SED - Rhumato et lettre d'adressage

[Crocusette]

Bonjour,

J'ai été diag TSA récemment. Ça a été un peu particulier puisque c'est après plus d'un an de consultation chez une neuropsy pour des angoisses qu'elle a fait part de ses soupçons sur le TSA. Bref, je me suis lancé dans le parcours diagnostic, finalement le TSA a été médicalement diagnostiqué.

Je m'estime chanceuse car toutes les personnes à qui j'ai eu affaire ont été très à l'écoute, personne n'a remis en cause ce que je disais, personne n'a essayé de me décredibiliser. J'ai pu lire sur ce forum que cela n'a pas été le cas pour tout monde.

Mais de fait, je suis dans une situation inconfortable : je m'interroge sur le syndrome Ehlers Danlos. Sauf que - si le diag autisme m'est tombé dessus - là je dois aller chercher les éléments.

J'ai décidé d'appeler le CHU service rhumato de Rouen. Je suis tombé sur une dame très gentille qui m'a dit qu'il me fallait une lettre d'un médecin et qu'ensuite je serais dirigée vers une médecin qui s'occupe des SED.

Donc là, il me faut une lettre. J'ai pris rdv avec ma généraliste. Mais j'ai une confiance mesurée en elle. Je la trouve très abrupte et peu "expliquante" et de fait pas très compréhensible.
Demain j'ai rdv avec le médecin du travail (pour des aménagements), savez vous s'il est possible pour lui de faire cette lettre ? Comme ça je n'embeterais pas ma médecin et en plus j'aurais pas à lui parler.

[Kumi_44]

Bonsoir,

A voir ce que pense la médecin du travail mais je pense qu'elle va te répondre la même chose que moi : tu dois voir avec ton médecin traitant. C'est elle qui coordonne vers les spécialistes. Et surtout, elle recevra les comptes rendus, les examens dans le même temps (à peu près) que le spécialiste.
Par curiosité, as tu un psychiatre ? Est ce que si c'est gênant de voir ça avec ton médecin traitant pour les raisons qui sont les tiennes, de demander une lettre d'adressage au psychiatre ? Ce n'est pas illogique vu que c'est aussi un médecin et que le SED et TSA font parfois la paire. Mais peut être que ça ne marchera pas non plus...
A savoir qu'une lettre ne va pas contenir ta vie médicale. C'est purement administratif à mon sens. Tu auras sûrement un premier rdv avec un médecin spécialiste qui te posera les questions et verra par la suite.

[Crocusette]

Par curiosité, as tu un psychiatre ? Est ce que si c'est gênant de voir ça avec ton médecin traitant pour les raisons qui sont les tiennes, de demander une lettre d'adressage au psychiatre ? Ce n'est pas illogique vu que c'est aussi un médecin et que le SED et TSA font parfois la paire. Mais peut être que ça ne marchera pas non plus...
A savoir qu'une lettre ne va pas contenir ta vie médicale. C'est purement administratif à mon sens. Tu auras sûrement un premier rdv avec un médecin spécialiste qui te posera les questions et verra par la suite.

Oui, j'ai un psychiatre. J'ai pris rdv avec ma généraliste lundi (mon psychiatre lui a adressé une lettre dans laquelle il fait part du TSA également) et si elle ne veut pas, je pense qu'en effet j'irais voir mon psychiatre.

C'est pas tant ma vie médicale, c'est simplement que je suis très mal à l'aise avec elle. Je l'estime très compétente en médecine générale, mais pour le reste j'ai pas trop confiance.

[Kumi_44]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.
J'avais eu du mal avec mon ancien médecin traitant. Elle était bien mais je me sentais mal à l'aise (je ne lui ai pas mis au courant pour mon TSA). Le remplissage du dossier médical de la MDPH m'avait démontrée le décalage entre ce qu'elle pensait connaître et ce que je suis réellement.
J'ai profité de mon déménagement pour changer de médecin. Il est vraiment bien ! Je me sens plus à l'aise et puis est au courant pour mon TSA. Il n'a pas l'air non plus de connaître tout ce que ça implique mais il prend au sérieux quand je lui explique avoir du mal à téléphoner par exemple.
Bon courage pour la démarche !

[Crocusette]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.

Avec le médecin du travail, je viens d'avoir le droit à un florilège !
- ça peut être bien d'être autiste avec HP, comme Elon Musk. Là j'ai figé, il m'a demandé si je savais que Elon Musk était autiste je lui ai répondu que je ne voyais surtout pas bien le rapport avec ma demande d'aménagements !
- vous savez vous pouvez guérir, ou au moins ne plus souffrir.
- vous avez de la chance, vous êtes HP et en pleine conscience (alors j'ai carrément rien compris)
- Le TDA se soigne
- je connais des autistes qui sont tout à fait normaux.

Bon, il a validé ma demande d'aménagements quoi.

[Fift]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.

