BAGHDADLI, Amaria, RATTAZ, Cécile, LEDESERT, Bernard. Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises . Paris : Ministère du travail, de l’emploi et de la santé, 2011. 246 p. Disponible sur internet : http://www.sante.gouv.fr/pour-en-savoir-plus,8590.html
Vous pouvez commencer par lasynthèse (7 pages).
Extraits :
Au plan des interventions proposées, les résultats suggèrent une offre de services habituellement peu spécifique (en particulier dans les structures pour adultes) recouvrant des interventions qui ne ciblent pas particulièrement les domaines fonctionnels habituellement perturbés dans l'autisme et ne s’appuient pas sur des méthodes définies ou ayant fait l’objet d’un début de validation. Certaines activités sont très couramment utilisées sans que soit mis en avant un abord spécifique (la psychomotricité par exemple est proposée dans les trois quarts des structures). Dans les cas où sont proposées des interventions spécifiques et formalisées, dans les structures pour enfants essentiellement, celles-ci sont rarement répétées plusieurs fois dans la semaine ou ne sont destinées qu’à une minorité des personnes accueillies. A titre d'illustration, l'orthophonie citée par un peu plus de la moitié des structures, est rarement proposée à tous les enfants avec TED accueillis ; les outils de communication visuelle proposés par un quart des structures ne le sont pas de façon quotidienne ; des ateliers ciblant l’amélioration de la compréhension et l'expression des émotions ne sont proposés que par un établissement sur cinq seulement.
Dans les structures pour adultes, les interventions ont le plus souvent un caractère informel ou occupationnel (sorties/loisirs, mise en situation dans la vie quotidienne, etc.), alors que les outils de communication visuelle sont proposés par moins de 10% des structures.
Enfin, un écart est perceptible entre le déclaratif et la réalité des pratiques telle qu'elle peut être appréhendée au travers des réponses aux questions ouvertes ou dans le volet qualitatif ; ainsi par exemple, si la quasi totalité des établissements et services déclarent avoir recours aux supports visuels et aux outils de structuration temporelle et spatiale, leur usage n'est ni systématique ni toujours fonctionnel (par exemple emploi du temps collectif ou emploi du temps à la semaine).
La plupart des professionnels s'accordent sur l'importance d'individualiser la prise en charge en s'appuyant sur différentes approches, empruntées à différents courants théoriques et en évitant le dogmatisme. Des différences entre régions sont perceptibles, avec une approche surtout psychodynamique en Franche-Comté, une approche à la fois comportementale (ABA ou TEACCH) et psychodynamique dans le Nord - Pas-de-Calais (Lille et littoral), et une diversité des approches en Île-de-France (départements 77 Étude des modalités d'accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises - synthèse 4 et 93), les méthodes de communication augmentée y étant par ailleurs davantage développées.
Ces observations, ajoutées au fait que la scolarisation des élèves avec TED se fait majoritairement en maternelle, suggèrent que l'objectif principal donné à la scolarisation des enfants avec TED est l'apprentissage de la vie en collectivité, les apprentissages scolaires apparaissant comme un objectif secondaire.
Il existe un effet générationnel dans notre échantillon. Ainsi, l'intérêt d'une approche spécifique basée sur la rééducation orthophonique, l'utilisation d'outils de communication augmentée, ou les approches comportementales telles que l'ABA ou le Pecs est essentiellement mis en avant par les parents d'enfants et par certains parents d'adolescents - en général ceux qui sont scolarisés et suivis en libéral -, qui évoquent également l'intérêt de la précocité du diagnostic et de l'accompagnement. Les parents d'adolescents et d'adultes, pour la plupart suivis en établissement spécialisé, évoquent quant à eux des aspects moins spécifiques de l'accompagnement, à savoir la qualité de la communication avec l'équipe ou les qualités humaines des professionnels.
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Re: Etude de l’accompagnement des personnes avec TED
une autre étude
Le suivi des enfants autistes en Bretagne
http://apijb.assoc.pagespro-orange.fr/D ... 0AEFCP.pdf
- Evaluation du parcours de soins des enfants autistes en service de psychiatrie infanto-juvénile
Disponible sur Internet :
SQUILLANTE M Dir./BARON F/CHEVREUIL C/DUPIN J/FAVE A/GUEGANT G/LE BORGNE J/LE MARREC O/LEDUC J/GARRET GLOANEC N/ROOS WEIL F, , Quimper/Hénin-Beaumont, 2010, 154 p.
Ce travail a été réalisé par un groupe composé de membres de l'Association de Psychiatrie Infanto-juvénile de Bretagne APIJB et de l'association pour l'Evaluation et la Formation Continue des Psychiatres AEFCP. A partir de 2007 nous avons décidé de nous atteler aux différentes modalités de prise en charge en secteur de psychiatrie Infanto-Juvénile, à partir du constat de la nécessité de mieux les formaliser, de réfléchir à leur diversité, de rendre compte de nos choix thérapeutiques en lien avec les débats existants, et d'apporter des réponses aux questionnements des parents et des partenaires. Nous nous sommes appuyés sur l'évaluation des pratiques professionnelles pour formaliser un projet d'évaluation intitulé : Evaluation du parcours de soins des enfants autistes entre 3 et 8 ans dans les secteurs de Psychiatrie Infanto-Juvénile. Nos objectifs de départ étaient ceux : - de décrire, préciser formaliser nos modalités de prise en charge sous l'aspect clinique et théorique, - d'améliorer nos outils de soins, - de les rendre plus lisibles pour les parents et les partenaires, - de diminuer la variabilité des prises en charge, - de contribuer à l'élaboration de recommandations sur la prise en charge de l'autisme. [d'après le résumé d'auteur]
Le suivi des enfants autistes en Bretagne
http://apijb.assoc.pagespro-orange.fr/D ... 0AEFCP.pdf
- Evaluation du parcours de soins des enfants autistes en service de psychiatrie infanto-juvénile
Disponible sur Internet :
SQUILLANTE M Dir./BARON F/CHEVREUIL C/DUPIN J/FAVE A/GUEGANT G/LE BORGNE J/LE MARREC O/LEDUC J/GARRET GLOANEC N/ROOS WEIL F, , Quimper/Hénin-Beaumont, 2010, 154 p.
