SAMSAH et SAVS : que font-ils concrètement ?

[Corarêva]

Ils m'ont envoyé le doc d'admission, encore 30 pages à empiler de diags, de mutuelle, dossier mdph etc... mais ils ont tout reçu et a priori c'est bon. La Conseillère sociale communique bien par mail, là je ne suis pas bien et elle me dit de ne pas culpabiliser si je ne reprends pas mes activités la semaine prochaine. Ils ont l'air très positifs et seront en contact avec mes soignants. à suivre même si ça me stresse vraiment et me fait culpabiliser ( encore)

[Corarêva]

Après le dossier d'admission, la conseillère en économie sociale et familiale m'a recontactée par mail pour prendre de mes nouvelles et me dire qu'après discussion, j'aurai mon rendez-vous d'admission en présentiel avec la psychologue la directrice et elle-même. Ensuite elle m'a demandé ce que pensait mon médecin de cela et était contente qu'il m'y encourage. Elle est positivement active par mail en tout cas dans ce moment où je ne suis pas bien alors même que je n'ai pas encore la signature officielle. Je trouve cela très rassurant car ce n'était pas le cas avec le samsah précédent non spécialisé en tsa et troubles associés. J'ai un peu d'anxiété quand même quant aux activités et aides qui vont m'être proposées car j'ai déjà du mal à me lever et à faire la base syndicale d'une journée d'un vivant.

[Corarêva]

Je viens d'avoir pendant deux heures le rendez-vous d'admission avec la directrice et la psychologue, j'appréhendais vraiment mais ils m'ont mise à l'aise et j'ai presque trop parlé. J'ai vraiment senti des personnes à l'écoute avec des propositions possibles sans "lourdeur"... je suis très fatiguée là, ils me laissent jusqu'à mardi pour réfléchir à tous nos échanges et si oui on signera les papiers et on construira l'accompagnement. Un projet GEM serait dans la suite aussi... Depuis que j'attends un accompagnement adapté... et c'est nouveau dans ma ville au moment où vraiment j'en ai besoin avec en plus mes papiers à jour ... Je pense vraiment tenter car je m'épuise.

[Corarêva]

Question à ceux qui sont suivis en samsah-tsa, je suis assez stressée car ils doivent intervenir à domicile, bien sûr je peux totalement refuser, enfin ça compliquera leur aide, mais je déteste recevoir chez moi et encore plus que l'on "erre" chez moi. Du coup, ceux qui ont un samsah, vous faites comment après avoir ouvert la porte ? Je n'ai pas envie de prendre le thé avec ou blablater... on fait quoi comment ?

[lucius]

Vous pouvez vous mettre d'accord que le point de rdv se fera ailleurs comme dans un café. Au moins, vous n'allez pas vous éterniser là-bas.

[Fluxus]

Question à ceux qui sont suivis en samsah-tsa, je suis assez stressée car ils doivent intervenir à domicile, bien sûr je peux totalement refuser, enfin ça compliquera leur aide, mais je déteste recevoir chez moi et encore plus que l'on "erre" chez moi. Du coup, ceux qui ont un samsah, vous faites comment après avoir ouvert la porte ? Je n'ai pas envie de prendre le thé avec ou blablater... on fait quoi comment ?

Hello, alors je suis suivie en SAMSAH TSA depuis bientôt 2 ans et j'ai déjà eu droit à plusieurs reprises à des membres de l'équipe chez moi : Chefs de service, éduc spé, psy du travail, jobcoach, assistante sociale...

Et en fait, ba ça dépendait de ce qu'on allait faire. Si c'était pour des évaluations de manière sérieuse, on restait à la maison et on faisait nos trucs sur la table de la salle à manger parce que certaines activités nécessitaient du calme et un endroit posé.

Pour d'autres, les premiers RDV ont eu lieu en extérieur, souvent dans un café en fait.

