Diagnostic Asperger: quelles incidences dans la vie?

[Dalchini]

Un bilan est prévu pour mon fils en novembre mais je suis persuadée qu'il est porteur du syndrome d'Asperger.
Son papa en revanche est ennuyé lorsqu'il m'entend parler d'un souci quant à son développement et ne veut pas entendre parler de pédopsys, de suivi et surtout de handicap. Pour lui notre fils n'a aucun problème et s'il a du mal à suivre à l'école c'est sans doute qu'il est dans les nuages, qu'il rattrapera son retard à son rythme, qu'on est trop exigeant avec lui.
Il s'intéresse à des choses bizarres et alors? Il répète des phrases et des sons qu'il a entendu et alors? Il fait parfois tourner sa main pour imiter la machine à laver et alors?...
Mon mari est issu d'une culture qui ne s'encombre pas de ce genre de diagnostic et il trouve que nous abusons ici beaucoup trop des psy.

Je n'insiste pas car je pense qu'au fond de lui il a tout simplement peur de faire le deuil de l'"enfant parfait" même si ça n'existe pas. Il ambitionne de grandes études pour lui car il ne veut pas qu'il galère comme lui l'a expérimenté.

Quand viendra le bilan en novembre et si l'Asperger se confirme je ne sais pas comment mon mari réagira. Soit il niera soit il risque de s'effondrer et se demandera surtout quelles seront les incidences pour l'avenir de notre fils. Pourra-t-il quand même faire des études et avoir une "vie normale"?
Bien que je me sois pas mal renseignée sur ce syndrome j'aurais un peu de mal à répondre à cette question, qui m'inquiète bien sûr aussi.
Peut-être des aspies ou personnes mieux renseignées pourraient m'éclairer un peu plus?

[Jonquille57]

Difficile de répondre à ta dernière question. Avec un bon accompagnement ( AVS à l'école par exemple ), une meilleure connaissance de l'autisme par les professionnels, il faut espérer que de plus en plus de personnes Asperger s'en sortiront bien ou pas trop mal. L'avenir nous le dira. Ton fils est encore très jeune et les choses bougent malgré tout dans le bon sens, même si il y a encore beaucoup, beaucoup de choses à faire.

La réaction de ton mari n'est pas surprenante : bien souvent, les papas ont du mal à voir la réalité en face. Je ne sais pas pourquoi, mais beaucoup de mamans ont fait la même constatation que toi : les papas mettent plus de temps à admettre la réalité. Mon mari a cru au " déclic " pendant des années... et beaucoup sont comme ça. Mais une fois qu'ils se sont vraiment ouverts à la réalité, leur rôle est primordial pour aider leur enfant et soutenir les mamans...

[Dalchini]

Je te remercie Jonquille pour ta réponse.
J'espère en effet que dans les années qui viennent ce syndrome sera mieux connu et surtout mieux accompagné.
J'espère mettre toutes les chances de son côté en le faisant accompagner par une psychomotricienne et une psychologue qui connaissent toutes 2 le TEACCH. Et peut-être aussi un orthophoniste si j'en trouve un bien.
AVS pour l'école en espérant que ce soit accepté et qu'elle accepte de se former un peu.

Mon mari a été influencé défavorablement par les propos d'une pédopsy du CMPP la seule fois qu'il nous a accompagné à un rdv. Elle faisait des interprétations complètement décalées et très orientés psychanalyse. Ca n'a pas aidé!
J'ai réussi à lui faire accepter l'idée que le psy du CRA, "lui au moins est sérieux"...
2ème rdv avec lui vendredi d'ailleurs!

Un petit problème aussi est que mon mari considère que quelqu'un est "fou" ou "pas fou". Le fait de vouloir faire suivre notre fils induit donc que je le considère comme fou... Il ne fait pas de nuance!

[Jonquille57]

Si j'avais un conseil à donner ( même si je suis très mal placée pour en donner ! ) ce serait de demander à ton mari de t'accompagner un maximum de fois aux différents rendez-vous que tu auras avec ton filston afin que ton mari se sente aussi impliqué que toi et que vous puissiez ensuite discuter des choses en toute connaissance de cause.

Ton fils est très jeune, tu as déjà un diagnostique, et ce sont déjà deux gros avantages. Et quelque soit le niveau d'études que pourra atteindre ton fils, rien ne dit qu'il ne sera pas heureux... Le bonheur est quelque chose de mystérieux qui n'est parfois pas là où on l'attend...