Ce travail a été réalisé par un groupe composé de membres de l'Association de Psychiatrie Infanto-juvénile de Bretagne APIJB et de l'association pour l'Evaluation et la Formation Continue des Psychiatres AEFCP. A partir de 2007 nous avons décidé de nous atteler aux différentes modalités de prise en charge en secteur de psychiatrie Infanto-Juvénile, à partir du constat de la nécessité de mieux les formaliser, de réfléchir à leur diversité, de rendre compte de nos choix thérapeutiques en lien avec les débats existants, et d'apporter des réponses aux questionnements des parents et des partenaires. Nous nous sommes appuyés sur l'évaluation des pratiques professionnelles pour formaliser un projet d'évaluation intitulé : Evaluation du parcours de soins des enfants autistes entre 3 et 8 ans dans les secteurs de Psychiatrie Infanto-Juvénile. Nos objectifs de départ étaient ceux : - de décrire, préciser formaliser nos modalités de prise en charge sous l'aspect clinique et théorique, - d'améliorer nos outils de soins, - de les rendre plus lisibles pour les parents et les partenaires, - de diminuer la variabilité des prises en charge, - de contribuer à l'élaboration de recommandations sur la prise en charge de l'autisme. [d'après le résumé d'auteur]
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Re: Etudes de l’accompagnement des personnes avec TED
Une consultation publique est en cours (les associations ont jusqu'au 9 septembre pour donner leur avis) sur le projet de recommandations :
Autisme et autres troubles envahissants du développement -
Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. La discussion a lieu sur un autre sujet : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2354
Avant le Comité technique Régional Autisme (Bretagne) du 30 juin 2011, une discussion a été entamée entre plusieurs associations sur le document de l'APIJB sur "le suivi des enfants autistes en Bretagne". Un projet de document a circulé. Il n'a pas été finalisé. Mais plusieurs professionnels (pédopsychiatres) ayant participé à la rédaction de ce rapport étaient présents à cette réunion. Aussi, un premier projet leur a été communiqué. Je le reproduis ci-dessous.
Les associations signataires ont pris connaissance avec un très grand intérêt du travail réalisé par l’Association de Psychiatrie Infanto juvénile de Bretagne et l’AEFCP, sur « L’évaluation du parcours de soins des enfants autistes en service de psychiatrie infanto-juvénile » - Novembre 2010.
1. Nos associations qui représentent 1 les parents d’enfants autistes n’ont été en rien associées à ce travail. Cependant, nous tenons à souligner que si les actions recensées et préconisées dans ce rapport étaient réellement mises en pratique par tous les secteurs concernés, cela représenterait un pas en avant décisif dans la prise en charge des enfants avec un TED/TSA. De ce point de vue, les objectifs de départ de ce travail seraient atteints (p.2).
2. Si nous reconnaissons aux professionnels la liberté de s’appuyer sur des théorisations diverses, il n’est pas possible, à l’étape actuelle, de présenter comme « corpus partagé » faisant l’objet d’ « hypothèses variables » (p.14) toutes les théories existantes. Il faut s’appuyer sur le socle commun de connaissances validé par la HAS 2. Le rapport privilégie nettement l’approche psychodynamique comme « origine » des TED : le nombre de lignes consacré à cette approche n’est pas suffisant pour nous convaincre de la pertinence de cette approche dans le cas des TED.
3. Mais l’intérêt de ce rapport n’est pas d’ignorer ou de prétendre « dépasser » les clivages existants en matière théorique, mais de présenter un certain nombre d’actions thérapeutiques utiles à la prise en charge.
4. Si les informations de ce rapport étaient assimilées par les équipes de psychiatrie adulte ou celles qui œuvrent dans les institutions spécialisées (enfants comme adultes), cela serait très positif et éviterait des ruptures dans les prises en charge.
5. Ce rapport remarque (p.18) que les systèmes de communication alternative ou augmentative [PECS, Makaton, etc..] «restent peu utilisés en France, faute de formation des équipes et de moyens». Nous demandons en conséquence à l’ARS de prendre des mesures contraignantes pour qu’aient lieu en 2011-2012 des formations sur ce point des équipes concernées par les TED/TSA. Aucune structure sanitaire ou médico-sociale accueillant des enfants autistes ne devrait pouvoir prétendre à un « crédit fléché » ou à un financement si elle n’a pas réellement entamé un plan de formation sur ce point. Cette question est prioritaire. Parce que l’enjeu du diagnostic précoce de l’autisme réside dans la mise en œuvre réelle et cohérente de ces systèmes au plus tôt, en partenariat avec les parents et les autres professionnels.3
6. Sur la base de ce rapport, nous prenons acte que la pratique contestée du packing n’existerait pas en Bretagne (sous réserve de précisions sur les « enveloppements » - pp.13 et 55).