Et c'est encore pire pour Ehler-Danlos* ... Heureusement, comme pour l'autisme, la prise de conscience progresse un peu.


* mme Fift en souffre, et en fait c'est moi qui ai donné la piste à notre médecin traitant qui ne connaissait pas du tout (et qui s'est renseignée du coup, elle est top pour ça).

[Kumi_44]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.

Avec le médecin du travail, je viens d'avoir le droit à un florilège !
- ça peut être bien d'être autiste avec HP, comme Elon Musk. Là j'ai figé, il m'a demandé si je savais que Elon Musk était autiste je lui ai répondu que je ne voyais surtout pas bien le rapport avec ma demande d'aménagements !
- vous savez vous pouvez guérir, ou au moins ne plus souffrir.
- vous avez de la chance, vous êtes HP et en pleine conscience (alors j'ai carrément rien compris)
- Le TDA se soigne
- je connais des autistes qui sont tout à fait normaux.

Bon, il a validé ma demande d'aménagements quoi.

Ouahhhh ! Tous les clichés en cadeau. Je ne vais pas débattre sur chaque affirmation du médecin du travail tellement que c'est... du bullshit.
J'espère que ça n'a pas été trop dur à vivre ce rdv.

Si tu as eu tes aménagements, c'est le plus important. Bravo !

Maintenant la lettre...

[Kumi_44]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.

Et c'est encore pire pour Ehler-Danlos* ... Heureusement, comme pour l'autisme, la prise de conscience progresse un peu.


* mme Fift en souffre, et en fait c'est moi qui ai donné la piste à notre médecin traitant qui ne connaissait pas du tout (et qui s'est renseignée du coup, elle est top pour ça).

Je suis d'accord la dessus. Je connais ce syndrome via une personne TSA qui en souffre. Très peu de communication déjà au grand public alors les médecins... Il n'y a pas encore les clichés sur le SED.
Vraiment super ce médecin traitant !

[Crocusette]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.

Avec le médecin du travail, je viens d'avoir le droit à un florilège !
- ça peut être bien d'être autiste avec HP, comme Elon Musk. Là j'ai figé, il m'a demandé si je savais que Elon Musk était autiste je lui ai répondu que je ne voyais surtout pas bien le rapport avec ma demande d'aménagements !
- vous savez vous pouvez guérir, ou au moins ne plus souffrir.
- vous avez de la chance, vous êtes HP et en pleine conscience (alors j'ai carrément rien compris)
- Le TDA se soigne
- je connais des autistes qui sont tout à fait normaux.

Bon, il a validé ma demande d'aménagements quoi.

Ouahhhh ! Tous les clichés en cadeau. Je ne vais pas débattre sur chaque affirmation du médecin du travail tellement que c'est... du bullshit.
J'espère que ça n'a pas été trop dur à vivre ce rdv.

Si tu as eu tes aménagements, c'est le plus important. Bravo !

Maintenant la lettre...

Alors non, je n'ai pas les aménagements, il a seulement validé la demande. Maintenant une commission va devoir statuer sur lesdits aménagements. J'espère seulement que la commission n'est pas constituée de clones de ce médecin.

Honnêtement, je n'ai pas trop mal vécu le rdv en tant que tel. C'était tellement lunaire que ça m'a plus fait rire (intérieurement) que mal.
A un moment, j'ai quand même répliqué sèchement que je travaillais avec une psy TCC puis un certain temps, qu'on faisait du "bon" travail mais que : c'est long, c'est fatiguant, c'est compliqué et c'est pas 100%. Le TSA je suis, TSA je resterai, la TCC n'est pas de la magie, elle permet d'atténuer un certain nombre de comorbidités mais le trouble demeure.

Il a quand même commencé en me demandant si j'étais contente du diagnostic. Il n'a pas compris quand j'ai dit non et c'est là qu'il m'a dit que c'était un atout d'être HP et que ça pouvait être un avantage d'être autiste (c'est à ce moment qu'il m'a parlé d'Elon Musk). En gros, il glamourise le TSA HPI - ça me fait penser à une de mes connaissances qui veut être Asperger (comprendre s'est diagnostiquée) depuis qu'elle a vu Imitation Game

[Crocusette]

Je comprends d'autant plus que les médecins sont très peu / pas formés au TSA.

Et c'est encore pire pour Ehler-Danlos* ... Heureusement, comme pour l'autisme, la prise de conscience progresse un peu.


* mme Fift en souffre, et en fait c'est moi qui ai donné la piste à notre médecin traitant qui ne connaissait pas du tout (et qui s'est renseignée du coup, elle est top pour ça).

Oh c'est chouette, j'espère que ça sera pareil avec ma médecin lundi.

(J'ai abandonné l'idée de demander au médecin du travail aujourd'hui )

[Fift]

Je remonte ce sujet car je suis tombé sur cet article qui pourrait intéresser les personnes souffrant de douleurs chroniques, et donc notamment du SED :
https://www.techno-science.net/actualit ... 25416.html