[Murielle]

Bonjour Dalchini,

Je m'occupe de répondre au téléphone pour l'association et ce depuis 2005....Alors tu sais, des témoignages, j'en ai entendu beaucoup.! Comme Jonquille, je constate que dans presque tous les cas: le papa se refuse à y croire.!
Pour mon expérience personnelle....Je suis allée voir un "énième psy" mais un "professeur" pour en avoir le coeur net....Mon mari m'a redemandé la veille si je souhaitais "vraiment" y aller.....
Non, je n'avais pas envie, mais je ne voulais pas me dire plus tard: "mince, si j'avais su...."
Je savais qu'il y avait quelque chose d'étrange, mais quoi?
Lorsque je suis revenue avec mon "il est autiste et ne fera jamais rien de sa vie"....Mon mari n'a rien dit.
Pendant ....2 ans.!....oui 2 ans.! Impossible de parler du diagnostic de mon fils....A l'époque je lui en ai beaucoup voulu, ayant l'impression de devoir tout gérer seule. Moi, j'ai au contraire fait une "boulimie" de tout ce qui parlait d'autisme.!
Mon mari a travaillé dans la psychiatrie adulte et l'une de ses patientes était "autiste profonde"....J'ai eu l'occasion à l'époque de l'entendre....c'était des cris continuels et effrayants, elle ne voulait aucun vêtement, elle "jouait" avec ses selles....bref, c'était vraiment affreux. Alors, évidemment, d'entendre le même diagnostic que cette jeune femme....c'était compliqué à admettre.!
Lorsque nous avons emménagé ici, qu'on a rencontré le DR.L et d'autres parents vivant la même chose que nous, mon mari s'est "ouvert" peu à peu....Il est même devenu le président d'Asperansa, c'est dire.!
Dalchini, ce que je veux aujourd'hui te dire, c'est que pour un homme effectivement, il faut du temps, beaucoup de temps pour qu'il fasse leur deuil de l'enfant "parfait".... Effectivement, ils se projettent dans des activités qu'ils partageront avec leur fils (foot, pêche....) et ils doivent se faire à l'idée que ce n'est pas la peine. Pour mon mari, je sais aujourd'hui qu'il avait BESOIN de se retrancher derrière le déni pour accepter l'inacceptable, qu'il avait BESOIN de ne pas en parler pour laisser le temps d'admettre....
Il faut de la patience, il faut rassurer pour y parvenir....Mais on y arrive.!
Bon courage à toi en tous cas.!

[Murielle]

Et puis, comme Jonquille, j'ajouterais que si tu peux amener ton mari avec toi aux entretiens....Ca serait mieux :Je pense que ça peut accélérer le processus....Car en allant voir le "professeur" , j'y étais seule, mon mari n'ayant pas voulu venir....(je n'ai pas non plus insisté à l'époque)
Punaise, si j'avais su ce que j'allais entendre....JAMAIS je n'y serais allée seule.!
La suite, avec le DR.L, mon mari m'a accompagnée....Pour la rencontre avec les autres parents, il ne voulait au départ pas en entendre parler et j'ai vraiment insisté....Il a finalement dit "Oui,pour une fois"....et finalement, il a lui aussi trouvé du réconfort, il a pu voir aussi que d'autres papas étaient là, qu'ils avaient eu la même réaction que lui ....et c'est là qu'est née Asperansa : de ce groupe de parole de parents.!

[Dalchini]

Merci pour vos réponses et témoignages. Je sais au fond de moi que mon mari a conscience qu'il y a un problème mais le formuler serait en fait le rendre réel et comme c'est très difficile à admettre, le plus tard sera le mieux.
Il m'a quand même dit un jour "si ça t'amuse de l'emmener voir des spécialistes"... Mais bon, je comprends qu'il n'est pas prêt. Je lui ai répondu que j'acceptais de me charger de tout et de le laisser en dehors de ça pour le moment.

Moi aussi je commence à faire un peu de "boulimie" de renseignements en tout genre sur l'Asperger. J'ai besoin de comprendre et d'anticiper un peu l'avenir, ça me rassure en quelque sorte. C'est pourquoi ça me fait du bien de partager sur ce forum (et un autre), poser toutes les questions qui me viennent en tête au fur et à mesure.

Proposer à mon mari de m'accompagner aux rendez-vous, en fait tout dépend lesquels. Il y en a certains auxquels il aurait mieux fallu qu'il ne soit pas là, par exemple quand la pédopsy du CMP m'a dit qu'elle était plutôt de l'avis de mon mari (que notre fils n'avait rien) et au contraire quand, un peu plus tard, elle n'a pas écarté le diagnostic de "retard mental" (lorsqu'elle a vu mon fils faire le bébé pour faire rire son petit frère).
Le seul rendez-vous auquel il est venu, l'un des 1ers, était avec une pédopsy orientée psychanalyse et il en est ressorti très en colère devant certaines mauvaises interprétations manifestes et du fait qu'elle ait cherché à nous sonder, nous. Ca n'a pas aidé pour la suite.
En revanche j'aimerais que mon mari puisse venir au bilan qui sera fait au CRA en novembre mais j'ignore s'il acceptera. La plupart du temps il ne me demande pas comment se sont passés les rdv quand on en revient.
L'autre jour notre fils a eu une super journée d'école: il a dessiné un vrai bonhomme avec 3 couleurs différentes, a écrit son nom sur la feuille au bon endroit et a récité une comptine devant tout le monde et tout cela sans l'aide d'un adulte. Son instit nous a dit qu'en effet, notre fils n'avait peut-être finalement aucun problème. Ce qui donne de l'eau au moulin de mon mari... Je suis sans doute la seule à m'être dit "et si seulement!"...