7. En ce qui concerne le domaine de l’émotion, de l’angoisse et comportement, nous souhaitons que les « éléments de l’analyse fonctionnelle du comportement de Magerotte et Willaye » soient utilisés de façon normale, et pas seulement dans les cas « les plus sévères » (p.21). Sur le moyen terme, elle devrait être privilégiée par rapport à une prescription médicamenteuse.
8. Sur la question de la douleur et des soins somatiques, nous demandons la poursuite du groupe de travail mis en place par le CTRA. La diffusion du travail du Dr Chevreuil sur ce point devrait être élargie.
9. Sur le suivi pharmacologique (p.48), nous ne pouvons nous satisfaire de la mention réservée concernant la mélatonine, compte tenu des recommandations de la HAS de juillet 2010sur le sujet.
10. Sur le même plan, nous exigeons que la prescription médicamenteuse fasse l’objet d’un accord de la famille, et non d’une simple « information » (p.81).
11. Pour permettre au professionnel de donner une information complète et précise à la famille, et à celle-ci de donner un consentement éclairé, il serait souhaitable que le centre de référence (CRA) publie un document d’explications (bénéfice/risque) sur le sujet des prescriptions médicamenteuses.
12. Le groupe de travail a élaboré 10 fiches sur la prise en charge à l’intention des équipes pluriprofessionnelles des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile. Nous demandons à l’ARS de collecter ces informations auprès de tous les secteurs, et de les publier, afin d’assurer le droit à l’information des usagers du service public sur les pratiques sur lesquelles s’engageraient les secteurs.
13. L’item 20 (actions thérapeutiques – domaine des ressources familiales – p.78) devrait distinguer « groupes de parole » et « aide aux démarches sociales » : toutes les structures doivent mettre en œuvre ces deux modalités. Les remarques sur les « mécanismes d’ajustements familiaux qui peuvent être nuisibles » (pp.42 – 78) sont très discutables.
14. En ce qui concerne l’information sur les droits sociaux (p.43), elle ne doit pas se limiter aux démarches auprès de la MDPH, mais concerner aussi l’assurance maladie, les prestations familiales, l’Éducation Nationale, les transports …
15. En ce qui concerne l‘élaboration, le rapport indique, au sujet de la synthèse (p.50), que « certaines équipes remettent le projet sous forme écrite ». Nous demandons que cette communication soit systématique, car elle est une des conditions de l’alliance entre parents et soignants. D’autre part, l’équipe pluriprofessionnelle du secteur n’est pas seule concernée par la prise en charge globale de l’enfant.
16. De ce fait, la participation systématique de l’équipe du secteur aux réunions de l’équipe de suivi de la scolarisation est indispensable. Une recommandation très ferme devrait apparaître à travers l’item 25 (p.84).
17. En ce qui concerne « les articulations entre unité de prise en charge et unité d’évaluation, » (p.83), nous demandons à l’ARS de confirmer que le CRA de Bretagne … est bien en Bretagne. Il est assez paradoxal que cette étude en Bretagne s’appuie sur un autre CRA.
18. Nous demandons à l’ARS de prendre position sur le fait qu’une demande d’évaluation au CRA de Bretagne ne peut être – en aucun cas – prétexte à exclusion du système de soins. Nous demandons aux professionnels d’arrêter d’exercer des pressions sur les parents pour éviter diagnostic conforme aux recommandations de la HAS ou évaluation par le CRA.
19. Nous demandons la participation systématique de l’équipe du secteur à la réunion de restitution du bilan d’évaluation par le CRA, en commun avec les parents – sauf si ces derniers ne le souhaitent pas. L’item 25 (p.84) devrait être modifié en conséquence.
20. L’articulation « avec les associations de parents et d’usagers » (p.53) n’apparaît plus dans l’item 25. Nous demandons que toutes les structures mettent à la disposition des parents les coordonnées des différentes associations, sans sélection idéologique.
21. En tant qu’associations d’usagers, nous définissons nos propres priorités pour la demande de soins, la scolarisation, les méthodes éducatives en fonction des besoins ressentis. De ce point de vue, nous trouvons regrettable que le rapport ne définisse aucune priorité de prise en charge des enfants en fonction des évaluations réalisées. Or cela devrait faire l’objet d’un débat public.
Suivant le document de la HAS appelé « socle commun de connaissances » :
Il est également regrettable que le rapport ignore complètement les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM (juillet 2009).
Autisme et autres troubles envahissants du développement -
Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. La discussion a lieu sur un autre sujet : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2354
Avant le Comité technique Régional Autisme (Bretagne) du 30 juin 2011, une discussion a été entamée entre plusieurs associations sur le document de l'APIJB sur "le suivi des enfants autistes en Bretagne". Un projet de document a circulé. Il n'a pas été finalisé. Mais plusieurs professionnels (pédopsychiatres) ayant participé à la rédaction de ce rapport étaient présents à cette réunion. Aussi, un premier projet leur a été communiqué. Je le reproduis ci-dessous.
Les associations signataires ont pris connaissance avec un très grand intérêt du travail réalisé par l’Association de Psychiatrie Infanto juvénile de Bretagne et l’AEFCP, sur « L’évaluation du parcours de soins des enfants autistes en service de psychiatrie infanto-juvénile » - Novembre 2010.
1. Nos associations qui représentent 1 les parents d’enfants autistes n’ont été en rien associées à ce travail. Cependant, nous tenons à souligner que si les actions recensées et préconisées dans ce rapport étaient réellement mises en pratique par tous les secteurs concernés, cela représenterait un pas en avant décisif dans la prise en charge des enfants avec un TED/TSA. De ce point de vue, les objectifs de départ de ce travail seraient atteints (p.2).
