Aux personnes en invalidité

[Cracotte...]

Bonjour Tout le monde,

Pour info ( si il y a pas encore eu) La Petite Loutre blogueuse TSA à mis en place un réseau tchat via Discord pour échanger. Il y a beaucoup de monde et c'est très dynamique !

https://discord.com/invite/6VbEdUaJU2

[Corarêva]

Merci pour ton partage MystAirH ( j'ai fait attention à la place des majuscules...) tu m'as fait rire quand tu as dit que ta femme s'occupe de toi et que du coup cela t'occupe : tu pourrais aussi t'occuper de ta femme , ça t'occuperait aussi ? et ça coincerait peut-être moins ?

Cela étant dit avec mon humour pâteux, je pense qu'effectivement cela serait chouette une vie moins cerclée d'urbanisme. Tu n'as pas les moyens limitrophes d'être bénévole dans une petite association nature environnante ? Tu pourrais aussi accéder dans ce temps de recherche à une petite formation liée aux métiers ou activités de la nature ? Je dis cela mais je sais combien ces mots sont en "théorie"... moi je n'arrive pas à m'intégrer même dans le secteur associatif...Les groupes de musique c'est déjà presque surhumain pour moi mais je peux me forcer un peu de temps en temps avec des personnes qui me vont car il y a vraiment de bonnes personnes quand même, en tout cas suffisamment pour partager une heure ou deux par mois dans le cadre d'un intérêt spécifique.

Il fut un temps où j'étais inscrite sur le forum des Royaumes Renaissants un truc comme ça, et on pouvait participer à toute heure et c'était vraiment amusant, mais bon, je m'y étais un peu noyée mais je m'inventais un personnage dans lequel je dépassais largement mes limites réelles, et c'était amusant de voir du coup des réactions virtuelles, faites quand même par des personnes réelles derrière... bon mais après, moi l'écran me fatigue vraiment très vite même si j'y suis trop.

N'aurais -tu pas aussi genre une ludothèque pas loin, ou des lieux où les gens jouent à des jeux de société en journée ? Cela pourrait peut-être être une idée ?

Après ce qui est difficile justement quand on a ce statut, c'est lors d’interactions quand tout le monde parle de son job, de sa famille et que toi tu dis " j'ai pas de famille ( mon cas), "fais-toi aider par des amis" ( je n'en ai pas)- pas d'emploi, donc obligée de reraconter mon premier emploi et ça me saoule de devoir justifier que je ne suis pas idiote, que j'ai fait tant d'études, eu cet emploi " ah mais c'était bien, pourquoi tu as arrêté? " et du coup obligée de m'embrouiller dans mon parcours qui fut vraiment difficile... en fait c'est une question : se tourner vers le futur au lieu de ressasser le passé, ok, mais comment tu assumes et justifie ton histoire passée pour ne pas paraître une alien aux yeux des autres ou restée bouche bée à chaque question ?

L'idée c'est que vu que j'ai eu un trauma crânien je peux toujours dire que j'ai perdu ma mémoire mais là, ça me ferait mentir et je ne sais pas le faire et surtout je n'aime pas le faire car cela fausse les relations... après les gens intelligents peuvent comprendre " un parcours difficile"...

Mais passé les présentations, je m'ennuie toujours hyper vite et je pense ennuyer l'autre aussi hyper vite...

[Argos]

Je suis aussi à l'assurance invalidité, les suisses sont bien représentés sur ce topic. C'est intéressant, c'est principalement pour parler de cette question que je me suis inscrite ici à l'origine.

En soit j'ai plein de passions et de plaisirs pour remplir mes journées mais je dois constamment lutter contre mes problèmes d'épuisement. C'est assez aléatoire, par moment ma vie est épanouissante et à tout moment, la fatigue m'empêche de faire quoi que ce soit pendant plusieurs mois. Les animaux m'aident énormément durant ces périodes.

Les rapports sociaux c'est très compliqué. Je vis en couple alors je ne suis jamais seule, j'ai ma soeur que je vois et ma meilleure amie avec qui je communique très majoritairement à l'écrit. En dehors de ça, je n'arrive pas, et c'est pire depuis que je suis en invalidité. Je ne veux pas affronter le jugement et les réactions des gens alors je mens et je n'aime pas ça. Je ne sais pas comment vous gérez ce problème mais lors d'une rencontre, la question du métier est une des premières posées, que répondez-vous ?

[MystAirH]

Merci pour ton partage MystAirH ( j'ai fait attention à la place des majuscules...) tu m'as fait rire quand tu as dit que ta femme s'occupe de toi et que du coup cela t'occupe : tu pourrais aussi t'occuper de ta femme , ça t'occuperait aussi ? et ça coincerait peut-être moins ?

