Aux personnes en invalidité
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Aux personnes en invalidité
Bonjour, cette question est destinée à ceux qui sont en invalidité permanente depuis plus ou moins longtemps : quelles activités faites-vous ? ( collectives ou seuls), comment organisez-vous vos journées ? Au fil du temps, comment vous sentez-vous par rapport à ce statut notamment les personnes qui vivent seules ? Avez-vous des moments de désorganisation complète par manque de cadre ? Arrivez-vous à avoir une activité sportive si pas de problème physique associé, si oui, laquelle ? Et si problème physique comment faites-vous pour avoir du bien-être corporel, prendre soin de vous etc ?
Faites-vous appel à un tiers ? si oui, pour quelles activités et qui ? Comment gérez-vous vos repas et que mangez-vous, comment ( devant l'écran, télé, silence ?) ... Comment développez-vous un réseau social ?
Désolée, liste non exhaustive mais je vois ma vie défiler de plus en plus inutile sauf pour les animaux dont je m'occupe et mes troubles associés viennent de plus en plus à nouveau m'empêcher de maintenir ma seule activité sociale, du coup j'aimerais échanger avec des personnes qui ne travaillent plus ( je ne parle pas temporairement), et qui vivent plutôt isolées. Les échanges pourraient être constructifs à ce niveau pour arriver à ériger un cadre et réhabiliter l'estime de soi même dans ces conditions.
Bonne journée
Faites-vous appel à un tiers ? si oui, pour quelles activités et qui ? Comment gérez-vous vos repas et que mangez-vous, comment ( devant l'écran, télé, silence ?) ... Comment développez-vous un réseau social ?
Désolée, liste non exhaustive mais je vois ma vie défiler de plus en plus inutile sauf pour les animaux dont je m'occupe et mes troubles associés viennent de plus en plus à nouveau m'empêcher de maintenir ma seule activité sociale, du coup j'aimerais échanger avec des personnes qui ne travaillent plus ( je ne parle pas temporairement), et qui vivent plutôt isolées. Les échanges pourraient être constructifs à ce niveau pour arriver à ériger un cadre et réhabiliter l'estime de soi même dans ces conditions.
Bonne journée
Tsa + Tdah, HPi Tcas chroniques, anxiété sociale, TPE, hypersensible
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Re: Aux personnes en invalidité
Je vis exactement la même chose. Je suis plutôt isolé (j'ai une fatigue importante qui m'handicape). Je vis à la campagne, donc je m'occupe. Mais il est vrai que le manque de relations sociales ça pèse sur mon moral (et c'est aussi quelque chose que je dois améliorer). Dernièrement je déprime un peu. Mais j'ai envie de faire plus de choses.
TSA diagnostiqué en 2019
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Re: Aux personnes en invalidité
Du coup tu t'occupes comment ? Tu as des animaux ? Tu as quoi pas trop loin où tu aimerais aller ?Shadow a écrit : ↑vendredi 1 mars 2024 à 16:32 Je vis exactement la même chose. Je suis plutôt isolé (j'ai une fatigue importante qui m'handicape). Je vis à la campagne, donc je m'occupe. Mais il est vrai que le manque de relations sociales ça pèse sur mon moral (et c'est aussi quelque chose que je dois améliorer). Dernièrement je déprime un peu. Mais j'ai envie de faire plus de choses.
La fatigue aussi est liée au manque de stimulations externes, motivation etc .. je le ressens souvent... comme trop de stimulation ou trop de motivation . En fait c'est toujours la difficulté de trouver l'équilibre où l'on ne se noie pas dans les activités pour combler le vide, ou l'absence totale d'activité en comptant les secondes qui passent et en mesurant l'inutilité de nos actes.
Tu as travaillé auparavant ?