Après en général, selon les professionnels, ils vont pas squatter et visiter toute ta maison non plus, c'est vraiment juste le temps de la séance.

Et rien ne t'oblige à les accueillir avec café, petits gâteaux etc. J'en ai d'ailleurs jamais servi à qui que ce soit en pleine séance, ni avant, ni après, d'ailleurs.

Enfin voilà, pour ma part, quand c'était à domicile, j'ouvrais la porte, j'accueillais si j'étais solo à la maison et on se mettait direct à commencer la séance à table en fait.

Quand ce sont des situations pratiques, pour la plupart du temps, me concernant, les séances se passent en extérieur donc j'ai pas le souci du domicile.

Parfois, mon éduc vient juste me récupérer devant chez moi et ensuite, on va faire notre séance ailleurs.

Et si quelque chose ne te met pas à l'aise, tu es tout à fait en droit de l'exprimer ou leur faire comprendre, faut pas avoir de gênes par rapport à ça, vraiment !

[Corarêva]

Et si quelque chose ne te met pas à l'aise, tu es tout à fait en droit de l'exprimer ou leur faire comprendre, faut pas avoir de gênes par rapport à ça, vraiment !

Merci pour ta réponse, j'ai évoqué dans le sujet tcas mon entretien avec l'infirmière ce matin et ça m'a mis un peu en retrait, j'ai besoin d'un soutien fort médical et je n'ai pas du tout de feeling avec elle en premier temps.
En plus trois tonnes de parfum mais bon comme je lui ai dit, elle m'a dit qu'elle fera attention la prochaine fois. ELle m'a parlé de l'ergo à voir , d'un audioprothésiste, et déjà que je sombre parmi les rdv médicaux pfff. Et bon je me suis sentie anxieuse tout le long avec l'envie de me barrer.

c'est bien passé avec la conseillère en économie / social, avec un éduc mais là, pouf... du coup je ne sais pas trop... j'ai l'impression que cela va m'encombrer plus qu'autre chose mais j'attends de voir les autres intervenants et si vraiment l'infirmière ça reste bof, je demanderai à ne pas avoir de suivi avec elle.

Puis pour l'instant je ne veux personne chez moi.

[Fluxus]

Oui, je te comprends totalement, mine de rien, c'est pas simple d'accepter que des personnes, du jour au lendemain, vont rentrer en contact avec nous et on nous parle de pleins de choses sans savoir combien de temps ça va durer...

Parfois, on peut avoir l'impression que ça nous surcharge juste plus que le reste et que c'est même un poids en trop. Et on n'a pas forcément envie de "dépendre" de d'autres gens quelque part. En tout cas, initialement, c'était mon impression et ça l'est plus ou moins toujours d'un côté mais d'un autre, les interventions m'ont quand même apporté beaucoup de progrès et tout le reste et les avancées sont indéniables.

EDIT : Je pense que tu pourrais par exemple leur demander si d'abord, ils n'ont pas une phase d'évaluation à faire, histoire de cerner vraiment les besoins utiles, pour ensuite qu'ils te proposent un projet d'accompagnement. Moi c'est comme ça que la structure a fait, ça évite d'avoir un peu tous les professionnels sur le dos sans savoir à quoi ça peut servir.

Je pense que plus c'est concret et détaillé, mieux c'est.

[Corarêva]

Oui, je te comprends totalement, mine de rien, c'est pas simple d'accepter que des personnes, du jour au lendemain, vont rentrer en contact avec nous et on nous parle de pleins de choses sans savoir combien de temps ça va durer...

Parfois, on peut avoir l'impression que ça nous surcharge juste plus que le reste et que c'est même un poids en trop. Et on n'a pas forcément envie de "dépendre" de d'autres gens quelque part. En tout cas, initialement, c'était mon impression et ça l'est plus ou moins toujours d'un côté mais d'un autre, les interventions m'ont quand même apporté beaucoup de progrès et tout le reste et les avancées sont indéniables.