2. Si nous reconnaissons aux professionnels la liberté de s’appuyer sur des théorisations diverses, il n’est pas possible, à l’étape actuelle, de présenter comme « corpus partagé » faisant l’objet d’ « hypothèses variables » (p.14) toutes les théories existantes. Il faut s’appuyer sur le socle commun de connaissances validé par la HAS 2. Le rapport privilégie nettement l’approche psychodynamique comme « origine » des TED : le nombre de lignes consacré à cette approche n’est pas suffisant pour nous convaincre de la pertinence de cette approche dans le cas des TED.
3. Mais l’intérêt de ce rapport n’est pas d’ignorer ou de prétendre « dépasser » les clivages existants en matière théorique, mais de présenter un certain nombre d’actions thérapeutiques utiles à la prise en charge.
4. Si les informations de ce rapport étaient assimilées par les équipes de psychiatrie adulte ou celles qui œuvrent dans les institutions spécialisées (enfants comme adultes), cela serait très positif et éviterait des ruptures dans les prises en charge.
5. Ce rapport remarque (p.18) que les systèmes de communication alternative ou augmentative [PECS, Makaton, etc..] «restent peu utilisés en France, faute de formation des équipes et de moyens». Nous demandons en conséquence à l’ARS de prendre des mesures contraignantes pour qu’aient lieu en 2011-2012 des formations sur ce point des équipes concernées par les TED/TSA. Aucune structure sanitaire ou médico-sociale accueillant des enfants autistes ne devrait pouvoir prétendre à un « crédit fléché » ou à un financement si elle n’a pas réellement entamé un plan de formation sur ce point. Cette question est prioritaire. Parce que l’enjeu du diagnostic précoce de l’autisme réside dans la mise en œuvre réelle et cohérente de ces systèmes au plus tôt, en partenariat avec les parents et les autres professionnels.3
6. Sur la base de ce rapport, nous prenons acte que la pratique contestée du packing n’existerait pas en Bretagne (sous réserve de précisions sur les « enveloppements » - pp.13 et 55).
7. En ce qui concerne le domaine de l’émotion, de l’angoisse et comportement, nous souhaitons que les « éléments de l’analyse fonctionnelle du comportement de Magerotte et Willaye » soient utilisés de façon normale, et pas seulement dans les cas « les plus sévères » (p.21). Sur le moyen terme, elle devrait être privilégiée par rapport à une prescription médicamenteuse.
8. Sur la question de la douleur et des soins somatiques, nous demandons la poursuite du groupe de travail mis en place par le CTRA. La diffusion du travail du Dr Chevreuil sur ce point devrait être élargie.
9. Sur le suivi pharmacologique (p.48), nous ne pouvons nous satisfaire de la mention réservée concernant la mélatonine, compte tenu des recommandations de la HAS de juillet 2010sur le sujet.
10. Sur le même plan, nous exigeons que la prescription médicamenteuse fasse l’objet d’un accord de la famille, et non d’une simple « information » (p.81).
11. Pour permettre au professionnel de donner une information complète et précise à la famille, et à celle-ci de donner un consentement éclairé, il serait souhaitable que le centre de référence (CRA) publie un document d’explications (bénéfice/risque) sur le sujet des prescriptions médicamenteuses.
12. Le groupe de travail a élaboré 10 fiches sur la prise en charge à l’intention des équipes pluriprofessionnelles des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile. Nous demandons à l’ARS de collecter ces informations auprès de tous les secteurs, et de les publier, afin d’assurer le droit à l’information des usagers du service public sur les pratiques sur lesquelles s’engageraient les secteurs.
13. L’item 20 (actions thérapeutiques – domaine des ressources familiales – p.78) devrait distinguer « groupes de parole » et « aide aux démarches sociales » : toutes les structures doivent mettre en œuvre ces deux modalités. Les remarques sur les « mécanismes d’ajustements familiaux qui peuvent être nuisibles » (pp.42 – 78) sont très discutables.
14. En ce qui concerne l’information sur les droits sociaux (p.43), elle ne doit pas se limiter aux démarches auprès de la MDPH, mais concerner aussi l’assurance maladie, les prestations familiales, l’Éducation Nationale, les transports …
15. En ce qui concerne l‘élaboration, le rapport indique, au sujet de la synthèse (p.50), que « certaines équipes remettent le projet sous forme écrite ». Nous demandons que cette communication soit systématique, car elle est une des conditions de l’alliance entre parents et soignants. D’autre part, l’équipe pluriprofessionnelle du secteur n’est pas seule concernée par la prise en charge globale de l’enfant.
16. De ce fait, la participation systématique de l’équipe du secteur aux réunions de l’équipe de suivi de la scolarisation est indispensable. Une recommandation très ferme devrait apparaître à travers l’item 25 (p.84).
17. En ce qui concerne « les articulations entre unité de prise en charge et unité d’évaluation, » (p.83), nous demandons à l’ARS de confirmer que le CRA de Bretagne … est bien en Bretagne. Il est assez paradoxal que cette étude en Bretagne s’appuie sur un autre CRA.
18. Nous demandons à l’ARS de prendre position sur le fait qu’une demande d’évaluation au CRA de Bretagne ne peut être – en aucun cas – prétexte à exclusion du système de soins. Nous demandons aux professionnels d’arrêter d’exercer des pressions sur les parents pour éviter diagnostic conforme aux recommandations de la HAS ou évaluation par le CRA.