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Re: Aux personnes en invalidité
J'ai une asthénie chronique dont je ne connais pas l'origine. J'ai beau dormir normalement, le matin la fatigue me tombe dessus. J'ai des animaux, notamment des poules et 2 chats (1 on ne le voit jamais, il est assez sauvage). Pour être franc, je suis assez casanier et peureux. Et je me perds facilement en plus (et ça me stresse). J'aime bien visiter des musées, le cinéma et tout ce qui est culturel en général. Je m'occupe autour de la maison (j'habite une ancienne ferme avec du terrain), et j'essaie de sortir faire autre chose quand j'en ai l'occasion (je devrais sortir plus et avoir plus d'activités à vrai dire).Corarêva a écrit : ↑samedi 2 mars 2024 à 20:00Du coup tu t'occupes comment ? Tu as des animaux ? Tu as quoi pas trop loin où tu aimerais aller ?Shadow a écrit : ↑vendredi 1 mars 2024 à 16:32 Je vis exactement la même chose. Je suis plutôt isolé (j'ai une fatigue importante qui m'handicape). Je vis à la campagne, donc je m'occupe. Mais il est vrai que le manque de relations sociales ça pèse sur mon moral (et c'est aussi quelque chose que je dois améliorer). Dernièrement je déprime un peu. Mais j'ai envie de faire plus de choses.
La fatigue aussi est liée au manque de stimulations externes, motivation etc .. je le ressens souvent... comme trop de stimulation ou trop de motivation . En fait c'est toujours la difficulté de trouver l'équilibre où l'on ne se noie pas dans les activités pour combler le vide, ou l'absence totale d'activité en comptant les secondes qui passent et en mesurant l'inutilité de nos actes.
Tu as travaillé auparavant ?
J'ai déjà travaillé (en apprentissage), mais j'ai dû rapidement arrêter (pour la faire courte, on m'avait diagnostiqué une maladie que je n'ai pas pour expliquer la fatigue. Erreur médicale...). De fil en aiguille, j'ai été diagnostiqué par rapport à mon TSA. Je suis en invalidité totale en ce moment.
TSA diagnostiqué en 2019
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Re: Aux personnes en invalidité
D'accord je comprends, tu as quel âge ? J'ai aussi une grosse asthénie en raison de tcas sévères chroniques, épuisement et on m'avait diagnostiqué une fibromyalgie en 1999 mais au final c'est une maladie auto-immune un Sjogren Goujerot, le seuil n'est pas sévère mais en cumulant cela, tcas, tsa, et parcours très violent et long aussi avec erreur de diagnostic et traitement inapproprié ( psychose sous les tcas), je me suis épuisée. Ce qui me tient c'est d'avoir repris des études de musique en conservatoire avec accompagnement adapté, mais parfois en mode épuisement j'ai envie de tout abandonner, mais je sais que cela serait la chute. Je suis heureusement soutenue par deux professeurs qui m'aident à tenir le cap quand je craque. Je suis actuellement en pré admission samsah tsa, as-tu un dossier mdph ?
Tu as un cinéma pas loin ?
Je sais que c'est critiquable mais pour ma part je suis éthiquement vegan et très proche d'associations de lutte contre la maltraitance animale, L214, ASPAS, LPO... associations de chats... tu pourrais aussi récupérer des poulettes qui devraient aller dans les abattoirs.. faire quelque chose autour des animaux, être un refuge LPO ? Ils aident quand on le désire, c'est indiqué sur leur site...
Pour ma part j'étais prof, après j'ai essayé des formations, essayé de créer une petite entreprise avec l'aide de l'agephip mais mon diagnostic n'était pas le bon et ça ne fonctionnait pas, j'abandonnais tout et rechutais, du coup on m'a retiré la rqth et mise en invalidité en 2011. J'ai tenté à deux reprises de reprendre des études à la fac, j'avais un transport adapté , je faisais partie d'aspie friendly et bim on m'a retiré du jour au lendemain le transport adapté parce que j'avais pls de 25 ans, c'est incohérent quand on parle d'inclusion et de retour aux études.. et je recraquais .. donc je me concentre sur mes études au conservatoire, et j'attends le samsah pour voir ce qu'ils peuvent faire pour m'accompagner dans le quotidien car là je suis en dépression, mais je commence un petit traitement, je sens là au bout de presque 15 jours qu'il y un petit truc qui change mais toujours immense fatigue car je dors mal et très peu et j'essaie de ne pas me projeter.
Là je regarde une série " One million little things" et j'aime bien une phrase qui dit "qu'un jour on perd l'horizon et l"on chute en piqué, sans avoir le temps de se redresser... " et je continue :mais parfois on a chuté et on plane sans rien voir, dans un brouillard dense, on vit au jour le jour, sans savoir où se poser, où aller, comment piloter ce corps qui travaille un peu sans nous, je ne sais pas trop, l'expliquer, mais c'est une grosse chape au-dessus de soi en permanence et pourtant on continue, en espérant un peu plus de légèreté pour remonter au-dessus des nuages, reprendre le cap, revoir le soleil, s'orienter...