EDIT : Je pense que tu pourrais par exemple leur demander si d'abord, ils n'ont pas une phase d'évaluation à faire, histoire de cerner vraiment les besoins utiles, pour ensuite qu'ils te proposent un projet d'accompagnement. Moi c'est comme ça que la structure a fait, ça évite d'avoir un peu tous les professionnels sur le dos sans savoir à quoi ça peut servir.

Oui je ressens cela, et oui forcément il y a une phase d'évaluation pour voir les besoins, mais parfois je suis en surcharge et parfois je veux me débrouiller car c'est moins anxiogène, mais hier par exemple je me sentais en détresse devant l'infirmière pour un appel urgent dentiste et elle m'a laissée me démerder sous ses yeux alors que je reposais le tel, pleurais, avais peur.. , en plus je venais de lui dire qu'un jour avant j'avais embouti ma voiture et que je devais en plus gérer l'expertise etc, et elle a juste dit " ça arrive à tout le monde" ! je rêve quoi ...j'ai fini par appeler devant elle la dentiste, je l'ai fait mais pour une fois j'aurais aimé vu qu'elle était là être soulagée vu mon état. Et ce matin j'avais un message de la référente me demandant si j'avais des nouvelles du dentiste et j'ai osé dire que je ne m'étais pas sentie à l'aise avec l'infirmière, après tout c'est ce type de ressenti qui me fait aussi éviter les gens et les activités et c'est sur ça aussi que je veux travailler, donc l'infirmière va sûrement le lire et bien tant pis, je dis ce que j'ai vécu...

[Fluxus]

C'est pas simple à exprimer mais c'est bien de le dire quand tu te sens pas à l'aise avec un professionnel.

Y a rien de pire que de subir ses séances parce que la personne ne nous convient pas et qu'on ne se sent pas à l'aise avec.

Y a toujours moyen de faire mais c'est pas forcément agréable et faut pouvoir accepter et tenir en se concentrant sur les avancées personnelles plutôt que sur la relation au professionnel en lui-même.

Y a rien de mal à exprimer un ressenti !

[Fluxus]

J'ai besoin de poser ça ici aussi, même si c'est posté ailleurs :

Toujours le même blabla avec le SAMSAH et l'éducateur spécialisé... Ça m'épuise.

Ils veulent me renouveler mon projet d'accompagnement parce qu'on arrive sur la fin du 1er projet... Je sais que les chefs de service du SAMSAH se sont entretenus avec mes psy (psychologues et psychiatres) mais je ne sais pas ce qui s'est dit... Je leur demanderai, de toute manière, je suis en droit de savoir puisque ça me concerne.

Toujours un peu le seum là-dessus, je continue à voir le SAMSAH comme une contrainte et à le subir même si je vois les progrès... Et c'est juste horrible. Parce que personnellement, ça me fait mal cette situation et ça me fatigue juste plus qu'autre chose. J'arrive à avancer mais ça me coûte énormément d'énergie. Je me sens toujours forcée à continuer et si j'ai besoin d'une pause et de repos pour récupérer, j'ai toujours très peur à l'idée de devoir annuler ou reporter la séance... Et j'ai du mal avec les incohérences de l'éduc sur certains points...

Soit disant, c'est pas aux autres de s'adapter mais à moi de m'adapter aux autres parce que dans la vie, ça va être comme ça... C'est carrément un principe qui va à l'encontre du concept inclusif en fait.

Je suis d'accord sur certains points très "primaires" on va dire, au sens où sur le strict minimum, je peux comprendre... Mais quand même quoi... C'est très maladroit comme phrase... Je reste sur mes pensées initiales concernant le fait qu'on soit passés d'une relation amicale à professionnelle, ça fasse dysfonctionner la prise en charge. Elle avance mais peut-être pas super efficacement non plus...