Non mais là, il m'a fallu 4 étapes pour tout comprendre :
- d'abord j'ai cru que tu avais mal compris et que tu me critiquais sur ce fait qu'elle s'occupe de moi (ça c'est la culpabilité enrichie à ces reproches tant/trop de fois entendus, un vieux réflexe, pas de ta faute évidemment)
- ensuite j'ai vu les smileys lol, ouf apparemment c'est de l'humour...
- ah m'en occuper, ça m'occuperait aussi, ouais, ça c'est mon humour, j'aime !
- et finalement encore plus tard, en le racontant à la dite épouse, j'ai compris le "coincerait moins" et là on a bien rigolé

C’est fou comme des fois j'ai de la peine à comprendre cet humour dont je raffole tant, pourtant avec mon QI ça devrait tomber tout seul, mais non , c'est quand je suis sérieux je pense
A l'inverse quand c'est moi qui fait de l'humour n'importe où je vois souvent que les gens ne me comprennent pas, parfois l'impair est commis, alors en situation sérieuse je n'en fais plus ou beaucoup moins, c'est mieux mais c'est dur


Pour le reste de ton message, dont je te remercie, je dois dire que le passage que je préfère est :

ces mots sont en "théorie"... moi je n'arrive pas à m'intégrer même dans le secteur associatif...

C'est honnête. On nous donne trop souvent ce genre de conseil comme si ça devait forcément marcher, qu'il faut juste oser, au final nous n'y arrivons pas et nous nous sentons encore plus faibles qu'avant. Et en effet c'est aussi mon cas. Je n'ai actuellement aucune force intérieure suffisante pour m'immiscer dans de telles choses, l'endroit où j'habite et vis me bouffe toute mon énergie. Là, aujourd'hui et depuis des mois, je ne fonctionne plus (c'est vraiment ce qui est décrit à propos du burn-out autistique sur un site de vulgarisation de l'autisme : https://autisme123.com/quest-ce-que-lau ... ionnement/)

Le bénévolat... comment dire. C'est le truc dont plein de personnes me parlent depuis longtemps et que j'ai fait un peu il y a très longtemps. Mais en fait, c'est quoi ? Ben bien souvent ce n'est qu'un travail non payé, avec quand même des conditions, un engagement et des tâches à accomplir, on compte sur nous et si l'on fait défaut il n'est pas exclu que l'on va se faire reprocher un tas de choses (j'ai mes propres expériences). Et souvent les gens qui en font "pètent" le feu, veulent se montrer, donner le meilleur d'eux même... pour moi c'est juste un leurre et je m'y sens finalement comme à un travail standard où la compétition est le nerf de la guerre, c'est encore leur monde à eux quoi.

Oh je m'emporte, désolé. Je n'ai plus beaucoup de marge, comme je l'ai dit.

Les jeux de société je trouve ça super, surtout les magnifiques jeux de plateau avec plein de pièces et une belle carte, par contre je déteste y jouer. Je m'y suis un peu forcer il y a quelques années, justement parce que je trouve ça super, mais en fait l'expérience ne plaît pas (sans doute en partie à cause de mon déficit d'attention).


A propos du statut d'invalide, c'est vrai qu'on n'a pas besoin de se faire des dessins pour savoir et comprendre ce qu'il en est. Déjà pour ceux qui y sont pour une raison physique, ce n'est pas toujours bien vu ("Ouais, il dit qu'il a mal au dos, mais l'autre jour il a porté une branche dans son jardin. C'est juste pour pas travailler, sale profiteur !"), mais alors quand c'est "dans la tête" c'est juste impossible... et si par malheur tu es en plus capable d'expliquer que tu es conscient(e) de ton truc et qu'est-ce que c'est, mais que tu ne peux rien y faire, ben t'es tout bon pour la déduction facile : "tu simules ou tu ne fais pas d'effort, parce que t'as pas envie de bosser, c'est tout, eux aussi leur vie n'est pas facile et alors, ils font quand même, parce qu'il faut bien, c'est tout."
Et il y a quand même certaines personnes qui réfléchissent, oui, mais il ne faut pas rêver, eux ne changent finalement rien par rapport à toi et tu te retrouves soit seul soit harcelé de propositions qui ne tiennent pas compte de ce que t'as essayé de leur expliquer 17.5 fois...
Maintenant au moins je reçois un petit revenu, j'ai plein de réduction sur un tas de trucs que je ne faisais/ferai pas et que je ne vais pas me forcer à payer pour "économiser" la réduction

en fait c'est une question : se tourner vers le futur au lieu de ressasser le passé, ok, mais comment tu assumes et justifie ton histoire passée pour ne pas paraître une alien aux yeux des autres ou restée bouche bée à chaque question ?