Courage à toi
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Je sais que c'est critiquable mais pour ma part je suis éthiquement vegan et très proche d'associations de lutte contre la maltraitance animale, L214, ASPAS, LPO... associations de chats... tu pourrais aussi récupérer des poulettes qui devraient aller dans les abattoirs.. faire quelque chose autour des animaux, être un refuge LPO ? Ils aident quand on le désire, c'est indiqué sur leur site...
Pour ma part j'étais prof, après j'ai essayé des formations, essayé de créer une petite entreprise avec l'aide de l'agephip mais mon diagnostic n'était pas le bon et ça ne fonctionnait pas, j'abandonnais tout et rechutais, du coup on m'a retiré la rqth et mise en invalidité en 2011. J'ai tenté à deux reprises de reprendre des études à la fac, j'avais un transport adapté , je faisais partie d'aspie friendly et bim on m'a retiré du jour au lendemain le transport adapté parce que j'avais pls de 25 ans, c'est incohérent quand on parle d'inclusion et de retour aux études.. et je recraquais .. donc je me concentre sur mes études au conservatoire, et j'attends le samsah pour voir ce qu'ils peuvent faire pour m'accompagner dans le quotidien car là je suis en dépression, mais je commence un petit traitement, je sens là au bout de presque 15 jours qu'il y un petit truc qui change mais toujours immense fatigue car je dors mal et très peu et j'essaie de ne pas me projeter.
Là je regarde une série " One million little things" et j'aime bien une phrase qui dit "qu'un jour on perd l'horizon et l"on chute en piqué, sans avoir le temps de se redresser... " et je continue :mais parfois on a chuté et on plane sans rien voir, dans un brouillard dense, on vit au jour le jour, sans savoir où se poser, où aller, comment piloter ce corps qui travaille un peu sans nous, je ne sais pas trop, l'expliquer, mais c'est une grosse chape au-dessus de soi en permanence et pourtant on continue, en espérant un peu plus de légèreté pour remonter au-dessus des nuages, reprendre le cap, revoir le soleil, s'orienter...
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Re: Aux personnes en invalidité
J'ai 28 ans. Pour le MDPH, je suis suisse et ça n'existe pas pour nous (je pense que cela varie au niveau des cantons pour les mesures d'adaptation au handicap en général). Oui, il y a un cinéma dans le ville la plus proche de mon village.
On avait déjà essayé de récupérer des poules de réforme. Mais elle étaient dans un tel état qu'elles ne vivaient pas longtemps (c'est triste). D'habitude les nôtres vivent jusqu'à leur belle mort (si le renard reste à sa place). Elles permettent aussi de réduire nos déchets alimentaires et en échange on a des oeux frais.
Par rapport à l'inclusion, ça n'a aucun sens de mettre un âge limite à 25 ans. Beaucoup de personnes autistes ont des parcours en dents de scie.
Revoir le soleil c'est mon objectif. Être dans le brouillard c'est pas facile.
Courage à toi aussi
On avait déjà essayé de récupérer des poules de réforme. Mais elle étaient dans un tel état qu'elles ne vivaient pas longtemps (c'est triste). D'habitude les nôtres vivent jusqu'à leur belle mort (si le renard reste à sa place). Elles permettent aussi de réduire nos déchets alimentaires et en échange on a des oeux frais.
Par rapport à l'inclusion, ça n'a aucun sens de mettre un âge limite à 25 ans. Beaucoup de personnes autistes ont des parcours en dents de scie.
Revoir le soleil c'est mon objectif. Être dans le brouillard c'est pas facile.
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TSA diagnostiqué en 2019
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Re: Aux personnes en invalidité
Oui c'est n'importe quoi cet âge... Tu es encore jeune, tu peux trouver de quoi adapter ta vie encore, moi à 48 ans c'est plus compliqué maintenant. Tu dis " on", tu es en couple ? ( je suis curieuse tu n'es pas obligée de répondre : en fait tu es une fille ou un garçon ? )
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Re: Aux personnes en invalidité
Désolée si je suis hors sujet car je ne suis pas en invalidité et travaille.
Malgré cela, il m'est souvent arrivé de penser que ma vie était inutile et qu'en dehors du travail je n'apportais rien à personne.