[Jonquille57]

Pour ce qui est du bilan pour le diagnostique, il me semble important que ton mari soit là, pour la simple raison que vous devrez fouiller dans vos souvenirs communs pour répondre à certaines questions.

Sinon, pour ce qui est de la boulimie des infos sur le SA, je pense que l'on est toutes passées par là... Courage et n'hésite pas à poser des questions...

[maho]

Ah oui la boulimie, on est tous passé par la
On est beaucoup a avoir perdue du sommeil a taper sur le clavier a la recherche d'infos (n'est ce pas Jonquille )
Je suis d'accord avec les copines pour les papas, c'est assez difficile pour eux de voir leur enfant "different" . Mon mari a eté plus facile a convaincre, car Loic avait deja un "hadicap" visible de naissance, donc ses difficultés et differences se sont greffés sur cet handicap. Au debut de mes recherches, il n'a rien dit, mais pas non plus participé, il fallait un forum a Brest avec E.L. et des gens de ce forum, pour qu'il se retourne vers moi en disant "mais ils parlent de Loic!!" Ensuite en ragardant d'autres jeunes et adultes Aspergers dans la piéce, il n'avait plus de doute. On n'avait pas de diag a ce moment, mais c'etait une evidence.

[Dalchini]

J'ai eu aujourd'hui notre 2ème rdv avec le Dr L du CRA de Bohars. Il n'écarte pas le diagnostic d'Asperger mais tout en s'étonnant tout de même du regard de mon fils. En effet, il a été occupé un moment au téléphone durant le rendez-vous et mon fils l'a beaucoup regardé parler. Il n'a pas du tout un regard fuyant et aime communiquer.
L'Asperger n'est donc pas exclu mais le diagnostic ne semble pas si évident.
Il m'a rassuré par rapport à l'école en me disant qu'en primaire l'apprentissage ne se faisait pas de la même façon qu'en maternelle (où il y a beaucoup de travail d'associations) et qu'il aurait sûrement moins de soucis.

Le bilan s'impose de toute façon mais n'aura peut-être pas besoin d'être très approfondi.
Il m'a dit de me méfier quant à son suivi, de ne pas m'enfermer dans le TEACCH qui est utile aux enfants ayant du mal à évoluer mais pas forcément à mon fils. Je ne sais donc pas si je le ferai suivre par la psychologue TEACCH que je viens de trouver ou par une autre psy en libéral dont il m'a parlé qui "a une formation psychanalyse mais beaucoup de bon sens"...

Du coup devant ces indications mon mari a de suite répondu "tu vois, je sais bien qu'il n'a pas de problème et que ça s'arrangera avec le temps".

[maho]

On parle souvent de ce regard fuyant, mon fils ne l'a pas non plus, d'ailleurs c'est plutot moi qui l'a attrapé j'essaye d'analyser pourquoi, je pensais au debut que je ne voulais pas montrer la detresse qui devrait se lire dans mes yeux, mais je pense que quand il faut que je me concentre sur un conversation, mon regard devie dans le vide.
Si c'est bien le cas, je pense que ce regard fuyant chez les Aspies peut aller et venir, un peu comme les stereotypies et les interets restreints, car finalement tout ca est du a leur etat "mentale" et leur niveau d'angoisses.
J'ai surveillé mon fils, et effectivement quand on lui parle directement il ne regarde pas, mais si on ne s'adresse pas a lui il regarde, vu que Dr L etait au telephone, et occupé, peut etre que ton fils voulait regarder sans etre jugé.
J'ai eu la meme reaction du premier medecin qu'on a rencontré (Dr T) qui nous a dit qu'il n'etait pas Asperger car pendant que nous parlions avec lui, Loic a passé son temps a tout regarder das la piéce et meme remarqué qu'il aimait bien le deco. Moi ca ne m'a pas etonné, Loic savait qu'on rencontré un Psy (donc un Spé pour Loic) et son experience en bureau des Spés est plutot petit bureau exigue en tons hopital vert/jaune/blanc.

[Jonquille57]

Excuse-moi Dalchini, mais ta dernière phrase m'a fait sourire... Ah, ces hommes, quand ils veulent absolument avoir raison !