19. Nous demandons la participation systématique de l’équipe du secteur à la réunion de restitution du bilan d’évaluation par le CRA, en commun avec les parents – sauf si ces derniers ne le souhaitent pas. L’item 25 (p.84) devrait être modifié en conséquence.
20. L’articulation « avec les associations de parents et d’usagers » (p.53) n’apparaît plus dans l’item 25. Nous demandons que toutes les structures mettent à la disposition des parents les coordonnées des différentes associations, sans sélection idéologique.
21. En tant qu’associations d’usagers, nous définissons nos propres priorités pour la demande de soins, la scolarisation, les méthodes éducatives en fonction des besoins ressentis. De ce point de vue, nous trouvons regrettable que le rapport ne définisse aucune priorité de prise en charge des enfants en fonction des évaluations réalisées. Or cela devrait faire l’objet d’un débat public.
Suivant le document de la HAS appelé « socle commun de connaissances » :
- « La description des interventions comporte :
- la définition de la population spécifique à laquelle s’adresse l’intervention ;
- la détermination des objectifs dans les différents domaines du fonctionnement de la personne avec TED ;
- la précision des critères de jugement de l’efficacité visant à améliorer le fonctionnement d’une personne avec TED ou ses activités et sa participation. Ces critères sont nombreux. Ils permettent de rapporter les effets observés au niveau de la personne dans sa globalité (effets sur le développement, sur la qualité de vie personnelle et familiale, sur la généralisation et le maintien dans le temps des acquis, etc.). Ils sont donc fonction de l'objectif de l'intervention et de son intérêt pour la personne. On distingue les critères principaux, sur lesquels est évalué l’effet attendu en fonction de l’objectif principal de l’intervention, et les critères secondaires, sur lesquels sont évalués les effets collatéraux, positifs ou négatifs, sur les autres domaines du fonctionnement ou de l’activité et de la participation de la personne avec TED. » (p.4 résumé)
Il est également regrettable que le rapport ignore complètement les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM (juillet 2009).
- 1 - sans revendiquer exclusivité ou monopole.
2 - validé en janvier 2010, mais auquel il n’est fait à aucun moment référence, ni dans l’argumentaire, ni dans la bibliographie.
3 - Pour aboutir à 50% des enfants autistes sans langage (p.15), il n’est pas nécessaire de détection précoce ou de communication alternative ou augmentative
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Re: Etudes de l’accompagnement des personnes avec TED
Etude faite pour le conseil régional PACA
http://www.creai-pacacorse.com/_depot_c ... 17_doc.pdf
Le travail qui suit a pour objectif d’aider le Conseil régional à faire le point sur les initiatives engagées en matière de prise en charge des personnes handicapées vieillissantes et des jeunes atteints de troubles envahissants du développement.
Situation en France pp 41-46
La caractéristique des établissements médico-sociaux est que la plupart d’entre eux ne sont pas exclusivement consacres aux jeunes atteints de TED, ce qui pose la question de savoir dans quelle mesure le personnel des ces dispositifs a pu être forme aux spécificités des TED. Le parcours de vie de ces enfants est souvent lié et dépendant de l’existence de dispositifs de prise en charge a proximité, mais aussi et surtout de la disponibilité d’accueil dans ces dispositifs.
D’après l’étude de la DREES précédemment évoquée [publiée en 2005] , environ 4 500 enfants ou adolescents atteints d’autisme ou trouble apparente étaient pris en charge dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapes. Cela représente 3,6% des places occupées. D’après l’enquête ES 2001, 78% des enfants autistes pris en charge le sont dans des établissements pour déficients intellectuels. Les autres principaux modes de prise en charge sont les SESSAD (8,5%), les établissements pour enfants polyhandicapés (6,4%) et les instituts de rééducation (4,1%). Ils représentent seulement 5,3% des enfants accueillis dans les établissements pour déficients intellectuels, 4,5% de ceux des établissements pour enfants polyhandicapés, 1,8% de ceux des enfants suivis par les SESSAD, et 1,2% de ceux accueillis par les instituts de rééducation.
Barreyre J-Y., Bouquet C., Peintre C., (avril 2005), Les enfants et adolescents souffrant d’autisme ou syndromes apparentés pris en charge par les établissements et services médico-sociaux, DREES, Etudes et résultats n°396, 8p.
Situation en PACA – pp.47-50
Dans le département des Alpes de Haute Provence (04) : La MDPH fait état de la problématique de la prise en charge de ce public, du fait de l’insuffisance de places disponibles. Il n’y aurait pas de dispositif innovant en tant que tel dans le département.
Dans le département des Alpes Maritimes (06) : Plusieurs dispositifs méritent ici d’être décrits.
On note l’existence d’un IME et d’un SESSAD a Carros créé par l’association française de l’ABA, ainsi qu’un IME et un SESSAD a Mouans-Sartoux se réclamant de la méthode TEACCH. Si ces deux méthodes sont utilisées depuis des années a l’étranger, et notamment Outre Atlantique, elles sont encore très récentes en France et ne font pas l’unanimité. De ce point de vue, leur implantation dans le département peut ère considérée comme
innovante.
On peut signaler également l’action de l’association API-END, qui a mis en place a Cagnes sur Mer un module d’accompagnement a la vie urbaine des jeunes autistes à partir de 12 ans, visant leur autonomie en situation urbaine.
On notera enfin la mise en oeuvre au CRA de Nice de ≪ groupes vidéos ≫ composés d’adolescents, qui favorisent les échanges entre pairs ainsi qu’entre les parents.
Une ULIS au Lycée Tocqueville de Grasse s’est ouverte en Septembre 2010, et accueille début 2011 trois jeunes autistes.