Jusqu'à ce que je publie Ma dame aux oiseaux et reçoive des premiers retours de lecteurs, disant que me lire leur avait fait du bien.
C'est vraiment à ce moment-là que j'ai ressenti que j'avais de la valeur en tant qu'être humain et que je pouvais apporter du bon à autrui.
Je ne te dis pas forcément d'écrire, mais il doit y avoir moyen de retirer les mêmes bénéfices de la musique, peut-être.
Malgré cela, il m'est souvent arrivé de penser que ma vie était inutile et qu'en dehors du travail je n'apportais rien à personne.
Jusqu'à ce que je publie Ma dame aux oiseaux et reçoive des premiers retours de lecteurs, disant que me lire leur avait fait du bien.
C'est vraiment à ce moment-là que j'ai ressenti que j'avais de la valeur en tant qu'être humain et que je pouvais apporter du bon à autrui.
Je ne te dis pas forcément d'écrire, mais il doit y avoir moyen de retirer les mêmes bénéfices de la musique, peut-être.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)
Mes romans :
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- Ma dame aux oiseaux
- Galaxies parallèles
- Les enfants de la lune rouge
- Et à venir prochainement La pie baladeuse
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Re: Aux personnes en invalidité
Merci Lilas, mais mon anxiété de performance, mes tcas et surtout ma difficulté à maintenir le lien et à rester dans un groupe me handicapent beaucoup, cependant j'ai beaucoup progressé et j'ai un ou deux profs référents, je me suis dépassée, j'ai fait des choses en solo devant le public mais après je ne tiens pas, je m'effondre et j'ai envie de tout arrêter. à la base ma passion était l'écriture, surtout poésie, mais je n'arrive plus à écrire, j'écrivais en étant très mal et maintenant je fuis l'écriture aussi... c'est comme si tout ce que je touche me brûle très vite, personne comme activité...mais je suis actuellement en mode dépression, donc j'attends de voir ce que l'AD va révéler ( sans trop d'optimisme), j'essaie de faire confiance à deux trois personnes, et je suis au jour le jour, mais après c'est toujours dur de justifier son parcours aux autres ... je n'ai pas vraiment à le faire sauf quand je disparais subitement...
L'invalidité n'apporte pas forcément quelque chose de moins c'est vrai, j'étais aussi voire plus mal en me sentant comme un imposteur au travail avec les autres... mais en vieillissant je vois que je n'ai pas construit grand chose, pas d'amis, pas de famille, difficultés à maintenir les activités, perte d'horizon, mode survie permanente avec des petits moments agréables bien sûr, simples, mais rien à raconter aux autres de bien intéressant ou je n'ai pas envie quand c'est mon jardin privé. J'ai vraiment une prof de piano exceptionnelle, si je ne l'avais pas je n'aurais pas tenu cette activité, et là encore elle est vraiment présente ... mais je souffre aussi beaucoup dans mon corps, je ne peux plus du tout faire de sport sauf un peu de vélo d'appart et quelques abdos et encore.. marcher.. mais fini le reste et mon épuisement est tel que je ne pourrais de toute façon rien partager si j'avais des amis.
D'ailleurs vous avez des amis ? Vous faites quoi ? Comment ? Vous parlez de quoi ?
L'invalidité n'apporte pas forcément quelque chose de moins c'est vrai, j'étais aussi voire plus mal en me sentant comme un imposteur au travail avec les autres... mais en vieillissant je vois que je n'ai pas construit grand chose, pas d'amis, pas de famille, difficultés à maintenir les activités, perte d'horizon, mode survie permanente avec des petits moments agréables bien sûr, simples, mais rien à raconter aux autres de bien intéressant ou je n'ai pas envie quand c'est mon jardin privé. J'ai vraiment une prof de piano exceptionnelle, si je ne l'avais pas je n'aurais pas tenu cette activité, et là encore elle est vraiment présente ... mais je souffre aussi beaucoup dans mon corps, je ne peux plus du tout faire de sport sauf un peu de vélo d'appart et quelques abdos et encore.. marcher.. mais fini le reste et mon épuisement est tel que je ne pourrais de toute façon rien partager si j'avais des amis.
D'ailleurs vous avez des amis ? Vous faites quoi ? Comment ? Vous parlez de quoi ?
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Re: Aux personnes en invalidité
Je te réponds en MP.
