Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Quand je lis ça, je me dis, une fois de plus, que l'information est primordiale. Sans diagnostique, puis sans une bonne information, les enseignants ayant la meilleure volonté du monde ne peuvent pas faire de miracles. J'espère que ce qu'a vécu Mysterio au collège ne se reproduira plus jamais, pour aucun enfant.
La route est encore longue pour que les enseignants réagissent tous de façon positive, mais je pense qu'il en suffit parfois d'un pour que les choses commencent à bouger un tout petit peu. La route est maintenant ouverte, il faut encore la creuser et continuer sur ce chemin.
Oui c'est une idée.
Je reviens de chez mon avocat à Chateaulin. Il est très pro, et confiant pour la suite.
Mais je suis fatiguée et un peu déprimée (cette histoire de Bilan à Paris n'est pas simple, et je ne vois pas comment je vais pouvoir m'organiser, ni quand°. Avant cela ,on doit être convoqués chez un Expert nommé par le Tribunal, le Dr V-C. Et là non plus, je ne sais pas encore quand. je vais peut-être revenir vers vous par voie privée ASPERANSA pour avoir des renseignements.
Là, j'ai juste ebvie de me poser. Désolée, je reviendrai demain
bises
Anne.
"L'Humour, parfois, c'est l'élégance du Désespoir...
tu peux contacter DC. c'est une pédopsy qui est en cabinet privé dans le 17e arrondissement de paris mais qui était aussi à Debré elle peut inscrire ton fils directement sur les listes d'évaluation de debré ce qui te fera gagner du temps.
Tu ne passera pas par la case consultation de l'hôpital car avant les évals ils te feront passer par une consultation et puis le medeçin consulté demandera une inscription sur les listes d'évals et là tu patienteras encore plusieurs mois.
Dc étant une ancienne élève de N.Chabanne responsable de l'unité d'évaluation 1 (celle des plus de 6 ans) elle a aussi ses "entrées" sur debré.
En procédant ainsi pour fiston nous avons attendu 4 mois seulement pour une évaluation de 2 semaines (lundi au vendredi) sur debré. Fiston avait 5 ans et demi il a adoré ces jours d'évals et en garde un bon souvenir.
Heureusement l'éval a eu lieu pendant les vacances de février.
Mais lorsque ton fils sera inscrit sur les listes d'attente et que tu auras confirmation tu peux demander à DC t'indiquer que ton fiston soit vu en juillet ça s'est déjà fait. Enfin là ce sera pour juillet 2012.
DC envoie un fax à l'hôpital mais tu dois t'assurer que le secrétariat a bien reçu le fax car il y a parfois quelques couacs
fiston s'est fait bilanté une seconde fois a debré à 9 ans en juillet 2010, en fin juillet il n'y est resté cette fois qu'une semaine ensuite l'équipe était en congé.
J'ai téléphoné 3 fois au secrétariat de l'hôpital et au secrétariat de DC a environ une semaine d'intervalle à chaque fois car l'hôpital n'avait pas reçu le fax de DC
La 3 fois j'ai téléphoné au secrétariat de l'hôpital puis simultanément à DC et enfin le fax de demande d'inscription est parvenue à la secrétaire comme quoi il ne faut rien lâcher tout en étant super aimable et diplomate au téléphone.
Ensuite comme fiston faisait ses cours de socialisation sur debré je passais de temps en temps au secrétariat pour savoir où en était fiston sur la liste et heureusement( car ainsi il a pu être inscrit pour juillet au lieu d'être prévu pour septembre et la rentrée scolaire)
En même temps puisque DC est une ancienne de Debré et qu'elle est toujours en liaison avec eux son avis suffira peut-être pour ta famille? inutile ainsi de repasser une éval?
Quoique des évals régulière permettent de voir la progression de l'enfant et d'ajuster au mieux sa prise en charge.(fiston a passé deux évals sur debré à 3 ans et demi d'intervalle)
Si tu as besoin je t'enverrai ses coordonnées téléphoniques
merci pour ce conseil. Peux tu me donner les coordonnées du Dr DC ? anne.duvert@wanadoo.fr
Je dois venir demain à 18h au CRA hugo ayant RV avec le dr EL. Je verrai avec lui car je crois savoir qu'il projetait d'envoyer le dossier d'Hugo au Dr N.Cha...
j'en saurai plus demain soir.
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Anne.
"L'Humour, parfois, c'est l'élégance du Désespoir...
Pardon, mais il y a un truc que je ne comprends pas bien : pourquoi faire diagnostiquer plusieurs fois en si peu de temps un enfant ? Si le diagnostique change, c'est que les précédents n'étaient pas bon, non ? Se peut-il qu'un enfant change de diagnostique au cours de sa vie ? Cela n'a rien à voir avec son évolution....
Enfin, excusez ma question, mais si je suis le message de loulou, cela veut dire qu'un enfant autiste typique peut devenir asperger pas exemple et peut-être un jour ne plus être autiste si il évolue bien, alors que l'on sait que ce n'est pas possible.
Non une deuxième évals n'est pas pour porter un diag c'est pour constater l'évolution de l'enfant après les prises en charges adaptées savoir où les efforts de rééducations doivent porter.
Il arrive effectivement que certains enfants évoluent tellement grace à leur prise en charge personnalisée qu'ils n'entre plus dans le cadre du diag premier lors des tests.
un diag d'autiste de haut niveau peut ainsi "évoluer" vers un diag d'autiste atypique car l'enfant compense tellement bien dans certains domaines que lorsqu'on le bilante à nouveau ses difficultés sont amoindris ou dépassées.
fiston passe une évaluation ortho une fois par an ainsi qu'une éval en psychomotricité pour réévaluer sa prise en charge.
l'évaluation a debré permet aussi en cas de souci à l'école ou d'orientation d'aider les parents a choisir la meilleure orientation possible pour leur enfant
Selon le profil de l'enfant Debré conseille telle ou telle orientation , aide pour le collège etc....
Et puis l'avis d'un hôpital ça vaut beaucoup pour la MDPH et les appels en révision si besoin est.
Sinon fiston peut être réévalué tous les 2 ans voir tous les ans pour certains enfants par sa psy tcc toujours selon les conseils du pédo-psy mais là faut avouer que ce n'est pas pris en charge et complètement à la charge des parents.
J'ai choisi de réévaluer fiston sur debré car je connaissais le psy tcc également qui y travaille (unité 1) il a vu fiston dans son cabinet à l'âge de 5 ans et c'est un très bon pro qui plus est rassure et comprend parfaitement fiston il est connu également de la psy tcc qui suit fiston qui peut se mettre en relation avec lui.
En bref les réévaluations permettent d'affiner les choix rééducatifs et choix de vie pour fiston et surtout de voir là où se situe les progrès et là où ça bloque encore et quelque fois on a des surprises.
Punaise Anne;!!!!! Comme il a grandi Hugo.!!!! En tous cas, il te ressemble toujours autant;!
Adorable.
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Merci loulou, oui, j'ai noté les coordonnées.
Précisions importantes pour mieux comprendre l'absurdité du Truc :
En 2003, je me suis rendue compte que mon fils à peine agé de 3 ans était...spécial. Un premier RV avec le Dr EL a donné suite à un Bilan, qui s'est étalé sur 9 mois pleins, au cours desquels Hugo a été vu par une foultitude de professionnels. La conclusion du Bilan était claire, et Hugo a pu bénéficier dès 2005 d'une AVS, et de prises en charge (suivi psychologique à Crozon, consultations régulières avec EL à Bohars).
Mais dès la première consultation, la famille du père de Hugo, qui a été reçue par EL pour avoir des explications et conseils, s'est braquée, préférant imputer les comportements d'Hugo à "des erreurs éducatives de ma part", plutôt que d'accepter la situation. Le discours d'EL a été positif en ma faveur, disant, et je m'en souviens car cela m'a permis de ne pas m'affondrer totalement, qu'au contraire Hugo avait de la chance que je m'investisse dans la compréhension de ce qu'il était, que c'était un gage de réussite. Ce qui n'a pas plu du tout aux parents de son père (très rigides, fervents défenseurs de ce qu'Alice Miller appelle "la pédagogie noire" cf: C'est pour ton Bien, racines de la violence dans l'éducation de l'enfant, chez Aubier. Un enfant doit être docile et obéissant, tous les moyens étant bons pour obtenir ces résultats, brimades, humiliations, manipulation, chantage, et surtout ne pas céder à ses "caprices").
Leur attitude, insultante vis à vis de moi, inconséquente vis à vis d'Hugo a conduit au clash. Mon couple a explosé, et j'ai coupé les ponts avec eux, toute la fratrie du père d'Hugo ayant adopté le point de vue des grand-parents. Comment auraient-ils pu faire autrement, vue l'"éducation" qu'ils ont reçue...
Donc je me suis retrouvée seule pour faire face à l'ensemble du parcours que nous avons tous eu, nous parents de ces enfants dont on ne sait même pas d'une année sur l'autre s'ils vont pouvoir aller à l'école, si une Commission puis une autre, et encore, va accepter telle ou telle demande. Seule, et isolée, affectivement, financièrement, devant tout assumer seule, puisque le Déni de diagnostic leur permettait confortablement de se dire que "c'était moi qui inventait tous les problèmes - il n'y a pas de problème".
Cet état de fait perdure depuis 2004.
Et puis le situation s'est encore plus détériorée pour Hugo.
Son père a refait sa vie, la première année et demie s'est bien passée, puis progressivement Hugo a commencé à changer, devenant angoissé, refusant la moindre contrainte à l'école, pleurant beaucoup. A la suite de consultations, Hugo s'est mis à raconter les humiliations, punitions, engueulades, privations, moqueries auquelles il était soumis chaque fin de semaine, par sa belle-mère, et son père qui cautionnait. L'horreur absolue.
Après quoi, parce que je n'arrivais pas à dialoguer avec le père d'Hugo qui me traitait de tous les noms et avait un discours hyper réducteur vis à vis d'Hugo, un Bilan neurologique avec un autre praticien a été effectué. Le rapport est très clair, et a confirmé le SA, la mise en évidence de dyspraxies, et autres symptomes associés, évidents pour moi depuis toujours, mais que le père d'Hugo refuse (toujours!!!) de prendre en compte. Hugo est fatigué après une heure de vélo? Hugo ne peut pas pagayer 3 heures sur un kayak ? Hugo ne peut pas monter à cheval parce qu'il n'a pas conscience du danger et ne sait pas syncroniser commandes des bras et des jambes ? Hugo n'aime pas la voile, parce qu'il y a trop de paramètres à gérer et il se fait mal et ne se sent pas en sécurité ?Hugo adore l'eau mais nage comme un petit chien, toujours pour raison de non-coordination ? Hugo ne sait pas faire l'équilibre à la Gym ? c'est parce que C'EST UN FEIGNANT ! (une chochotte, un capricieux......)
Hugo est allé d'echec en echec, en se faisant engueuler, et moi je sers de tampon.
La plongée a été le miracle.
Croyez-vous que son père soit allé le regarder ne serait-ce qu'une seule fois dans l'aquarium ou pendant les séances en piscine depuis 1 an ??? NON.
Evidemment, à bout de souffle, épuisée, et profondément ulcérée, j'ai fini l'année dernière par déposer une requête au Tribunal, pour qu'Hugo à sa demande n'aille plus toutes les fins de semaine dans une maison d'où il revenait laminé, et très malheureux, attestations et certificats, bilans et autre à l'appui. Après 6 mois où Hugo n'est pas allé du tout chez son père, Le juge a mis fin à la garde semi-alternée, et mis en place 1 WE sur deux, et des séquences d'une semaine d'affilée seulement pour les grandes vacances. Je pensais que ces mesures suffiraient pour que le père d'Hugo se rende compte, et empêche sa femme de se comporter de cette façon hallucinante avec Hugo. Ca n'a pas suffit. Le WE du 13 mars, ils ont frappé Hugo, insulté, jeté de la nourriture au visage( riz courgettes et tomates, qu'il n'a jamais pu avaler,) laissé seul pendant plus de 2 heures devant son assiette, filmé avec un camescope avec la menace d'aller montrer le film à ses copains à la sortie de l'école pour lui faire honte, menace de représailles s'il en parlait à qui que ce soit...et déposé avec 1 heure de retard comme un chien devant ma porte. Avec encore 3 heures après la marque de la baffe qu'il avait reçue.
J'en ai pleuré. quand je l'ai entendu raconter tout ça au téléphone au Dr C, à 20h30 le soir de son retour à la maison, J'avais envie de vomir.
Et j'ai pris un avocat, qui a déposé un référé en urgence. Tribunal le 11 avril dernier, la juge a estimé que c'était un motif grave justifiant la suspension du droit d'hébergement, et a ordonné (c'était ma demande) que soit fait une expertise psychiatrique pour Hugo, son père, et moi. et j'espère que l'expert entendant Hugo convoquera sa belle-mère, qui est persuadée que ce qu'elle fait est normal et que c'est moi qui suis folle (elle ne se prive pas de m'insulter quand je la croise).
Donc, l'avocate du père de Hugo ayant insisté sur le fait qu'Hugo n'était pas autiste (comme si ça pouvait minimiser les comportements abérrants qui ont cours !), un nouveau Bilan a été demandé. Et j'ai accepté, pour les raisons que j'invoquais, à savoir une fois pour toute (ce sera la 3eme), qu'il soit dit qu'Hugo ne peut pas être dissocier du SA dont il est porteur et qui caractérise certains traits de sa personnalité !
Mais peut-être espèrent-ils qu'en effet, un toubib dira mais non il n'est pas autiste...je n'ose imaginer quelle serait leur attitude. Ils sont déjà tellement convaincus du bien-fondé de leurs principes éducatifs (tellement violents!...)
Voilà pourquoi Robert Debré. Parce que l'avocate du père d'Hugo, qui vit en RP, a décrété que c'était le "meilleur" centre de diagnostic...
(mon avocat était perplexe, voire agacé "hors Paris point de Salut?". )
Normalement il est dévolu au père d'H de faire les démarches pour l'évaluation. A ce jour, 2 mois après l'audience, il ne s'en est toujours pas occupé.
C'est clair qu'une confirmation ultime de diagnostic n'est pas ce qui l'arrangerait. Alors peut-être va-t'il laisser trainer...
Ce qui m'effraie un peu, c'est que l'un de ses beaux-frères est psychiatre, et a dirigé un service à Ste Anne à Paris (il a 75 ans, et l'autisme pour lui est encore un défaut de relation à la mère, et n'existe que dans sa forme sévère:) cqfd, hugo n'est pas autiste.
Peut-être que Debré a été proposé parce qu'il y entretient encore des relations, et qu'une évaluation pourrait être "dirigée" ?
j'en deviens paranoïaque....
Donc voilà : j'ai dépensé tout ce que j'avais depuis plus d'1 an, énergiquement, émotionnellement, financièrement, assumant seule tous les coûts de tout, son père n'ayant pas proposé une seule fois de participer ne serait-ce qu' la plongée. Je ne parle même pas de la vie tout court...en décembre le CG m'a attribué un complément de RSA tellement ma situation était critique, c'est pour dire.
Voilà pourquoi je suis fatiguée.
Tout, sur tous les fronts. Et seule. Mais je sais pourquoi je le fais.
Parce qu'Hugo, peut-être justement parce qu'il est autiste, met les choses de sa vie dans des cases très séparées. Et quand il est heureux, il l'est à fond, faisant abstraction de tout le reste. Et comme de plus on lui a expliqué qu'il fallait qu'il parle de ce qu'il avait vécu, que PERSONNE n'avait le droit de le lui interdire, il parle, avec un détachement terrifiant (pour moi), et dit aussi comme il se sent aimé et compris de sa mère, de sa soeur, des monitrices du Club Léo, de nos amis musiciens (Jean-Yves et Cécile)...
Voilà vous savez (presque ) tout...
Anne.
"L'Humour, parfois, c'est l'élégance du Désespoir...
anne je ne trouve pas de mots pour te dire touter la peine que je ressens pour toi et hugo
comment peux t'on se comporter ainsi avec son fils ou même un enfant même avec un chien errant je n'oserai pas
Je ne pense pas que DC ou Debré te fasse du souci surtout que c'est une confirmation de diag que ton fils a déjà obtenu (emmene le dossier du cra avec toi) et indique leur pourqupoi tu viens les voir et que c'est pour protéger ton fils.
peut-être même peuvent t'ils te faire passer en "urgence"?? à voir avec eux.
bon courage à toi et à hugo.
j'espère que vous vous sortirez bien vite de tous ces problèmes et que hugo et toi pourrez vivre plus sereinement très bientôt, je vous le souhaite de tout coeur.
de rien jonquille, oui il s'agit plus d'une évaluation qui doit se faire régulièrement pour constater l'évolution des enfants teds et parfois au cours de ses évolutions et bien il arrive que le diag évolue lui aussi
Comme il a grandi Hugo.!!!! En tous cas, il te ressemble toujours autant;! 