Dans le département des Bouches du Rhône (13) : Deux CLIS (l’une a Aix en Provence, l’autre a Marseille) accueillent spécifiquement des enfants autistes, proposant ainsi une scolarisation adaptée. L’association APAR, qui s’occupe de ces deux classes, a également mis en place trois SESSAD dédiés aux jeunes autistes (Salon de Provence, Aix en Provence, Marseille), ainsi que deux unités d’enseignement (dont une à La Fare les Oliviers). Ces dernières offrent une prise en charge sur plusieurs niveaux, a la fois éducatif, scolaire, et en termes de préparation a la vie d’adulte a travers l’accompagnement dans des stages (job-coaching). Cette préparation au monde du travail, et à l’âge adulte, souvent problématique, et rarement mise en œuvre, constitue en ce sens un dispositif plutôt innovant. L’association APAR a aussi mis en œuvre un accueil de répit a travers des miniséjours de vacances pour enfants et adolescents (≪ Week-end liberté ≫).
Nos recherches ont permis d’identifier une autre possibilité d’accueil de jeunes autistes en dehors des périodes de prise en charge de type IME, ULIS ou CLIS, ou hôpital de jour : l’association ≪ Un rêve de sport et de loisirs pour l’enfant autiste ≫ (Marseille) propose à ce dernier ainsi qu’a sa fratrie, un accueil de loisirs le mercredi et le samedi, intervenant en milieu ordinaire.
L’association L’Avancée accompagne 5 enfants deux jours par semaine, au travers d’ateliers autonomie autour de gestes ou d’activités quotidiennes, avec l’appui d’une psychologue et d’une neuro psychologue.
A l’hôpital Valvert de Marseille, une unité mobile départementale autisme (UMDA) s’occupe d’adolescents en situation de crise. Si la prise en charge n’est pas innovante en tant que telle, le dispositif de prise en charge de cette population précise est suffisamment rare pour qu’il soit signale.
Sur ce même département, on compte deux structures d’accueil temporaire, Lou Mas Maillon (établissement rattache à l’IME Vert Pré, Aubagne, association ADSEA), et Le chalet des fleurs (Marseille, association Serena) : en ce qu’elles proposent un accueil de répit, tant pour les familles que pour les institutions et les jeunes, ces deux structures permettent aux équipes et aux familles de souffler. Le responsable adjoint du pole enfant de la MDPH souligne l’importance de ces structures de répit pour les familles, précisant leurs carences (au niveau du nombre de places, des périodes d’accueil) qui poussent les familles soit à faire appel a leurs propres frais a des associations privées, soit à envoyer leur enfant dans un autre département (dans l’Hérault, en Ardèche notamment). Il fait état par ailleurs du manque de place en internat, qui amène la MDPH à envoyer les enfants
dans d’autres départements (ce qui entraîne de fait des difficultés d’ordre logistique, financière, relationnelle sans doute aussi pour les familles, sans parler des possibles répercussions sur l’enfant). L’insuffisance des structures d’accueil, les difficultés liées aux limites d’age, posent des problèmes évidents en termes d’accompagnement des grands adolescents.
L’une des pistes possibles évoquée lors de l’entretien, pour combler ces lacunes dans le département, serait le développement dans chaque IME d’une petite section TED avec des moyens adaptés (en termes d’éducation, de soins) et un internat d’urgence qui serait un lieu de rupture ponctuel.
Dans le département du Var (83) : Outre 3 IME accueillant des jeunes TED (établissements dédiés à ce public ou sous forme d’unité), la délégation territoriale de l’ARS a fait état de l’action de ’association Autisme Var, qui met en œuvre un centre de pratiques innovantes pour les troubles de spectre autistique. L’association propose un accueil de répit, a travers l’intervention ponctuelle auprès d’enfants et adolescents scolarisés. On notera également qu’elle forme les enseignants et tous les acteurs qui accompagnent les enfants aux problématiques et à l’accompagnement de l’autisme.
Dans le département du Vaucluse (84) : Les entretiens ont permis d’identifier un pôle petite enfance d’accompagnement précoce et pluridisciplinaire, pour les enfants de moins de 7 ans, mis en place par l’Association La Bourguette (Avignon). L’accompagnement n’est pas spécifiquement dédié aux enfants atteints de TED, mais la précocité de l’accompagnement et sa souplesse peuvent en faire un dispositif innovant.
Le Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé a ouvert ses portes en janvier 2011 a Vedène. Créé par l’association Pas-a-Pas, cet établissement expérimental propose une prise en charge par le traitement ABA, avec un taux d’encadrement de deux éducateurs pour un enfant, et un psychologue pour 5 enfants. Ce taux d’encadrement implique un prix à la place très supérieur aux autres établissements de la région (100 000 euros contre en moyenne 20 000 euros en SESSAD ordinaire), financé par le Plan autisme national. Ce service n’est pas détaillé dans les fiches qui suivent, son ouverture étant concomitante à notre enquête.
Fiches descriptives des établissements cités: pp50-69
pp.70-78 : fiches descriptives de plusieurs structures innovantes en France
Conclusion : (PP80-81)
Pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement, la réponse à apporter doit forcement être de proximité. Les troubles du spectre autistique touchent un grand nombre d’enfants, et beaucoup d’entre eux sont ou pourraient être scolarises. L’opposition à la méthode ABA (en particulier à son intensité et à son exclusivité), opposition un temps majoritaire dans le secteur du handicap, perd de sa virulence, pour arriver à ce que cette méthode soit considérée comme l’une des opportunités de soins adaptées à certains enfants autistes. Le premier IME-SESSAD officiellement géré par l’association française de l’ABA a ouvert en banlieue de Nice en 2009.