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Re: Aux personnes en invalidité
Je ne suis pas en invalidité mais à un moment j'ai fais du bénévolat( petits frères des pauvres). Je ne sais pas si c'est possible ou pas pour toi mais tu pourrais rechercher du coté de l'associatif.
TSA confirmé le 01/05/24.
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Re: Aux personnes en invalidité
Je suis en invalidité totale depuis 2015 maintenant. J'ai essayé à plusieurs reprises des formations professionnelles. L'une de 3 mois a abouti à un effondrement avec des crises d'épilepsie. Et l'autre de 1 an a provoqué une énorme anxiété et un burn out pendant 2 mois. La conclusion est sans appel : je ne suis pas apte à travailler dans mon état malgré les compétences.
Je ne suis pas seule, je vis avec mon mari. Il va essayer de réintégrer le monde professionnel mais avec ses problèmes exécutives et sa fatigue, rien n'est assuré.
Mes journées sont relativement tranquille quand je suis chez moi, je sors très peu de la maison.
La semaine est rythmée par mes suivis médicaux qui sont assez nombreux et à 1h de chez moi. Je fais ce que je peux pour concilier ces suivis et ma vie. J'ai beaucoup de mal à gérer ma vie quotidienne seule, on s'entraide. Pour les courses, j'ai besoin d'être accompagnée, sinon je me perds dans les méandres des détails des rayons, les sons, les lumières...
De plus, garder les routines sportives m'est compliquée sans cadre. Le yoga est le sport que je pratique le plus chez moi via une appli.
Il est encore difficile d'avoir une stabilité au niveau de mes journées. Certains jours, je suis en forme et j'avance dans mes projets, cuisine... et d'autres jours, je suis tellement épuisée que je ne peux sortir du lit. Par fatigue sociale, sensorielle ou autres. J'espère que ça ira mieux à mesure du temps (la dernière formation date il y a 3 mois !).
J'ai très peu d'amis, ils sont en général à distance et à l'écrit. Dans ma ville, on ne connaît personne, on est donc isolé.
Sinon pour éviter l'isolement total, je m'implique en association depuis le début de l'année. La tentation de partir est grande mais c'est mon anxiété sociale qui appelle à cette tentation. Et puis elle me tient à cœur alors je continue.
De plus, j'aimerais aller au conservatoire pour la rentrée cette année pour une de mes passions : le chant. Je ne sais pas ce que ça donnera et ça me fait peur mais ça fait depuis des années que je décale.
Je m'autoforme aussi au rétablissement en santé mentale et ça m'apprend beaucoup sur moi même. Ça secoue aussi pas mal et je pense que c'est une bonne chose pour pouvoir enfin me construire en tant que personne.
Je ne suis pas seule, je vis avec mon mari. Il va essayer de réintégrer le monde professionnel mais avec ses problèmes exécutives et sa fatigue, rien n'est assuré.
Mes journées sont relativement tranquille quand je suis chez moi, je sors très peu de la maison.
La semaine est rythmée par mes suivis médicaux qui sont assez nombreux et à 1h de chez moi. Je fais ce que je peux pour concilier ces suivis et ma vie. J'ai beaucoup de mal à gérer ma vie quotidienne seule, on s'entraide. Pour les courses, j'ai besoin d'être accompagnée, sinon je me perds dans les méandres des détails des rayons, les sons, les lumières...
De plus, garder les routines sportives m'est compliquée sans cadre. Le yoga est le sport que je pratique le plus chez moi via une appli.
Il est encore difficile d'avoir une stabilité au niveau de mes journées. Certains jours, je suis en forme et j'avance dans mes projets, cuisine... et d'autres jours, je suis tellement épuisée que je ne peux sortir du lit. Par fatigue sociale, sensorielle ou autres. J'espère que ça ira mieux à mesure du temps (la dernière formation date il y a 3 mois !).
J'ai très peu d'amis, ils sont en général à distance et à l'écrit. Dans ma ville, on ne connaît personne, on est donc isolé.
Sinon pour éviter l'isolement total, je m'implique en association depuis le début de l'année. La tentation de partir est grande mais c'est mon anxiété sociale qui appelle à cette tentation. Et puis elle me tient à cœur alors je continue.
De plus, j'aimerais aller au conservatoire pour la rentrée cette année pour une de mes passions : le chant. Je ne sais pas ce que ça donnera et ça me fait peur mais ça fait depuis des années que je décale.