... ou redouter la question fatidique, au point de ne finalement plus s'exposer. Ouais, je connais bien. Un moment je mettais mon épouse en valeur d'abord (et il y a/avait de quoi), ainsi avec un peu de chance le temps était écoulé et on en n'arrivait pas à la question "Et pis toi tu fais quoi ?", sinon ben je bafouillais un peu "Euh... moi... je suis homme au foyer !" (ma femme en était fier, ça c'était il y a entre 10 ans et 6 ans, c'est mort depuis), puis après je disais que "j'ai réussi facilement tous mes permis de poids-lourd payés par l'assurance invalidité dans le cadre de la reconversion professionnelle", on me demandait alors où je pratiquais, dans quel secteur... "Ah, mais je n'ai pas trouvé de poste, j'ai été refoulé à plusieurs places et la dernière expérience m'a convaincu que c'était tout pour rien". A ce stade en général soit les gens partent soit ils changent de discussion, ton moment de gloire est dépassé, trop tard, tu restes insignifiant-e et suivant le niveau de la rencontre c'était le meilleur moment, le reste va être pire ( ).

Et ce que tu dis avant, c'est l'histoire de notre vie, une sorte de spirale de l'échec. Tu vois tu m'as proposé des choses à faire dans ton message, mais je ne peux pas y répondre positivement avec honnêteté, j'aimerais bien, au moins pour te faire plaisir, mais ce serait faux.
Et virer vers le mensonge, l'hypocrisie, non ça jamais ! Peut-être parfois on est amener à le faire, mais jamais je me laisserai m'inventer une vie pour tenter d'en obtenir une autre. Et je ne parle pas des retombées dans le cas où on serait démasqué... les gros mythomanes, je ne veux pas y être associé, c'est plutôt triste (les vrais de vrais).

Non je crois que nous devons rester nous-mêmes, aussi droit que nous le sommes, loyaux.

[MystAirH]

Je suis aussi à l'assurance invalidité, les suisses sont bien représentés sur ce topic. C'est intéressant, c'est principalement pour parler de cette question que je me suis inscrite ici à l'origine.

C'est la croix et la bannière (haha, le drapeau) d'être autiste en Suisse, je trouve. Si j'étais plus jeune, je partirais m'installer en Suède en pleine forêt (même si elles sont rasées à tour de rôle) ou en Norvège à proximité de certains fjords. J'ai déjà fait plein de recherches, mais c'est compliqué et il me manque l'audace que j'aurais peut-être eu à 25-30 ams en pareilles conditions et connaissances qu'aujourd'hui. Je dis ça car là-bas il y a des maisons isolées, parfois vraiment, à des centaines de mètre voire des kilomètres d'autres maisons et de toutes agitations humaines (hormis de l'industrie forestière évidemment).

En Suisse, où je pense que finalement d'un point de vue social nous ne sommes pas moins bien lotis qu'ailleurs (quoique), tout est serré, il n'y a pas plus de 2-3 km entre 2 villages/villes, toujours une route avec un trafic important ou trafic de loisir (motos bruyantes surtout) quand on croit trouver un endroit tranquille, etc. On est trop, une population passée de 6 à 9 millions en 45 ans, dans l'intervalle la France n'est pas passée de 60 à 90 millions d'habitants mais de 54 à 66. Trop pour moi en tout cas, 45 ans c'est mon âge, je ne reconnais plus ma région, m'en sent rejeté.

En soit j'ai plein de passions et de plaisirs pour remplir mes journées mais je dois constamment lutter contre mes problèmes d'épuisement. C'est assez aléatoire, par moment ma vie est épanouissante et à tout moment, la fatigue m'empêche de faire quoi que ce soit pendant plusieurs mois. Les animaux m'aident énormément durant ces périodes.

Je pense bien connaître ou avoir bien connu ce schéma de successions d'épanouissement et de retrait (de rythmes variables, des fois des mois et d'autres de quelques heures). C'est d'ailleurs par rapport à ça qu'on m'a parlé de bipolarité, qu'on a écarté sans aucun doute (même si ça reste dans la tête de certaines personnes qui s'étaient fait leur propre idée à mon sujet... c'est blessant).

Les animaux... je me pose vraiment la question à leur sujet, ou plutôt à mon sujet par rapport à eux
Je pense que je le tenterai une fois à proximité (soit de ceux sauvages, soit de ceux d'élevage ou de traite, soit domestique mais alors dehors car les poils et odeurs dedans je ne peux veux plus, j'ai eu des chats).

Les rapports sociaux c'est très compliqué. Je vis en couple alors je ne suis jamais seule, j'ai ma soeur que je vois et ma meilleure amie avec qui je communique très majoritairement à l'écrit.