Pour le diagnostique d' Asperger, mon fils ne l'a pas ( il a été diagnotiqué autiste atypique car il n'a pas tous les traits des aspies ), mais ses difficultés ont bien été réelles, surtout à l'entrée au collège. Je ne te dis pas cela pour t'apeurer, mais juste pour te dire que même si ton filston n'a pas le diag du SA, il faut malgré tout rester vigilante si l'autisme est confirmé.

[Dalchini]

Je me demandais justement quelle "dénomination" on donnerait si toutes les caractéristiques des Aspies ne sont pas présentes.
Quant à son suivi, le dr m'a dit que le meilleur suivi actuel pour lui est l'école.
Psychomotricienne -"pourquoi pas?"
Psychologue spécialisée en TEACCH -"oui mais attention à ne pas s'enfermer dans le TEACCH, qui aide bien les enfants qui ont du mal à avancer mais ne servirait pas forcément à votre fils"...
Orthophoniste -"si vous voulez"...
Sinon il a eu justement le SESSAD au téléphone et il a parlé de mon fils. Par contre il y a 2 ans d'attente et le diagnostic doit être confirmé (ça fait donc 2 ans à partir de la fin de l'année).
Je n'ai pas envie d'attendre avant de lui proposer un suivi digne de ce nom, d'autant plus si, Jonquille, ton fils n'a pas eu trop de soucis à l'école avant le collège: ça peut être trompeur donc.
Quel a été son suivi et as-tu des regrets de ne pas avoir mis des choses en place avant?

[Jonquille57]

Je me demandais justement quelle "dénomination" on donnerait si toutes les caractéristiques des Aspies ne sont pas présentes.

Si ton fils ne rentre dans aucune des case définies, il sera probablement diagnostiqué " autiste atypique ", comme le mien.

Quant à son suivi, le dr m'a dit que le meilleur suivi actuel pour lui est l'école.

Au vu de tous les témoignages que j'ai pu lire jusqu'à maintenant, le médecin a entièrement raison.

Psychologue spécialisée en TEACCH -"oui mais attention à ne pas s'enfermer dans le TEACCH, qui aide bien les enfants qui ont du mal à avancer mais ne servirait pas forcément à votre fils"...

Dans l'institut où se trouve mon fils et où ils ont d'excellents résultats, ils utilisent un panaché de plusieurs méthodes. Je crois que c'est le Dc Eric Willaye (du SUSA, membre aussi du CA de l'ARAPI) qui préconise d'utiliser plusieurs méthodes en même temps selon la situation et le besoin.

Je n'ai pas envie d'attendre avant de lui proposer un suivi digne de ce nom, d'autant plus si, Jonquille, ton fils n'a pas eu trop de soucis à l'école avant le collège: ça peut être trompeur donc.
Quel a été son suivi et as-tu des regrets de ne pas avoir mis des choses en place avant?

Le parcours de mon fils a été vraiment particulier. Je ne le citerai donc pas en exemple. Mais avec le recul, je suis malgré tout contente qu'il n'ait pas eu de diagnostique quand il était encore dans les petites classes, car cela lui a évité d'avoir l'étiquette d'enfant handicapé. Effectivement, il n'avait aucun problème d'apprentissage. Ses problèmes étaient plus d'ordre de psychomotricité fine et surtout d'ordre social.

Les réels problèmes ont été à l'entrée du collège, et là, oui, ils nous auraient fallu avoir le bon diagnostique pour lui éviter toutes les galères qu'il a vécues ensuite.

[Murielle]

En ce qui concerne le "regard fuyant", tous les Aspies ne l'ont pas forcément.!
D'ailleurs, au début mon fils n'avait pas ce symptôme ce qui avait fait que pas mal de psy nous avaient dit que non, ils ne pensaient pas à l'autisme pour mon fils....
Il a commencé à fuir le regard quand on s'adressait à lui vers le CE2, et aujourd'hui encore, si on lui parle il ne nous regarde pas sauf à quelques rares exceptions. Il avait su me dire à l'aide du livre : "Asperger , qu'est-ce que c'est pour moi" qu'il ne comprenait pas bien les gens s'il devait les regarder en même temps dans les yeux.!
En revanche, quand LUI nous parle, il nous regarde dans les yeux.!
Personnellement, je ne suis pas pour le fait de se cantonner à une seule méthode...Pour certaines choses, la méthode Teacch va marcher, mais pas pour d'autres choses.! Je crois plus à la possibilité de s'aider de toutes celles qui sont proposées et de les adapter à son propre enfant selon les besoins...
Pour exemple: la méthode ABA a très bien marché sur mon fils pour le motiver à travailler les devoirs, en revanche pour l'acquisition de la propreté: rien à faire.!