Et j'en ai marre à chaque fois de ses façons de me comparer aux autres jeunes TSA qu'il a, en sous-entendant que les autres "c'est pire". Il n'a vraiment rien vu de mon quotidien avec les situations extrêmes et de crises pour parler comme ça.

Je commence à en avoir marre qu'à côté de d'autres qui sont considérés comme "inaptes" (ou en tout cas, avec soit disant + de difficultés même si cette comparaison ne repose sur rien) alors qu'ils savent faire plus de choses que moi, ba moi, on me laisse pas de moment de repos, de répit. Moi on me fait bosser, on me fait faire d'effort pour m'adapter, on me fait tout faire. Alors que ça m'épuise. Et à côté, y a d'autres personnes, on ne leur impose jamais rien.

Tout ça parce que je fais des études supérieures... Et parce qu'avec tout le forcing que j'ai connu pendant mon enfance quand tout le monde ignorait mon autisme, j'ai pas eu d'autres choix que de subir en société, en essayant de m'adapter ou pas dans un monde pas fait pour moi.

Je dis pas ça au sens où je ressens de la rancune/rancœur envers mon entourage pour ça... Je dis ça et j'en parle parce que moi, j'ai pas eu d'autre choix que ça et j'ai souffert comme jamais pendant des années sans pouvoir parler ou verbaliser quoi que ce soit puisque j'ai été mutique très très longtemps...

Et à côté, y a les autres où, (même si c'est pas une chance pour eux contrairement à moi), ba l'entourage est moins sur leur dos, donc peut-être carrément plus laxiste, ça peut être horrible pour les jeunes qui se rendent pas compte que c'est pas une vie de rester cloîtré chez soi à faire que ses intérêts spécifiques h24... Mais en attendant, ils vivent pas dans la contrainte actuellement à l'instant t, on ne les force à rien et ils font que des choses qu'ils aiment.

Ça me dégoûte presque sur les bords. Pas par "envie" pour les situations des autres mais plutôt par "incompréhension"... Dans le sens où, pourquoi, moi, on m'inflige ça ?

Ça commence à faire pas mal de temps maintenant que ça dure cette histoire et c'est toujours aussi prise de tête...



Y a des périodes où j'aurais voulu rester dans la phase où j'avais pas conscience de mon autisme et où j'étais mutique... Parce qu'au moins, comme je parlais pas, comme j'avais conscience de rien, on pouvait pas me considérer comme une personne lambda... Alors que là, on m'impose tout sans s'adapter à moi.

C'est facile de me comparer à d'autres cas qui sont soit disant plus sévères en disant que moi, ça va alors qu'on m'a rencontré en extérieur à une époque où on me pensait "ordinaire" malgré la visibilité de quelques petites différences...



Est-ce que ces gens savaient combien de crises par jour j'ai pu faire jusqu'à il y a peu ?

Est-ce que ces gens savent que ça a engendré des problèmes physiques (comme les troubles gastro-intestinaux sont fréquents dans l'autisme) et que je me suis chiée dessus jusqu'à mon entrée en 6ème ?

Est-ce que ces gens savent qu'à la maison, j'étais en pleine crise en étant dénudée par terre et en essayant de m'éclater la tête partout ?

Est-ce que ces gens savent que j'ai déjà du en arriver à fuguer sans savoir où j'allais juste pour ne pas subir l'horreur de me retrouver au milieu de gens à l'école ?

Est-ce que ces gens savent qu'on m'a déjà traîné par terre ou maîtrisé à 4 ou 6 mains pour me forcer à aller à tel ou tel endroit ?

Est-ce que ces gens ont vu l'état des portes, des fenêtres dans la maison, des meubles, des objets dégradés par des énormes conséquences de mes crises où je frappais tout ce qui passait de toutes mes forces avec le tuyau métallique de l'aspirateur ? Les énormes coups de pieds à en faire des trous dans certains endroits ?

Est-ce que ces gens savent que pendant des années, je n'avais même pas conscience d'avoir une différence ?

