Lettre ouverte aux Aspies de Favien (SA)

[Murielle]

Bonjour à tous,
Fabien le fils de la présidente d'APIPA (faisant partie de l'Alliance des 4 A ici pour info, comme ASPERANSA) a écrit une lettre que je souhaite porter à votre connaissance...

Lettre ouverte à tous les Asperger.
Je m'appelle fabien, j'ai 22 ans, j'ai un boulot stable, je vais être propriétaire de ma propre maison. J'ai réussi (tant bien que mal) a gérer ma vie sociale et je fais partie de l'association APIPA dans la Marne.
Un samedi cette association avait organisé une soirée concert à Reims, j'ai constaté une chose qui m'a exaspéré. A part les parents, seulement quelques personnes ont pris la peine de se déplacer.
On a beau demander aux médias locales de relayer l'info, mais ils s'en moquent éperdument.
De toutes façons, c'est qu'une bande de prétentieux...Bref!
Malgré les flyers et affiches distribués un peu partout, le résultat a été médiocre.
Personne n'avait envie de bouger préférant rester devant la télé. Pourtant il faisait super beau !
Ca m'a fait beaucoup réfléchir sur notre sort.
Il faut bien le dire, quand on voit ce que la télé nous offre comme programme...Et pourtant :
- C'est tellement mieux qu'une cause humanitaire?
- Ou alors nous ne faisons pas assez sensation?
- Doit-on loucher ou parler comme des « ouins-ouins » pour que le monde entier daigne enfin faire l'effort de mieux nous connaître?
A la dernière question, on connaît tous la réponse ; et pour ma part je dis non avec beaucoup d'assistance! C'est évident.
J'ai envie de dire qu'il ne faut pas se rabaisser à leur niveau. C'est cette société là qui nous casse les doigts avant même qu'on ait le temps de montrer ce que l'ont est capable.
Tout ça pourquoi?
La raison que j'ai le plus entendue, j'ai failli pourtant y laisser ma peau, c'est soit disant que on s'implique pas assez avec les autres. Ou alors qu'on est « ceci et cela ». Toutes définies par rapport aux autres!
Chaque être n'est t'il pas unique?
Si quelqu’un ne nous plait pas, c'est normal qu'on n'ait pas envie de lui parler, autrement ça s'appelle de l'hypocrisie.
Dans ce pays on a coutume de vouloir à tout prix cataloguer les gens, et surtout a ruiner la vie de ceux qui sont pas aux normes.
Justement par rapport à quoi?
A des critères de charlatans tels que des psychanalystes ou des psychologues scolaires?
Afin de débarrasser du système des éléments qui risquent de poser problèmes ou devoir faire plus d'effort pour s'occuper de ceux qui sont différents? Si c'est ça, c'est franchement révoltant!
J'en ai marre de voir certains d'entre nous réduits à que dalle à cause d'un paltoquet qui fait barrage. J’en ai marre de constater toute cette énergie pour voir qu'au final peu de choses nous reviennent en retour.
Je vous le dis net, le seul moyen qu'il nous reste pour nous en sortir, c'est de compter sur nos proches et surtout sur nous mêmes.
Il faut arrêter de pleurnicher dans notre coin sur notre sort. Il faut apprendre par l'école de la vie, et savoir dire merde quand il faut. Se secouer, se fixer un but dans notre vie et l'atteindre!
Le seul moment ou on saura si on a réussi notre vie ou pas, c'est quand on seras vieux, sur notre lit de mort et pas avant.
Ce n’est qu'à ce moment là, entourés de nos (tre) femmes (maris), enfants et petits enfant qu'on pourra dire «  je l'ai fait, et j'en suis fier »
Même si ce sera très dur de devoir se battre pour toutes les choses de la vie, il ne faut jamais s'avouer vaincu, jamais perdre de vue l'objectif qu'on s'est fixé.
Moi qui est a cheval sur la barrière « autiste et neuro-typique », j'arrive a constater que c'est pour tout le monde pareil. On a tous notre lot « d'emmerdes », c'est inévitable.
Sur ce, je finis en disant ceci: « Quand on ressent la confiance et l'amour autours de soi, on peut entreprendre n'importe quoi. C'est presque gagné d'avance. »
Apprenez cette phrase par cœur si ça peut vous aider !

[Titiana]

Cette lettre est très touchante

Quand on ressent la confiance et l'amour autours de soi, on peut entreprendre n'importe quoi. C'est presque gagné d'avance. »

[Jonquille57]

Enfin, il faut bien dire tout de même que la réalité n'est pas aussi facile que ça. L'amour et l'entourage ne suffisent pas toujours pour s'en sortir.