De nombreuses autres réponses existent en PACA, dont certaines, après des années d’existence, continuent d’être innovantes. Il parait important de soutenir des structures qui intégreraient ABA au sein d’un panachage de méthodes, afin de pouvoir proposer aux familles, à proximité de leur domicile, une palette de solutions dont ABA, dont il serait regrettable qu’elle soit la seule proposée, car elle ne convient pas a tous les enfants atteints de TED.
Le foisonnement d’associations proposant un étayage du jeune autiste dans son quotidien souligne certainement l’existence d’un besoin très fort. Certaines associations ont pu pérenniser leur financement, d’autres survivent en situation précaire, précarité dont risquent de faire les frais les jeunes autistes accompagnés.
Si la prise en charge précoce, la scolarisation et l’autonomisation de ces jeunes sont des pierres angulaires, il faut pouvoir les poser dans des conditions de qualité et de sécurité minimales, ce que souhaiteraient bien évidemment ces associations de proximité. On regrette aussi que les coûts de ces accompagnements pour les familles soient très variables.
http://www.creai-pacacorse.com/_depot_c ... 17_doc.pdf
Le travail qui suit a pour objectif d’aider le Conseil régional à faire le point sur les initiatives engagées en matière de prise en charge des personnes handicapées vieillissantes et des jeunes atteints de troubles envahissants du développement.
Situation en France pp 41-46
La caractéristique des établissements médico-sociaux est que la plupart d’entre eux ne sont pas exclusivement consacres aux jeunes atteints de TED, ce qui pose la question de savoir dans quelle mesure le personnel des ces dispositifs a pu être forme aux spécificités des TED. Le parcours de vie de ces enfants est souvent lié et dépendant de l’existence de dispositifs de prise en charge a proximité, mais aussi et surtout de la disponibilité d’accueil dans ces dispositifs.
D’après l’étude de la DREES précédemment évoquée [publiée en 2005] , environ 4 500 enfants ou adolescents atteints d’autisme ou trouble apparente étaient pris en charge dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapes. Cela représente 3,6% des places occupées. D’après l’enquête ES 2001, 78% des enfants autistes pris en charge le sont dans des établissements pour déficients intellectuels. Les autres principaux modes de prise en charge sont les SESSAD (8,5%), les établissements pour enfants polyhandicapés (6,4%) et les instituts de rééducation (4,1%). Ils représentent seulement 5,3% des enfants accueillis dans les établissements pour déficients intellectuels, 4,5% de ceux des établissements pour enfants polyhandicapés, 1,8% de ceux des enfants suivis par les SESSAD, et 1,2% de ceux accueillis par les instituts de rééducation.
Barreyre J-Y., Bouquet C., Peintre C., (avril 2005), Les enfants et adolescents souffrant d’autisme ou syndromes apparentés pris en charge par les établissements et services médico-sociaux, DREES, Etudes et résultats n°396, 8p.
Situation en PACA – pp.47-50
Dans le département des Alpes de Haute Provence (04) : La MDPH fait état de la problématique de la prise en charge de ce public, du fait de l’insuffisance de places disponibles. Il n’y aurait pas de dispositif innovant en tant que tel dans le département.
Dans le département des Alpes Maritimes (06) : Plusieurs dispositifs méritent ici d’être décrits.
On note l’existence d’un IME et d’un SESSAD a Carros créé par l’association française de l’ABA, ainsi qu’un IME et un SESSAD a Mouans-Sartoux se réclamant de la méthode TEACCH. Si ces deux méthodes sont utilisées depuis des années a l’étranger, et notamment Outre Atlantique, elles sont encore très récentes en France et ne font pas l’unanimité. De ce point de vue, leur implantation dans le département peut ère considérée comme
innovante.
On peut signaler également l’action de l’association API-END, qui a mis en place a Cagnes sur Mer un module d’accompagnement a la vie urbaine des jeunes autistes à partir de 12 ans, visant leur autonomie en situation urbaine.
On notera enfin la mise en oeuvre au CRA de Nice de ≪ groupes vidéos ≫ composés d’adolescents, qui favorisent les échanges entre pairs ainsi qu’entre les parents.
Une ULIS au Lycée Tocqueville de Grasse s’est ouverte en Septembre 2010, et accueille début 2011 trois jeunes autistes.
Dans le département des Bouches du Rhône (13) : Deux CLIS (l’une a Aix en Provence, l’autre a Marseille) accueillent spécifiquement des enfants autistes, proposant ainsi une scolarisation adaptée. L’association APAR, qui s’occupe de ces deux classes, a également mis en place trois SESSAD dédiés aux jeunes autistes (Salon de Provence, Aix en Provence, Marseille), ainsi que deux unités d’enseignement (dont une à La Fare les Oliviers). Ces dernières offrent une prise en charge sur plusieurs niveaux, a la fois éducatif, scolaire, et en termes de préparation a la vie d’adulte a travers l’accompagnement dans des stages (job-coaching). Cette préparation au monde du travail, et à l’âge adulte, souvent problématique, et rarement mise en œuvre, constitue en ce sens un dispositif plutôt innovant. L’association APAR a aussi mis en œuvre un accueil de répit a travers des miniséjours de vacances pour enfants et adolescents (≪ Week-end liberté ≫).