Est-ce que ces gens savent que pendant des années, je n'ai pas parlé, sans pour autant que ce soit lié à une altération de langage mais tout simplement parce que l'autisme m'empêchait ?

Est-ce que ces gens savent que j'ai retourné plusieurs fois une arme contre moi avec l'envie immense d'en finir juste parce qu'on a refusé de me croire ou de comprendre mes difficultés, parce qu'on a refusé de s'adapter ? La même avec l'ingestion de médicaments.

Est-ce que ces gens savent que pendant plusieurs années, on m'a insulté, harcelé, craché dessus, humilié parce que j'avais pas conscience de ma différence ?

Est-ce que ces gens savent que même à l'endroit où j'étais censée me sentir le plus en sécurité, sous mon propre toit, on m'a rabâché tous les jours que j'aurais dû finir en famille d'accueil, en foyer pour kassos ou en asile psychiatrique parce que "mes comportements n'étaient pas normaux" et que je ne ferai rien de ma vie ?

Non, ils ne le savent probablement pas tout ça. Tout comme le fait que j'ai failli y passer plusieurs fois à cause de problèmes de santé physiques.

Mais bien évidemment, comme on ne m'a jamais cru, c'est écrit ou stocké nulle part...


A la place, on a juste considéré que j'avais un comportement tyrannique à l'égard de mon entourage, que mon autisme n'était pas très apparent, ni très envahissant juste parce que j'ai des bonnes capacités cognitives et que je fais des études supérieures.

J'en ai ras-le-cul.

Parfois, j'ai envie que tout le monde sache tout ça, même si j'en ai toujours un peu honte, parce que dans l'ignorance de mon autisme, on m'a fait comprendre que ces "comportements" étaient censés être honteux...

Et par pitié, lisez les comptes-rendus des spécialistes ! Si un diagnostic est posé, c'est pas pour faire joli, bordel.

Quel intérêt de vouloir effectuer une prise en charge qui repose sur des besoins précis à un instant t, en ignorant la condition de la personne et tout ce que son autisme a pu engendrer par le passé ?


Je suis à bout et je ne peux pas me permettre de m'auto-humilier en public en racontant tout ça... Mais c'est ça, la vérité, derrière. C'est ça que les gens à l'extérieur ne voyaient pas. C'est ça que j'ai masqué au quotidien pendant des années. C'est ça les conséquences de mon autisme non pris en charge et non diagnostiqué pendant des années.

Oui, c'est moi tout ça.

C'est moi, 25 ans dans un peu moins de 3 mois.

C'est moi, qui ai toujours frôlé l'excellence dans le domaine académique mais ai eu un parcours scolaire monstrueux à cause de l'autisme.

C'est moi, actuellement étudiante dans le domaine de l'éducation alors qu'on m'a toujours reproché de ne pas savoir ce que signifiait le mot respect et que c'était plutôt moi qui avais besoin de me faire éduquer.

C'est moi, qui m'apprête à probablement finir professeur d'ici peu et qui veux bosser avec des personnes en situation de handicap.


C'est moi...


Si seulement ils pouvaient s'ancrer ça dans la cervelle une bonne fois pour toutes...


Et puis, vous voulez faire quoi avec quelqu'un que vous connaissiez déjà d'avant qui du jour au lendemain, doit s'occuper de vos prises en charge alors que même avec une personne lambda totalement inconnue et neutre, ce serait déjà compliqué ?...

Et aussi, j'en ai marre que quand j'essaie d'exprimer un truc, toutes les 5 secondes, on se permette de savoir mieux que moi si c'est une conséquence du TSA ou non avec des "Nan mais ça c'est tout le monde, c'est pas le TSA". Bordel de merde, quand est-ce qu'ils vont enfin arrêter de parler de choses qu'ils ne connaissent pas et surtout, arrêter de banaliser, minimiser, dédramatiser les difficultés du quotidien ?!