Et que les gens ne se déplacent pas, cela ne m'étonne pas du tout. Si nous n'étions pas touchés par l'autisme de nos enfants, que ferions-nous ? Soyons francs : l'autisme nous intéresse parce que nous avons un ou plusieurs enfants autistes. C'est certainement très égoïste, mais c'est comme ça.

Oui, cette lettre est touchante, mais loin de pouvoir s'appliquer à tous. C'est mon humble avis. Et il ne suffit pas toujours de vouloir se battre pour s'en sortir. Cette phrase m'énerve plus qu'autre chose. Pensons à ceux qui justement ne s'en sortent pas et qui se culpabilisent déjà assez comme ça... N'en rajoutons pas.

[Murielle]

Tu sais Jonquille, ceux qui se battent pour une cause, ne sont pas toujours touchés par la cause qu'ils défendent.!Ils peuvent avoir été "touchés" au coeur.....et c'est aussi ce qu'on essaie de faire ....
Ceci dit, là où tu dis vrai, cette cause que nous défendons tous ici, c'est parce qu'on est touchés par nos enfants....
Là où je rejoins Fabien, c'est qu'il est plus "facile" de toucher les gens lorsqu'on fait pleurer dans les chaumières, lorsque le handicap est "évident", "visible"....Sinon....Les gens s'en fichent et peuvent même parfois penser que notre enfant est mal élevé ou "fait exprès".....
Moi, j'aime bien son "coup de gueule"...

[Jonquille57]

Je ne critique pas Fabien pour son coup de gueule : il a dit ce qu'il pensait et il a eu bien raison. Mais arrêtons de culpabiliser tout le monde. Avant de savoir que Mysterio était autiste, je ne connaissais pas l'autisme. Oui, je connaissais le mot, mais c'est tout. Je connaissais juste les clichés que tout le monde connait et c'est tout.

Et encore une fois, l'amour et l'entourage ne suffisent pas à une personne pour s'en sortir. Si c'est la cas pour certains, c'est loin d'être aussi facile pour d'autres. Désolée.

[Rose]

C'est vrai que faire pleurer dans les chaumières, cela aide. Qui s'intéresserait à la mucovisidose si ce jeune homme n'avait gagné un prix de chant à la télé. Ne me demandez pas qui c'est, je ne sais pas son nom, mais je suis sûre que pratiquement tout le monde le connaît. Il a presque eu un enterrement national...
On n'a pas un aspie doué en chant à exposer?

[Luna]

"On n'a pas un aspie doué en chant à exposer?"
C'est du second degré, n'est-ce pas ?

C'est bien ce que cette personne écrit : je lis qu'il a un travail stable à 22 ans et va être proprio de son appart'. Le rêve de bon nombre voir la quasi totalité des aspies. Il a l'air d'avoir été entouré depuis tout petit, lui. Ca fait du bien de lire cela mais en même temps, c'est douloureux. Et les gens qui vivent avec le SA, les adultes diag' sur le tard, dans la solitude malgré les efforts qu'ils font pour s'insérer, qui galèrent pour avoir ne serait-ce qu'une location, passent de petits boulots précaires à petits boulots précaires quand ils arrivent à travailler, souffrent de problèmes sensoriels etc....On n'est pas tous forgé dans le même moule, on n'avance pas tous au même rythme (et parfois on recule..)...

En tout cas, je suis heureuse perso d'être tombée sur Asperansa, parce que je serai certainement encore terrorisée derrière mes 4 murs si vous ne m'aviez pas soutenue.

[Jonquille57]

Ca fait du bien de lire cela mais en même temps, c'est douloureux.

Luna a sans doute mieux exprimé que moi ce que je voulais dire....

[Jonquille57]

C'est pour cela que lire des témoignages positifs peut donner de l'espoir à certains, certes ( d'ailleurs, surtout aux parents.. ), mais en même temps, c'est à chaque fois un couteau que l'on tourne dans la plaie pour ceux qui s'en sortent moins bien.. .Et moi, j'ai toujours le réflexe de penser à ceux qui s'en sortent moins bien...même si cela peut paraître égoïste.