Je m'autoforme aussi au rétablissement en santé mentale et ça m'apprend beaucoup sur moi même. Ça secoue aussi pas mal et je pense que c'est une bonne chose pour pouvoir enfin me construire en tant que personne.
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
Mari diagnostiqué TSA en 2016.
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Re: Aux personnes en invalidité
Je te cite intégralement car tout ce que tu dis me ressemble beaucoup. Il y a 10 ans après 4 ans d'invalidité je me suis inscrite en chant lyrique au conservatoire, puis d'autres instruments. Le problème c'est que lorsque ma fatigue prend le dessus, je n'ai pas d'énergie et le chant lyrique en demande trop, du coup cette année, j'ai pris en plus piano accompagnement voix pour un petit projet personnel et cela me permet d'apprendre à m'autoaccompagner sur des chansons qui me demandent moins d'énergie et avec l'ambition de mettre en musique quelques uns de mes textes mais en ce moment je ne veux pas toucher mes textes. J'ai arrêté le violon, je suis dans deux conservatoires, un pour la flûte à bec Renaissance Baroque Contemporaine ( sopranino soprano altos diverses, ténor..) et là ça me demande de prendre ma voiture ce que je ne peux pas en ce moment du coup je le fais un peu à distance dans mes moments d'effondrement mais pour les ateliers d'une journée je vais devoir y aller ; piano avec une super prof du conservatoire " ma coach de vie" tant elle est importante pour moi et me relève à chaque fois que je tombe et formation musicale plus allégée maintenant ...Mais quand je suis en épuisement tout m'est difficile et je suis limite à arrêter mais j'ai tant évolué depuis dix ans en allant à mon rythme que c'est devenu ma bouée de vie, si j'arrête je n'ai plus rien, donc quand cela ne va pas, le service handicap m'aide un peu à aménager, parfois ça passe très mal avec certains profs alors j'ai changé... je ne reste plus dès que je me sens violentée ou rejetée. Une partition est sortie avec quelques uns de mes poèmes qui retrace un cycle de vie, composée par un compositeur canadien Antoine Ouellette, on a pas mal évolué ensemble ces dernières années et cela m'avait aidée aussi à m'accrocher à mes débuts. Ensuite m'occuper de mes deux chats que je viens d'adopter m'apaise énormément même si c'est source d'anxiété également, mais ils m'aident à faire moins de crises alimentaires car je suis responsable d'eux.Kumi_44 a écrit : ↑dimanche 3 mars 2024 à 23:08 Je suis en invalidité totale depuis 2015 maintenant. J'ai essayé à plusieurs reprises des formations professionnelles. L'une de 3 mois a abouti à un effondrement avec des crises d'épilepsie. Et l'autre de 1 an a provoqué une énorme anxiété et un burn out pendant 2 mois. La conclusion est sans appel : je ne suis pas apte à travailler dans mon état malgré les compétences.
Je ne suis pas seule, je vis avec mon mari. Il va essayer de réintégrer le monde professionnel mais avec ses problèmes exécutives et sa fatigue, rien n'est assuré.
Mes journées sont relativement tranquille quand je suis chez moi, je sors très peu de la maison.
La semaine est rythmée par mes suivis médicaux qui sont assez nombreux et à 1h de chez moi. Je fais ce que je peux pour concilier ces suivis et ma vie. J'ai beaucoup de mal à gérer ma vie quotidienne seule, on s'entraide. Pour les courses, j'ai besoin d'être accompagnée, sinon je me perds dans les méandres des détails des rayons, les sons, les lumières...
De plus, garder les routines sportives m'est compliquée sans cadre. Le yoga est le sport que je pratique le plus chez moi via une appli.
Il est encore difficile d'avoir une stabilité au niveau de mes journées. Certains jours, je suis en forme et j'avance dans mes projets, cuisine... et d'autres jours, je suis tellement épuisée que je ne peux sortir du lit. Par fatigue sociale, sensorielle ou autres. J'espère que ça ira mieux à mesure du temps (la dernière formation date il y a 3 mois !).
J'ai très peu d'amis, ils sont en général à distance et à l'écrit. Dans ma ville, on ne connaît personne, on est donc isolé.
Sinon pour éviter l'isolement total, je m'implique en association depuis le début de l'année. La tentation de partir est grande mais c'est mon anxiété sociale qui appelle à cette tentation. Et puis elle me tient à cœur alors je continue.