[Corarêva]

Je te comprends tellement, en plus je crois que tu as des tcas sévères comme moi, mais moi j'ai 48 ans... je suis aussi en phase d'épuisement et je devrais être hospitlisée et ne le veux pas, je tiens pas un fil, et ce matin on me demandait à distance par téléphone de justifier mes absences au conservatoire alors qu'ils le savent, sauf que là la secrétaire ne le savait pas et du coup j'ai pété un plomb, disant que j'arrêtais tout pour éviter d'être un boulet administratif et humain, j'ai raccroché au nez, dans la foulée j'ai aussi annulé l'autre conservatoire, envoyé un message au samsah pour leur dire que j'arrêtais ( après 4 rendez vous) et que je voulais reprendre mon gros dossier ( après tout c'est le mien et au moins je n'aurai pas à recommencer si un jour on me redemande des trucs), annulé tout le suivi psy et j'ai explosé. Evidemment ça a fait bang, un prof de chaque conservatoire m'a rappelée ( ceux qui sont mes repères), et au téléphone ça a été très dur, mais ils m'ont permis de ne pas tout lâcher et de ne garder pour l'instant que ce qui est important pour moi et surtout un a insisté sur mes compétences ( plus que sur mes pbs psys et difficultés autisme) du coup c'était mieux car ça me redonnait aussi confiance un peu... le samsah m'a envoyé un message " qu'est ce qu'il se passe, ça va pas ? vous pouvez bien sûr arrêter, mais on doit se parler avant ..." ben, oui ça ne va pas, et du coup je pense vraiment récupérer mon dossier car ça me pèse trop le suivi, en fait on ne peut pas m'aider, je le sais, ce qui peut le plus m'aider c'est dans le cadre de mes intérêts spécifiques parce que lorsque je lâche ça je m'effondre et on me l'a rappelé, mais pas le côté psy, ceux qui sont dans cet intérêt et ça marche mieux pour moi.. je sais qu'ils sont au max de leurs efforts pour moi, et je sens bien que si je lâche ça je n'ai juste plus RIEN, je sais que physiquement je suis à la ramasse et que je dois aller mieux pour tenir, mais au fond je préfère essayer sans le regard des gens du médical qui me scrutent comme un objet et cela m'enfonce plus qu"autre chose. Je pense au fond que ce qui m'a le plus enfoncé dans ma vie ce sont des prises en charges inadaptées et elles le seront toutes car les pros sont trop enfermés dans leur pseudo savoirs théoriques et je me rends compte que c'est plus souvent une personne extrêmement sensible et empathique qui va m'aider spontanément à vouloir me dépasser.. Voilà, donc je vais reprendre mes dossiers, en rester avec mon médecin généraliste, et un peu le service nutrition à distance car c'est light et ça me va comme ça aussi, je peux faire mes routines sans qu'on cherche à les changer...

Aide-toi et le ciel t'aidera.
Courage Fluxus, je trouve malgré l'âge qu'on a des points communs dans les ressentis et réactions.

[margotton91]

Bonjour,

Je viens de lire les 2 posts précédents.

Ce que j'en retiens, à rapprocher de ma courte et brève expérience avec une éducatrice du SAMSAH TSA de mon département et de celle, plus longue, avec l'animateur du GEM TSA en construction de ce même département, c'est que :

- l'un comme l'autre, et cela semble s'appliquer aussi aux "professionnels" auxquels vous faites référence, méconnaissent l'autisme de niveau 1 SDI, anciennement appelé asperger, chez la femme adulte.

Pour gérer un SAVS et/ou un SAMSAH TSA, les associations gestionnaires répondent à des appels à projets. Jusqu'à présent, le marché est accordé sans se soucier du niveau de formation en autisme des personnels médico-sociaux et c'est un gros problème.

Comme l'écrit Fluxus, c'est très maltraitant psychologiquement de dire à un(e) autiste qu'il doit s'adapter à son "accompagnant" et non l'inverse : cela prouve une méconnaissance totale des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) de la Haute Autorité de Santé (HAS) d'une part, et une méconnaissance totale également, d'autre part, de ce qu'est le "masking" (camouflage) et de ses importantes désastreuses répercussions sur notre bien-être physique et mental.

Le comportement subit par Fluxus de la part de l'éducateur qui ne cesse de la comparer aux autres dont il s'occupe, qui seraient "plus sévèrement atteints" selon lui, c'est du validisme de la part de cet éducateur.

Un tel comportement n'a rien à faire et est très malvenu dans une telle structure. Là aussi, c'est maltraitant et révélateur d'un manque de formation voire d'une part d'incompétence...

[Corarêva]

Bonjour,

Je viens de lire les 2 posts précédents.

Ce que j'en retiens, à rapprocher de ma courte et brève expérience avec une éducatrice du SAMSAH TSA de mon département et de celle, plus longue, avec l'animateur du GEM TSA en construction de ce même département, c'est que :

- l'un comme l'autre, et cela semble s'appliquer aussi aux "professionnels" auxquels vous faites référence, méconnaissent l'autisme de niveau 1 SDI, anciennement appelé asperger, chez la femme adulte.

Pour gérer un SAVS et/ou un SAMSAH TSA, les associations gestionnaires répondent à des appels à projets. Jusqu'à présent, le marché est accordé sans se soucier du niveau de formation en autisme des personnels médico-sociaux et c'est un gros problème.

Comme l'écrit Fluxus, c'est très maltraitant psychologiquement de dire à un(e) autiste qu'il doit s'adapter à son "accompagnant" et non l'inverse : cela prouve une méconnaissance totale des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) de la Haute Autorité de Santé (HAS) d'une part, et une méconnaissance totale également, d'autre part, de ce qu'est le "masking" (camouflage) et de ses importantes désastreuses répercussions sur notre bien-être physique et mental.

Le comportement subit par Fluxus de la part de l'éducateur qui ne cesse de la comparer aux autres dont il s'occupe, qui seraient "plus sévèrement atteints" selon lui, c'est du validisme de la part de cet éducateur.

Un tel comportement n'a rien à faire et est très malvenu dans une telle structure. Là aussi, c'est maltraitant et révélateur d'un manque de formation voire d'une part d'incompétence...

Intéressant. Les comparaisons lorsque les personnes ne connaissent strictement rien à nos combats du quotidien sont insupportables, ça me donne envie de taper et de mordre...Toujours à nous faire culpabiliser et nous dire qu'au fond on pourrait mais on ne veut pas.
La nausée...

Pour mon samsah, ce sont des jeunes personnes, l'expertise je ne sais pas trop d'où elle sort, pour moi l'expertise d'une formation initiale ne peut pas être appelée expertise... Mais bon là c'est moi qui ne veux plus avoir personne sur le dos, je me sens déjà trop lourde de moi-même en permanence. On verra mercredi quand je vais y aller pour recupérer mon dossier d'admission... vont-ils réussir à me retenir ? je ne pense pas

[Fluxus]

Oops, je n'avais pas vu les réponses suivantes ! Je viens de tout lire.

De mon côté, j'ai eu des TCA et problèmes d'alimentation par le passé, aujourd'hui, j'ai parfois du mal à m'alimenter mais ça me paraît plus (+) être des problèmes d'"oralité", qui créent une anxiété et peuvent impacter sur la façon dont je me nourris au quotidien.

Mais en ce moment, je mange plutôt bien, je trouve et je prends du plaisir à manger donc c'est cool. Je ne me suis pas pesée depuis un petit moment mais je n'en ressens pas le besoin.

Pour en revenir au sujet initial, ce qui complexifie encore plus les choses de mon côté, c'est le fait d'avoir une personne qui ne peut pas être entièrement neutre qui m'accompagne.