[Murielle]

L'important c'est de pouvoir exprimer son ressenti qu'il soit bon ou mauvais....
On ne peut pas parler que des exemples douloureux et taire ceux qui ont eu la chance de s'en sortir un peu mieux, mais on ne peut pas non plus faire l'inverse.!
Chacun des parcours, chacune des expériences a sa place ici, et ensuite à chacun de faire ce qu'il peut pour "son propre chemin"....
Oui, certains témoignages donnent de l'espoir (peut-être vain? ), mais sans espoir....comment avancer?
En ce qui me concerne, si je n'avais pas dans un coin de ma tête une petite voix qui me dit "vas-y on va y arriver".....Ben, je n'aurais plus d'essence dans mon moteur et je baisserais les bras.....
Mais rassurez-vous, je ne suis pas non plus "déconnectée" de la réalité.! Je ne sais pas où on va, et je ne sais évidemment pas si on y arrivera....Mais cette "petite" lueur d'espoir me permet de tenir et de ne pas baisser les bras.
Malgré tout, oui je comprends que pour certains ce soit douloureux et j'en suis vraiment désolée....Mais , (mon côté optimiste sans doute.... ) me dit que mieux vaut tard que jamais et qu'il y a toujours des choses possibles pour vivre mieux.

[Jonquille57]

Tu as raison, Murielle, et montrer le positif peut effectivement donner de l'espoir. Malgré tout, dans un coin de ma tête, je ne peux pas retirer le fait que la plupart des aspies ( ou NAT pour généraliser ) ne s'en sortent pas bien.

Tu vois, je viens de discuter avec la directrice du centre où est Mysterio de l'inauguration qui va avoir lieu le 1^er juillet. Mysterio va préparer un petit film de 5 mn pour présenter sa vie à la Maison d' Hestia et il se peut ( mais ce n'est pas encore sûr ), qu'il témoignera directement. Mais justement, avec la directrice, on se disait que montrer des jeunes qui s'en sortent ( pour le moment, ce n'est pas encore le cas de Mysterio ), c'est aussi se voiler la face et donner une image pas très réaliste de ce qu'est réellement l'autisme.

La directrice suit aussi des aspies dans d'autres centres, et la plupart (même ceux qui ont commencé des études sups ) ne s'en sortent pas. Ceux qui ont réussi des études, qui ont un appart et qui ont un CDI représentent quel pourcentage parmi les personnes NAT ? C'est comme si on montrait ceux qui gagnent au loto et qui vivent mieux après. Pour le nombre de gagnants, il y a combien de personnes qui jouent et qui perdent ?

Si on veut que le gouvernement se mette en 4 pour aider ceux qui sont en difficultés, il ne faut pas montrer que ceux qui s'en sortent, car ils représentent encore une trop grande minorité.

Bon, bien évidemment, le cas de ce jeune est vraiment positif pour lui et pour ses proches. Mais comme à chaque fois, je me sens touchée directement par ce que nous avons vécu avec Mysterio. J'ai sans doute eu une réaction un peu trop vive.... mais bon, malgré tout, restons réalistes.

[Rose]

Bonjour
Oui, Luna, c'était une "mauvaise" blague. C'est un truc qui m'énerve, cette "commercialisation" du malheur, de la maladie. C'est comme Rain Mann, tu vois, bien sympathique, mais à coté de la plaque, qui colle une image d'autiste caricaturale.
Les témoignages, pourtant, il y en auraient qui pourraient faire avancer les choses, quand un de nos enfants raconte la souffrance de l'inadaptation à notre société, mais pas assez vendeur je suppose...

[Murielle]

C'est aussi ce que dénonce Fabien dans cette lettre.....Le côté "invisible et pas accrocheur " qui par ricochet n'attire pas les foules.! Que ce soit les personnes Lambdas, mais aussi les médias.!
J'ai remarqué ces 2/3 dernières années combien on galère pour amener la presse à nos diverses manifestations....Et je dis bien "galère".....Le mot n'est pas trop fort.!

Une journaliste de radio bien connue m'a dit qu'ils avaient des instructions pour éviter les sujets anxiogènes.... Lorsqu'elle nous avait invités (il y a 3 ans au moins?) elle nous avait dit s'être fait taper sur les doigts, tout comme lorsqu'elle avait invité des femmes puéricultrices auprès des prématurés.....
Alors, c'est peut-être ça????

[Jonquille57]

L'argument me fait tout de même sourire, car quand on écoute un tout petit peu les infos, il y a de quoi être " angoissé " par tout ce qu'on entend.... C'est un peu n'importe quoi comme argument, je trouve...

[samoju]

Moi j'ai lu un témoignage d'une personne et je trouve ça bien qu'il ose dire ce qu'il pense.
Ce n'est pas si simple.
Alors bravo à lui pour ça.
Aprés comme dit un proverbe " chacun voit midi à sa porte". Lui il n'est pas responsable du fait que d'autres ont plus de problèmes. Lui il explique son histoire et ses envies.