De plus, j'aimerais aller au conservatoire pour la rentrée cette année pour une de mes passions : le chant. Je ne sais pas ce que ça donnera et ça me fait peur mais ça fait depuis des années que je décale.
Je m'autoforme aussi au rétablissement en santé mentale et ça m'apprend beaucoup sur moi même. Ça secoue aussi pas mal et je pense que c'est une bonne chose pour pouvoir enfin me construire en tant que personne.
J'ai bien l'espoir d'essayer de me faire un ami, plus jeune que moi mais très gentil, je fais parfois de la flûte avec lui, il est hypersensible et au courant pour moi. Il galère car seul avec 4 enfants, je lui ai proposé en ayant peur, de prendre un thé un jour, mais vraiment amicalement car je ne suis pas intéressée par le reste et lui non plus je pense. Juste qu'il discute en profondeur, qu'il est vraiment gentil, attentionné et calme.
Mon défi de cette année serait d'arriver à me construire au moins une amitié... et là je me bats pour ne pas me refermer dans ma coquille et au lieu de tout annuler, je suis sélective comme mon mutisme, et j'apprends à ne pas suivre les cours qui me rendent mal, même si cela embête les profs que je lâche... je vais tenter de m'accrocher pour un concert important en soirée ( ça me perturbe pour mes horaires, mon alimentation, ma fatigue en plus éloigné), le 20 mars, mais le prof de flûte essaie de me rassurer, sauf que j'ai des parties solo et si je m'effondre ça va mettre tout le monde dans la mouise...
En décembre j'ai réussi à chanter seule dans un musée, accompagnée par deux pianistes, en yiddish, et à m'accompagner moi-même sur un tango que j'adore, Youkali de Kurt Weil : cette version il y avait le directeur du conservatoire aussi à la clarinette basse qui improvisait autour, j'ai fait deux trois boulettes qui ne se sont pas trop entendues, mais suite à cela, je me suis vraiment effondrée, c'était un énorme défi, les gens ont aimé mais moi je suis hyper critique vis à vis de moi-même, et super mal dans mon corps... le truc là c'est que j'alterne ces périodes à fond et périodes d'épuisement, mon médecin voudrait que j'essaie un régulateur d'humeur si l'AD ne marche pas, mais en même temps je sais que c'est mon côté tdah qui fait aussi que je peux être dans un projet à fond puis en mode épuisement après du fait de mes tcas, tout s'imbrique.
Au travail c'était pareil, je n'arrivais pas à intéragir avec les collègues, j'étais originale dans la façon de préparer mes cours mais par contre très désorganisée car je voyais des détails partout et j'étais submergée.
Contrairement à beaucoup de personnes autistes qui ont des qualités de synthèse, je n'en ai pas, j'ai une pensée profondément analytique et arborescente mais après je n'arrive pas à mettre en ordre ou ên hiérarchie les choses et je suis submergée. Du coup au lieu de me faire aider ou d'y arriver, je décompense, et ma solution est de tout arrêter et commencer de zero autre chose. Chez moi c'est pareil, je peux jeter plein de choses car elles mangoissent, pour faire le vide, mais parfois je regrette terriblement ... c'est comme si j'effaçais ma vie derrière moi...
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Re: Aux personnes en invalidité
Je suis un garçon (et célibataire). J'habite encore chez mes parents (avec mon frère aussi), c'est pour ça que je dis on.Corarêva a écrit : ↑dimanche 3 mars 2024 à 13:01 Oui c'est n'importe quoi cet âge... Tu es encore jeune, tu peux trouver de quoi adapter ta vie encore, moi à 48 ans c'est plus compliqué maintenant. Tu dis " on", tu es en couple ? ( je suis curieuse tu n'es pas obligée de répondre : en fait tu es une fille ou un garçon ? )
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Re: Aux personnes en invalidité
Salut Shadow, Bonjour tout le monde !
Ah oui, le soleil, quelle denrée rare cette hiver encore en Suisse. Non pas qu'on ait spécialement eu beaucoup de brouillard (où on est en plein dedans) mais pratiquement constamment ces stratus élevés, un peu comme la saison 2022-2023 d'ailleurs. Moi j'aime quand la météo est plutôt marquée, franche, tout le contraire de cette espèce de météo latente où au mieux le ciel est tout voilé (sans parler des traces d'avions que je haies, pour leur mocheté et ce qu'elles représentent), les températures chaudes pour la saison mais désagréables quand même, etc.