Dans le sens où, il aura beau dire autant de fois possibles qu'il me considère comme n'importe quel de ses usagers qu'il accompagne, il ne peut pas être neutre à partir du moment où on s'est connu avant dans d'autres circonstances par le passé.

C'est surtout ça qui a été compliqué pour moi et qui l'est toujours.

Après avoir demandé à plusieurs reprises de changer de personne, la structure m'avait dit qu'ils n'avaient pas d'autre personne à me mettre pour le moment dans ce secteur là, donc en attendant, on prend ce qu'il y a...


Je ne le vis pas tout le temps super mal mais une grande majorité du temps, oui. Les exceptions sont... Exceptionnelles. C'est le cas de le dire...

J'essaie de faire la part des choses de mon côté, de faire abstraction des commentaires, de me dire que tout ce travail, même s'il est pas simple et en plus, compliqué par cette relation amicale/professionnelle qui n'est pas neutre, il m'aide à devenir plus autonome, à me débrouiller seule, à faire sauter certaines barrières...

Mais qu'est-ce que c'est dur... Et épuisant...

Cette semaine, ça s'est bien passé j'ai trouvé. Mais c'était vraiment crevant.

J'essaie de faire la distinction entre les moments où en fait, la séance m'angoisse par rapport à ce qu'on va devoir travailler et les moments où c'est vraiment la relation qui pose souci et qui m'emmerde vraiment. Ça fluctue pas mal. Parfois et même souvent, c'est les 2.

En fait, si on n'a vraiment pas le choix (bien que l'idéal, ce soit d'avoir le choix), il faut réussir à tirer que le bon et le positif des séances et zapper le reste mais c'est pas toujours simple.


Au-delà de parler d'autisme au féminin, à mon sens, le fait d'avoir vécu et "eu" des "comportements" qu'on peut retrouver aussi dans des cas d'autismes plus complexes et/ou non pris en charge, ba ça montre juste que les gens aujourd'hui, ont pas encore fait tout le chemin pour comprendre ce que c'est vraiment le TSA.

Même s'ils ne le disent pas, souvent, les gens ont encore tendance à penser, même de manière implicite, que le "niveau d'autisme" (la façon dont ça impacte notre quotidien), c'est lié à l'intellect. Alors qu'on sait très bien que non.

Je pense que si j'avais l'occasion de montrer des images de moi à l'époque en crise, ça en choquerait énormément... Et le SAMSAH TSA les premiers.

Enfin bref, je sais pas trop quoi dire à part courage et essayer d'expliciter, de parler, d'écrire, de verbaliser au maximum des émotions, des attentes. Moi je sais que j'ai encore trop de retenue sur ce plan là, pour réussir à dire cash ce qui me dérange, ce que je veux où que je ne veux pas, ce que j'apprécie ou non... Mais faudra que je bosse dessus.

Mon souci, moi, c'est la peur de vexer, de décevoir, par moment... La peur de la réponse que je peux recevoir aussi.

C'est beaucoup de remise en question de mon côté en ce moment, après avoir eu une courte période d'apaisement vis à vis de mon TSA.


Ceci dit, je ne remets pas pour autant en cause l'expérience, le professionnalisme et l'efficacité de la structure, c'est vraiment un point précis qui m'embête et j'aurais aimé voir ce que ça aurait donné avec d'autres accompagnants ayant la même fonction que mon éduc actuel mais qui ne me connaissent pas du tout. Pour voir.

Mais de mon côté, la structure a même obtenu des labels de qualité et la plupart du temps, les gens en sont très satisfaits.

M'enfin courage à tout le monde parce que c'est pas simple !

Puis je pense que le fait de se faire accompagner et aider, de manière générale, ça nécessite de se sentir prêt.e à faire "changer" certaines choses. Et le changement, dans l'autisme, c'est vraiment pas simple.