C'est aussi un peu comme ça chez moi. Parents. Sœur mais pas souvent. Un ami mais que par petits messages. Mon épouse, qui a repris un travail récemment après presque une année "sabbatique" pendant laquelle nous avions projeté de voyager (à vélo en France... puis en minibus en Scandinavie) mais ça n'a rien donné... bouger, oui même à la force des petites jambes, mais stationner, que ce soit le jour ou la nuit (et il faut, pour dormir) nnnnoooooOOOOONNNNN... Non ça été un merveilleux cauchemar, les deux variantes, mais non, il m'a fallu 6 semaines pour digérer les aspects négatifs du voyage en Scandinavie avant de pouvoir en ressortir les belles choses et de pouvoir en parler...

En dehors de ça, je n'arrive pas, et c'est pire depuis que je suis en invalidité.

Et vraiment à partir de ce moment ou est-ce un hasard, ça je ne sais pas si on peut le déterminer. En tout cas oui, pour moi aussi, ça a été le vrai début de la prise de conscience avec tout ce qu'elle a de blessant et d’inacceptable qui peut aller avec. Je crois que ma psychiatre a essayé de m'y faire réfléchir pour m'y préparer avec des questions comme "Qu-est-ce que ça va changer pour vous cette reconnaissance, par rapport à maintenant que je vous confirme vos diagnostiques ?", mais je ne l'ai pas vu venir à ce point-là et encore aujourd'hui je ne suis pas à l'aise dans ce rôle de ma vie, je le suis bien plus quand je me sens "normal" seulement c'est temporaire et derrière c'est effectivement la grosse fatigue.

Je ne veux pas affronter le jugement et les réactions des gens alors je mens et je n'aime pas ça. Je ne sais pas comment vous gérez ce problème mais lors d'une rencontre, la question du métier est une des premières posées, que répondez-vous ?

Là, en ce qui me concerne, je te renvois à mon message précédent dans ce fil (après la dernière citation).

Salut à toi ma chère compatriote

[Shadow]

Je ne sais pas comment vous gérez ce problème mais lors d'une rencontre, la question du métier est une des premières posées, que répondez-vous ?

Généralement j'essaie d'éviter le sujet. Mais parfois la personne insiste et je lui dis la vérité. Même si cela a un goût amer pour moi à la fin. Je pense qu'il faut essayer d'accepter "ses défauts"/sa réalité pour pouvoir l'être par les autres.

Ce n'est pas quelque chose de facile. C'est même difficile. Mais on serait surpris de l'empathie et de la bonté de certaines personnes (évidemment il y aura toujours des personnes pour critiquer. Il faut juste essayer de ne pas y penser).

[MystAirH]

... Je pense qu'il faut essayer d'accepter ses défauts pour pouvoir l'être par les autres.

Tout à fait. Et en remplaçant "ses défauts" par "notre réalité", ce ne serait pas encore mieux ?

[Corarêva]

... Je pense qu'il faut essayer d'accepter ses défauts pour pouvoir l'être par les autres.

Tout à fait. Et en remplaçant "ses défauts" par "notre réalité", ce ne serait pas encore mieux ?

Je ne dirai pas plus car je rentre de ma réunion d'admission au samsah tsa de ma ville et je suis à plat. Juste dire que je vais retenter quelque chose je pense pour ne pas m'enfoncer plus et tenter d'accepter de l'aide plus adapté... en apprenant peut-être enfin à accepter justement qui je suis par cet étayage qui semble changer des autres inadaptés que j'ai eus par le passé...

Pour mon humour, je n'ai fait que reprendre mot à mot et au sens premier le texte que tu utilisais toi-même à la base et c'est sorti tout seul au final avec le double sens qui m'a aussi fait rire quand je l'ai écrit car de base ce n'est pas ce que je voulais dire !

[Shadow]

... Je pense qu'il faut essayer d'accepter ses défauts pour pouvoir l'être par les autres.

Tout à fait. Et en remplaçant "ses défauts" par "notre réalité", ce ne serait pas encore mieux ?

Les 2 fonctionnent. Sa réalité pour nous et "défauts" vu par la société (en général). En mettant "les autres", je voulais dire la société.

[Corarêva]

Pour ma part je vois plus facilement mes défauts que ceux des autres et j'ai du mal du coup certainement en raison d'une société jugeante, et tout l'objectif c'est de s'approprier ce que l'on est, donc sa réalité, et ça pour ma part j'ai du mal, et je préfère ne pas non plus toujours accuser les autres mais plutôt la société et son fonctionnement en général car les "autres" sont aussi des victimes quelque part et beaucoup de non autistes sensibles ont tendance aussi à se trouver incompétents, nuls, non adaptés... On a toujours du mal à retenir le positif en soi, alors que c'est cela qui fait avancer et trouver des alternatives positives aux difficultés. Cela aide aussi à accepter de l"aide quand on est en difficulté, c'est le plus dur surtout quand rien n'est adapté, le diagnostic tardif avec un syndrome fort de l'imposteur que beaucoup ici ont.