Nos recherches ont permis d’identifier une autre possibilité d’accueil de jeunes autistes en dehors des périodes de prise en charge de type IME, ULIS ou CLIS, ou hôpital de jour : l’association ≪ Un rêve de sport et de loisirs pour l’enfant autiste ≫ (Marseille) propose à ce dernier ainsi qu’a sa fratrie, un accueil de loisirs le mercredi et le samedi, intervenant en milieu ordinaire.
L’association L’Avancée accompagne 5 enfants deux jours par semaine, au travers d’ateliers autonomie autour de gestes ou d’activités quotidiennes, avec l’appui d’une psychologue et d’une neuro psychologue.
A l’hôpital Valvert de Marseille, une unité mobile départementale autisme (UMDA) s’occupe d’adolescents en situation de crise. Si la prise en charge n’est pas innovante en tant que telle, le dispositif de prise en charge de cette population précise est suffisamment rare pour qu’il soit signale.
Sur ce même département, on compte deux structures d’accueil temporaire, Lou Mas Maillon (établissement rattache à l’IME Vert Pré, Aubagne, association ADSEA), et Le chalet des fleurs (Marseille, association Serena) : en ce qu’elles proposent un accueil de répit, tant pour les familles que pour les institutions et les jeunes, ces deux structures permettent aux équipes et aux familles de souffler. Le responsable adjoint du pole enfant de la MDPH souligne l’importance de ces structures de répit pour les familles, précisant leurs carences (au niveau du nombre de places, des périodes d’accueil) qui poussent les familles soit à faire appel a leurs propres frais a des associations privées, soit à envoyer leur enfant dans un autre département (dans l’Hérault, en Ardèche notamment). Il fait état par ailleurs du manque de place en internat, qui amène la MDPH à envoyer les enfants
dans d’autres départements (ce qui entraîne de fait des difficultés d’ordre logistique, financière, relationnelle sans doute aussi pour les familles, sans parler des possibles répercussions sur l’enfant). L’insuffisance des structures d’accueil, les difficultés liées aux limites d’age, posent des problèmes évidents en termes d’accompagnement des grands adolescents.
L’une des pistes possibles évoquée lors de l’entretien, pour combler ces lacunes dans le département, serait le développement dans chaque IME d’une petite section TED avec des moyens adaptés (en termes d’éducation, de soins) et un internat d’urgence qui serait un lieu de rupture ponctuel.
Dans le département du Var (83) : Outre 3 IME accueillant des jeunes TED (établissements dédiés à ce public ou sous forme d’unité), la délégation territoriale de l’ARS a fait état de l’action de ’association Autisme Var, qui met en œuvre un centre de pratiques innovantes pour les troubles de spectre autistique. L’association propose un accueil de répit, a travers l’intervention ponctuelle auprès d’enfants et adolescents scolarisés. On notera également qu’elle forme les enseignants et tous les acteurs qui accompagnent les enfants aux problématiques et à l’accompagnement de l’autisme.
Dans le département du Vaucluse (84) : Les entretiens ont permis d’identifier un pôle petite enfance d’accompagnement précoce et pluridisciplinaire, pour les enfants de moins de 7 ans, mis en place par l’Association La Bourguette (Avignon). L’accompagnement n’est pas spécifiquement dédié aux enfants atteints de TED, mais la précocité de l’accompagnement et sa souplesse peuvent en faire un dispositif innovant.
Le Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé a ouvert ses portes en janvier 2011 a Vedène. Créé par l’association Pas-a-Pas, cet établissement expérimental propose une prise en charge par le traitement ABA, avec un taux d’encadrement de deux éducateurs pour un enfant, et un psychologue pour 5 enfants. Ce taux d’encadrement implique un prix à la place très supérieur aux autres établissements de la région (100 000 euros contre en moyenne 20 000 euros en SESSAD ordinaire), financé par le Plan autisme national. Ce service n’est pas détaillé dans les fiches qui suivent, son ouverture étant concomitante à notre enquête.
Fiches descriptives des établissements cités: pp50-69
pp.70-78 : fiches descriptives de plusieurs structures innovantes en France
Conclusion : (PP80-81)
Pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement, la réponse à apporter doit forcement être de proximité. Les troubles du spectre autistique touchent un grand nombre d’enfants, et beaucoup d’entre eux sont ou pourraient être scolarises. L’opposition à la méthode ABA (en particulier à son intensité et à son exclusivité), opposition un temps majoritaire dans le secteur du handicap, perd de sa virulence, pour arriver à ce que cette méthode soit considérée comme l’une des opportunités de soins adaptées à certains enfants autistes. Le premier IME-SESSAD officiellement géré par l’association française de l’ABA a ouvert en banlieue de Nice en 2009.
De nombreuses autres réponses existent en PACA, dont certaines, après des années d’existence, continuent d’être innovantes. Il parait important de soutenir des structures qui intégreraient ABA au sein d’un panachage de méthodes, afin de pouvoir proposer aux familles, à proximité de leur domicile, une palette de solutions dont ABA, dont il serait regrettable qu’elle soit la seule proposée, car elle ne convient pas a tous les enfants atteints de TED.
Le foisonnement d’associations proposant un étayage du jeune autiste dans son quotidien souligne certainement l’existence d’un besoin très fort. Certaines associations ont pu pérenniser leur financement, d’autres survivent en situation précaire, précarité dont risquent de faire les frais les jeunes autistes accompagnés.
Si la prise en charge précoce, la scolarisation et l’autonomisation de ces jeunes sont des pierres angulaires, il faut pouvoir les poser dans des conditions de qualité et de sécurité minimales, ce que souhaiteraient bien évidemment ces associations de proximité. On regrette aussi que les coûts de ces accompagnements pour les familles soient très variables.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans