumi_44]

Comment est ce que je vois le rétablissement ? (Question que vous pouvez répondre )

Personnellement, j'aimerais :
Ne plus à chercher à légitimer ou non le TSA, cela me faisait pareil vis à vis de l'épilepsie. Les faits sont là, pas de discussion possible. Le temps et les suivis feront son affaire je l'espère.
Mieux comprendre ce qu'est la dysrégulation émotionnelle et voir si j'ai ce besoin d'apprendre à mieux la gérer avec une psychologue spécialisée,
M"accepter telle que je suis et ne plus avoir peur des autres. Difficile à faire mais ça progresse lentement.
Aller au Conservatoire car le chant est une de mes passions depuis petite. Difficile aussi car je serai au sein d'un groupe.
Pouvoir avancer dans la pair-aidance. Je continue ponctuellement avec une personne en bénévolat. Pour l'instant, ça me convient. Je n'ai pas l'énergie pour en faire plus.
Faire des activités sportives. Le yoga la majorité du temps et de la natation.
Continuer à me former au rétablissement + la réhabilitation psychosociale. Ne pas avoir peur ce que cela implique vis à vis des questionnements profonds au niveau societal, politique, de la santé et de soi même...

Ça va évoluer dans le temps bien sûr. Le rétablissement n'est pas linéaire, elle a un caractère "ondulatoire". J'aime bien l'image de la coquille d'escargot.

[Flower]

Pour le moustique, on peut être allergique aux piqûres ! Et il semble aussi que la piqûre du moustique tigre provoque souvent des réactions plus importantes que celle du moustique "normal".

Pour moi, le rétablissement, ce serait d'avoir un cadre de vie qui me permettrait d'avoir une activité professionnelle avec des revenus satisfaisants tout en gardant assez d'énergie pour m'occuper de mes poneys, d'écrire et de réaliser nos projets d'autonomie, sans être constamment épuisée...

[Escherischieuse]

Pour le moustique, on peut être allergique aux piqûres ! Et il semble aussi que la piqûre du moustique tigre provoque souvent des réactions plus importantes que celle du moustique "normal".

Pour moi, le rétablissement, ce serait d'avoir un cadre de vie qui me permettrait d'avoir une activité professionnelle avec des revenus satisfaisants tout en gardant assez d'énergie pour m'occuper de mes poneys, d'écrire et de réaliser nos projets d'autonomie, sans être constamment épuisée...

avoir une piscine avec pas trop de monde dedans, pour pouvoir nager, nager, nager, sans avoir tjrs quelqu'un dans les pattes qui me double ou que je double, qui me passe à côté, qui me mate.

Pour le bzz bzz tigre: en + il véhicule le chikungunya à l'occasion... et pas que!