Sinon moi je suis aussi en invalidité depuis des années (au début par choix, enfin c'est ce que je croyais car je ne savais pas ce que j'étais et que ça allait malheureusement devenir une évidence), j'ai reçu mon statut AI (assurance invalidité en Suisse) en juin 2023 et ma première rente en septembre (avec les rétroactifs sur 4 ans). La rente est ridicule, par rapport aux besoins pour ne serait-ce qu'exister dans ce pays, en rapport avec le fait que je n'ai pas assez travailler/gagner pendant mes années "actives", alors il faut faire plein de demandes d'autres prestations pour essayer d'obtenir quelque sous supplémentaires, une galère invraisemblable que je n'aurais jamais pu surmonter sans l'aide de mon épouse (qui doit m'assumer vu que nous sommes mariés et vivons ensemble). Mais bon...
Niveau occupation, je tourne en rond. J'aime/aimais les jeux vidéo, mais malheureusement je n'arrive plus à me mettre dedans, c'est comme si je n'y voyais plus de sens pour l'instant, je n'arrive plus à me faire mes propres scénarios seul dans le petit monde (même si énorme parfois) qu'ils m'offrent. Et pour l'aspect motivation sociale, en multi-joueurs c'est compliqué, car pour que ça me convienne il faut que je puisse jouer avec des connaissances régulières qui partagent les mêmes plages horaires que moi (je ne joue jamais le soir, trop fatigué, l'inverse d'un peu près tout le monde). Je considère mes participations irrégulières aux tâches du ménage (quelles qu'elles soient) comme des occupations et des petites réussites personnelles, ce que je juge quand même bien naze car ce sont des choses qui devraient (je le dis bien) couler de source et que si je ne les fais pas c'est ma femme qui les assume presque sans problème alors qu'elle travaille elle en plus (mais à 60%, car justement elle s'occupe de moi et m'occupe aussi en même temps ^^).
Nous habitons un appartement dans une ville, pas au centre mais trop dedans pour moi, et je ne m'y sens pas bien du tout, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur, ce qui n'arrange évidemment rien pour ce qui serait d'entreprendre des activités, sociales comme en solitaire. Nous cherchons a acheté une maison à la campagne (et plutôt dans les hauteurs de la chaîne du Jura, aussi pour le climat et une météo plus marquée), plus ou moins isolée, mais ce n'est pas évident... l'offre n'est pas riche, au contraire des prix qui sont exorbitants
Si nous réussissons cette démarche d'achat d'une maison potentiellement plus adaptée à mes sensibilités et aspirations, peut-être que je regarderais pour aider dans une ferme ou dans quelque chose qui me tient à cœur (écologie, biologie, des choses basiques ou essentielles), payé ou non, même si j'avoue que recevoir un petit salaire ne ferait pas de mal à notre budget et serait gratifiant pour mon estime de moi (qui est quasi nulle aujourd'hui et depuis toujours). Mais je n'ai aucune conviction si j'arriverai à le faire ou non. Le fait d'être statué invalide à 100% donnant droit à une rente à 100% n'interdit pas totalement de travailler et de gagner un salaire (on me l'a même recommandé officiellement), mais je crois que le taux d'occupation régulier ne doit pas dépasser les 30%. Dans le cas où on n'en serait de nouveau capable, cela doit être rapporté à l'office concerné et donnera lieu à une réévaluation de notre taux d'incapacité et donc de la rente.
En tout cas OUI, le social me manque énormément (plus de visite régulière d'ami, famille présente mais c'est particulier et tout aussi compliqué car ils ne comprennent encore pas bien mon truc). J'ai besoin d'être seul en général car je ne supporte pas bien longtemps leurs nuisances, je fais une totale exception pour mon épouse même si parfois ça coince aussi, mais sinon j'aimerais retrouver les dynamiques et sources de motivations que seule la fréquentation d'autres personnes peuvent générer (activités, projets, partage ou débat d'idées, etc).
A toute les gens d'ici
Modifié en dernier par MystAirH le lundi 4 mars 2024 à 13:51, modifié 1 fois.
Né en 1978 | Diagnostiqué TSA [08/2022] | HPI [02/2022] | TDA (sans H) [10/2021]
Reconnaissance invalidité par AI (Suisse) [06/2023] | Sans emploi depuis... longtemps